Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
ersteinmal herzlich willkommen im waldenström Thread.
@Brikette
ja ich bin wieder gut in Bonn angekommen und wir hatten schöne Tage, wenn auch superanstrengend, in Berlin.
Meinem Arm geht es ein bisschen besser, jeden Tag ein bischen mehr.
@Peter und Sabine
oftmals wird die Diagnose des Waldenströms erst spät diagnostizeirt, vielleicht auch gut so; insofern gut, dass man wenn man keine Begleitsymptome hat, eine Behandlung nicht nötig ist. Für mich waren die Monate (wenn auch nur 3 ) eine Qual, zu wissen man hat eine bösartige Erkrankung und man macht Wait and Watch....
Allerdings wenn Begleitsymptome dazu kommen sollte man diese weiter abklären, da man dann behandeln sollte...viele Symptome sind unspezifisch, so verlangt es nach einem guten Arzt...(ich hatte da Glück gehabt).
Inwieweit Symptome mit des Meningeosis Lymphomatosa sich mit den Symptomen des Waldenströms über einschneiden, weiß ich nicht. Oft ist bei den Waldenström die Knochen und auch Organe betroffen durch die amyloidose
Bezüglich des Waldenströms kann ich nur Dr. Hensel (ehemals Uni Heidelberg) empfehlen, er ist einer der wenigen Spezialisten des Waldenströms.
In seiner mittlerweile laufenden Studie (zuerst war es eine Pilotstudie) sind auch jüngere Patienten
Ich hoffe, dass es Sabine weiter hin immer wieder etwas besser geht.
Viel Kraft für euch und einen schönen abend zusammen
Freue mich auf eure Antworten
Barbara