Meine große Liebe

[Sinchen]

Liebe Kathrin,

Danke für Deine lieben Worte.
Ja diese Hilflosigkeit ist so schlimm, das amcht mich richtig fertig.Ich würde Alles tun, ihm Alles abnehmen.
Hatte heute wieder mal so ein Gespräch mit dem Chefarzt und diese Gespräche ziehen einen immer so runter und machen mir Angst.

ich bin 27 Jahre und mein Engel ist 30 Jahre älter als ich und die Liebe meines Lebens.
Ich wünsche mir einfach nur noch ein paar Jahre mit ihm.Es ist unbeschreiblich, das Ganze , als läuft man neben der Spur.

Ich grüß Dich ganz lieb

Sinchen

[tatin]

Hi Sinchen!

Ich bin 30 Jahre alt.

Ja, die Gespräche sind immer schwer. Ich hatte auch immer Angst vor den Gesprächen oder das eines Tages die Tür aufgeht und einer sagt wir können nichts mehr für ihren Mann machen.

Wir können ihnen nichts abnehmen. Leider! Aber wir können nur versuchen ihnen im Alltag so viel wie möglich zu machen ( Wenn sie es möchten) und schöne Tage ihnen zu bereiten.

Was hat dein Mann??

Ganz viele liebe Grüße

Kathrin

[Sinchen]

Hallo Tatin,

ja genau diese Angst habe ich jedesmal das sie sagen wir können nichts mehr für Sie tun oder das sie etwas Neues festgestellt haben (Metastasen usw).Mein Mann hatte praktisch 4 Wochen nach unserer Hochzeit Blut im Urin, ansonsten nix, keine Schmerzen, alles ok.Wir waren dann beim urologen der einen Blasentumor fest stellte, aber meinte das könnte man gut behandeln, man würde den tumor ausschälen und dann regelmäßig kontrolle.

Nach dem MRT stellte sich dann raus das der Tumor aus der Blase schon hinaus wächst, trotdem schälte der Doc. den Tumor aus und mein Mann musste sich einer praktisch sinnlosen Op unterziehen, da vorher schon fest stand blase muss raus.

Naja auf jeden fall sind wir dann gewechselt zur Uni Heidelberg , wo er Anfang Juli Blase, Prostata, Lymphknoten und ein Stück Bauchfell in einer 9 stündigen Op entfernt bekam.
Leider waren die Lymphknoten befallen und es sieht so aus als ob auch etwas in den Knochen ist.

Wir stehen kurz vor der Chemo, aber bei meinem Schatz ist es ein ständiges Auf und Ab und ich muss dazu sagen das die in Heidelberg viel kaputt gemacht haben, ich würd ihn nie wieder dahin bringen.

Was hatte Dein lieber mann denn genau?

Viele grüsse Sinchen

[tatin]

Hi Sinchen!

Ups!

Wir waren in Heidelberg fast 4 Jahre in Behandlung und eigentlich im großen und ganz immer zufrieden. Hatten dort super Ärzte die oft um und für meinen Mann gekämoft haben. Erst Orthopädie und Krehl. Später dann nur noch in der Neuen Med gewesen. Dazwischen Kopfklinik und zum Schluß noch ein Jahr Nierenzentrum sowei OP`s in der Chirugie, im Salem und im St Josef. Zusätlich Hyperthermie in Mannheim.

Kommt ihr aus der Nähe von HD??

Mein Mann hatte einen sehr seltenen Knochentumor. Erwing Sarkom nennt sich das Drecksding. Kommt bei Erwachsenen nur zu 2-5% vor und leider sind die Überlebenschancen noch nicht so toll. Aber schon viel besser als vor 10 Jahren. da hätte mein Liebster nicht so lange gelebt.

Liebe Grüße
Kathrin

[Sinchen]

Wir waren bei dem Prof Hohenfellner in der Chirurgischen Klinik/Urologie ich denke bzw hoffe das er seine Sache bezügl. Op gut gemacht hat, aber die Nachversorgung dort war schlimm, er hat sich bei einer 2 op im Op einen Keim gefangen , einen richtig fiesen, weil irgendjemand den in den Op geschleppt hat. Vor 4 Wochen wurde er mit eine rBraunüle entlassen die schon 14 tage im arm war und er hatte ne schlimme bluvergiftung dadurch, jetzt ist er in ein er anderen kleinen klinik und die ist super, aber das alles verzögert eben die chemo und vermindert die chancen.

wir haben in frankfurt (nähe9 gewohnt und arbeiten auch da, aber wohnen im hunsrück. )aber heidelbergkenn cih mittlerweile zur genüge 3 monate jeden tag dorthin fahren, am ende konnte ich kaum noch, der anblick der klinik hat mir schon angst gemacht.

hatte dein mann chemo oder bestrahlungen? wie lange wart ihr denn zusammen?

sinchen

[Sinchen]

Hey kleiner lieber Puschelbär,

ich denke Du schläfst tief und fest in Deinem Krankenhausbettchen.Ich kann nicht schlafen, denke die ganze zeit an Dein liebes zartes Gesicht.Ich hab Dich so lieb, so unsagbar lieb.Es ist so ein schönes Gefühl zu wissen Du bist da, wenn auch nicht greifbar, aber ich weiss Du bist da und morgen kann ich Dich wieder fest halten und riechen und einfach bei Dir sein.

Ich will Dich nicht verlieren, ich will mit Dir kämpfen , mit Dir leben !!!
Ich brauche Dich so sehr kleiner Stern!

Ich denk an Dich.Gott schütze Dich!
Bis dann! Dein Sinchen

[tatin]

Guten Morgen Sinchen!

Mein Süßer und ich waren 4,6 Jahre zusammen. Davon waren 3,4 Jahre Krankheit. Um es mal genau zu sagen.

Aber Keime bekommst du überall und lerne eins, denkt immer mit und laßt euch nicht alles gefallen. Ich will niemand oin Schutz nehmen. Kenne in all den Jahren viel Krankenschwestern. Zum Teil sind die ganz schön unterbesetzt und überfordert. Da kann sowas dann mal vorkommen. Da muß halt auch dein Mann sagen, heeeeeeeeeeee ich habe da noch was im Arm oder meine Wunde muß neu verbunden werden. Ist leider mal so. Wer schweigt wird vergessen im Alltagsstreß.

Wir hatten 14 Chemos laut Studie und über 6 Wochen Bestrahlung. Dann war ein halbes Jahr ruhe. Dann der erste Rückfall. Eine sehr harte Chemo an der er beinahe gestorben wäre. Irgendwann macht der Körper nimmer mit. Thomas Chermos sind sehr agressive gewesen ( der Tumor ist nicht ohne ) Danach Erhaltungsthearpie mit Etoposit a 21 Tage, dann kurze Pause.... das waren so glaub 5 oder 6 Chemos. Habe die nimmer gezählt. Die haben wir ja auch zu Hause genommen. Dann kamen dieses Jahr Schmerzen dazu. Dann nochmals Bestrahlung der Wirbel und die denke das war mit der Genickbruch. Zum anderen hat irgendwann das Etoposit nimmer so gewirkt. Muß aber nochmals erwähnen, das mein Mann einen sehr agressiven, schnellwachsenden und seltenen Tumor hatte.

Ihr werdet nu in FFM behandelt wenn ich das richtig verstanden habe?

Viele liebe Grüße und einen netten Feiertag heute
Kathrin