Familiäre Polyposis die Vorstufe zum Darmkrebs

[Lenamaus]

Hallo Jan,
durch zufall habe ich gerade diese Seite gefunden,denn ich war im internet auf der suche nach Fap forum...ich selbst habe diese krankheit auch und es beschäftigt mich sehr...ähnlich wie bei dir..1993 kam die krankheit bei meiner mutter raus..durch ein zufall...bei der geburt bei meiner schwester..leider wurde uns damals nicht viel hoffnung gegeben,dass es meine mutter schafft weil de krebs sehr verbreitet war...aber sie hatte bis 1998 gekämpft..nach der erster op von meiner mum wurden auch untersuchungen bei mir durchgeführt und dann kam die diagnose dass ich es auch habe,...1998 wurde mein kompletter darm entfernt und dann hatte ich für 4 wochen ein stoma und dann wurde es zurück verlegt.danach hatte ich viele desmoide die entfernt werden mussten...eigentlich bin ich jedes jahr operiert worden..letztes jahr bin ich am zwölffingerdarm operiert worden,weil ich verwachsungen hatte...durch diese op bin ich in eine depression reingefallen weil mich keiner verstehen konnte..jahrelang war ich die starke persönlichkeit,aber irgendwann hat man keine kraft und man will nicht mehr kämpfen..dieses jahr vor zwei monaten wurde ich 3 mal am rechte und linke auge operiert weil ich bindehauttumoren hatte..sowas nimmt mich sehr mit...wie gehst du damit um..oder ich frag am besten alle..
wie kann man ein normales leben führen???
liebe grüße Lena

[Jutta]

Hallo Lena,

Jan ist schon seit über 3 Jahren nicht mehr aktiv im Forum, somit wirst du keine Antwort erhalten.

Da du in Heidelberg im Internat bist, sitzt du an der Quelle der Informationen und einem sehr guten Verbundsprogramm bei der Deutschen Krebshilfe. Wenn dich bitte an sie, dort können sie dir zudem sicherlich auch mit Adressen für eine Selbsthilfegruppe weiterhelfen.

"Die Deutsche Krebshilfe hat ein Verbundprojekt „Familiärer Darmkrebs“ ins Leben gerufen. Mit diesem Programm soll Familien mit erblich bedingtem Darmkrebs frühzeitig und umfassend geholfen werden. Wenn Sie an Darmkrebs erkrankt sind und befürchten, eine erbliche Veranlagung für diese Erkrankung zu tragen, können Sie sich in einem der sechs Zentren des Verbundprojektes in Bochum, Bonn, Dresden, Düsseldorf, Heidelberg und München/Regensburg informieren und beraten lassen. Auch Gesunde, in deren Familie gehäuft Darmkrebs vorkommt, finden dort Rat."

Quelle: http://www.krebshilfe.de/

[chaosbarthi]

Hallo Lena,
FAP in Verbindung mit Desmoiden hört sich - wie in den alten Beiträgen von Jan auch (da waren es Fibrome) - nach dem Gardner-Syndrom an. Hast Du diese Diagnose bekommen? Ich selbst habe auch einen erblichen Dickdarmkrebs (HNPCC), der aber nicht mit massenhafter Polypenbildung einhergeht.

Weshalb ich Dir eigentlich schreibe: Du suchst ein Polyposis-Forum und ich weiß, wo eines ist. Schau mal hier:

http://www.familienhilfe-polyposis.de

LG chaosbarthi

[Lenamaus]

Hallo ihr..
danke für eure antwort..ihr habt recht darauf habe ich gar nicht geachtet wann er geschrieben hat
Danke für die Quellen..
Ja ich hatte Desmoide und habe noch ein Fibrom..
ABer diese Diagnose habe ich nicht gesagt bekommen

Liebe grüße Lena