Leberkrebs-Angst vor der Zukunft

[Sara78]

Hallo Floel,
Magdeburg hat sich am letzten Donnerstag gemeldet, daß mein Papa am 25.10. aufgenommen wird. Vorher muß ihm aber noch ein Stant gelegt werden ,da sich die Gallenflüssigkeit staut und eine neue MRT-Aufnahme. Ich habe mit Frau Dr. Korsik gesprochen. EIgentlich sollten wir die zwei Sachen bei unseren Ärzten hier oben machen, aber die stellen sich nur quer, so nach dem Motto: Ach...hat eh keinen Sinn mehr!
Leider muß ich dazu sagen, daß er seit zwei Tagen zunehmend Wasserablagerungen in den Beine hat. Fieber, Gelbsucht, Apetittlosigkeit ist aber Gott sei Dank noch nicht der Fall. Ich hoffe so sehr und bete jeden Abend zu Gott, daß sie ihn dort behandeln können. Ich bin sehr gerne für meinen Papa da, aber es zerreißt mir regelrecht das Herz, wenn ich ihn sehe. Er freut sich über Kleinigkeiten und würde einem am liebsten den ganzen Tag überall hin folgen, Hauptsache nicht alleine sein.
Das Schlimmste ist die Hilflosigkeit und das Warten!!!
Warten, warten , warten, obwohl man gar nicht so viel Zeit hat. Du wirst sehen, wenn Deine Mama ersteinmal in Behandlung ist, dann wird es Deiner Seele gut tun, weil etwas unternommen wird. Bitte halte uns auf dem Laufenden!
Viele Grüße und ganz viel Kraft aus Hamburg!
Sarah
Sag mal, Du kommst doch aus der Ecke oder???
Kennst Du dort ein Hotel oder eine Pension, wo ich mit meiner Mama über die Behandlungszeit bleiben kann? Kenne mich in der Ecke überhaupzt nicht aus.

[floel]

Liebe Sarah,
endlich was positives. Drücke Die beide Daumen, dass Deinem Paps hier geholfen werden kann.Ich kenne das Warten zur Genüge und das ist schon sehr nervenaufreibend. Ich warte immer noch auf einen Bescheid. Meine Mum hat keinen richtigen Appetit mehr, nimmt dadurch immer mehr ab. Schicke mir doch bitte Deine Tel.-Nr., dann können wir uns auch mal so sprechen, auch betreffs Hotel oder Pension. Wie gesagt, Dein Engagement hat sich gelohnt. Man muss wirklich sehr viel Eigeninitiative zeigen, sonst ist man verloren. Auf welche Station kommt denn Dein Papa? Onkologie oder Nuklear? Ich werde noch bis Mittwoch warten und dann Dampf machen. Viele Grüße aus Magdeburg, floel

[Elli]

Hallo floel,

komme jetzt erstmal wieder an den PC.Meine bessere hälfte hat das Ding bis gerade mit Beschlag belegt.
War gestern den ganzen Tag nicht zu Hause,und abends einfach zu kaputt um noch an den PC zu gehen. Hoffe du bist mir nicht böse.

Zu dem Befund kann ich Dir im Moment nichts sagen. Müsste da erstmal googeln.Das ist ja wirklich mal wieder ein Medizinerdeutsch.Furchtbar.
Hast Du vielleicht die Möglichkeit Dir das ganze vom Hausarzt übersetzen zu lassen? Der müsste das doch können. Hoffe ich mal.

So jetzt aber mal zu Deiner Frage ,bezüglich meines Optimismus.Keine Ahnung wo ich den her habe. Ich habe da so einen Wahlspruch: " Ich bin wie ich bin.Und nicht wie die andern." Diesen Spruch habe ich immer bei meinen Chemos angewandt. Frei nach dem Motto : "Ich werde es schon schaffen,und trage meinen Kopf immer oben." Obwohl ich sagen muss,es ist nicht immer so. auch ich habe manchmal Tiefpunkte und würde den ganzen Kram manchmal hinschmeißen.Ganz schlimm war es damals bei meiner Ersterkrankung (2001)da gab es Zeiten,wo ich auch alles hinschmeißen wollte,weil meine Nerven blank lagen. Aber ich hatte das große Glück das es ein Netzwerk von ganz lieben Menschen gab,die mich immer wieder aufgefangen haben.Mein Mann,meine Kinder , viele Freunde und auch im Forum fand ich immer Menschen die mich immer wieder aufgebaut haben. Ich denke ganz alleine hätte ich es auch nicht geschafft. Es gab immer wieder Menschen die mich in den Hi.... getreten haben wenn es mir mal nicht so gut ging.So hatte ich damals so ein Aha -Erlebnis. Du musst wissen,ich habe eine beste Freundin. Wir haben uns 1972 kennen gelernt und waren von da an unzertrennlich. Irgendwann haben wir uns aus den Augen verloren,und was soll ich Dir sagen. Zu meinem Geburtstag 2001 rief sie mich an.Es war kurz vor meiner Diagnose (Brustkrebs).Und seit dieser Zeit sind wir wieder die "Unzertrennlichen".Für mich war das damals ein Wink des Himmels,das sie sich nach sovielen Jahren bei mir gemeldet hat. Diese Freundschaft hilft mir sehr.
Wenn wir uns heute treffen,dann schwelgen wir immer in Erinnerungen .
Dadurch vergesse ich oft meine Krankheit.
Ich war am Donnerstag zum MRT. Der Radiologe sagte mir,das die Metas wohl fast nicht mehr zu sehen sind.Habe heute im Thread "Behandlung von Lebermetastasen'" auch gelesen,das die Chemoebolisation bei Erles Mann wohl von Erfolg gekrönt ist. Also lasst den Kopf nicht hängen und steh den Ärzten weiterhin auf den Füssen. Falls in Magdeburg nichts raus kommt,dann wendet Euch an die nächste Klinik.
Wünsche Euch in jedem Fall,das Ihr bald Bescheid bekommt und das die Warterei ein Ende hat,und Deine Mutter bald mit der Behandlung anfangen kann.

Drücke Euch ganz ,ganz fest die Daumen.

Liebe Grüsse
Elli

[floel]

Hallo Elli,
das mit dem Inbeschlagnehmen des Computers kenne ich nur zu gut.
Mein 20 jähriger Sohn chattet den ganzen Tag und es gibt immer große Diskussionen, dass ich überhaupt mal rein kann. Habe ihn mit unserem Hund Gassie geschickt und gleich die Chance genutzt.
Habe auch eine beste Freundin, mit der ich über alles reden kann und einen großen Bekanntenkreis, die sich um mich bemühen, was mir allerdings manchmal zu viel wird, weil ich das erst einmal für mich realisieren muss und da muss ich alleine durch. Ist zwar nett gemeint, aber wie gesagt.......
Gestern Abend habe ich knapp eine Stunde mit Cessy30 telefoniert, sie hat den gleichen seltenen Krebs wie meine Mum und mir viele hilfreiche Tipps gegeben.Habe ich wieder was zu tun.Mich ärgert nur, dass man solche Ratschläge nicht von den Ärzten bekommt, sondern alles selber erkunden muss.Als wenn man schon nichts zu tun hat. Bin auch seit gestern wieder arbeiten. Hatte erst Angst, ob ich mich überhaupt konzentrieren kann, aber es lenkt mich auch ab.
Mein Sohn ist schon wieder da, wollen jetzt essen. Wünsche Dir und allen anderen einen schönen Tag. floel

[Sara78]

Hallo Floel,
tut mir leid, daß Deine Mum keinen richtigen Hunger mehr hat. Ist eine von den Begleiterscheinungen der Krankheit. Versuchs mal mit einer Art Astronautennahrung (Shakes in Vanille-, Schoki- oder Erdbeergeschmack). Bekommst Du in der Apotheke und ist auch nicht ganz so teuer. Da sind alle wichtigen Nährstoffe drin, die der Mensch benötigt.
Mein Papa kam gestern ins Krankenhaus, weil er Wasser in den Beinen hat (Thrombose). Auch eine Begleitercheinung. Jetzt müssen wir Magdeburg um ca. 14 Tage verschieben, bis es richtig auskuriert ist
Hoffe nicht, daß es dann schon zu spät ist. Meld mich auf jeden Fall bei Dir.
Muß jetzt erstmal ins Krankenhaus.
Viele Grüße aus Hamburg!
Sarah

[floel]

Liebe Sarah, tut mir leid, dass es mit Magdeburg erst einmal nicht klappt.Da wartet man so lange drauf und es wird einem ein Strich durch die Rechnung gemacht. Drücke Dir beide Daumen und die Zehen gleich mit dazu, dass es Deinem Paps bald wieder besser geht.
Mich hat es heute auch schon wieder runtergezogen.Sollte doch frühestens diesen Freitag in MD anrufen lt. KH Wernigerode. Habe es aber heute Nachmittag nicht ausgehalten und hier in der Uni angerufen, wie weit der Bearbeitungsstand denn nun ist. Waren dort sehr verständnisvoll, konnten mir aber nicht weiterhelfen, da sie noch keine Unterlagen geschickt bekamen. Wernigerode sagte, diese sind am 17.10.raus. Habe gleich ein Fax mit dem Befund an die Uniklinik geschickt und werde dort morgen wieder anrufen.Die brauchen aber auch die ganzen Aufnahmen. Wenn die wieder geschickt werden müssen, vergeht doch wieder so viel Zeit. Es ist doch zum Brechen.Wie lange sollen wir denn noch warten??Als wenn es eine innere Eingebung war, dass ich dort heute angerufen habe.
Hatte auch noch eine Mail an die Charite in Berlin geschickt mit Bitte um Rückantwort. Mal sehen, was draus wird. Gebe die Hoffnung aber nicht auf.
Lass uns in Verbindung bleiben. Kann Deine Sorgen betreffs hoffentlich ist es dann nicht zu spät gut nachempfinden. Mache das Gleiche durch.Wünsche Dir und Deiner Familie aller Kraft dieser Welt

[Elli]

Hallo floel,

naja,da haben wir ja etwas gemeinsam. Die PC Zeiten-werde auch mal unsere Tochter mit dem "Teppichporsche" ins Feld schicken.Eigentlich eine gute Idee.

Ich denke sich mit Betroffenen auszutauschen ist eigentlich immer sehr hilfreich. Die Ärzte kennen oft die ganzen Kniffe und Tricks gar nicht.
Gehe einfach mal davon aus,das die viele Sachen im Studium gar nicht lernen. Da hilft eigenltich nur eins: Die "Menschen in Weiß" sollten sich vielleicht mal ein "Heft" anlegen,wo dann diese Kniffe und Tricks reingeschrieben werden. Ich denke da gerade an die "Haushaltstips". Ist ja echt ein blöder Vergleich,aber ich hoffe das Du es richtig verstehst.

Tja was die Freunde und Verwandschaft angeht,so mache ich es inzwischen auch so. Erstmal mit mir selber klarkommen,und dann teile ich es den Anderen mit.Bei mir dauert es meistens nur noch ein paar Stunden,dann hänge ich auch schon am Telefon,und alle müssen sich dann mein Gejammere anhören.

Hoffe das Du bald Bescheid bekommst,und das es dann bei Euch wieder vorwärts gehen wird.

Nimm mal mit dem Hausarzt Kontakt auf,ob diese Astronautennahrung nicht verschrieben werden kann.

Halte Dir ganz fest die Daumen,das bald Nachricht kommt.
Liebe Grüsse
Elli

[Elli]

Hallo Sara,

möchte Euch auch eine Menge Kraftpakete schicken,das es Deinem Vater bald wieder besser geht,und der Termin in Magdeburg icht nochmal verschoben werden muss.

Liebe Grüsse
Elli

[Sara78]

Hallo Floel,
bin gerade aus dem Krankenhaus gekommen und habe keine guten Nachrichten erfahren. Mein Papa bekommt ein Medikament, das gegen Thrombose ist und muß es auch weiterhin nehmen. Wenn man es absetzt, dann kann sich innerhalb kürzester Zeit eine neue bilden. Er darf bei der Therapie in Magdeburg aber keine blutverdünnenden Medikamente nehmen. Der Arzt meinte, daß der Krebs schon sehr weit fortgeschritten ist und er in Magdeburg keine Hoffnung sieht. Mein Papa klammert sich aber so sehr an Magdeburg. So wie es aussieht wird er Anfang nächster Woche entlassen. Ich muß jetzt schnellstmöglich mit Magdeburg telefonieren was die von der ganze Lage halten. Mein größter Wunsch ist es ihm zu helfen! Aber jeden Tag zu sehen, wie er sich quält ist sehr hart. Er ist so ein stolzer Mensch und das schlimmste für ihn ist, daß er sieht wie sein Körper Stück für Stück zerfällt. Bevor er sich lange quälen muß...wünsche ich mir, daß er einschläft.
Es tut so gut jemanden seine Gefühle mitzuteilen, der weiß wie man sich fühlt. Mein Mann und meine Familie sind sehr lieb zu mir, aber manchmal ist es besser mit einer nicht familiären Person zu reden. Danke!

Ich habe auch fast 1 Woche auf die Unterlagen gewartet und auf den OP-Bericht fast 1 1/2 Wochen (war noch nicht diktiert). War ein echter Hammer!! Hör nicht auf die Ärzte zu nerven, nur so kannst Du es beschleunigen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!
Viele Grüße!
Sarah