neue Metastasen nach Sutent

[Ditte]

Lieber Tom,

ich kann deine Wut absolut nachvollziehen. Bei uns ist der Fall wie folgt: meiner Schwiegermutter wurde im Februar die Niere rausgenommen und man keinerlei Check up, was Metastasen anbelangt durchgeführt. Die Hausärztin wurde vor 5!!!! Jahren (im Rahmen einer anderen Erkrankung) gebeten, aufgrund von eindeutigen Laborwerten eine Tumorsuche anzuregen. Ist natürlich nicht passiert, haben das auch erst jetzt erfahren. Seit Februar entwickelt meine Schwiegermutter eine Metastase nach der anderen d. h. BWK 9 (danach Gehen am Rollator), BWK 3 (kompletter Querschnitt) und jetzt brach auch noch der Oberarm.
Hole sie in Kürze zur Schwerstpflege nach Hause (nach 3 Monaten Krankenhaus!!!). Nur so viel zum Thema Metastasen. Ihr behandelnder Urologe (hat sie nur zweimal gesehen) sagte uns, einen solch aggressiven Verlauf hat er selten erlebt. Sieht also ziemlich schei... aus

[dieeifel]

Hallo zusammen,

ich wollte nur mal kurz ein Zwischenbericht abgeben.Es ist zwar alles verwirrent,aber so hören wir es auch nur von den Ärzten.Er wurde gestern Operiert und zwar an der rechten Niere.Uns war bekannt das es die linke war.Aber nun,jetzt war es die rechte.Sie wird noch untersucht und dann kann man uns sagen was für ein krebs drin war.Desweiteren war ich heute mit meiner Schwiegermutter bei einem anderen Onkologen um uns eine zweite Meinung reinzuholen.Er sagte aufgrund der metas die im ganzen Körper sind und sich schon ausbreiten,wäre es hoffnungslos.Er gibt ihm höchstens noch 6 Monate,wenn nicht kürzer.Das war ein Schlag ins Gesicht.Jetzt sind es schon 2 Ärzte die das gleiche sagen.Alle raten von Medikamenten ab,ausser Schmerzmittel und meinen nur das er die Zeit die er hat geniessen soll und nicht hin und her fahren muss für irgendwas was nicht mehr drin ist.Er weiss davon nix und das wollen wir auch nicht,sonst gibt er sich direkt auf.Wir wissen jetzt gar nichts mehr was wir machen sollen und sitzen hier Ratlos.
Ich wünsche euch allen einen schönen abend und hoffe weiterhin auf so viele mails.Danke,danke.In gedanken bin ich alle bei euch.Gruss Tom

[Ditte]

Hallo noch einmal,

auch bei uns ist die Situation (O-Ton Ärzte) nicht stabil, bzw. kriminell. Man kann jetzt wirklich nichts mehr machen und eine gute Pflege zu Hause (wie gesamt komplette Querschnittslähmung) ist jetzt das einzig wichtige. Achtet im Sinne eures Angehörigen auf eine gute Schmerztherapie - das ist ganz wichtig. Die Hausärzte tun sich erfahrungsgemäß sehr schwer mit einer effizienten Schmerztherapie, wir haben über eine Schmerztherapeutin da sehr gute Erfahrungen gemacht und jetzt zieht die Hausärztin auch mit. Wir stemmen jetzt das volle Verwöhnprogramm (wenn man es so nennen kann) und ich habe meiner Schwiegermutter all meine Hilfe zugesichert. Sucht euch einen guten (vertrauenswürdigen Pflegedienst), es gibt auch Kurse für pflegende Angehörige (sind vollkommen kostenfrei). Ich wünsche euch und mir selber die Kraft, auch diese schwere Situation durchzustehen.

Ditte

[dieeifel]

Hallo zusammen,

so mein Schwigervater ist aus dem Krankenhaus entlassen worden und ich schreibe euch mal auf was die Ärzte im Entlassungsbrief geschrieben haben.

DIAGNOSE:Metastisiertes mittelgradig differentziertes Nierenzellkarzionom G2,pT1a,pNX,pM1.
Z.n.pathologischer Oberschenkelfraktur links.
Z.n.Resektion der Metastase am linken Femur(R1)
Z.n.nach Interposition eines Femur-OA-Graftes und geborter Femurnagel Titan.
Metastase im Bereich des linken Humerusschaft sowie im Bereich der linken Tibia(frakturgefährdet).
Keine Metas nachweisbar in Lunge,Leber,Kopf.

Er fährt jetzt in 1 Woche in Reha für 3 Wochen und das einzige was sie noch machen wollen ist eine Mistel Therapie und was für die Knochenstärkung.
Ansonsten soll er seine Zeit noch geniessen.
Kann man wirklich nix mehr machen???Was ist mit Sudent???
Wäre echt nett von euch wenn ihr mich zuschreibt.Bin um jeden Rat sehr dankbar.
Danke euch schonmal im vorraus.

Gruss Tom

[Marita P.]

Lieber Tom,

ich bin schockiert über Deine Berichte. Es haben wieder mal der Orthopäde und der Hausarzt zu lange rumgedocktert. Ich kannte 2 Patienten wo der Orthopäde Schuld war und dann war es ein Nierenzellcarcinom.
Ich selbst bin seit 98 am metastasierendem Nierenzellcarcinom erkrankt.
Hatte auch schon fast überall Metastasen, habe immer alles sofort operieren lassen , ( bin gestern erst nach 2.Lungen OP entlassen worden) , Bauchfell, Bauchspeicheldrüse, Lunge, Ohrspeicheldrüse, Schilddrüse sowie Bestrahlung einer Kleinhirnmetastase mit Cyberknife. Im Januar werde ich an der rechten Lunge operiert.

Gerhard hat ja eigentlich schon alles Wichtige geschrieben, ich kann Euch nur raten, dass Ihr Euch alle Op Berichte , histologische Untersuchungsbefunde, CT und MRT Befunde geben lasst. Ich habe schon den 2. Ordnner angefangen meine Befunde zu sammeln. In welchem Krankenhaus war denn Dein Schwiegervater, Ich würde mal in einer Uniklinik vorsprechen, da sind sicher die Spezialisten für das Nierenzellcarcinom. Ich gehe seit 98 in die Uniklinik und zum Onkologen. Diese sind oft unterschiedlicher Meinung, dann entscheide ich oft was gemacht werden soll. So auch mit der letzten Lungenoperation und auch mit der nächsten, der Onkologe war nicht dafür.

Was Sutent ist, hat Gerhard ja schon geschrieben, ich selbst habe ein Jahr Sutent leider ohne Erfolg genommen, nehme nun Nexavar, kann dazu noch nicht viel sagen.
Über Sutent und Nexavar sind viele Berichte hier im Forum nachzulesen.

Um die Diagnose verständlicher zu machen, hoffe ich, dass sich Hans oder Rudolf melden, ich werde Ihnen eine Mail schreiben.

Ich kann Euch nur sagen, Dein Schwiegervater soll den Kampf gegen den Krebs aufnehmen und nicht gleich aufgeben. Nachdem er noch sehr jung ist, hat er noch die Kraft dazu zu kämpfen. Drucke ihm aus dem Forum positive Sachen raus, er soll ruhig damit konfrontiert werden, und sich somit mit seiner Krankheit auseinandersetzen.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft die nächsten Monate wie auch immer durchzustehen. Wie lange es wirklich dauert kann keier sagen. Meinem Mann hat man schon 2 Mal gesagt, es dauert nur noch 3 Monate, bis jetzt sind es schon 109 Monate.

Besondere Grüsse an den Schwiegervater, und gute Besserung.

Liebe Grüße
Marita

[Rudolf]

Hallo Tom,
das wichtigste bei Knochenmetastasen ist die Zometa-Infusion.
Metastasen können im Knochen nur wachsen, wenn sie vorher den Knochen "einweichen" und dadurch Platz schaffen, dazu lösen sie das Kalzium aus dem Knochen.
Zometa aber gibt dem Knochen das Kalzium zurück, es stärkt den Knochen(wieder)aufbau.
Darüberhinaus scheint es auch direkt gegen Tumorzellen aktiv zu werden. Das ist aber noch nicht endgültig geklärt.

Diese Infusion wird alle 3 - 4 Wochen einmal gegeben.
Da der Knochenabbau schmerzhaft ist, wirkt Zometa indirekt auch wie ein Schmerzmittel. Manchmal sogar sehr schnell!
Zometa ist die beste und wichtigste "Knochenstärkung".
Die erste Infusion am besten vor der Reha! Oder sofort! Je eher desto besser.

Da außer Knochen- keine weiteren Metastasen vorhanden sind, habe ich sehr große Hoffnung auf eine Heilung. Versprechen kann ich natürlich nichts.

Persönlich setze ich sehr viel auf die Mistel. Seit nun mehr als 6 Jahren.
Eins ist ganz sicher: ohne Mistel hätte ich hier nie geschrieben, weil ich gar keine Zeit mehr gehabt hätte, den KK zu entdecken.

Sutent oder Nexavar würde ich erst dann in Erwägung ziehen, wenn das Zometa wirklich nichts bringen sollte. Aber das ist meine persönliche Meinung.

Alles Gute
Rudolf

[Siko9]

hallo alle zusammen,

wenn ich so lese wie es euch ergangen ist, so sehe ich meine
eigene geschichte darin.
hausarzt gibt spritzen und pillen.
orthopäde sagte mir ich wäre noch sehr fit für mein alter
und nun bin ich am ende mit meinem latain!!!
ich habe gestern und heute mörsderische schmerzen.
heute morgen kam ich nicht merh aus dem bett musste zur
toilette und bekam panik. ich habe mit dem schirm, den ich
seit gestern als gehhilfe nehme weil ich sonst nicht laufen
kann, meine hose gefischt unter wahnsinnigen schmerzen
halb angezogen und dann bin ich auf den knien wieder unter
mörderischen schmerzen auf allen vieren in die küche gekrochen.
habe meine handtasche runtergefischt und kam so an schmerzmedis.
als die dann wirkten habe ich mich auf die toilette gequählt, das
wasserlassen war mord!!! muss mich auch gleich wieder hinlegen.
meine tochter kommt später und fährt mich zum arzt. ich bestehe
auf ein kernspinn und/oder knochenzyntigramm.
ich habe auch angfst das es krebs ist!!! weil ich schon am CUP
syndrom erkrankt bin, hatten 2004 nur metastasen unter dem linken
arm entfernt und keinen primärtumor gefunden. die beschwerden sind
auch wieder links!!!

ich lege mich wieder hin und berichte euch weiter was dabei rauskam.

ganz liebe grüße und wenig schmerzen

anna

[Marita P.]

Liebe Anna,

ich kann mir vorstellen was Du aushalten musst. Versuch so schnell wie möglich in eine kompetente Klinik zu gehen. Am besten eine Uni Klinik.
Du musst natürlich dann erst alle Untersuchungen abwarten was wirklich ist.
Ich wünsche Dir, dass man Dir so schnell wie möglich hilft.

Alles Liebe
Marita