Noch Hoffnung? Habe so Angst um meinen Vater

[Doris41]

Liebe Astrid,

auch Dir ganz lieben Dank für den Tip. Ich werde das nächste Woche bei den Ärzten ansprechen.
Ich schreibe jetzt hier mal den Befundbericht des Radiologen auf. Vieleicht ist jemand hier, der ihn mir übersetzen kann? Das wäre ganz lieb.

Rö. Thorax in 2 Ebenen:
Glatt begrenzte, tiefstehende Zwerchfellschenkel. Normalkonfiguriertes Herz. Das Mediastinum ist im mittleren Anteil stark verbreitert, polycyklisch begrenzt. Die Lungengrundstruktur ist vergröbert, basal rarefiziert

Ergebnis:
Ausgedehnte mediastinale Raumforderung am ehesten Lymphomerkrankung. Bronchitis und Emphysem. Weitere Abklärung des Befundes erforderlich.

ÖCP:
Der Schluckakt erfolgt funktionell ungestaut. Das KM passiert den Oesophagus relativ glatt und ungehindert. Normaler Übertritt in den Magen. Keine Hernie.

Ergebnis:
Bei ausgedehnter mediastinaler Raumforderung. Nur geringgradig eingeschränkte Oesophaguspassage. Leichte Elongation des Oesophagus. Kein Oesophagustumor.

CT Thorax:
Die primär unter KM-Infusion angefertigten axialen Schnittbilder zeigen mediastinal, von der oberen Thoraxaperatur angefangen bis in den unteren Hilusbereich reichend, ausgeprägte hypodense raumfördernde Bezirke. Es finden sich teilweise abgrenzbare rundliche Strukturen mit nur geringem KM-Enhancement. Pulmonal keine Infiltrate bei insgesamt stark rarefizierter Lungengrundstruktur.

Ergebnis:
Ausgedehnte mediastinale Lymphome. Dadurch Einengung von Trachea und Oesophagus sowie Verdrängung des Hilus. Chronische Emphysembronchitis./ZLI

Ich verstehe das alles nicht ganz. Ich weiß, daß es ein schlechtes Ergebnis ist, aber was heißt es im Einzelnen?

Ich danke Euch schon mal im vorraus
Eure Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

was ich als Laie rauslese, ist es noch kein diagnostizierter Lungenkrebs, sondern im Mediastinum eine große Lymphknotenvergrößerung.


Ich versuche mal zu übersetzen, alle Wörter finde ich nicht im Pschyrembel:

Rö Thorax:

Das Mediastinum - also der Teil zwischen den Lungen, zu finden beim Brustbein - ist in der Mitte stark vergrößert. Die Lungengrundstruktur ist vergrößert, vom Grund auf gibt es wohl etwas Gewebeschwund.

Sie vermuten hier eher ein Lymphom = Lymphdrüsenvergrößerung, Bronchitis oder Emphysem.

ÖCP:

Schlucken kann Dein Vater relativ ungehindert, nur leichte Verlängerung der Speiseröhre, kein Speiseröhrenkrebs.

CT Thorax:

Die unter Kontrastmittel angefertigten Bilder zeigen im Mediastium, von der oberen Lunge angefangen bis zu dem Bereich, wo der Hauptbronchus in die Lunge eintritt, viele, wenig dichte Raumforderungen (Raumforderungen sind "Gewächse"). Es sind rundliche, abgrenzbare Strukturen mit wenig Kontrastverstärkung (scheinbar haben die sich wenig mit Kontrastmittel angereichert). In der Lunge wohl kein Eindringen von Flüssigkeit oder Gewebe, Lunge aber starker Gewebeschwund.

Ergebnis:

Im Mediastinum ausgeprägte Lymphknotenvergrößerungen, dadurch wird die Luftröhre und auch Speiseröhre eingeengt, der Hilus (diese Eintrittstelle des Hauptbronchus) wird verdrängt.



Meines Erachtens ist da noch gar nichts raus, es wird ja noch nicht einmal von einem Verdacht auf Lungenkrebs gesprochen, sondern nur das COPD als auch die Lymphknotenvergrößerungen. Ob ein Lungentumor mitspielt, wird wohl erst die Bronchoskopie zeigen.

LG

Astrid

[Doris41]

Danke liebe astrid, hallo alle anderen lieben Forummitglieder,

das hat mir schon sehr weitergeholfen.
Im Moment habe ich einen absoluten Tiefpunkt, was aber mehr mit meiner mama zusammenhängt.
Sie rief heute Morgen meinen Vater an. Sie sagte, daß wir ja Sonntag kommen und sie ihm dann auch wieder frische Schlafanzüge usw. mitbringt. Mein vater sagte "bring nicht soviel mit, montag werde ich verlegt". Meine Mutter"wie???" Er"Ja weißt Du das denn nicht" und schmeißt den Hörer auf. Zur Info, mein papa wird verlegt, sobald der befund von der bronchoskopie da ist. Sie rechnen Montag damit, kann aber auch Dienstag werden.
Vorhin rief ich meinen Vater an und versuchte ihm das klar zu machen. Er sagte"und wenn der befund nie kommt, muß ich ewig hier bleiben??".
Ich beruhigte ihn, weil er sehr wütend war. Er sagte dann er mache jetzt Mittagsschlaf, bis später und legte auf. ich war darüber aber nicht sauer, ich verstehe ihn und weiß, daß diese gefühlsausbrüche und gefühlsschwankungen dazu gehören.
meine mutter ist richtig sauer, fühlt sich persönlich angegriffe. Sie meint, daß sie das nicht durchhält und da irgendwann ausflippt. Ich sagte ihr, daß sie auf gar keinen Fall ihn dafür anmotzen darf oder mit Nichtachtung strafen darf. Das es dazu gehört, und er dejenige ist, der alles ertragen muß. Die Diagnose, die evt. kommende Chemo, und, und, und....
Für uns wäre es aber auch nicht leicht sagt sie. Klar, aber das steht im Hintergrund. Sie sagte nur, das schafft sie nicht. Wenn das hinterher so zu Hause weiter geht, geht sie stundenlang raus.
Mich macht das fertig. habe meiner Mutter vorgeschlagen, proffesionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, aber davon will sie nichts wissen. Was soll ich tun. Mich macht das fix und fertig. Sie belastet mich damit zusätzlich. Ich regel und mach doch so schon alles. Vor allem, weil sie meint sie stirbt davon. Ich sagte zu ihr das man so schnell nicht stirbt. Sie sagte "sag das nicht".
Ihr könnt Euch nicht vorstellen wie es in mir aussieht. Angst um meinen Papa, im Moment etwas Wut auf meine Mama, obwohl ich sie ein wenig verstehen kann.
Denn das ist doch erst mal der Anfang, wer weiß wie es weitergeht, wenn papa die erste Chemo hinter sich hat.....
Was soll ich tun?

Ach, noch was. Mein papa liegt im 3. Stck der Ruhrlandklinik. Jedes Zimmer hat einen Balkon, auch seins. Und Abends kommt dort immer ein Falke hingeflogen. Am Telefon sagte er zu mir "wenn er heute Abend wieder kommt, fliege ich mit"!!!!! Was hat das zu bedeuten, er wird doch wohl nicht vom Balkon springen??? Oder meint er, er stirbt heute Abend?
Aber das paßt doch nicht dazu, daß er jetzt so schnell wie möglich verlegt werden will, damit die Behandlung beginnt. Ich bin fix und fertig und könnte so losheulen. Im Moment weiß ich nicht, wie ich der Sache noch herr werden soll.
Bitte helft mir.
Sorry, das war jetzt etwas lang, aber das mußte sein.

Eure Doris

[Doris41]

Mein Vater rief mich vorhin an uns sagte, daß er jetzt 3x täglich eine Cortisontablette einnehmen muß, 4 mg Cortison eine tablette.
Jetzt will er die nicht nehmen, weil er meint, daß führt zu zuvielen nebenwirkungen. Das ist genau das was ich befürchtet habe. Mein Vater und medikamente... Er ist ein sehr schwieriger Patient. Wie kann ich ihn überzeugen, daß er die Tabletten nehmen muß? Ist das denn sehr viel mg Cortison pro Tag (12mg)?
Wäre schön, wenn mir jemand was dazu sagen könnte.

Ganz lieben Dank schon mal im vorraus
Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

Dein Vater scheint den Ernst der Lage noch nicht begriffen haben. Die Cortisontabletten bzw. die Nebenwirkungen werden ihn nicht umbringen, das besorgt seine Krankheit besser. Ich hab dies meiner Mutter irgendwann mal ganz deutlich gemacht, dass die Nebenwirkungen wohl ihr geringstes Übel sind. Besser als ersticken. Sie hat sie dann auch brav genommen, in Akutsituationen bekam sie dann noch mehr Cortison - Hauptsache, sie bekam Luft. Ich hab ihr auch gesagt: Entweder läßt Du Dir helfen und probierst die Medikamente - oder Du kannst es sein lassen, aber dann bitte nicht jammern. Manchmal muß man auch mal knallhart sagen können, was Sache ist.

12 mg ist nicht sooo viel.

LG

Astrid

[Doris41]

Danke liebe Astrid,

morgen fahren meine Mama und ich ja zur Klinik, werde mal versuchen ihm das klar zu machen, falls er wieder damit anfängt, und das wird er.
Montag werde ich den Arzt anrufen. Ob ich mit dem über diese problematik reden soll? Vieleicht kann er ja meinem vater besser klar machen wie wichtig das Cortison für ihn ist.
Mein Vater beruht sich darauf, daß er zu hause auch keine tabletten genommen hat. Aber wie schlecht ging es ihm, er wäre ja bald erstickt...
Vorhin rief er mich nochmal an und sagte, daß er mit der Chemo doch nicht einverstanden ist, er läßt sich nicht vergiften!!!!
Ich bin so fertig, weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Gestern sprach er noch ganz anders.

Verzweifelte Grüße
Doris

(ich hoffe ich nerve Euch nicht mit meinen Sorgen, aber die ganze Situation ist neu für mich, weiß ja erst seit Dienstag die Diagnose)

[Doris41]

Guten Morgen Ihr Lieben alle zusammen,

bitte helft mir. Stehen meine Probleme hier im falschen Thread. Ich weiß nicht ob das vieleicht im Thread für Angehörige rein muß?
Wäre ganz dolle dankbar, wenn mir jemand was dazu sagen kann.
Oder sind die probleme hier total fehl am Platz?
Ich habe alles unter Lungenkrebs geschrieben, weil mein papa ja Lungenkrebs hat, und die Probleme die damit aufgetreten sind, daß er das Cortison nicht nehmen will usw. gehört ja dazu.
Wenn ich das jetzt im anderen Thread schreibe, kennt man dort wieder nicht die Anfangsgeschichte.

Ich weiß, das mit meinem Vater ist ein extremer Fall (was sein verhalten betrifft), aber vieleicht hat die/der andere/r doch einen Tip und kann mir mit Rat zur Seite stehen. Ich wäre so dankbar.

Alles Liebe für Euch alle
Doris

[Ulla Krefeld]

Meines Erachtens ist da noch gar nichts raus, es wird ja noch nicht einmal von einem Verdacht auf Lungenkrebs gesprochen, sondern nur das COPD als auch die Lymphknotenvergrößerungen. Ob ein Lungentumor mitspielt, wird wohl erst die Bronchoskopie zeigen.Astrid

Liebe Doris,

natürlich bist Du hier richtig mit all Deinen Fragen. Eingangs wurde Dir aber auch des öfteren geraten, erst einmal die Dinge abzuwarten. Eins nach dem anderen in Angriff zu nehmen. Es macht aber doch keinen Sinn, sich jetzt schon über die eventuelle Chemo /oder nicht Chemo den Kopf zu zermartern.

Unsere Astrid hat doch in dem CT Bericht keinerlei Hinweis auf einen Lungentumor sehen können. Hier bleibt das Ergebnis der Bronchoskopie abzuwarten. Erst dann werden doch entsprechende Therapien eingeleitet!

Das kleinzellige Karzinom stand ja lediglich auf den Überweisungsschein für die CT-Abteilung und das auch noch mit Fragezeichen.

Dein Vater bekommt jetzt genügend Sauerstoff, ist in guten Händen dort. Und schon Anfang nächster Woche werdet Ihr mehr wissen, wenn das Ergebnis der Bronchoskopie da ist.

Ruh Dich jetzt aus, nimm jetzt nicht jedes Wort Deines Vaters auf die Goldwaage, denn so etwas ist immer ein AUSNAHMEZUSTAND im Leben.

Alles Gute Euch

Ulla

[Schnucki]

Liebe Doris,

klar bist Du hier richtig, im Angehörigenforum wirst Du auch nicht viel mehr Antworten bekommen. Noch kennt keiner die Diagnose Deines Vaters, wie Ulla schon schrieb, steht der "Kleinzeller" nur auf dem Überweisungsschein, bis jetzt ist keine Diagnose da, so dass auch keiner was zu Therapien sagen kann. Ich finde es auch zu früh, sich über Therapieoptionen Gedanken zu machen. Dein Vater hat eine immense Vorgeschichte, gerade an der Lunge, da würde ich abwarten, was die Ärzte vorschlagen.

Ich kann verstehen, dass Dich die Situation wahnsinnig macht. Wir mußten bei meiner Mutter fast 2 Wochen warten, bis alle Befunde zusammen waren, bis man sich ein Bild machen konnte. Auch bis dahin war alles unklar - bei uns gab es sogar mehrere Fragezeichen, weil meine Mum Verdacht auf drei unterschiedliche Krebsarten hatte (Lunge, Brust, Bauchspeicheldrüse). Es zermürbt, aber es bringt nichts, jetzt schon auszuflippen.

Gib gerade Deinem Vater etwas Zeit - auch er hängt in der Luft, er weiß nicht, hat er Krebs, hat er keinen Krebs. Er hat Angst, er hat wahrscheinlich auch schon von Chemo gehört, dass es einem da schlecht geht, dass sie einen umbringt. Die Meinung, die Dein Vater hat, haben viele.

Meine Mutter meinte am Anfang auch: Ach, soll ich überhaupt was machen. Man muß aber dazusagen, dass meine Mutter eben keine Vorgeschichte hatte. Ich hab ihr nur gesagt: Es weiß kein Mensch, wie Du die Chemo verträgst. Vielleicht gut? Vielleicht wird der Tumor operabel? Vielleicht hast Du eine Chance? Wenn Du es nicht probierst, wirst Du es nicht erfahren. Von vorne herein aufzugeben ohne was probiert zu haben ist wie Feigheit vor dem Feind.

Sie hats probiert, sie hat die Chemo vertragen, aber leider wuchs in der Chemopause der Tumor, es folgte eine massive Infektion, was ihr übriges tat.

Aber sie glaubte lang daran, dass sie wieder einigermaßen leben könnte.

Aber über so was kann man sich erst unterhalten, wenn man weiß, wie der Feind heißt.

Ich würde die Ärzte einweihen, dass Dein Vater keine Medis nehmen möchte, diese Diskussion aber in ihre Hände legen. Du wirst Dir ein Leben lang Vorwürfe machen, wenn Du jetzt dauernd mit Deinem Vater streitest. Laß dies die Ärzte machen, die haben die bessere Argumentation.

Auch wenn es hart klingt: Jetzt heißt es die Pobacken zusammenkneifen und warten. Warten, bis die Diagnose kommt. Warten, was weitere Untersuchungen zeigen. Warten, was die Ärzte sagen. Es ist ätzend, aber die Warterei zieht sich leider durch die ganze Krankheit durch.

Schreib, wenn Dir danach ist, aber auch hier mußt Du auf Antworten warten. Hier schreiben viele Betroffene, denen es manchmal nicht gut geht. Hier schreiben Angehörige, die sich um ihre Lieben kümmern müssen.

Halt die Ohren steif.

LG

Astrid

[Doris41]

Erst mal Danke für alles.
Meine mama und ich waren heute in der Klinik. Mein Vater ist total aggresiv. Hat keine Lust mit den Ärzten zu sprechen, ich solle das machen und mich über alles informieren. Er regt sich immer so auf. Chemo würde er evt. machen lassen, aber auf keinen Fall die ganzen Voruntersuchungen. Er diehnt denen nicht als Versuchskaninchen, das sind seine Worte. Eher würde er sich umbringen, sagt er. Die Cortisontabletten will er absetzen.
Er hat sich total darauf festgenagelt, daß er morgen verlegt wird, meine Mama mußte ihm schon die Tasche packen und soweit alles mitnehmen, was er nicht mehr braucht. Er wird ja erst verlegt, wenn der befund da ist! Das habe ich ihm auch gesagt. Trotzdem beißt er sich darauf fest. Die würden da eh nichts machen, er hätte sich dort hinbringen lassen, damit es ihm besser geht. Seiner meinung nach geht es ihm jetzt schlechter als vorher, stimmt aber nicht. Dadurch das er ständig Sauerstoff bekommt, kriegt er besser Luft. Aber er hat rund um die Uhr Sauerstoff, auch wenn er ins Bad geht, sonst schafft er die paar Schritte nicht.
Ich soll mich auch erkundigen, was es noch für alternativen zur Chemo gibt.
Er will nicht mit den Ärzten sprechen, weil er denen eh nicht traut. Mit der ganzen Situation bin ich total überfordert, benso meine Mama, die schon Angst kriegt. Auch Angst, daß er sich was antut.
Aber auch wenn ich ihm was sage oder erkläre, er hört eh nicht drauf.
Die ganze Situation ist so schon schlimm genug, aber durch seine Uneinsichtigkeit und weil er nicht bereit ist mit den Ärzten zusammen zu arbeiten, wird alles noch schlimmer.
Das mußte jetzt alles raus.

Alles Liebe
Doris

[Schnucki]

Liebe Doris,

Dein Vater hat Angst - diese kaschiert er durch die Aggressivität. Meine Mutter hatte auch immer was auszusetzen, vor allem an den Schwestern. Sie suchte sich ein Ventil, wo sie sich Luft machen kann. Bei Deinem Vater scheinen es die Ärzte zu sein.

Mir kommt das alles bekannt vor. Meine Mutter wählte auch den Weg: Nur nichts wissen, das soll bitte alles ich machen, ich würde das besser verstehen, ich wäre ja eh medizinisch bewandert (nur in einer völlig anderen Richtung). Ich solle mit den Ärzten sprechen.

Nur: Die Ärzte reden auch mit dem Patienten, sie wickeln nicht alles mit den Angehörigen ab. Das ist auch gut so. Meine Mutter hat da sich nur das rausgepickt, was für sie positiv war. Den Rest mußte ich erfragen.

Es war ihr Weg - bis zum Schluß. Den Weg mußte ich akzeptieren.

Genauso wie sich Dein Vater einen Weg suchen muß, mit der Krankheit umzugehen. Ich kann es nur immer wieder wiederholen: Eure Krankheit hat noch keinen Namen. Also ist es völlig witzlos, sich über Therapien zu unterhalten. Ich hab meiner Mutter immer gesagt: Jetzt warte mal ab, wir müssen mehr wissen, wir müssen die Empfehlung der Ärzte wissen, dann kann ich tätig werden. Wir reden über ungelegte Eier.

Was ich Euch empfehlen würde: Wenn Dein Vater uneinsichtig ist, sprecht dies bei den Ärzten an. Ihr könnt nicht deren Job machen. Es ist nunmal der Job der Ärzte, Deinem Vater zu sagen, warum er das Cortison braucht, was passiert, wenn er es nicht mehr nimmt. Haltet Euch da raus, das gibt nur Familienkrieg. Wenn er es anspricht, dann laßt Euch vorher von den Ärzten aufklären, warum er es nehmen soll. Immer schön an einem Strang ziehen, wenn Ihr aus dem Thema nicht rauskommt. Nichts ist schlimmer für den Kranken, 2 Meinungen zu haben, wo er sich wieder was raussuchen muß.

Bezüglich "sich was antun wollen": Welche Möglichkeiten hätte denn Dein Vater, sich was anzutun? Ich hatte bei meiner Mutter auch immer wieder Angst, vor allem hätte sie ja daheim aufgrund der Medikamente alle Möglichkeiten gehabt. Aber der Überlebenswille ist doch stärker, auch wenn es nicht den Anschein hat. Meine Mutter ist ja vor der Diagnose bei ihrem Hausarzt kollabiert, deshalb kam sie ins KH. Sie meinte immer: Ach, wäre ich doch nicht aufgewacht, ich wäre gerne tot. Es machte mir Angst, aber sie tat nichts. Es ist nicht so easy, sich was anzutun. Meines Erachtens sind diese Aussprüche wieder ein Zeichen der Angst, was kommt, wie geht es mir dabei. Viele sagen: Ich bringe mich eher um, als dass ich eine Krebstherapie mache. Wenn es soweit ist, dann probieren sie doch eher alles.

Ich hätte aber sogar einen Selbstmord meiner Mutter toleriert, wenn es ihr Weg gewesen wäre. Einfach, weil ja der Betroffene selbst mit der Krankheit umgehen muß, es aber vielleicht irgendwann zu dem Punkt kommt, wo der Kranke nicht mehr kann, will und sich ein Leiden ersparen will.

Ich weiß noch gut, wie ich zum Schluß an ihrem Bett saß und den Tropf sah. Ich hab krampfhaft überlegt, was ich denn da reinfüllen könnte, damit sie erlöst wird. Aber wie es so ist: Man kommt nicht so leicht an irgendwelche Mittelchen. Und das geht Betroffenen auch so.

Liebe Doris: Eure Situation erscheint Euch unerträglich, aber Ihr müßt da einfach durch. Warten - warten - das ist halt bei dieser Art von Krankheit oder nur dem Verdacht drauf einfach normal.

Sprich den seelischen Zustand Deines Vaters bei den Ärzten an, erklär ihnen auch, dass sie das mit den Medis klären müssen.

Halt die Ohren steif.

LG

Astrid

[Doris41]

Guten Morgen Ihr Lieben,

der Befund von meinem Vater ist zwar da, aber noch nicht aussagekräftig genug. Jetzt wird da was vom Labor eingefärbt, und sie hoffen dadurch den genauen befund zu bekommen. Ansonsten muß nächste Woche ein kleiner Schnitt gemacht werden und sie müssen noch ein Probe entnehmen. Ist das denn dann eine andere probe wie bei der Bronchoskopie?

Euch allen wünsche ich einen schönen Tag ohne Schmerzen und ohne negative Nachrichten.

Alles Liebe
Doris