Hodgkin - mein neuestes Sammlerstück

[struwwelpeter]

Hallo Linnea!

Was für ein Sch....!!!

Ich habe Deine Beträge bereits im EK Forum verfolgt - nicht alle, jedoch einen großen Teil, kenne Dich also vom Lesen her. Auf das Sammeln von diversen Krebssarten möchte sich sicherlich keiner spezialisieren, ich finde es jedoch schon recht heftig das Du jetzt eine neue "Baustelle" eröffnet hast. Zu Deiner Form des Hodgkins kann ich Dir leider nicht viel sagen, es zählt allerdings meines Wissens zum NHL. "Wait and Watch" ist bei Stadium 1 gut, damit kommen doch relativ viele gut mit zurecht. Einziger Nachteil wird sicherlich die psychische Belastung sein. Ich hoffe jedoch für Dich, dass Du damit klar kommst und erst einmal die bisherige Behandlung mit Erfolg abschließen - beenden kannst!
Ich wünsche Dir sehr, das sich auch weiterhin alles zum positiven hin entwickelt! Vorallem jedoch wünsche ich Dir die nötige Kraft um alles das zu packen was da auf Dich "einstürmt", das ist schon ein ganz schöner "Haufen"! Und wenn ich Dich hier richtig einschätze bist Du eine Kämpfernatur, das ist eine sehr gute Voraussetzung! Mach in Platt den Sch.... Krebs!

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ich hoffe es für Dich!

Liebe Grüße und alles Gute
Ina

[Linnea]

Liebe Ina,

vielen Dank für Deine liebe Antwort!

Mir geht es andersherum ähnlich: ich habe schon häufig hier mitgelesen und fand das Miteinander in diesem Forum immer sehr angenehm und herzlich. Aber natürlich hätte ich mich auch weiterhin mit dem Gast-Status begnügt...

Unter anderem habe ich gelesen, daß sich zur Zeit bei Dir auch eine ziemliche Menge Mist häuft. Ich weiß es sehr zu schätzen, daß Du mir trotz alledem geschrieben hast!

Ich hoffe sehr, daß es Dir bald besser geht, vor allem mit den Beinen (das ist sicherlich ziemlich einschränkend..)

Alles Gute für Dich und nochmals: Danke fürs Schreibens!

Deine Linnea

PS: Ich kenne mich damit ja noch nicht so aus, aber in den Behandlungsrichtlinien wird das NLPHL immer unter Hodgkin aufgeführt - sozusagen als Sonderform neben den 4 klassischen - naja, muß ich nochmal nachfragen...

Seit meiner ersten Chemo habe ich glücklicherweise einen sehr fähigen Psychotherapeuten. Bisher helfen mir diese Gespräche mit ihm sehr, aber seelische Tiefpunkte lassen sich natürlich nicht vermeiden ... wie das mit der Kämpfernatur ist wird sich im Laufe der Zeit erweisen...aber ich nehme mir ein Beispiel an Dir!

[struwwelpeter]

Hallo Linnea,

hier unter dem Link den ich Dir eingefügt habe kannst Du einiges nachlesen! Da ich selbst zwar weiß worum es sich handelt aber ansonsten eher unwissend bin, bringt das Nachlesen Dir sicherlich einiges mehr an Informationen.
Wie geht es Dir im Moment, was macht die psychische Seite, die ja stets eine Sonderrolle spielt! All das muß ja erst einmal so richtig verarbeitet werden. Das ist, ich sehe es gerade bei mir, gar nicht so einfach!
Zu mir: leider hat sich nicht viel geändert! Meine Beine: 200 Meter kommen mir vor wie ein Marathon, sind die Treppen dabei wird es ein unangenehmes Unterfangen. Aber ich bin trotzdem recht zuversichtlich, nächsten Freitag ist das Skelettzintigramm und am 1.10. das CT. Zwischenzeitlich versuche ich mit der KG etwas in Bewegung zu bleiben. Wer rastet der rostet noch mehr - nee, das möchte ich dann doch nicht !
Übrigens: für`s Schreiben musst Du Dich nun wirklich nicht bedanken, das tue ich sehr gerne! Es ist doch toll wenn man sich austauschen kann, wenn man auch einmal den Frust von der Seele schreiben kann und wenn dann andere da sind die es 1 : 1 verstehen können. Ich finde es im Übrigen toll das Du seit der 1. Chemo psychotherapeutische Betreuung hast, das hatte ich nicht und auch bei den letzten Malen ist dies unter gegangen. Erst jetzt hole ich es nach und hoffe sehr das es mir viel bringt!
Dir wünsche ich jetzt noch einen wunderschönen Abend! Übrigens: ich denke schon das Du Dich dazu zählen kannst - wer in dieser Form - siehe Titel einen Thread aufmacht, der weiß schon genau wie der Schlachtplan zu führen ist - die Regie hast Du!!! Toi, toi, toi





Liebe Grüße
Ina

P.S. wie stets ein Stück vom bunten Leben - so wird es stets sein!


http://alf3.urz.unibas.ch/pathopic/g...ra.cfm?id=5160

[Noddie]

Hallo Linnea,
hörst Du wohl die Sammelei auf .
wir sind zwar ein Volk der Sammler und Jäger aber das muß Du doch nicht so wörtlich nehmen.
Fühl Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen .
Das was Du hast, der Name ist mir zu lang, gehört auch zum Morbus Hodgkin und wird genauso behandelt, ist nur selten 3% der Hodgkinerkrankungen.
Wird meist nicht gesondert aufgezählt.
Rede aufjedenfall mit deiner Onkologin evtl mit einem Hämatologen, vielleicht gibt es eine Hämatologie in der Klinik in deiner Nähe.
Sicher ist sicher.
Aber wie du ja weist ist der Morbus Hodgkin gut therapierbar.
So meine liebe ,fühle Dich ganz lieb geknuddelt und Köpfchen hoch.
Alles liebe
Ulli

[Linnea]

Liebe Ina, liebe Ulli,

ach, es tut so gut, Eure Beiträge zu lesen!

Tja, die liebe Psyche wird sicherlich noch eine Weile mit diesem ganzen Schlamassel zu tun haben. Alleine schon das ständige Auf und Ab: Als ich begriffen hatte, in welche Richtung die Gedanken meines Hausarztes angesichts des schmerzlosen Knotens liefen, habe ich erstmal richtig die Krise gekriegt. Nach der Lymphknotenentnahme hielt ich es jeden Tag für unwahrscheinlicher, daß sich dabei etwas bösartiges herausstellen könnte (vielleicht der pure Selbstschutz, was weiß ich). Jedenfalls dachte ich schon, daß mein guter Hausarzt es diesmal mit der Vorsicht wahrscheinlich übertrieben habe. Als mir dann der Befund erläutert wurde, war das dann wieder die berühmte Keule...

Mit meinem Psychotherapeuten habe ich ziemlich Glück gehabt. Aber ich wäre vermutlich nicht so schnell auf die Idee gekommen, diese Art von Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn meine erste Chemo nicht so horrormäßig gewesen wäre (am Ende mußte wegen extremer Herzrhythmustörungen und hämodynamischer Instabilität der Defibrillator ran...) Jedenfalls habe ich dann dauernd von dem Mist geträumt und hatte ziemlich Bammel vor der nächsten Chemo. Deshalb habe ich meinen tollen Hausarzt (der war wirklich ein Glücksgriff via Telefonbuch) wegen einer Therapie gefragt und er hat mir dann diesen Menschen empfohlen. Er ist zwar kein Psychoonkologe, betreut aber ziemlich viele Krebspatienten und hat mir sehr gut geholfen, meine "Angststörung infolge von psychotraumatischem Therapieerlebnis" in den Griff zu bekommen, so daß die zweite Chemo "normal" verlaufen konnte.

Seit dieser Herzgeschichte mache ich die Chemo stationär mit EKG und allem Pipapo. Aber ich denke, da bin ich in der Uni-Klinik Jena auch ziemlich gut aufgehoben. Die Innere II ist da unter anderem auch für Hämatologie zuständig. Nächsten Montag soll ich bei meiner Onkologin vorbeischauen, die ich bisher nur telefonisch über die neuesten Neuigkeiten informiert habe. Da werde ich dann mal fragen, was ihrer Meinung nach in dieser Angelegenheit noch passieren sollte.

Vielen Dank für den Link, liebe Ina. Ich habe inzwischen auch ein paar Seiten ergooglet, wobei die ausführlicheren Texte alle auf englisch sind (muß ich also noch lesen, bevor ich ab nächsten Dienstag wieder einen Dödelkopf von der Chemo habe).

Ich drücke die Daumen für Freitag und wünsche Dir, daß Dir die Psychotherapie genausoviel bringt wie mir. Und natürlich beste Erfolge bei der KG (meine Mutter ist Physiotherapeutin, wohnt nur leider nicht hier...)

Wie geht es bei Dir zur Zeit, liebe Ulli? Ich verspreche Dir gerne, mit der Sammelei aufzuhören, ich finde ja auch, daß man nicht alles haben muß, was andere Leute haben...

Euch und allen anderen hier eine gute Nacht!
Eure Linnea

[Noddie]

Hallo Linnea,
soweit geht es mir gut, die nächste Nachsorge steht in kürze bevor und meine Hirnzellen fangen so langsam an wieder verrückt zu spielen
aber das gehört halt dazu.
Auch muß ich mir eigestehen das die ganze Sch... mich doch mehr Kraft gekostet hat als ich gedacht habe.
Wie meinte meine Ärztin doch so charmant" Sie sind halt nicht mehr das neuste Modell da steckt man sowas nicht so leicht weg".
Aber da ist für mich auch klar das ich ab Januar meine Arbeitsstunden reduziere, mach ich halt mehr auf Oma .
So Du Sammelsorium
alles liebe und dickes Knuddeln
Ulli

[Linnea]

Liebe Ulli,

die Äußerung Deiner Ärztin klingt ja so, als könnte man irgendwann "im besten Alter" für den Krebs sein, wo man ihn einfach wegsteckt wie einen grippalen Infekt oder so etwas... ich wüßte nicht, wann das sein sollte...

Ich kann mir vorstellen, daß in der Zeit vor den Nachsorgeterminen wieder besonders viele Gedanken und Gefühle hochkommen, die einem das Leben nicht gerade leichter machen. Ich hoffe, Du mußt nicht mehr so lange warten bis dahin? Diese ständige Warterei habe ich wirklich unterschätzt: es macht so mürbe, dauernd auf Termine und Befunde warten zu müssen. Ich sage schon immer zu meinem Mann, daß er mich in der Vorweihnachtszeit wahrscheinlich zwischen die Lebkuchenfrauen stellen kann...

Wie eine Oma fühlt man sich doch sowieso irgendwie, oder? Da ist es nur gut, das Arbeitspensum anzupassen! Wenn ich so meine Pillenschachteln überblicke oder meine Ärzte-Liste, komme ich mir jedenfalls ungeheuer alt vor. Wenn ich darüber nachdenke, daß ich vor einem Jahr nicht mal einen Hausarzt hatte...

Heute war ich viel mit den Kindern im Garten. Es war herrliches Wetter und überall zeigt sich der Herbst von seiner schönsten Seite. Ich mußte wieder daran denken, wie ganz anders ich den letzten Herbst erlebt habe, in dem ich hochschwanger überall nur das Reifen und die vollen Früchte sah. Die sind ja jetzt auch da, aber meine Seele ist noch zu blockiert, um diesen Anblick wirklich genießen zu können. Irgendwie fühle ich mich seelisch wie verstopft. Seit der Diagnose meines Zweit-Tierchens habe ich noch nicht heulen können, dabei täte das mal gut, glaube ich... naja, kommt wahrscheinlich mit der üblichen Verzögerung (Seele kann nie pünktlich sein...)

Trotzdem wünsche ich allen hier einen schönen Abend!
Liebe Grüße von Linnea