Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

hanischan · #1 08.10.2007, 17:27

Hallo!
Meine mutti bekam vor 3 Wochen die Diagnose eines inoperablen BSDK.Sie soll jetzt so schnell wie möglich Chemo(Gemcitabine plus Tarceva ) erhalten.Ich suche jemanden,der Erfahrung mit Antikörpertherapie hat.
Antje

Mary85 · #2 08.10.2007, 18:40

Danke Thomas,

deine Worte, deine Zuversicht haben meinem Vater Kraft und Mut gegeben zu kämpfen. Er hat die gleiche Stärke wie du, er hat den Kampf gegen das "Schalentier" aufgenommen und er wird ihn gewinnen, das weiß ich.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Kampf.

Alles Liebe

Mary

thomas64 · #3 08.10.2007, 22:32

danke für Eure statements!!
Wenn ich manchem von Euch helfen kann, oder auch nur mein gutes Gefühl Euch motiviert, dann hilft mir das selbst unheimlich!!!
Die Zeilen von Mary85 haben mir sagenhaft gut getan!! Sie haben mich bestätigt, dass es richtig war hier zu posten. Es hilft mir einiges loszuwerden und (neue Erfahrung!!) es tut unendlich gut zu wissen, dass ich anderen helfen kann! In einem so konkreten Fall wie diese Krankheit es ist; wo jeder Tropfen Motivation hilft, freut es mich und macht es mich unglaublich glücklich wenn ich auch nur einem von Euch helfen und ein wenig "good vibrations" verbreiten kann!!

Auf die Frage von Antje nach der Antikörpertherapie kann ich leider keine hilfreiche Antwort geben. Vielleicht hat jemand anderes einen Rat?

He, wißt Ihr was ich heute noch gemacht habe? Solange ich noch ausreichend Geld habe (diesen Monat geht das mit dem Krankengeld los), und jeder sagt ich bräuchte Glückshormone: ich habe unsere Lieblingsferienwohnung an der Ostsee für ein paar Tage in den Berliner Herbsferien gebucht. Den Kindern Abwechslung und Strand, und meiner Frau und mir Abwechslung und ein paar gute Tage. Auftanken für die nächste Runde!

Gruß Thomas ;-)

Elfie · #4 09.10.2007, 07:41

Lieber Thomas, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Zuversicht und natürlich Dir und Deiner Family superschöne Ferien.
Liebe Grüsse Elfie

Anke LE · #5 09.10.2007, 09:11

Hallo Thomas,

hast Du toll gemacht. Dann los: Koffer packen, einen Deal mit der Sonne machen und ab an die Ostsee. Und traumhafte Ferien.

Anke

Mervyn · #6 09.10.2007, 16:42

Hallo Thomas,

ich finde Deine Einstellung einfach super, weiter so!
Bei mir ist meine Mutter(66Jahre) betroffen. Sie bekam Sep.06 ihre Diagnose. Aber sie geht sehr ähnlich damit um, wie Du, was ich einfach toll finde. Auch sie meint, warum sollte ich es nicht schaffen ihn zu besiegen.
Sie ist sehr aktiv und läßt sich nicht unterkriegen.
Das mit dem Urlaub finde ich toll und eine gute Entscheidung. Meine Eltern, beide schon Rentner, nutzen ihre Zeit um viel zu unternehmen. Im Sommer hat die Familie (meine Eltern und wir zwei erwachsenen Kinder) zusammen Urlaub in Schottland gemacht. Es hat uns allen sehr gut getan, das hatten wir seit ~20 Jahren nicht mehr.

Ich habe selber einen kleinen Thread, wo ich über meine Mutter schreibe.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie die Kraft und den Zusammenhalt, die Du brauchst.

Du wirst es schaffen.

Liebe Grüße
Imke

Yamique · #7 09.10.2007, 18:26

Thomas,

deine Einstellung verdient alle Hochachtung! Ich bin auch betroffen, im Mai wurde der Tumor entdeckt (10 Tage haben die gesucht!), auch bei mir wurde die OP nach Whipple erfolglos abgebrochen - der Tumor ist zu groß und umschließt die Aorta und reicht bis zum Zwölffingerdarm.

Also wurde mir 'nur' ein zweiter Magenausgang gelegt, und ich wurde wieder zugenäht. Seit 20.08. bin ich in Chemotherapie mit Avastin (Anti-Körper-Therapie), das ja ein wirkliches Wundermittel zu sein scheint. Leider muss ich noch bis Dezember warten, bis ich berichen kann, ob es anschlägt. Aber ich fühle, dass sich da was tut! Das 'Schalentier' wehrt sich! Und ich denke einfach, dass es bei mir klappen wird!

Wir schaffen es!

Wolfgang

PS.: Infos für Antje zu den Antikörpertherapien findet man bei Roche Pharma auf der Web Side!

k.manu1 · #8 22.02.2008, 16:22

Lieber Thomas,ich wünsche dir von Herzen das beste und vor allem die Kraft deine Lebenseinstellung beizubehalten.
Würde mich sehr freuen wenn du wirklich ein positives beispiel wirst.
Ich denke ganz viel an dich und deine Familie.
Ich habe selbst meinen Mann durch diese Krankheit am 18.11.07 verloren.Auch wir haben noch 2Kinder 7 und 9 Jahre alt.
Dir und deiner Familie nur das beste.Werde die Hoffentlich gute Nachrichten weiter verfolgen.
Gruß Manuela

thomas64 · #9 24.02.2008, 21:30

keine Angst, ich bin noch da!
Leider ging es mir in den letzten Tagen und Wochen wirklich schlechter. Die Reha ist erstmal verschoben.
Ich hatte ja bereits berichtet, dass bis auf drei Metas alle anderen nach sechs Wochen Chemo geschrumpft sind. Nur die drei größer gewordenen sollten nun "verdampft" werden. Nun, inzwischen ist das mit einer wirklich groß gewordenen auch passiert. Die Therapie nennt sich "Interstitielle Brachytherapie in After Loading Technik". Zu gut Deutsch: Die Metastase wurde von innen bestrahlt. Vergangene Woche war ich dazu in der Strahlenklinik im Virchow. Es wurden in die Meta drei Katheder platziert, durch die mit Iridium bestrahlt wurde. Anschließend wurden die Katheder entfernt und die Metastase (immerhin schon 7 cm im Durchmesser) is going down the drain!! Leider war die Prozedur insbesondere im Nachhinein sehr schmerzhaft und der nächste Termin für die zweite Meta steht auch schon fest. Darüber hinaus geht es mit der Chemo weiter. Ist auch angesagt, denn die Tumormarker steigen immer weiter auf inzwischen 2600.
Es ist nicht wirklich sehr einfach zur Zeit mit den durchaus beängstigenden Entwiklungen klarzukommen. Besonders zu schaffen macht mir die manchmal furchtbare Schlappheit und Erschöpfung. Dazu kommen immer wieder Schmerzen in der Leber. Besonders nach diesem Eingriff habe ich meine Novalgindosis verdoppelt. Das (tiefe) Atmen, das Lachen, Aufstoßen, alles was den Bauch bewegt tut weh!

Mir geht ein altes Lied nicht aus dem Kopf. "Seasons in the sun" - eine Zeile ist so schwer:
"good by my friend, it´s hard to die
when all the birds are singing in the sky"

Aber o.k. nicht unterkriegen lassen, es gibt auch andere Lieder: "I will survive!"

Ich habe mich leider nicht sehr oft ums Forum gekümmert - oft auch nicht die Kraft dazu. Ich bitte auch zu entschuldigen, dass ich die PN´s nicht mehr immer beantworten habe. Es ist keine ignoranz, es fehlt einfach die Kraft.
Ich möchte aber gern, wenn es gerade mal geht, im Forum die Neuigkeiten loswerden. Es hilft ja doch!!

Ich wünsche allen alles gute!

Ich trauere um die vielen, die in der letzten Zeit den Kampf verloren haben!

Gruß Thomas

BirgitF · #10 24.02.2008, 22:00

Hallo Thomas,

ich bin ganz sicher, dass Dir hier niemand übel nimmt, wenn Du Dich nicht meldest, weil es Dir nicht gut geht!

Wenn ich lese, was Du die letzte Zeit hinter Dich gebracht hast, ist es doch kein Wunder, dass Du Dich nicht wohl gefühlt hast. Die Situation ist mit Sicherheit keine leichte und Aufs und Abs sind ganz normal. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht und Du auch Deinen Optimismus wiederfindest.

Sei Dir sicher, jeder hier kann verstehen, wenn Dir Elan und auch Zeit fehlt, hier zu schreiben, aber sei Dir genauso sicher, dass an Dich gedacht wird und Du Dich auch melden kannst, wenn Du Aufmunterung benötigst!

Ganz liebe Grüße
Birgit

wecki · #11 24.02.2008, 22:20

Lieber Thomas,

bis jetzt habe ich immer nur mitgelesen, mitgehofft, die Daumen für Dich gedrückt und Deine Art, mit dieser Krankheit umzugehen, bewundert.
Heute möchte ich Dir das auch endlich mal mitteilen, denn zur Zeit brauchst Du sicher von uns allen geballte Kraft und moralische Unterstützung.
Ich bin Hinterbliebene, wir haben unseren Vati an den BSDK im Oktober 2007 verloren. Er bekam die Diagnose im Juli, gab sich auf, sprach nicht mit uns und ging verbittert. Deine Art, gegen diese Krankheit anzukämpfen und Dich mitzuteilen, bewegt und beeindruckt mich tief. In meinem Innersten kämpfe ich mit Dir, so wie ich es gern mit Vati getan hätte.

Alles erdenklich Gute, baldige Verbesserung Deines Allgemeinbefindens, alle Kraft der Welt wünsche ich Dir.
Meine Daumen sind gedrückt und ich bin mir sicher, dass Du es schaffen kannst.

Christine

twins · #12 25.02.2008, 00:55

Lieber Thomas,

danke das Du Dich gemeldet!

Ich schaue jeden Tag mehrmals im Forum nach, ob Du geschrieben hast. Ich bin ja so froh, dass ich nun weiß wie es Dir geht (leider ja nicht so gut).
Du bist für mich ein großer Kämpfer und Du gibts allen hier so unendlich viel
Mut und Kraft.
Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute und gebe den Kampf gegen die Krabbe nicht auf!

Liebe Grüße von Vera

PS: Die größten Menschen sind jene, die anderen Hoffnung geben können.