ganz am Anfang

[Linnea]

Liebes Zickchen, liebe Beate,

also die tolle Eierkuchenbäckerin gehört zu mir. Seit Mittwoch kommt sie täglich und ist uns eine wunderbare Hilfe. Unser Großer kuriert gerade einen fieberhaften Infekt aus und da ist es Gold wert, daß sie ihn, der nun wieder munterer wird, bei Laune hält. Denn ich mit meiner Chemo-Abwehrschwäche.... Im Moment spielen sie Fang-den-Hut und die Gespräche, die sie miteinander führen, klingen so, als hätten wir eine dritte, ganze liebe, patente Oma, die gerade einspringt.

Tja, wie schon mal geschrieben: ich habe erst gedacht, wir kommen alleine klar. Und drei Chemos weit haben wir es ja auch geschafft. Aber ich merke auch, daß es für meinen Mann eine riesige Entlastung ist und ich besser zurechtkomme, wenn ich mich einfach mal tagsüber aus dem Verkehr ziehen und eine Runde schlafen kann. Übrigens war unsere Wäsche noch nie so vorbildlich zusammengelegt

Liebe Beate, ich finde es toll, daß Du während der Chemo arbeiten konntest - und dann auch noch mit Kindern, da muß man doch immer "voll dasein". Bei mir klappt das leider nicht. Mein Kopf ist einfach zu dödelig, so daß ich mich immer nur fruste, wenn ich mich an den Computer setze und versuche, mit meiner Arbeit weiterzukommen... Aber das ist eben bei jedem anders....

Euch beiden noch einen schönen Tag
wünscht
Linnea

[Äpfelchen]

Hallo Linnea,

dass ich arbeiten konnte, lag sicher mit an der 'Branche'.
Stimmt schon, dass man bei Kindern voll da sein muss. Es kommt aber auf die Ebene an. Nach einigen Chemos bekam auch ich, dass was so nett "Chemo-Brain" oder "Chemo-Fog" nennt.
Bei einem Bürojob oder egal, einfach ein Job bei dem man seine grauen Zellen sortiert haben muss, ist das dann sicher schwieriger.
Ich hatte Kleinstkinder, also alle 6 so ca. 1 Jahr alt. Wenn ich Wortfindungsstörungen hatte, hat das meine 'Kunden' nie gestört saßen wir doch alle im gleichen Boot

Zum backe backe Kuchen, Türmchen bauen und knuddeln hat es jedoch gereicht. Ich benötigte mehr Herzensbildung als geistige Höhenflüge. Und mein Herzilein hatte ja nicht gelitten.
Außerdem haben die Zwerge mich geerdet, da war kein Raum für Trübsal blasen. Wenn eine Windel voll ist muss sie gewechselt werden... e basta.

LG Beate

[Zicke]

liebe linnea,

wie genau läuft das mit der tollen eierkuchenbäckerin? wieviele tage kommt die, wie lange bleibt sie und last but not least....was bekommt die? muß man da in vorkasse treten oder rechnet sie direkt mit der kk ab? und kann das auch jemand aus der familie machen für das geld?

dat zickchen

[Linnea]

Hallo Zickchen,

also ich nehme an, es hängt von der Krankenkasse ab, wieviel der Kosten sie in welchem Fall übernehmen.

Aber bei mir ist es so: Die gute Frau wird für 3 Stunden täglich (7 Wochentage) komplett von der KK bezahlt (sie rechnet direkt mit der KK ab). Alles darüber hinaus kann man mit ihr ausmachen, muß man aber selbst bezahlen. Da wir mit diesem Umfang gut hinkommen (und außerdem unter der Hand die Wochenendstunden auf die Arbeitstage verteilen) ist für uns diese Super-Hilfe komplett kostenfrei. Wann am Tag sie kommt, kann man individuell vereinbaren.

Am besten Du erkundigst Dich bei Deiner KK. Dort können sie Dir auch Adressen von ambulanten Pflegediensten und anderen Anbietern in Deiner Nähe nennen, mit denen Du Dich dann direkt in Verbindung setzen kannst.

Ich kann's, wirklich nur empfehlen!
Wie geht's den (vermutlich nicht 7) kleinen Geißlein?
Was macht Dein Port? Geht es inzwischen besser?

Alles Gute wünscht Dir
Deine Linnea

PS: Ach so ja, ich glaube, Familienagehörige kommen auch in Frage (ich weiß nicht, ob als Familienpflegerin oder "nur" als Haushaltshilfe) - kam bei uns nicht in Frage, weil alle so weit weg wohnen, aber das kannst Du bei Deiner KK erfragen...

[Zicke]

liebe linnea,

vielen dank für die schnelle antwort...also noch ein punkt mehr auf meiner montags-telefon-liste....kk anrufen.

uns geht es im moment gut, port-schmerzen tendieren inzwischen gen null, sogar bettwäsche zusammenlegen ging eben schon wieder. meine (übrigens nur 2) geißlein sind genau wie ihre mama stimmungsschwankungen unterlegen. die große (11 jahre) hat die diagnose "Krebs" zunächst sehr gefaßt aufgenommen, aber ich glaube, das gärt erst noch ne weile in ihr und bricht dann plötzlich sich seine bahn, sie ist eigentlich unheimlich sensibel. aber ich hab für genug ansprechpartner neben meinem mann und mir gesorgt, damit sie wirklich immer und überall jemanden hat, wenn sie das braucht.

die kleine (6 jahre) weiß zwar, das mama krank ist, aber sie fragt nicht weiter....ich seh ja auch im moment nur sehr selten krank aus (ein hoch auf die make-up-industrie...ich verneige mich in ehrfurcht!) aber gerade heute macht sie mir ein bißchen sorgen...mein sonst so fröhliches kind ist doch sehr in sich gekehrt...kann aber auch daran liegen, daß sie bei einer freundin geschlafen hat, das ging wohl länger!

ich werde das ein bißchen im auge behalten und nahcher gehen wir mal wieder ne große runde mit dem hund, das finden auch die kinder immer toll und hier in cuxhaven haben wir heute echtes kaiserwtter....

in diesem sinne...bis bald

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo liebes Zicklein,

Du wohnst also in Cuxhaven. Ich war schon öfter in Duhnen, hat mir immer supergut gefallen.
Zu Deinen Kindern: Dass sie die Diagnose 'gefasst' aufgenommen haben, bedeutet keine Entwarnung. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen (betr. meine Kleine, 15), es ist ein Hammer der auf die Kinder zukommt. Die 11jährige wird es sicher viel mehr realisieren als die 6jährige. Meine Tochter hat sich von Anfang, fast völlig aus dem Kontakt mit mir gezogen. Sie war nicht mehr in der Lage, körperliche Berührungen zuzulassen. Wir haben uns in der Hochphase der Chemo fast nie angefasst, keine Umarmung etc. Sie wurde ganz steif wenn ich es versucht habe. Ich hab es dann gelassen, um sie nicht unter Druck zu setzen. Und wir waren uns sonst unser ganzes gemeinsames Leben lang immer sehr nah. Sie suchte 'vorher' sehr oft meine Nähe, zum reden, zum kuscheln. Von heute auf morgen war das alles weg.
Das hat mich sehr verletzt und ich war total hilflos, anfangs. Ich habe dann nach einer Weile mit einer Psychologin darüber gesprochen. Sie sagte mir, dass meine Tochter sich so wahrscheinlich schützt. Sie hätte riesige Verlustängste und stünde wohl unter Schock. Und da ist Verdrängung der Angst ein prima Mittel um es nicht spüren zu müssen. Wenn mir nämlich etwas passieren würde in Richtung Sterben, wäre sie ja 'allein'. Ich bin alleinerziehend. Nun, sie hat 2 große Geschwister (28w und 26m) und die würden sich natürlich kümmern, aber das ist ja nicht das Gleiche wie zuhause bei Muttern.
Seit etwa gut 3 Wochen taut sie auf. Das Therapieende ist in Sicht, meine Haare kommen wieder, ich wirke relativ vital. Ab und zu bekomme ich jetzt sogar eine Umarmung und neulich abends sogar einen GuteNachtKuss

Vielleicht schaust Du mal nach kindgerechter Literatur? Zum vorlesen und als Gesprächsvorbereitung.

Alles Liebe
Beate

[Zicke]

wow...das treibt einem aber schon die tränen in die augen....meine beiden sind nämlich eigentlich auch richtige kuschelmäuse....erstmal abwarten und die kinder einbeziehen, denke ich. zumindest in dem maße, das sie verkraften können.

[Mama28]

Hallo Ihr lieben,

Ich verfolge dieses Forum schon eine ganze weile da mein Bruder letzes Jahr auch an dem Hodgkin erkrankt und auch gestorben ist...
Nun habe ich mich auch mal regestriert da ich nun ein wenig aufmunternde worte gebrauchen könnte...
Mein Tochter 3 jahre Jung ,hat letzte woche über Nacht eine schwellung an den Lymphen auf der rechten Halsseite bekommen..Da ich ja nun schon meinen Bruder verlor war ich am gleichen Tag noch mit Ihr beim Hausdoc.Diagnose: Leichte Rötung im Rachenraum keine schmerzen beim abtasten....Überweisung in eine klinik zur Blutabnahme und Ultraschall...Gesagt getan in der Klinik angekommen hat der Doc dort auch ein Ultraschall gemacht die Organe sind nicht vergrössert jedoch da wo die schwellung ist min 5 knötchen oder wie man es nennt, vorhanden.Es folgte die Blutabnahme...Seine Diagnose bis dahin war eine Atypische Entzündung an Den Lymphknoten....Wir haben Antibotikum verschrieben bekommen den sie nun auch seid genau einer woche nimmt.Jedoch Am folgendem Tag stellte ich mit erschrecken fest das einer dieser knötchen Ihr ins gesicht gewandert war und zwar oberhalb des kiefers.Ich rief den arzt an und er meinte nur ich müsse abwarten da der Saft ja erst wirken müsse.....Nun wie gesagt seid einer Woche nimmt sie den Saft nun und noch keine Besserung in sicht.Gestern erneut Arzttermin gehabt und endlich ein paar Ergebnisse bekommen....Blutwerte alles in Ordung jedoch sei der Bsg wert leicht erhöht.Das Ergebnis fürs Drüsenfieber oder die Katzenkratzkrankheit steht noch aus.Die Schwellung ist hart und nich wirklich beweglich worauf mein Hausdoc gleich im Kh anrief die sachlage erklärte und die kamen dann zu dem entschluss wir müssen da nochmal hin,Ultraschallkontrolle.Und diese Woche noch eine Lymphentnahme...Man ich drehe durch..Kann es denn soviel Zufall geben das mein Bruder und meine Tochter an dem gleichem Krebs erkranken?Ich weiss nicht was ich denken soll.Ich versuche positiv zu denken aber es geht einfach nicht...Ich meine sie hat noch keinen gewichtsverlust,essen tut sie wie immer, auffällig müde ist sie auch nicht und nachtschweiss hat sie auch nicht...Jedoch über Nacht nen Husten bekommen.....Muss es unbedingt Krebs sein?Oder kann sich da auch was anderes hinter verstecken?


Lg Mama

[Zicke]

hallo mama!

erstmal willkommen hier bei uns "lymphies", wenn auch der anlaß kein schöner ist, hier ist immer jemand für dich da!

auch wenn es schwer fällt...bleib ruhig! solange niemand nachweisen kann, daß die kleine krebs hat, mach dich bitte nicht verrückt! ich weiß, daß das nahezu unmöglich ist, aber es kann so unendlich viele gründe für geschwollene lymphknoten geben und fast alle sind deutlich harmloser! kopf hoch und halte uns auf dem laufenden, wenn du magst!

dat zickchen

[Linnea]

liebes zicklein

ich möchte dir mal wieder einen kleinen gruß hinterlassen und dir damit sagen, daß ich an dich denke! wie geht es dir jetzt nach der ahb? arbeitest du schon wieder oder darfst du den sommer noch ein bißchen freier genießen? anders gefragt: sind deine kollegen zu beneiden oder ist frau schmidt die glückliche, die sich an deiner anwesenheit erfreuen darf?

ganz viele liebe grüße sendet dir

deine linnea

[Äpfelchen]

Liebes Zicklein

ich möchte Dir sonnige Grüsse schicken und fragen, wie es Dir so geht. Hast Du alles gut überstanden, und ist alles im Lot. Ich wünsche es Dir sehr!
Aber vieleicht bist Du ja im Urlaub und lässt Dir die Sonne auf den Bauch scheinen

Liebe Grüsse
Beate

[Zicke]

hallo beate, hallo ihr anderen lieben menschen...

still bin ich geworden, ich weiß...irgendwie hatte ich mich der illusion hingegeben, mein leben wieder zurück zu haben...tja, hat so nicht funktioniert.

in vielen bereichen hatte ich es mir mühsam zurück erkämpft...habe wieder ein wenig gearbeitet, zumindest 20-25 stunden in der woche...
habe meinen haushalt wieder allein geschmissen und auch mal fünfe gerade sein lassen - ganz normal, denke ich.

und dann, am sonntag, hab ich ihn ertastet---den lymphknoten! direkt am hals, linke seite, ca. 2 centimeter ... mist! und schon bin ich drin in dieser grausamen gedankenmühle..."ist ER wieder da?" volle breitseite mußte ich feststellen, daß die normalität eben nur eine illusion war, eine schöne, kurze illusion, denn diese normalität gibt es so nicht mehr.

montag direkt zum hausarzt, der ist sich nicht sicher, hat mich an meinen onkologen verwiesen, der zur ruhe rät..."aber das sollte man beobachten!" ja nee, ist klar.... blutwerte sagen mal wieder nichts aus, auf den LDH-wert warten wir noch, den haben sie am montag vergessen (sonst sind sie aber immer sehr gewissenhaft), den gibt es dann morgen. leukos recht tief, wie sagte die sprechstundenhilfe so schön "vielleicht ist es nur eine versteckte erkältung...wir wollen die erkältung....!"

wahrscheinlich mache ich mich völlig unnötig irre, ich weiß, aber genau DAS ist ja das gemeine! 35 jahre lang gab es bei dicken lymphknoten antibiotika und alles war wieder gut, jetzt läuft eine morbide maschinerie ab, die echt an die substanz geht! es ist einfach nicht fair, daß "wir lymphies" im prinzip bei jeder entzündung, die die lymphknoten anschwellen läßt, mit einem rückfall rechnen!

ihr lieben...ich halte euch auf dem laufenden...es tat gut, sich gerade mal aus zu ...

dat zickchen