Gist

[müffelchen]

Hallo Yvonne Schneider,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Grund nicht so dolle ist.
Gist gehört zu den Weichteilsarkomen, und in dieser Rubrik findest du etwas mehr dazu. Von einigen Gistlern und auch Angehörigen so wie ich.
Sehr zu empfehlen ist www.daslebenshaus.org
Dort wird man dir mit sehr guten Ratschlägen weiterhelfen, was hier im Forum natürlich auch der Fall ist.
Aber dort findest du auch eine Liste mit GIST - erfahrenen Ärzten. Denn solch einen solltest du unbedingt aufsuchen.
Wenn nämlich ein Arzt keine Ahnung davon hat, kann einiges schief gehen, was nicht sein muss.

LG
Anja

[Tina37]

Hallo Yvonne,

Gist ist ein WEichteilsarkom und gehört demnach nicht zum Magenkrebs. Wenn du hier unter Weichteilsarkome liest findest du einige Postings zum Thema Gist.

Dein Tumor im Magen ist mit 10x15 mm ein recht kleiner, somit gehört er zu den Low-Risk-Tumoren. Gist wird nach der Größe klassifiziert, je größer umso risikoreicher. Nachdem der Tumor so klein ist, kann er sicherlich problemlos operiert werden. Wichtig ist, dass ihn jemand operiert, der sich mit Gist auskennt und weiß, dass es ein Sarkom ist. Bei dieser Größe müßte eine R0-Resektion hoffentlich möglich sein (also tumorfreie OP). Wenn du tumorfrei bist, dann bekommst du kein Glivec, es sei denn, in einer Studie. Allerdings ist vermutlich der Tumor für eine Studie zu klein.

Ich kann dich allerdings beruhigen: gerade bei Gist gibt es Glivec, das sehr gut hilft. Ich kenne Leute, deren Erkrankung ist unter Glivec seit 6 Jahren stabil. Mein Gist war 11x9x10 cm groß, also ein High-Risk-Tumor. Meine OP war im Oktober 2005 (R0 Resektion). Ich nehme bis Dezember Glivec in einer adjuvanten Studie.

Deine Optionen sind wirklich sehr gut! Du musst keine Angst haben. Wende dich ans Lebenshaus oder gerne auch an mich.

Liebe Grüße
Martina

[Yvonne Schneider]

Hallo,
vielen Dank für Deine Antwort!
Klar ich bin jetzt schon gelassener, wenn ich hier manche Tumor-Größen lese, ist dass bei mir ja echt noch wenig. Ihr habt aber alle Recht, es sind wenig Ärzte die sich damit auskennen. Mich hat bei der Endosonographie nur gewundert, dass der Prof. die gemacht hat und in dem Bericht stand, dass es sich aufgrund der inhomogenen Struktur und der "echoreichen" Signale um einen Gist handelt, der schnellstmöglich entfernt werden soll. Also bin ich dann brav ein paar Tage später wieder dahin gegangen und ein anderer Arzt war der Meinung, dass man mit der Entfernung eigentlich noch warten kann bis der Tumor anfängt zu wachsen, sicher lasse ich mich nicht gern operieren, aber eigentlich möchte ich das Ding so schnell wie möglich draußen haben oder reagiere ich da über? Du bist Dir aber auch sicher, dass es mit einer Entfernung getan ist und dass ich dann "geheilt" bin? Mein OP Termin ist der 26.10.
Gruß,
Yvonne

[Tina37]

Hallo Yvonne,

nein, du reagierst nicht über. "Was keine Miete zahlt muss raus" . Mal ernsthaft: eine OP ist immer die erste Wahl. Und solange er so klein ist, geht er noch gut zu operieren. Bei größeren Gist versucht man oft, sie erst mit Glivec zu schrumpfen um dann besser operieren zu können. Der Arzt, der meinte, man könnte warten mit der OP, bis er zu wachsen anfängt hat einen an der Waffel!

Nein, ich bin mir nicht sicher, dass es mit der OP getan ist und du "geheilt" bist. Das kann und will ich schlichtweg nicht beurteilen und das wird auch kein Arzt tun, der sich mit Gist auskennt. Gist sind unberechenbar. NIEMAND kann dir eine Garantie geben, dass es mit der OP getan ist. Du wirst dennoch zur Nachsorge gehen müssen, alle 3 Monate CT. Dies ist anfänglich lästig, wird aber bald zur Routine. Dennoch ist es ein Vorteil, dass der Gist - sofern es einer ist - noch so klein ist.

Ob es sich letztendlich wirklich um Gist handelt kann nur der Pathologe im Labor feststellen. Ich hoffe, du bist in einer guten Klinik in Behandlung, die sich auch mit Gist auskennen. Der Pathologe muss in der Lage sein, Gist eindeutig klassifizieren zukönnen. Falls du nicht in so einer Klinik bist, würde ich in so eine Klinik gehen. Adressen findest du hier http://www.daslebenshaus.org/d/2506/.

Am besten ist, du meldest dich beim Lebenshaus und forderst einen Patientenratgeber an. Adresse bzw. Tel.-Nr. findest du unter www.daslebenshaus.org. Mich kannst du jederzeit auch gerne anrufen. Eine kurze PN genügt, dann schreibe ich dir meine Tel.-Nr.

Liebe Grüße
Martina

[Tina37]

Im übrigen heißt "tumorfrei" nicht geheilt. Ich glaube, hier lag das Mißverständnis.