Malignes fibröses Histiozytom - Weitere Behandlungsmöglichkeiten?!

[Birgit 69]

Hallo Charly

Verstehe nicht warum die Ärzte euch erzählen das Medikament Yondelis wäre noch nicht freigegeben das stimmt nicht mein Mann hat am 24.10.07 in Düsseldorf im Marien Hospital beim Prof.Schütte seine erste Therapie bekommen mit Yondelis am 21.11.07 bekommt er die zweite Therapie bei seinem Onkologen.Mein Mann war der dritte der dieses Medikament in Düsseldorf bekommen hat das ist seit Oktober freigegeben. dieses medikament soll eigentlich keine nebenwirkungenhaben sagen die Ärzte,und bis heute hat mein Mann auch keine.Ich kann dir nur den rat geben ruf einfach mal in Düsseldorf im Marien Hospital an und frag nach. Wünsche euch ganz viel kraft

lieben Gruß Birgit

[der_weg]

Ein Medikament, das nicht offiziell erhältlich ist, kann dennoch im Rahmen einer Studie gegeben werden. Das können dann nur Patienten bekommen, die in eben dieser Studie behandelt werden. Es ist also kein Widerspruch, dass einige es (innerhalb der Studie) bekommen, es aber nicht auf dem freien Markt (außerhalb der Studie) erhältlich ist.

Beste Grüße
Sophie

[Birgit 69]

hallo vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt aber nochmal mein mann nimmt an keiner studie teil,falls du das gemeint haben solltest das medikament ist freigegeben laut Prof. Schütte er hat vor der therapie mit yondelis. Ein jahr lang chemo bekommen aber keine therapie hat die tumore zum stillstand gebracht vielleicht spielt das eine rolle aber ich weiß das die th
erapie die mein mann bekommt keine studie ist.



liebe grüße Birgit

[der_weg]

hallo birgit,
´
hm, wenn er in keiner studie ist, dann versteh ich auch nicht, warum es einer bekommt und ein anderer nicht. seltsam...

Beste grüße und alles Gute für deinen Mann !
sophie

[Charly24]

Nachdem ich mich längere Zeit nicht gemeldet habe, wollte ich für all diejenige, die noch auf der Suche einer Behandlung sind - oder einfach so Anteil nehmen, mich auch einmal wieder melden.

Mein Vater ist mittlerweile in eine Studie aufgenommen und hat zwei Zyklen mit Pemetrexed verabreicht bekommen. Nach langem, langem Bangen waren jetzt die Nachuntersuchung. Und das, woran wir schon nicht mehr gehofft haben zu glauben, nachdem es ihm zwischenzeitlich so schlecht ging und er wie ein Geist durch das Haus wandelte (wenn er es überhaupt konnte, weil er so kraftlos war und er keine Luft bekam) ist eingetreten:

Alle Tumore haben sich 2 - 4 Zentimer zurückgebildet, sind darüber hinaus teilweise nekrotisch und weiterhin am Zerfallen. Auch seine Blutwerte haben sich rapide gebessert und er ist ein vollkommen anderer Mensch. Gut gelaunt, voller Tatendrang, grandiose Blutwerte (dank bestimmter Spritzen, die ihm so manche Bluttransfusion ersparen) und zum Kämpfen aufgelegt. Seine Aussage heute: "Den Rest kriegen wir jetzt auch noch klein" war einfach das schönste Weihnachtsgeschenk, was uns hätte passieren können.

Nach acht langen Monaten brauchte er auch plötzlich keine Schmerzmittel mehr (vorher 3 - 4 Tabletten am Tag), kriegt wieder gut Luft, hat keine Beschwerden mehr im Bein (wobei der Tumor sich ominöserweise schon im Oktober nicht mehr im Ultraschall zeigte)...

... aber laut diesen grandiosen Spezialisten bekam er ja schon vor 3 Monaten und 1 Tag sein Todesurteil ausgesprochen. Doch zum Glück gibt es noch Ärzte, wo man Mensch sein darf.