Noch Hoffnung? Habe so Angst um meinen Vater

[Doris41]

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch für die lieben und zuversichtlichen Zeilen. Habe heute Stunden am Telefon und PC verbracht. Habe Kontakt mit der Klinik aufgenommen, habe für Freitag einen termin bei dem Onkologen, der auch meinen Vater dort während der Chemo betreut. Habe Informationen gesammelt. Mit meinem Apotheker gesprochen, der auch ein guter Freund ist. Er empfahl auch evt. noch zusätzlich zu der Chemo die Helixortherapie (Misteltherapie). Er würde sogar meinen Vater genai darüber informieren. Sollte aber erst mit dem behandelnden Onkologen sprechen, weil man dazu erst die genaue Chemo wissen muß.

Alles verlief super. Zwischendurch versuchte ich meinen Vater anzurufen, um ihn über den neusten Stand zu informieren. Hatte mich auch erkundigt, wie mein Vater dort untergebracht ist, und, und, und...
Zuvor rief mein Vater bei meiner mutter an und war wieder sehr aggresiv und ungerecht. Warf ihr vor wie lieblos sie wäre, wie lieblos die familie überhaupt wäre und machte uns verantwortlich dafür, daß es ihm so schlecht geht. Wir tun wirklich alles, alles für ihn. Alle gespräche mit den Ärzten laufen über mich ab, weil er nicht bereit ist mit ihnen zu sprechen. Bei dem Gespräch mit meiner mama steigerte er sich so rein, daß ihm die Luft weg blieb und der auflegte.

Als ich ihn anrief und ihm liebevoll sagen wollte, daß ich mich um alles gekümmert habe und er sich keine Sorgen machen muß, war er immer noch sehr aggresiv. Er konnte sich heute morgen nicht mehr waschen, weil der AZ zu schlecht und schwach ist.
Er Läst die Chemo nur machen, weil die Ärzte ihm zur Zeit keine andere wahl lassen. Aber er will es nicht. Er will auch nicht kämpfen, nicht dem Krebs den kampf ansagen. Er will alles so schnell wie möglich hinter sich haben.

Er sagte, wie lieblos wir sind. das tat mir sehr weh, aber ich habe mir nichts vor meinem Vater anmerken lassen. Bei den Ärzten sagt er ja und Amen, verlangt aber von mir , daß ich mich darum kümmere, daß es bald vorbei ist.
Ich weiß nicht mehr weiter, er wünscht meine mama zum teufel, er ist voller Hass.

Mittlerweile stoße ich an meine gesundheitlichen grenzen. kann Nachts kaum noch schlafen, habe massiver Schwnkungen von meinen Blutzuckerwerten, und seit gestern tierische magenschmerzen. Aber das alles ist zweitrangig.

Manchmal bin ich wütend auf meinen Papa. Ich liebe ihn wirklich sehr, obwohl er ein sehr schwieriger Mensch war und ist. Aber ich weiß damit bald nicht mehr umzugehen. Ich darf gar nicht wütend sein. Und es wechselt auch ganz schnell zwischen Wut und Traurigkeit und verzweiflung. Ich bin auch wütend auf mich selber, weil es mir nicht gelingt ihn zum kämpfen zu überzeugen.

Ich werde seine Entscheidung respektieren und akzeptieren müssen, obwohl es mir schwer fallen wird sie zu akzeptieren.

Ich mußte mir das jetzt alles von der Seele schreiben. Ich danke Euch fürs zuhören.

Eure Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

es ist wirklich eine schwierige Situation mit Deinem Vater.

verlangt aber von mir , daß ich mich darum kümmere, daß es bald vorbei ist.

Fühlt er sich durch Euch gezwungen, die Chemo zu machen? Ich würde das versuchen auszuloten, ob er auch wirklich was machen will oder ob er lieber keine Behandlung hätte. Ich weiß, es ist schwer, so was zu akzeptieren, aber wenn es sein Weg wäre, dann müßte man ihn akzeptieren, egal, wie man selbst drüber denkt.

Es ist nun mal so, dass nicht wir als Angehörige die Therapie durchhalten müssen, sondern der Betroffene selbst. Wenn er aber das nicht will, dass ist es meiner Meinung nach besser, dies zu akzeptieren. Ich glaube sehr wohl, dass derjenige schon spürt, was Sache ist.

Rede mit Deinem Vater. Ich hab das mit meiner Mum auch gemacht, ich habe auch akzeptiert, dass sie nicht mehr will. Das war gut so.



LG

Astrid

[Angela07]

Liebe Doris,

es ist sicher sehr schwer zu verstehen wenn ein von uns sehr geliebter Mensch bei dieser Diagnose nicht wenigstens ein Mal richtig dagegen ankämpfen will. Dein Vater ist auch in einem Alter wo man noch nicht daran denkt ihn hergeben zu müssen. Aber ich denke es wird sehr schwer für Dich oder Euch, wenn nur ihr den Kampf wollt. Ich selbst fürchte mich auch vor dem Tag an dem mein Vater sagen könnte: Soweit gut bis jetzt, aber eine weitere Behandlung möchte ich nicht. Wir können unseren Lieben sehr viel Kraft zum Kämpfen mitgeben, aber Sie müssen es auch wollen! Wir müssen letztendlich die Therapie nicht aushalten. Man weiss nie mit was für Nebenwirkungen man zu rechnen hat. Ich habe zwar schon von sehr vielen gelesen, die die Chemo sehr gut vertragen haben, was auf mich sehr positiv wirkte Ich für mich würde es vielleicht versuchen. Ich denke mein Vater hat auch sehr von seiner Strahlenbehandlung profitiert, so dass ich ihm wahrscheinlich auch noch zu einer Chemo raten würde, wenn es die Situation erfordert. Aber ich bin auch recht froh von seinen Ärzten auch immer wieder daraufhingewiesen zu werden, daß man immer die Relation im Auge behalten muß was man erreichen kann. Man neigt einfach auch dazu schwer loslassen zu können. Ist leider so. Es ist ein sehr schmalen Grad auf dem man sich befindet. Es ist eine sehr schwierige Situation und noch viel schwieriger den Wunsch Deines Vaters anzunehmen.
Du solltest Dich mit Deiner Mutter besprechen.
Pass auf Dich auf und fühle Dich umarmt!

Liebe Grüße Angela07

[TobiT]

Ich hab länger nichts mehr geschrieben, aber jetzt muss ich einfach meinen Senf dazugeben!

Mir wird schlecht wenn ich die letzten Zeilen deines Beitrages lese, die über deinen Gesundheitszustand! Doris, dein Vater ist medizinisch gesehen jetzt in sehr guten Händen, du musst auch an dich denken. Wegen deinem Alter tippe ich jetzt mal du bist Typ 1 Diabetikerin, daher brauche ich dir auch nicht sagen, was für schlimme Folgen ein schlecht eingestellter Zucker hat oder? Und das mit den Magenschmerzen...das musst du definitv abklären lassen! Dein Hausarzt wird dir dann wahrscheinlich Nexium oder sowas verschreiben. Aber wie willst du deinem Vater beistehen, wenns dir selber dreckig geht? Das sind keine "zweitrangigen" Sachen!!!!!!!!!!

Und jetzt mal zu deinem Vater.....

Ich bin noch jung, ja richtig...aber ich habe in meiner "medizinischen Zeit" viele viele Menschen gesehen die aggressiv wurden und Medikamente nicht einnehmen wollten. Dass er die Chemo akzeptiert, weil die Ärzte ihm keine Wahl lassen ist zwar nicht optimal, aber wenigstens ist das Zeugs drin in seinem Körper!!! Aber so wie dein Vater mit euch umspringt, so darf das nicht weitergehen!!! Du kennst deinen Vater besser als ich, aber mach ihm klar, dass er euch allen Schaden zufügt. Es ist egal wie du das machst, ob du ihm versuchst das sachlich zu erklären oder ihn anschreist und zur Sau machst (wahrscheinlich eher letzteres). Irgendwie muss in seinen Schädel rein, dass er so nicht mit euch umspringen darf. War dein Vater früher auch eher aggressiv oder aufbrausend? Ich denke eher nicht sonst würdest du das nicht so erwähnen. Er kann eigentlich nichts für sein Verhalten, das ist so eine Art Schutzfunktion seines Gehirns, das sich mir der Tatsache des möglichen Todes einfach nicht abfinden will. Dennoch kannst du sein Verhalten durch ein offensives angehen beeinflussen!!!

Als letztes noch...Sollte dein Vater sich wirklich klaren Verstandes gegen eine Behandlung aussprechen so wirst du das - so schlimm es auch ist - akzeptieren müssen. Diese "gehen-lassen-können" ist sooooo mega schwer, aber ich denke das ist der letzte Liebesbeweis den man seinem Angehörigen/Partner machen kann!

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit


lg
Tobi


PS: DENK AN DEINE GESUNDHEIT!!!!!!!!!!

[Doris41]

Guten Morgen alle zusammen,

erst mal danke für Eure Antworten.

Tobi, ja ich bin Typ 1 Diabetikerin und trage die Insulinpumpe. Ich weiß das Du Recht hast. Ich denke, daß es die letzten 2 Wochen alles zuviel war. Die Diagnose zu ertragen und das erst mal zu verarbeiten, die weiten Fahrten zur Klinik, das ganze drumherum, und, und, und. Donnerstag habe ich auch einen Termin bei meinem Arzt (HA und gleichzeitig Diabetologe).

Gestern wurde mein Vater ja verlegt bei uns im Knappschaftskrankenhaus, zur Einleitung der paliativen Tumorbehandlung, so steht es in dem Arztbrief. Um 10 Uhr gestern Morgen war er da, bis nachmittags hat sich immer noch kein Arzt sehen lassen. Nach langem hin und her und etlichen Telefonaten meinerseits, lies der Arzt dann bei meinem Vater sehen. Er drohte nämlich zu ersticken, da er bis 15 Uhr weder Medikamente, noch sein Spray zum inhalieren hatte. Lediglich Sauerstoff hatte er.
Gestern Abend rief mich mein Vater an und sagte, daß er in ein anderes Zimmer verlegt wird (er war in ein 5 Bett Zimmer ohne Bad und Toilette!) und das heute Morgen mit der Chemo begonnen wird. Infusionszugang wurde gestern Abend noch gelegt.

Eine Kopie des Arztbriefes der Ruhrlandklinik habe ich hier. Ich fasse ihn mal so kurz wie möglich zusammen (er ist 3 Seiten lang). Vieleicht ist jemand dabei, der ihn mir ein wenig verdeutschen kann Einiges verstehe ich, aber nicht alles.
Körperlicher Untersuchungsbefund:
Pat. im reduzierten AZ und Ernährungszustand. Ruhedyspnoe, Haut blass, Schleimhäute unauffällig.keine peripheren Ödeme, Lungengrenzen bds. hochstehend, wenig Atemverschieblich, sonorer Klopfschall und vesikuläres Atemgeräusch. Giemen ubiquitär, Herztöne leise, rein und rhythmisch.

Röntgen Thorax in 2 Ebenen:
Beide Hili erscheinen verbreitet, ebenso das Mediastinum, kein Infilktat.

Spiral-CT des Thorax:
Ausgedehnte Raumforderung links zentral, der Aorta anliegend, aber auch Infiltration des Mediastinums. Weiterhin Knotenpakete infrakarinal und kontralateral hilär. Befund vereinbar mit Bronchialkarzinom mit kontralateraler Lymphknotenmetastasierung.

Abdomensonografie:
Zwerchfellhochstand links, Phrenicusparese, schmale Nierenparenchymdicke beiderseits, kein Nachweis von Filiae bei homogen verdichteter leber wie bei Steatosis, kein Stau der vena cava inferior oder der lebervenen.

Starre Bronchoskopie:
Endobronchial kein Tumornachweis. Transbronchiale Nadelaspiration aus der distalen trachea ventrolateral, rechts proximal und distal sowie Abgang rechter Hauptbronchus ventrolateral. Weiterhin katheterbiopsie aus dem anterioren Oberlappensegmentbronchus links.

Zytologische Begutachtung:
Zellen eines kleinzelligen Bronchialkarzinoms aus dem linken Oberlappen und den mediastinalen Lymphknoten.

Lungenperfusionsszintigrafie:
Oberlappenausfall rechts, breites Mediastinum

Zusammenfassung:
Im Rahmen der Abklärung einer progredienten Dyspnoe bei Emphysem war zentrales Tumorwachstum beiderseits aufgefallen, als dessen Ursache sich ein kleinzelliges Bronchialkarcinom sichern ließ. Dies ist wohl auch für die Dysphagie verantwortlich durch Kompression der Oesophagus. Der Patient ist bei initialer Hyperventilation und pathologischer AaDO2 grenzwertig sauerstoffpflichtig und nach den hier bisher durchgeführten Untersuchungen ohne Fernmetastasierung.

Empfehlung zum weiteren Vorgehen:
Palliative Tumortherapie

Das war doch noch megalang, habe die Laborwerte und Lungenfunktionsprüfung weg gelassen.

Ich weiß, daß es kein guter befund ist! Vieleicht mag sich jemand die zeit nehmen und ihn mir grob übersetzen. Das wäre schrecklich lieb.

Ich muß gleich zum Arzt, weil ich seit gestern Abend schrecklichen Husten und Halsschmerzen habe. Brauche wohl Antibiotikum. Heute werde ich wohl nicht mit rein zu meinem Vater gehen, denn wenn er heute die erste Chemo bekommt, ist er doch besonders anfällig für Infekte!?
Nachdem der Arzt ihm übrigens gestern Abend sagte, daß heute mit der Chemo begonnen wird war er ruhiger, er hatte nämlich Angst zu ersticken. Welche Chemo er genau bekommt und wie lange, das muß ich heute noch erfragen.

Euch schon mal ganz, ganz lieben dank.
Doris

[TobiT]

Ok ich versuch dir mal zu helfen

Körperlicher Untersuchungsbefund:
Pat. im reduzierten AZ und Ernährungszustand. Ruhedyspnoe, Haut blass, Schleimhäute unauffällig.keine peripheren Ödeme, Lungengrenzen bds. hochstehend, wenig Atemverschieblich, sonorer Klopfschall und vesikuläres Atemgeräusch. Giemen ubiquitär, Herztöne leise, rein und rhythmisch.

--> Ruhedyspnoe heißt Atemschwierigkeiten in Ruhe, Klopfschall usw. sind nebensächlich, ubiquitär heist "überall"

Röntgen Thorax in 2 Ebenen:
Beide Hili erscheinen verbreitet, ebenso das Mediastinum, kein Infilktat.

Spiral-CT des Thorax:
Ausgedehnte Raumforderung links zentral, der Aorta anliegend, aber auch Infiltration des Mediastinums. Weiterhin Knotenpakete infrakarinal und kontralateral hilär. Befund vereinbar mit Bronchialkarzinom mit kontralateraler Lymphknotenmetastasierung.

--> Hili sind die Eintrittspforten der Lunge, liegen also mittig im Mediastinum, was wiederum die Mitte des Brustkorbes ist (so grob). Der Befund, sagt noch dass ein großer Tumor auf der linken Seite liegt, der an die Aorta (große Schlagader) heranwächst. DEsweiteren befallene Lymphknoten auf der linken und rechten Seite.

Abdomensonografie:
Zwerchfellhochstand links, Phrenicusparese, schmale Nierenparenchymdicke beiderseits, kein Nachweis von Filiae bei homogen verdichteter leber wie bei Steatosis, kein Stau der vena cava inferior oder der lebervenen.

--> Nervus phrenicus ist für die Innervation des Zwerchfelles verantwortlich, bei deinem Vater ist er anscheinend einseitig ausgefallen, daher liegt das Zwerchfell links ein stück höher. Es wird beim Einatmen nicht mehr genutzt. Wie schlimm sowas ist kann ich dir jetzt so nicht sagen

Starre Bronchoskopie:
Endobronchial kein Tumornachweis. Transbronchiale Nadelaspiration aus der distalen trachea ventrolateral, rechts proximal und distal sowie Abgang rechter Hauptbronchus ventrolateral. Weiterhin katheterbiopsie aus dem anterioren Oberlappensegmentbronchus links.

Zytologische Begutachtung:
Zellen eines kleinzelligen Bronchialkarzinoms aus dem linken Oberlappen und den mediastinalen Lymphknoten.

--> Der Tumor bricht nicht in die Lunge selber ein, sondern wächst nach "außen" weg, dieser Bericht sagt nur von wo überall Proben entnommen wurden. Der Befund "kleinzelliges Bronchialkarzinom" war ja leider schon klar....

Lungenperfusionsszintigrafie:
Oberlappenausfall rechts, breites Mediastinum

--> durch die Vorerkrankung deines Vaters ist sein rechter oberer Lappen ausgefallen. Das erschwert natürlich eine gute Sauerstoffzufuhr erheblich. Das wird leider aber auch nicht mehr besser...

Zusammenfassung:
Im Rahmen der Abklärung einer progredienten Dyspnoe bei Emphysem war zentrales Tumorwachstum beiderseits aufgefallen, als dessen Ursache sich ein kleinzelliges Bronchialkarcinom sichern ließ. Dies ist wohl auch für die Dysphagie verantwortlich durch Kompression der Oesophagus. Der Patient ist bei initialer Hyperventilation und pathologischer AaDO2 grenzwertig sauerstoffpflichtig und nach den hier bisher durchgeführten Untersuchungen ohne Fernmetastasierung.

--> Emphysem: die Lungenbläschen geben ihre normale "Traubenform" auf und nehmen nicht mehr ausreichend an der Atmung teil. Dysphagie: Schluckstörungen beim Essen, erklärt durch ein Abdrücken der Speiseröhre (Ösophagus) durch den Tumor. Dieser AaDO2 ist ein Wert über die Lungenfunktion, kenn ich mich nicht so mit aus. Aber dein Vater ist sozusagen kurz davor für längere Zeit sauerstoffpflichtig zu sein.


Also wenn er heute zum ersten Mal die Chemo bekommt, dann solltest du schon bei ihm sein. Die Infektanfälligkeit stellt sich erst richtig so 10 Tage nac der Chemo ein. Du solltest ihn nur nicht soooo nah kommen, man weis ja nie!!

Es tut mir so leid für euch, ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen!


lg
Tobi

[Doris41]

Danke lieber Tobi, Du hast mir sehr geholfen.

Vorgestern hatte ich einen gesprächstermin mit dem Chefarzt. Er war sehr nett und hat auch sehr offen mit mir gesprochen. Aufgrund der Diagnose und des Az hat mein Vater höchstens noch ein Jahr. Weil er sich so sehr verändert hat wollen sie jetzt noch gucken, ob evt. schon Gehirnmetastasen da sind, daß wäre bei der Diagnose keine Seltenheit sagte der Arzt. Dann hätte er noch bedeutend weniger Zeit.
Heute bekommt mein Vater die 3.Chemo, dann soll noch bestrahlt werden. Als Chemo bekommt er Carboplatin mit Etoposid. Nebenwirkungen sind bis jetzt noch nicht aufgetreten. Was mich sehr stutzig macht, mit seiner Luft ist es schlechter geworden!!!! Er kann nicht mehr auf den Rücken liegen, weil ihm dann trotz Sauerstoff sofort die Luft wegbleibt! Er schläft jetzt immer im sitzen. Bleibt das so? Ich werde auf jeden Fall darüber nächste Woche noch mal mit dem Arzt sprechen.
Ich wollte ihn auch noch fragen, ob er noch ein mobiles Sauerstoffgerät bekommt. Falls das andere mal ausfällt, man weiß ja nie, oder wenn er mal zum Arzt muß.

Bis bald, alles Liebe
Doris