Noch Hoffnung? Habe so Angst um meinen Vater

[Doris41]

Guten Morgen alle zusammen,

erst mal danke für Eure Antworten.

Tobi, ja ich bin Typ 1 Diabetikerin und trage die Insulinpumpe. Ich weiß das Du Recht hast. Ich denke, daß es die letzten 2 Wochen alles zuviel war. Die Diagnose zu ertragen und das erst mal zu verarbeiten, die weiten Fahrten zur Klinik, das ganze drumherum, und, und, und. Donnerstag habe ich auch einen Termin bei meinem Arzt (HA und gleichzeitig Diabetologe).

Gestern wurde mein Vater ja verlegt bei uns im Knappschaftskrankenhaus, zur Einleitung der paliativen Tumorbehandlung, so steht es in dem Arztbrief. Um 10 Uhr gestern Morgen war er da, bis nachmittags hat sich immer noch kein Arzt sehen lassen. Nach langem hin und her und etlichen Telefonaten meinerseits, lies der Arzt dann bei meinem Vater sehen. Er drohte nämlich zu ersticken, da er bis 15 Uhr weder Medikamente, noch sein Spray zum inhalieren hatte. Lediglich Sauerstoff hatte er.
Gestern Abend rief mich mein Vater an und sagte, daß er in ein anderes Zimmer verlegt wird (er war in ein 5 Bett Zimmer ohne Bad und Toilette!) und das heute Morgen mit der Chemo begonnen wird. Infusionszugang wurde gestern Abend noch gelegt.

Eine Kopie des Arztbriefes der Ruhrlandklinik habe ich hier. Ich fasse ihn mal so kurz wie möglich zusammen (er ist 3 Seiten lang). Vieleicht ist jemand dabei, der ihn mir ein wenig verdeutschen kann Einiges verstehe ich, aber nicht alles.
Körperlicher Untersuchungsbefund:
Pat. im reduzierten AZ und Ernährungszustand. Ruhedyspnoe, Haut blass, Schleimhäute unauffällig.keine peripheren Ödeme, Lungengrenzen bds. hochstehend, wenig Atemverschieblich, sonorer Klopfschall und vesikuläres Atemgeräusch. Giemen ubiquitär, Herztöne leise, rein und rhythmisch.

Röntgen Thorax in 2 Ebenen:
Beide Hili erscheinen verbreitet, ebenso das Mediastinum, kein Infilktat.

Spiral-CT des Thorax:
Ausgedehnte Raumforderung links zentral, der Aorta anliegend, aber auch Infiltration des Mediastinums. Weiterhin Knotenpakete infrakarinal und kontralateral hilär. Befund vereinbar mit Bronchialkarzinom mit kontralateraler Lymphknotenmetastasierung.

Abdomensonografie:
Zwerchfellhochstand links, Phrenicusparese, schmale Nierenparenchymdicke beiderseits, kein Nachweis von Filiae bei homogen verdichteter leber wie bei Steatosis, kein Stau der vena cava inferior oder der lebervenen.

Starre Bronchoskopie:
Endobronchial kein Tumornachweis. Transbronchiale Nadelaspiration aus der distalen trachea ventrolateral, rechts proximal und distal sowie Abgang rechter Hauptbronchus ventrolateral. Weiterhin katheterbiopsie aus dem anterioren Oberlappensegmentbronchus links.

Zytologische Begutachtung:
Zellen eines kleinzelligen Bronchialkarzinoms aus dem linken Oberlappen und den mediastinalen Lymphknoten.

Lungenperfusionsszintigrafie:
Oberlappenausfall rechts, breites Mediastinum

Zusammenfassung:
Im Rahmen der Abklärung einer progredienten Dyspnoe bei Emphysem war zentrales Tumorwachstum beiderseits aufgefallen, als dessen Ursache sich ein kleinzelliges Bronchialkarcinom sichern ließ. Dies ist wohl auch für die Dysphagie verantwortlich durch Kompression der Oesophagus. Der Patient ist bei initialer Hyperventilation und pathologischer AaDO2 grenzwertig sauerstoffpflichtig und nach den hier bisher durchgeführten Untersuchungen ohne Fernmetastasierung.

Empfehlung zum weiteren Vorgehen:
Palliative Tumortherapie

Das war doch noch megalang, habe die Laborwerte und Lungenfunktionsprüfung weg gelassen.

Ich weiß, daß es kein guter befund ist! Vieleicht mag sich jemand die zeit nehmen und ihn mir grob übersetzen. Das wäre schrecklich lieb.

Ich muß gleich zum Arzt, weil ich seit gestern Abend schrecklichen Husten und Halsschmerzen habe. Brauche wohl Antibiotikum. Heute werde ich wohl nicht mit rein zu meinem Vater gehen, denn wenn er heute die erste Chemo bekommt, ist er doch besonders anfällig für Infekte!?
Nachdem der Arzt ihm übrigens gestern Abend sagte, daß heute mit der Chemo begonnen wird war er ruhiger, er hatte nämlich Angst zu ersticken. Welche Chemo er genau bekommt und wie lange, das muß ich heute noch erfragen.

Euch schon mal ganz, ganz lieben dank.
Doris

[TobiT]

Ok ich versuch dir mal zu helfen

Körperlicher Untersuchungsbefund:
Pat. im reduzierten AZ und Ernährungszustand. Ruhedyspnoe, Haut blass, Schleimhäute unauffällig.keine peripheren Ödeme, Lungengrenzen bds. hochstehend, wenig Atemverschieblich, sonorer Klopfschall und vesikuläres Atemgeräusch. Giemen ubiquitär, Herztöne leise, rein und rhythmisch.

--> Ruhedyspnoe heißt Atemschwierigkeiten in Ruhe, Klopfschall usw. sind nebensächlich, ubiquitär heist "überall"

Röntgen Thorax in 2 Ebenen:
Beide Hili erscheinen verbreitet, ebenso das Mediastinum, kein Infilktat.

Spiral-CT des Thorax:
Ausgedehnte Raumforderung links zentral, der Aorta anliegend, aber auch Infiltration des Mediastinums. Weiterhin Knotenpakete infrakarinal und kontralateral hilär. Befund vereinbar mit Bronchialkarzinom mit kontralateraler Lymphknotenmetastasierung.

--> Hili sind die Eintrittspforten der Lunge, liegen also mittig im Mediastinum, was wiederum die Mitte des Brustkorbes ist (so grob). Der Befund, sagt noch dass ein großer Tumor auf der linken Seite liegt, der an die Aorta (große Schlagader) heranwächst. DEsweiteren befallene Lymphknoten auf der linken und rechten Seite.

Abdomensonografie:
Zwerchfellhochstand links, Phrenicusparese, schmale Nierenparenchymdicke beiderseits, kein Nachweis von Filiae bei homogen verdichteter leber wie bei Steatosis, kein Stau der vena cava inferior oder der lebervenen.

--> Nervus phrenicus ist für die Innervation des Zwerchfelles verantwortlich, bei deinem Vater ist er anscheinend einseitig ausgefallen, daher liegt das Zwerchfell links ein stück höher. Es wird beim Einatmen nicht mehr genutzt. Wie schlimm sowas ist kann ich dir jetzt so nicht sagen

Starre Bronchoskopie:
Endobronchial kein Tumornachweis. Transbronchiale Nadelaspiration aus der distalen trachea ventrolateral, rechts proximal und distal sowie Abgang rechter Hauptbronchus ventrolateral. Weiterhin katheterbiopsie aus dem anterioren Oberlappensegmentbronchus links.

Zytologische Begutachtung:
Zellen eines kleinzelligen Bronchialkarzinoms aus dem linken Oberlappen und den mediastinalen Lymphknoten.

--> Der Tumor bricht nicht in die Lunge selber ein, sondern wächst nach "außen" weg, dieser Bericht sagt nur von wo überall Proben entnommen wurden. Der Befund "kleinzelliges Bronchialkarzinom" war ja leider schon klar....

Lungenperfusionsszintigrafie:
Oberlappenausfall rechts, breites Mediastinum

--> durch die Vorerkrankung deines Vaters ist sein rechter oberer Lappen ausgefallen. Das erschwert natürlich eine gute Sauerstoffzufuhr erheblich. Das wird leider aber auch nicht mehr besser...

Zusammenfassung:
Im Rahmen der Abklärung einer progredienten Dyspnoe bei Emphysem war zentrales Tumorwachstum beiderseits aufgefallen, als dessen Ursache sich ein kleinzelliges Bronchialkarcinom sichern ließ. Dies ist wohl auch für die Dysphagie verantwortlich durch Kompression der Oesophagus. Der Patient ist bei initialer Hyperventilation und pathologischer AaDO2 grenzwertig sauerstoffpflichtig und nach den hier bisher durchgeführten Untersuchungen ohne Fernmetastasierung.

--> Emphysem: die Lungenbläschen geben ihre normale "Traubenform" auf und nehmen nicht mehr ausreichend an der Atmung teil. Dysphagie: Schluckstörungen beim Essen, erklärt durch ein Abdrücken der Speiseröhre (Ösophagus) durch den Tumor. Dieser AaDO2 ist ein Wert über die Lungenfunktion, kenn ich mich nicht so mit aus. Aber dein Vater ist sozusagen kurz davor für längere Zeit sauerstoffpflichtig zu sein.


Also wenn er heute zum ersten Mal die Chemo bekommt, dann solltest du schon bei ihm sein. Die Infektanfälligkeit stellt sich erst richtig so 10 Tage nac der Chemo ein. Du solltest ihn nur nicht soooo nah kommen, man weis ja nie!!

Es tut mir so leid für euch, ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen!


lg
Tobi

[Doris41]

Danke lieber Tobi, Du hast mir sehr geholfen.

Vorgestern hatte ich einen gesprächstermin mit dem Chefarzt. Er war sehr nett und hat auch sehr offen mit mir gesprochen. Aufgrund der Diagnose und des Az hat mein Vater höchstens noch ein Jahr. Weil er sich so sehr verändert hat wollen sie jetzt noch gucken, ob evt. schon Gehirnmetastasen da sind, daß wäre bei der Diagnose keine Seltenheit sagte der Arzt. Dann hätte er noch bedeutend weniger Zeit.
Heute bekommt mein Vater die 3.Chemo, dann soll noch bestrahlt werden. Als Chemo bekommt er Carboplatin mit Etoposid. Nebenwirkungen sind bis jetzt noch nicht aufgetreten. Was mich sehr stutzig macht, mit seiner Luft ist es schlechter geworden!!!! Er kann nicht mehr auf den Rücken liegen, weil ihm dann trotz Sauerstoff sofort die Luft wegbleibt! Er schläft jetzt immer im sitzen. Bleibt das so? Ich werde auf jeden Fall darüber nächste Woche noch mal mit dem Arzt sprechen.
Ich wollte ihn auch noch fragen, ob er noch ein mobiles Sauerstoffgerät bekommt. Falls das andere mal ausfällt, man weiß ja nie, oder wenn er mal zum Arzt muß.

Bis bald, alles Liebe
Doris

[TobiT]

ich will dir jetzt nicht deine Illusionen nehmen, aber so eine Chemo wirkt ja nicht von der ersten Flasche an. Die Wirkung setzt ja auch erst nach ein paar Tagen ein, bzw. im allgemeinen verzögert. Ich gehe davon aus, dass sich die Lunge deines Vater ohne Zusammenhang mit der Chemo verschlechtert hat. Weist du wie ich das meine? Egal ob Chemo oder nicht er müsste jetzt sowieso im sitzen schlafen...Wegen der Hirnmetas kann ich euch nur ganz viel Glück wünschen!!!

Hab vertrauen in die Medikamente bei meinem Vater haben sie eine Halbierung des Tumors nach der ersten Chemorunde erreicht!!!

Wegen O2 - GErät würde ich mir keine Sorgen machen, dass dürfte eigentlich klar gehen. Kurze Rücksprache mit der Krankenkasse und dann shoppen gehen


Alles Gute

lg

[Doris41]

Hallo Tobi,

danke für Deine Antwort. Ja, der Zustand der Lunge wird sich wohl verschlechtert haben. Meine Mutter war heute im KH. Ich liege seit gestern mit grippe, Fieber flach...

Es wird Tag für Tag schlechter mit der Luft, mein Vater hat zeitweise Todesangst zu ersticken!!! Es wird dort aber nichts gemacht. ich weiß aber auch nicht was man da machen kann Aber so kann es doch nicht bleiben. Wie soll das denn sein, wenn er nach hause kommt??? Ständig diese Todesangst zu ersticken, wenn er versucht nach Luft zu ringen und er keine Luft bekommt. Was kann ich nur machen. Morgen früh werde ich noch unseren Lungenfacharzt anrufen und um Rat fragen.
Er kann absolut nicht mehr liegen, nur noch sitzen, wegen der massiven Luftnot. Das kann doch nicht für den rest seines lebens so bleiben.

Ich bin total ratlos.
Liebe Grüße
Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

mein Vater hat zeitweise Todesangst zu ersticken!!! Es wird dort aber nichts gemacht. ich weiß aber auch nicht was man da machen kann

Dazu hatte ich schon mal geschrieben: Beruhigungsmittel für Deinen Vater, zur Not schlafen legen. Das sollten die Ärzte eigentlich wissen.

Meine Mum bekam Tavor, wenns ganz arg war - dann wurde sie ruhiger und hatte auch nicht mehr so viel Angst.

LG

Astrid

[TobiT]

Zitat von Schnucki

Liebe Doris,



Dazu hatte ich schon mal geschrieben: Beruhigungsmittel für Deinen Vater, zur Not schlafen legen. Das sollten die Ärzte eigentlich wissen.

Meine Mum bekam Tavor, wenns ganz arg war - dann wurde sie ruhiger und hatte auch nicht mehr so viel Angst.

LG

Astrid

oh bitte bitte nicht abschiessen!!! Alle Sedative gehen auf den Atemantrieb und dann atmet er noch flacher und kriegt noch weniger Luft. Tavor hält sich in Grenzen, wirkt aber auch nur sehr kurz.
Und Schlafen legen würde mit einer Intubation und Beatmung einhergehen, natürlich inklusive Narkose. Diese würde ich Doris' Vater bei seinem Zustand beim besten Willen nicht empfehlen, vorallem nicht für einen Zeitraum bis die Chemo wirkt...

Deinem Vater Doris bleibt leider nichts anderes übrig als die nächsten 1-2 Wochen einigermaßen gut zu überstehen und dann auf die ersten Erfolge der Chemo zu hoffen. Er soll penibel darauff achten dass er seinen Sauerstoff immer erhält. Ich denke mal er wird viel durch den Mund atmen oder? Und die O2-Sonde liegt in der Nase oder? er soll die sich vor den Mund klemmen, dann kommt da mehr an wenn er durch den Mund atmet...Klingt profan wird aber immer wieder vergessen !!!

Alles GUTE!!!!

[Ulla Krefeld]

Hallo Doris,

erst einmal für Dich selbst GUTE BESSERUNG!

Bitte hör auf Tobi, die Chemo schlägt wirklich erst nach 3 - 4 Tagen an.
Sechs Wochen bevor ich damals ins Krankenhaus kam und man Krebs feststellte, konnte ich auch nur noch im Sitzen schlafen, weil mein Gesicht, Hals und Oberkörper derart voll Wasser waren, zudem noch die Geschwulst gegen die Vena Cava drückte und das noch zusätzlich Atemnot machte.

Nach rascher Biopsie suchte man die richtige Chemo aus und bereits 4 Tage nach der ersten Chemo verlor ich nur vom Oberkörper her 6 kg Gewebewasser. Luft............. ohne Ende. Der einzige Vorteil des Kleinzelligen Bronchialkarzinoms ist, dass er SOFORT auf Chemo reagiert und sich verkleinert. Wenn das alles nicht funktioniert, müssten die Ärzte aber schnell reagieren. Ist ja wirklich furchtbar für Deinen Vater.

Dir trotzdem noch einen schönen Sonntag Abend

Liebe Grüsse Ulla

[Doris41]

Hallo Ihr Lieben,

hier gibt es immer noch keine positiven nachrichten. gestern saß ich für meinen vater 3 std. beim lungenfacharzt, zwecks arztbriefe aus dem kh und medikamente. zudem sollte er mal rauskommen und sich meinen vater ansehen, weil er ja seit 4 tagen fieber hat und starke schmerzen in den gelenken, arme und beine. vorne an der anmeldung sagten sie mir auf meine nachfrage, daß der doc auch hausbesuche macht. von wegen, mein vater sollte in die praxis kommen, dafür ist er aber zu schwach. zumal er morgen schon den termin zur onkologischen ambulanz am kh hat. dann sagte der arzt, er könnte einmal rauskommen, ich müßte ihn dann abholen und wieder zurück bringen. wenn er überall hausbesuche machen würde, wäre er überfordert.
mein vater ist zur zeit sehr ungeduldig und hat an alles und jedem was auszusetzen und wünscht sich nur, daß alles bald vorbei ist. die zweite chemo will er jetzt noch machen, wenn er dann wieder so nebenwirkungen hat, will er alles abbrechen. nur... wie geht es weiter wenn er alles abbricht?? im kh bekam er auch atosil wegen seiner stimmungsschwankungen und weil er ja teilweise richtig agressiv ist, schreit dann rum und ist trotzig wie ein kleines kind. aber zu hause nimmt er die medikamente nicht, außer das mittel was er für seine pilzinfetion im hals bekam.
heute muß ich meine mama ja ins kh bringen, sie wird morgen operiert. alles lastet dann natürlich auf meine schulter (ich werde irgendwie gar nicht mehr gesund). trotz nochmaliger antibiotikumbehandlung geht meine grippe nicht weg. auch ansonsten fühle ich mich sehr schlapp.
von meinem apotheker, der auch ein guter freund von mir ist, bekam ich die adresse einer internistin, die auch palliativ zusatzausgebildet ist, mein vater will aber keine ärztin. er sagt, er braucht keinen arzt der rauskommt, sondern nur einen der ihm die medikamente verschreibt, die er brauchtdas macht natürlich kein arzt, der ihn gar nicht kennt. fremde hilfe, von seiten eines pflegedienstes oder so nimmt er nicht an. es ist eine verdammt schwierige situation. manchmal bin ich richtig sauer auf meinen vater, obwohl ich das in seiner situation nicht darf. ich bin es auch nie vor ihm, da beherrsche ich mich. aber es schwer, jeden gutgemeinten rat lehnt er ab, alle haben unrecht und keiner hat ahnung. alles soll nach seinen wünschen laufen, was leider nicht immer geht, vor allem nicht, was die behandlung betrifft.

kann mir vieleicht jemand sagen, was für untersuchungen morgen in der onkologischen ambulanz gemacht werden? ist das eine einstellung auf die nächste chemo? die letzte chemo ist jetzt morgen 10 tage her.

alles liebe
Doris

[milki1]

Hallo Doris,

morgen wird vermutlich nur Blut abgenommen, da sich Dein Vater zur Zeit im Zelltief befinden dürfte.

Was ich jedoch absolut nicht verstehen:

Mensch Doris, Du bist selbst krank, darfst eigentlich zur Zeit nur mit Mundschutz zu Deinem Vater - da dieser sich jetzt in seiner absolut ansteckendsten Phase, sprich Zelltief befindet - und Du schreibst er hat Fieber!!!!! Dein Vater gehört schnellstens, absolut schnellstens ins Krankenhaus! Bei Fieber ist der Arzt sofort zu konsultieren (steht auch im grünen Chemoausweis, den Dein Vater bekommen haben dürfte, dieser muss in Notfällen immer vorliegen)! Zu eurem Hausarzt kann ich nur sagen, grob fahrlässig und für die weitere Behandlung in Zukunft bestimmt nicht geeignet! Oder wie willst Du Deinen Vater zum Arzt bringen, wenn er mal vor Schwäche nicht mehr laufen kann?

Der Zustand Deines Vaters ist nicht lustig und bei einem Tumorpatienten mit Fieber nicht selten lebensbedrohlich! Warte nicht bis morgen, handel heute noch! Auch wenn er motzt, hau auf den Tisch anders geht es nicht!

Ich drück Euch die Daumen! ...und auch Deiner Ma!
Milki