ganz am Anfang

[Äpfelchen]

Hallo Zicklein,

aha , das ist fein, der Kampfgeist hat Dich wieder. Du klangst doch ein wenig verzagt.
Ich hatte auch erst Rangeleien wegen der Taxigeschichte, aber dann hat die Krankenkasse klein beigegeben und ich habe mir eine weitere Kerbe in den Colt geschnitzt.

Eine weitere Meinung ist auf jeden Fall gut. Hat der Leidensgenosse ebenfalls foll. Lymphom?

Heute durfte ich éin wenig arbeiten. Ich wurde angerufen ob ich nicht die Feuerwehr machen könnte, die Kinderbetreuung war ausgefallen - ich konnte und hatte viel Spaß.

Im Februar nach Cuxhaven? Warum nicht. Aber jetzt mach erst mal Deine Therapie und dann entscheidest Du ob Du die Forumsfritzen sehen willst

Lieben Gruß
Beate

[susi333]

Liebe Zicke,

Zweitmeinung einzuholen ist sicherlich die richtige Entscheidung; dass das follikuläre Lymphom (indolent) lt. Literatur mit herkömmlichen Chemotherapieschemata nicht heilbar ist, stimmt auch. Kurative Behandlung ist lt. Literatur lediglich eine Strahlentherapie im Stadium 1 (oder auch 2). Über alle anderen Behandlungsschemata kann man meiner Ansicht nach diskutieren und es sind mehrere Möglichkeiten denkbar: Monochemotherapie mit Antikörper (z. B. R-F; R-Ifo?), Polychemotherapie (R-FC, R-FCM, R-CHOP), R-Zevalin (Strahler, der an Antikörper andockt), Hochdosis mit anschließender autologer Transplantation.

Ich habe mich (ähnliche Lymphomentität) für eine Monochemotherapie + Antikörper entschieden (weniger Nebenwirkungen als Polychemo, besser verträglich, weniger Spätfolgen zu erwarten), danach allerdings Stammzellen entnehmen lassen, nur für den Fall dass ... Ob diese Entscheidung eine Richtige war, wird die Zukunft zeigen, das ist aber immer so.

R-Zevalin ist aber nach wie vor eine Alternative für mich, im Moment ist es allerdings schwer R-Zevalin als Ersttherapie zu kriegen (SEHR teuer).

Gegen die Transplantation hat für mich erst einmal das relativ hohe Risiko (im Vergleich zu herkömmlichen Chemos) gespochen.

Für das morgige Gespräch wünsche ich dir einen diskussionsfreudige/n Ärzt/in, sprich sie/ihn auch auf verschiedene Behandlungsmöglichkeiten an, v. a. auch auf R-F (F...Fludarabin; lt. Literatur ziemlich gute Erfolge beim foll. Lymphom).

lg
susi

[Zicke]

hatte heute einfach mal einen richtig schönen tag und will euch das nicht vorenthalten!

gut...der anlaß war blöde, aber man kann ja das beste daraus machen....in der schule meiner großen ist nämlich (mal wieder!) läusealarm....und letztes jahr hatte ich das ganze theater auch hier zuhause und das ist doch eine sch....arbeit. also habe ich kurzerhand die ferien meiner kinder vorverlegt und beide jetzt schon aus der schule genommen, auf zwei tage kommt das wohl nicht an, aber wenn ich nächste woche hier mit der chemo anfangen sollte, wären läuse echt die krönung! und das habe ich den netten damen im sekretariat auch gensagt...das verständnis hielt sich in grenzen und man meinte, ich wolle also meine kinder krankmelden...? nein, will ich nicht! aber wenn in einer schule dreimal in drei monaten läuse umgehen, finde ich, muß man meine entscheidung, die kinder kurzfristig aus der schule zu nehmen auch akzeptieren!

also...lange vorgeschichte, jedenfalls haben meine kinder und ich diesen verfrühten ferienbeginn in vollen zügen genossen! kino, eisessen und kurzfristigen kaufrauch in der kinderabteilung von c&a...meine mäuse haben nämlich nur noch einzelne socken, seit mein hundebaby die im ganzen verschluckt und stunden später wieder auswürgt...sehr unappetitlich und ich weigere mich, meine waschmaschine damit zu füttern! außerdem frißt meine waschmaschine selbst auch einzelne socken, aber genau diese ekeldinger würde sie wahrscheinlich wieder rausgeben...sind eure waschmaschinen auch so? 10 socken rein, 9 socken raus??? werde dieses phänomen nie begreifen.

ich schweife ab...aber das kennt wohl jeder hier, morgen steht wieder ein wichtiges gespräch an, also hab ich aus dem heutigen tag versucht, alles raus zu holen...und ich bin damit noch nicht am ende, gleich gibt es noch nen leckeren rotwein und einen wunderbar faulen abend auf dem sofa...

in diesem sinne...

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Zicklein,

also da hast Du aber wirklich Recht. Das Läuseproblem kenne ich auch. Ich habe 3 Kinder und wir hatten 3x Läuse. Jedes Mal jedoch beim gleichen Kind und zwar 2x hintereinander Ende September 07 und Anfang Oktober...also grad ausgestanden.
Furchtbar, wenn ich dran denk, juckt es mich schon. Da ist eine Glatze echt superpraktisch...

Und ja, das Sockenproblem das kennt doch wohl jeder!

Ich kaufe oft mehrere identische Sockenpaare, um auszugleichen.

Schönen Abend beim Schöppchen

liebe Grüße
Beate

[Zicke]

war heute fast drei stunden in der onkologie der klinik oldenburg und bin nach reichlicher beratung, weiteren tests usw zum wechsel des arztes und der therapie entschlossen.

auch wenn viele angst davor haben---ich werde die hochdosis-chemo machen. habe selbst keine zweifel, schließlich will ich heilung und nicht nur kontrolle über den krebs.

aber jetzt muß ich mich natürlich auch mental auf diese neuerung einstellen, ist ja doch ein ganz anderes kaliber als R-CHOP, die im übrigen der hd-chemo ja erstmal vorausgeht...mache also gleich das ganze programm, aber ich hoffe, meine familie versteht, daß ich das tue, damit es nicht wieder kommt...

morgen ausführlich mehr, muß jetzt noch viele gedanken sortieren...

dat zickchen

[susi333]

Hi,

finde ich total gut, dass du dich nun wahrscheinlich zu einer Therapieform entschlossen hast. Ich habe zu Beginn auch ernsthaft die Transplantationsvariante in Erwägung gezogen - wollte auch unbedingt Heilung, nicht zuletzt wg. meines Alters (34). Interessieren würde mich, ob 1 oder 2 Transplantationen anstehen - bei Plasmozytomen wird beispielsweise meist 2 x transplantiert.

lg
susi

[Zicke]

hallo susi!

sind wir ja nicht weit auseinander, bin nämlich auch "erst" 35. deshalb auch diese entscheidung. es sind wahrscheinlich zwei zyklen geplant, genaueres erfahr ich aber erst nach der 2.R-CHOP, da die hd-chemo als ersttherapie nur im rahmen einer studie gemacht werden darf, und da stehen die chancen 50 zu 50, daß ich in den hd-chemo zweig gehe. aber mein alter läßt hoffen, meint der arzt, da können sie mich gleich in eine langzeitstudie aufnehmen, da nicht zu erwarten ist, daß ich in den nächsten 20 jahren an altersschwäche sterbe. klingt sehr makaber, ist aber leider so.

dat zickchen