Hochmaligner NHL (B-ALL)

[flautine]

Hallo Anja,

in puncto Kampf aufnehmen kann ich mich den anderen nur anschließen. Jetzt nur noch ein Kommentar zum Port: Macht Euch keine Sorgen, wenn er nicht rückläufig ist, d.h. man kein Blut daraus bekommt. Das ist manchmal so und natürlich lästig, weil dann wieder gepiekst werden muss, aber Hauptsache, die Richtung hinein funktioniert. Beim nächsten Versuch kann es gut sein, dass man auch wieder Blut bekommt. Bei meinem Mann ist es mal so, mal so, irgendwie Glückssache. Warum das so ist, weiß aber niemand.

Liebe Grüße
flautine

[Eisbaer*1]

Einen guten Morgen an Euch alle,
als ich eben Eure Zeilen gelesen habe, sind mir doch glatt die Tränen gekullert.
Das ich mich nicht mehr ganz so verzweifelt anhöre hat auch damit zu tun, dass ich mich, so gut es ging, über die Krankheit informiert habe und auch hier im KK allerhand Erfahrungsberichte gelesen habe. So kann ich mich mit der Krankheit auseinander setzen und versuchen, das alles zu verarbeiten, auch, um meiner Mum Rede und Antwort zu stehen.
Doch auch ich merke, dass diese ganze Zeit wie eine Berg- und Talfahrt ist. Den einen Tag freut man sich über nicht "angkommene" Nebenwirkungen und den andern Tag läuft dann etwas nicht so, wie es sein soll und man ist wieder auf dem Weg ins Tal.
Das Problem mit dem Port hat sich gestern noch dramatisiert. Als Mittag die Chemo angeschlossen werden sollte, lief gar nichts mehr. Daraufhin haben sie mit Kontrastmittel geröngt und festgestellt, dass ein Trombos hinter dem Port liegt. Sie haben dann gleich Heparin dort hinein gespritzt und geben das jetzt auch weiter. Nur da sie nicht mit der weiteren Chemo warten konnten, haben sie nun einen ZVK gelegt. Durch das Heparin hat das ganz schön geblutet. Die Lumbalpunktion, die auch für gestern anstand, konnte aus diesem Grunde nicht gemacht werden. Das wirft uns jetzt leider wieder ein wenig zurück. Das ganze hat meine Mami wieder ziemlich aufgeregt, aber trotzdem war sie gestern abend noch eingermaßen gut drauf, was mich fast ein bisschen gewundert hat, wo sie sonst immer gleich Panik schiebt. Ich hatte wieder die ganze Nacht das Gefühl, ich müsste heut früh unbedingt zu ihr fahren und nun wachte ich um 5:00 Uhr auf und habe einen kratzigen Hals und Reizhusten, als wenn eine Erkältung kommt. Obwohl ich erst vor 4 Wochen erkältet war. Ich trau mich jetzt gar nicht hin. Das Infektionsrisiko ist einfach zu groß!
Tja, Beate, nichts mit Powerfrau, heut bin ich wieder ein klein bisschen das heulende Elend.
Trotzdem ganz viele liebe Grüße an Euch alle. Mittlerweile bedeutet ihr mir schon ganz schön viel! Dank Euch nochmals!
Anja

[Zicke]

da nehm ich dich doch einfach mal lieb in den arm,,,kopf hoch, der port funktioniert bestimmt bald! sonst hauen wir den! hab ich meinem auch angedroht...bin heute etwas matschig, deshalb von hier "nur" ganz viele gute gedanken!

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

bei ankommenden Infekten habe ich mir immer (in meinem früheren Leben ohne Lymphome) in der Apotheke Contramutan besorgt und das ordentlich hochdosiert genommen, oft konnte ich es dann im Anfangsstadium erledigen.

Trink viel um die bösen Keime auszuspülen. Und halte Dich warm, für den Hals empfehle ich einen Kartoffelwickel. Also 3 Kartoffeln weich kochen (musst Du nicht schälen), dann stampfen und in ein Küchenhandtuch, dann um den Hals und noch einen Wollschal drumrum, 1/2 Std.
Die Wärme bewirkt, dass die Durchblutung steigt, dann kommen auch viele Leukozyten dort hin und machen die Keime platt.

Wenn das nicht hilft, musst Du da wohl durch. Mir sagte mal ein Arzt, ein Schnupfen dauert mit Medikamenten etwa 9 Tage, und ohne Medizin 7 + 2

Lass Dir von den Schwestern einen Mundschutz geben.

Lieben Gruß
Beate

[Linnea]

Liebe Anja

möchte mich doch endlich mal wieder bei Dir melden, nachdem Du mir schon vor einer Weile so lieb geschrieben hattest.

Es tut mir leid, daß es Dir nicht gutgeht. Ja, diese Aufs und Abs betreffen alle, die Erkrankten und ihre Angehörigen. Deshalb finde ich es so albern, von "Betroffenen und ihren Familien" zu reden, weil diese Familien ja genauso betroffen sind. Oft denke ich es mir schwerer, derjenige zu sein, der das alles mit ansehen muß.

Ich hoffe, Du kurierst Dich gut aus! Es ist ja kein Geheimnis, daß die körpereigene Abwehr besser arbeiten kann, wenn man viel Freudiges erleben darf. Umso wichtiger ist es dann bei seelischen Belastungen, dem Körper Ruhe zu gönnen, auch wenn Dir so ein Infekt vielleicht wie Pillepalle vorkommt.

Daß der Port bei Deiner Mum blockiert war, ist natürlich dumm. Ich drücke Euch die Daumen, daß er fortan gut funktioniert. Aber die Hauptsache ist ja, daß sie die Chemo gut verträgt!

Und wenn Du wieder fit bist, kannst Du Ihr ja viel von ihrem Garten erzählen und wie schön jetzt alles wieder ist. Unserer müßte auch "winterfest" gemacht werden... naja, ist einfach zur Zeit nicht drin... und stört auch vorerst keinen... Ist Deine Mutter sonst eine begeisterte Gärtnerin?

Ganz liebe Grüße schickt Dir
Deine Linnea
(die jetzt gleich aus dem KH entlassen wird )

[Eisbaer*1]

Liebe Linnea,

ich freue mich sehr, dass es dir besser geht und du wieder nach Hause zu deinen Lieben darfst!
Dann kannst du deinen Sohn endlich wieder richtig in die Arme nehmen und knuddeln.
Deine Sorgen diesbezüglich kann ich gut verstehen. Meine Söhne haben auch sehr an der Krankheit der überallesgeliebten Omi zu knabbern. Besonders der Große frisst alles in sich hinein und ich befürchte, dass seine Gedanken in Richtung Tod gehen, dass Oma es vielleicht nicht schafft. Leider haben wir in unmittelbarer Nachbarschaft 2 und in der Familie einen solchen Fall gehabt. Unsere Nachbarin war wie eine Ersatzoma für die Jungs, sie starb am 10.11.2004 an Magenkrebs und das ist wohl meinem Alex noch sehr im Gedächnis. Neulich bei einem Gespräch über Oma sah ich, wie der "Wasserspiegel" in seinen Augen stieg und er dagegen kämpfte. Ich habe ihn in den Arm genommen und ermutigt, den Tränen freien Lauf zu lassen, denn das tut ja auch mal gut. Aber er meint wohl, als 11-jähriger weint man nicht. Obwohl ich ja auch hin und wieder weine, und wir es auch gemeinsam tun können. Ich habe ihm gesagt, dass ich jederzeit für ihn da bin und hoffe, dass er auch den "Mut" findet zu mir zu kommen.
Meine Mutter, die 71 Jahre alt ist, war der große Garten schon länger zu viel und wir haben sie dabei immer unterstützt. Sie freut sich, dass wir in einer Gemeinschaftsaktion alles i.O. gebracht haben. Nun will ich morgen die Gräber meines Vaters und Großeltern machen. Das war meiner Mutter auch sehr wichtig und sie ist froh, dass ich mich drum kümmere.
Trotz Erkältung gehts mir soweit ganz gut. Hab schon heiße Zitrone geschlabbert und Meditonsin getropft. Meine Mutti will ich heut lieber nicht besuchen, die Gefahr ist mir einfach zu groß. Ich hab mir ihr telefoniert und ihr gesagt, dass wir dann halt noch öfter telefonieren müssen. Sie meinte zwar, sie würde mich lieber anfassen, aber es ist eben besser so!
Liebe Linnea, soll ich deinen Garten auch "fertig" machen? So wie ich es verstanden hab, ist es euch aber auch nicht so wichtig, dass der Garten jetzt schick ist. Unser eigener muß dieses Jahr auch nur mit dem Nötigsten auskommen. Aber älteren Leuten ist so etwas ja sehr wichtig! Die Nachbarn könnten ja schlecht reden!! (In dieser Situation wäre mir das soooo egal!)
So, genug geschrieben! Ich wünsche dir einen superschönen Tag zu Hause und laß dich mal schön aufpäppeln.
Von mir kommt auf jeden Fall eine ganz liebe Umarmung und ein Korb voller Energie und Kraft für die kommenden Tage.

Sei ganz lieb gegrüßt,

Deine Anja.

[Eisbaer*1]

Hallo an alle,

mir gehen so viele Dinge durch den Kopf und weil ich heut ein bisschen mehr Zeit habe, schreibe ich hier nun noch einmal.
Ich habe da noch einige Fragen zu den Chemos:
Gestern lief bei meiner Mum ja eine 24 Std. Chemo. Diese bestand aber nicht nur aus einem Mittel (größtenteils MTX), sondern aus noch 4 oder 5 anderen (ich glaube Vincristin, Ifosfamid und noch etwas). Heute um 14:00 Uhr waren die 24 Std. um und jetzt um 16:30 Uhr geht es weiter mit 4 Mitteln, die aber nur kürzere Zeit laufen (weiß nicht genau wie lange, war heut ja nicht da!). So wie heute soll es noch bis Sonntag weitergehen. D.h. sie hatte dann 6 Tage Chemo (inkl. 1 Tag Rituximab).
Lief die Chemo bei Euch ähnlich ab? Ich habe meistens nur davon gehört, dass man einen Tag therapiert wird und dann pausiert!?
Leider habe ich momentan das Gefühl, wieder in ein kleines seelisches Tief zu laufen. Ich habe heut mit unserem Hausarzt telefoniert, weil meine Mutter wollte, dass er informiert wird, da er die letzten Wochen im Urlaub war. Z.T. hatte er schon Berichte vorliegen, den anderen Teil habe ich ihm erzählt. Und dann kam der Hammer. Er sagte, ich solle den Gedanken, dass die Therapie nicht anschlägt, nicht so weit weg schieben! Ebend weil ihre Form vom hm NHL so ungewöhnlich wäre.
Pu, das hat mich doch ganz schön getroffen. Vielleicht rede ich mir ja auch alles so schön, weil ich einfach hoffen will. Aber das müssen wir doch auch, sonst hätte doch alles kein Zweck. Und außerdem, woher soll meine Mami dann die Kraft nehmen?!
Jetzt sitze ich hier, völlig bedrüppelt und versuche mich zu fangen, weil ich nachher noch mit meiner Mum telefonieren will. Ihr werde ich natürlich nichts von alldem sagen!
Wie war das noch mit der Berg-und Talfahrt?
Aber ich geb nicht auf! Ab morgen werden ich wieder stark sein, hab ich mir fest vorgenommen!
Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

es gibt da ganz unterschiedliche Varianten der Chemo, die Anzahl, die Zusammensetzung, die Abstände... je nachdem welche Lymphomart macht da schon einen Unterschied.
Ich hatte alle 3 Wochen 2 Tage Therapie, einen Tag Antikörper den anderen dann die Chemo.

Ich finde es ziemlich unsensibel von dem Hausarzt, zu Anfang der Therapie so eine Aussage zu machen. Du hast Recht, wo soll Deine Mama ihre Zuversicht hernehmen, wenn sie ihr gleich kaputt gemacht wird. Ich glaube, wenn es meine Mama wäre, würde ich ihr das nicht erzählen.

Ich für mich habe aber sowieso meine eigene Philosophie.
Bei meiner Diagnose ist die Prognose, dass es jederzeit wieder kommen kann und das es keine "Heilung" gäbe.
Ich sagte damals zu meinem Onkologen, dass sämtliche vorhandenen Statistiken in der Vergangenheit entstanden sind. Mit Menschen die in der Vergangenheit krank waren. So eine Statistik wird ja nicht alle 6 Monate überprüft.
Und ich fragte, was spricht denn dagegen, dass ich nicht eine neue Statistik schreibe? Er nickte und sagte, ja, eigentlich haben sie Recht, es spricht nichts dagegen.

Und es kommen ständig neue Medikamente auf den Markt....

Lasst Euch die Hoffnung nicht kaputt machen

Lieben Gruß
Beate