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#1
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AW: ganz am Anfang
Hi,
finde ich total gut, dass du dich nun wahrscheinlich zu einer Therapieform entschlossen hast. Ich habe zu Beginn auch ernsthaft die Transplantationsvariante in Erwägung gezogen - wollte auch unbedingt Heilung, nicht zuletzt wg. meines Alters (34). Interessieren würde mich, ob 1 oder 2 Transplantationen anstehen - bei Plasmozytomen wird beispielsweise meist 2 x transplantiert. lg susi |
#2
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AW: ganz am Anfang
hallo susi!
sind wir ja nicht weit auseinander, bin nämlich auch "erst" 35. deshalb auch diese entscheidung. es sind wahrscheinlich zwei zyklen geplant, genaueres erfahr ich aber erst nach der 2.R-CHOP, da die hd-chemo als ersttherapie nur im rahmen einer studie gemacht werden darf, und da stehen die chancen 50 zu 50, daß ich in den hd-chemo zweig gehe. aber mein alter läßt hoffen, meint der arzt, da können sie mich gleich in eine langzeitstudie aufnehmen, da nicht zu erwarten ist, daß ich in den nächsten 20 jahren an altersschwäche sterbe. klingt sehr makaber, ist aber leider so. dat zickchen |
#3
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AW: ganz am Anfang
Liebes Zickchen
wie geht' s Dir heute? Na, da lag ich ja mit meinen Seeschlacht-Phantasien gar nicht so daneben: Du bist wirklich eine mutige Frau, daß Du Dir jetzt gleich das ganze Programm vornimmst. Hut ab! Was ist das für eine Studie, in deren Rahmen eine HD-Chemo als Ersttherapie angeboten wird? Ich frage einfach so aus Interesse, weil ich über Lymphom-Studien noch gar nicht informiert bin... Bleibt es trotz der Plan-Änderung dabei, daß Du am Dienstag mit der Chemo beginnst? Aber jetzt habe ich Dir gleich etliche Fragen vor die Füße geworfen. Dabei wollte ich doch eigentlich nur mal wieder einen kleinen Gruß hinterlassen, wenn ich bei Dir reinschaue (ich habe die letzten Neuigkeiten miverfolgt, aber weil es mir selbst nicht so gut ging, konnte ich mich in den letzten Tagen nicht zum Schreiben aufraffen). Sei auf jeden Fall ganz lieb gegrüßt von Deiner Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
#4
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AW: ganz am Anfang
habe gerade nur zwei minuten zeit, liebe linnea, komme aber nachher nochmal und werde dann ausführlichst antworten. erste chemo habe ich aber jetzt durch den arztwechsel am donnerstag, nicht ab dienstag. denke aber dienstag ganz fest an dich, wenn ich das recht erinnere, bist du dann ja dran...
bis später, zickchen |
#5
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AW: ganz am Anfang
so, jetzt hab ich etwas mehr zeit...
also, erstmal----es geht mir gut! ich glaube, diese entscheidung war richtig und wichtig für mich, denn jetzt habe ich nicht mehr das gefühl, einfach das zu tun, was der arzt für richtig hält, sondern ICH habe entschieden. habe mich da vielleicht auch ein bißchen von dir, liebe beate, inspirieren lassen, danke dafür! linnea, ich schreib das jetzt mal ab, was auf der einwilligungserklärung steht, damit ich nix falsches weitergebe... "Prospektiv randomisierte Prüfung des kurativen Potentials von myeloablativer Radio-Chemotherapie mit peripherer Stammzelltransplantation im Vergleich zu konventioneller Erhaltungstherapie mit Interferon alpha nach initialer zenroreduktiver Chemotherapie mit Cyclophosphamid, Doxorubicin, Vincristin, Prednisolon (CHOP) versus CHOP + Anti-CD 20 (Rituximab)" kurz gesagt also eine studie zum vergleich einer kurativen (HD-Chemo mit stammzellen) gegenüber einer erhaltenden (R-CHOP) Therapie. heißt aber auch---nur 50% aller studienteilnehmer bekommen überhaupt eine chance auf die HD-Chemo, sonst kann man ja nicht genaue Zahlen vergleichen. zu welcher gruppe ich dann gehöre, erfahre ich kurz nach der 2. chemo (hatte ich das schon geschrieben? ich glaube fast, ja....egal), kurz vor weihnachten also....daumen drücken, mädels! so....und nu geh ich duschen, bin gleich zum geburtstag eingeladen, das letzte mal vor beginn der chemo und mit vollem haupthaar.... linnea, dir nochmal alles gut für dienstag! was macht das ohr?? seid alle lieb gedrückt, dat zickchen |
#6
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AW: ganz am Anfang
Liebes Zickchen
mit etwas Verpätung (ich hoffe Du verzeihst)... : vielen Dank, daß Du meine Neugierde befriedigt hast! (finde so etwas eben immer ganz spannend) Ich hoffe natürlich für Dich, daß Du - ganz nach Wunsch - in die HD-Gruppe gelangst! Die eigene Entscheidung ist, glaube ich, bei Therapien dieses Ausmaßes sehr, sehr wichtig! Man muß ja auch psychisch dabei über die Runden kommen. Und eventuell stark beeinträchtigende Nebenwirkungen zu ertragen, wenn man nicht hinter der Therapie steht, die diese verursacht - das dürfte sehr schwer sein. Hast Du denn gestern schön gefeiert? Es kann jedenfalls nichts schaden, sich vor Beginn der Chemo nochmal was Gutes zu gönnen! Seid Ihr von den Läusen verschont geblieben? Liebe Grüße sendet Dir Deine Linnea PS: Dem Ohr geht's übrigens wieder gut
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
#7
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AW: ganz am Anfang
Hallo Zickchen,
ich drücke Dir auch die Daumen, dass Du in der HD-Gruppe landest! Klar, das wird kein Zuckerschlecken, aber wenn Du dadurch die Chance auf Heilung hast, kann ich Deine Wahl gut verstehen. Ich wäre wahrscheinlich eher vorsichtig und würde sagen, zuerst R-CHOP und dann abwarten - im Rezidivfall kann man dann immer noch die HD machen. Aber ich kann Dich auch gut verstehen, dass Du das nicht abwarten willst. Ich bewundere Deinen Mut! Mein Mann hat ja keine wirkliche Wahl, mit seinem refraktären Lymphom muss er durch die HD mit autologer SZT. Also können wir uns demnächst gegenseitig stützen! Bzw. mein Mann wird wahrscheinlich schon durch sein, wenn die HD bei Dir ansteht. Wie viele Zyklen R-CHOP gibt es vorher? Das mit den Läusen kenn ich übrigens auch. Wir haben auch sehr kämpfen müssen, bis die Biester sich vom Acker gemacht haben, das ganze Programm mit Wäsche, Saugen 10 mal täglich, Kuscheltiere einfrieren usw. Gegen das erste Anti-Läuse-Mittel waren die lieben Tierchen auch noch resistent, krabbelten munter weiter, obwohl das so übles Chemie-Zeugs war. Erfolg hatten wir dann mit der mechanischen Lösung, ein Mittel mit Kokosnussöl. Jedenfalls reichte mir das fürs restliche Leben, und bisher sind sie auch nicht wiedergekommen, obwohl schon wieder einige Epidemien in der Schule waren. Wir haben dann so Shampoo, das die Viecher nicht mögen. Dir noch einen schönen Tag flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
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