Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

[Ellen 04]

Hallo Thomas

Hab Dich hier gerade durch Zufall entdeckt, und erst mal herzlich willkommen zurück !
Schön, dass Du alles so gut überstanden hast - abgesehen von Deiner Bandscheibe , ist schon eigenartig, da kommen plötzlich die Schmerzen da, wo man sie am wenigsten erwartet ! Vielleicht hast Du ja wirklich unglücklich gelegen, oder wurdest in irgendeine Position gedreht ... ehrlich gesagt, keine Ahnung ? Die Hauptsache ist, dass es Dir jetzt wieder gut geht.

Nächtliche Grüße, und beste Wünsche !
Ellen

[Ucki]

Hallo Thomas,

schön, dass Du wieder zu Hause bist. In Münster bist Du sicher gut aufgehoben, dort war ich auch.

Alles Gute weiterhin

Ulrike

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

habe gerade durch Zufall deinen Thread entdeckt.
Eigentlich bin ich im Angehörigen-bzw.Hinterbliebenen-Forum unterwegs.

Vor 21 Jahren hatte ich einen Riesenzelltumor am rechten Knie.
Sehr lange Zeit ist er, von den Ärzten unbemerkt, gewachsen, ähnlich deiner Geschichte.
Ich bin sogar am Knie (Meniskus) operiert worden, ohne daß man den Tumor-der inzwischen so groß wie eine Orange war, gesehen hat.

Erst, als ich nach der fehlgeschlagenen Meniskus-OP schon mehrere Wochen wieder zu Hause war, wurden erneut Röntgenbilder angefertigt und der Tumor endlich entdeckt.

Was begann war eine lange und sehr schmerzhafte Tortur, bis ich den Tumor endlich los war und wieder laufen lernte.

Damals war ich 22 Jahre alt und meine kleine Tochter (1 J.) kannte mich kaum noch als ich nach vielen Wochen aus dem Krankenhaus wieder zu Hause war.

Es war eine sehr schlimme Zeit für mich, in der ich vieles gelernt habe:

Ich lernte es auf einige Freunde und Bekannte zu verzichten, die nichts mehr mit mir zu tun haben wollten, weil ich krank war.
Ich lernte den Ärzten nicht alles ungefragt zu glauben, bloß weil sie Ärzte sind.
Ich lernte es viel Geduld haben zu müssen, denn ich benötigte fast 2 Jahre und 8 OP´s um wieder richtig laufen zu können.

Der Tumor ist nur einmal als Rezidiv wieder nachgewachsen. Ansonsten habe ich bis heute Ruhe (toi, toi, toi!).

Inzwischen leide ich unter einer ausgeprägten Kniearthrose und werde wohl bald eine Knieprothese benötigen.

Noch heute bin ich in meiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt.

Die Ärzte, die den Tumor (obwohl er auf den Röntgenbildern deutlich zu sehen war) nicht erkannt haben und mich monatelang falsch behandelten, habe ich übrigens auf Schmerzensgeld verklagt.
Das war nicht einfach. Aber nach jahrelangem Hin und Her habe ich vor Gericht mein Recht durchsetzen können! Das Geld, das ich bekam, war mir eigentlich egal. Ich wollte nur die Gewißheit, daß man mich falsch behandelt hatte. Das hat mir gut getan.
Wenn der Tumor damals eher erkannt worden wäre, hätte man mir die entsetzlichen Schmerzen und vor allem die große Angst, die ich hatte, ersparen können.

Dir wünsche ich auf deinem Weg viel Kraft. Laß dich nicht unterkriegen!

Alles Liebe
Kerstin

P.S.: Ein Prof. W.(?) hat seinerzeit übrigens vor Gericht als Gutachter für mich ausgesagt.

[Ellen 04]

Hallo Thomas,
du hast dich ja länger nicht gemeldet, und ich weiß nicht wann du hier wieder rein schaust ... aber ich lass mal ein

HAPPY BIRTHDAY rüberkommen ! Dir alles Gute, natürlich vor allem Gesundheit !
Gruß Ellen

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen.
So, nach sehr langer Zeit melde ich mich wieder zurück. Erstmal vielen herzlichen Dank für die Glückwünsche von Euch.
In letzter Zeit habe ich mich etwas zurück gezogen und voll auf die Arbeit konzentriert. War auch in einem spontanen Kurzurlaub, welcher sehr gut getan hat.
Gestern habe ich aus Tübingen sämtliche Unterlagen(endlich nach unzähligen Telefonaten)erhalten und kann mich nun auf die Therapie in Münster konzentrieren. Ich werde mich in den nächsten Tagen mit den Münsteranern in Verbindung setzen und vorab mal Alles durchsprechen. Weil ich nicht so recht weiss was auf mich zukommt. Aber vor Weihnachten bzw. dieses Jahr unternehme ich nix mehr. Zumal ich ja 500 km von Münster weg lebe. Nicht gerade ein Katzensprung. Aber ich werde nichts unversucht lassen, stets in der Hoffnung das nichts mehr nachwächst.

@ Kerstin N.
Das mit der Falsch-Diagnose ist mir durchaus bekannt. Ich war bei, glaube ich, fünf Ärzten im Zeitraum eines halben Jahres bis der Tumor, welcher mittlerweile die Grösse eines Golfballes hatte, endeckt wurde. Ich wollte auch zuerst gegen den ersten Orthopäden, der mich monatelang falsch behandelt hat, vorgehen. Erst wars ne S.S.Entzündung, dann ne Entzündung im Knochen, Rheuma usw usw usw.....Der hatte wohl ne "Könnte-Sein-Liste" die er bei jeder Sitzung abhakte oder so. Zum Schlus hatte Er mich als Simulant hingestellt mit der Aussage:" Ich schreib Sie gleich 2 Wochen krank, damit Sie nächste Woche nicht gleich wieder kommen müssen".

Nach dem Befund eines anderen Arztes rief ich bei Ihm an und teilte im die Diagnose mit. Seine Antwort war: "Tja da sieht man mal wie man sich täuschen kann!" Auf die Die Anfrage warum er auf den Röntgenbildern nichts erkannte sagte Er das mein Handgelenk nicht geröngt wurde, sondern nur meine Schulter und Er die Bilder nicht mehr hat. Ein befreundeter RA hat mir geraten, dagegen vorzugehen aber ich war in erster Linie froh das jetzt Alles mal ins Laufen kommt. Im Nachhinein hätte ich es machen sollen, nicht wegen dem Geld, nur um DEM eine reinzuwürgen. Weil so Einem sollte der Titel aberkannt werden.


Also ich muss jetzt los. Ich melde mich die nächsten Tage wieder wenn ich was Neues habe aus Münster.

Bis dann, viele Grüsse an Euch alle.

Thomas

[Ucki]

Hallo Thomas, hallo Kerstin,

schön Thomas, dass Du jetzt erst einmal verschnaufen konntest. In Münster bist Du gut aufgehoben, da habe ich auch "einschlägige Erfahrungen" gemacht, sowohl in der Orthopädie (Tumorsprechstunde) also auch in der Herz- und Thoraxchirugie (Lungenmetastase).

Auch ich kenne das Problem der Fehldiagnose im Anfangsstadium, aber das ist wohl sicher ein Hauptproblem der Krebspatienten. Würde der Krebs frühzeitig erkannt, könnte er auch besser geheilt werden.

Ich wurde auch von einem Orthopäden monatelang auf "Schieflage der Kniescheibe", die die Schmerzen verursachen sollten, behandelt, mit allem drum und dran, Voltaren-Umschläge, Paracetamol, Röntgen des Knies -der Tumor saß aber höher- auch meinen Hinweis, dass ich die Schmerzen in den ganzen Oberschenkel strahlen und nur im Ruhezustand auftreten, nicht bei Bewegung, ließ keine weiteren Überlegungen bei ihm zu. Erst nachdem der Tumor auch von außen sichtbar war, durch eine Schwellung oberhalb einer Bandage, die ich beim Joggen umhatte, wollte er eine Sonographie machen, dieser Arzt hat jedoch gleich ein MRT gemacht.

Man hat mich auch oft gefragt, ob ich den Orthopäden noch einmal gesprochen hätte, aber ich habe darauf verzichtet. Das hätte mich nur wieder zu stark aufgewühlt, und ich wollte mich auf meine Gesundung konzentrieren und nicht alles wieder mit "hätte-wäre-wenn" aufrollen.

Was mich nur heute noch ärgert, ist, dass alle Berichte aus Münster an diesen Orthopäden gegangen sind, und der sich aufgrund dessen ja mal bei mir hätte melden können. Eigentlich denke man ja schon mal daran, was wohl ist, wenn ein Patient sich mit einer solchen Diagnose nicht mehr meldet. Ich dachte immer, die Berichte wären verlorengegangen, da mein Hausarzt, der alle weiteren Untersuchungen angeordnet hatte, nichts bekam. Aber das ist jetzt alles Schnee von gestern.

Dir noch weiterhin alles Gute Thomas, und melde Dich hin und wieder mal wieder

Ulrike

[Kerstin N.]

Hallo Ulrike,

jo Mann, das kommt mir doch alles sehr bekannt vor!
Wenn ich den Namen "Voltaren" höre, kriege ich heute noch Schweißausbrüche!

Ich denke heute manchmal, daß die Unwissenheit der Jugend mir damals sehr geholfen hat.
Ohne die Blauäugigkeit, die ich gehabt haben muß, wäre ich vermutlich ganz anders an die Sache heran gegangen.

Ich habe nicht viel hinterfragt, hatte trotz meiner schlechten Erfahrungen, Vertrauen zu den Ärzten und den unbedingten Willen wieder gesund zu werden.

Heute, mit Mitte Vierzig, würde ich sicherlich ganz anders an die Dinge gehen.
Viel mehr nachhaken, nicht mehr alles glauben, was mir erzählt wird.

Erst bei der Gerichtsverhandlung in Osnabrück(das Zustandekommen dieser Verhandlung hat mehrere Jahre gedauert, weil plötzlich Röntgenbilder verschwunden waren, wichtige Unterlagen verlegt wurden, usw. usw....) bin ich mir erst über die Tragweite meiner Erkrankung bewußt geworden.

Da erst habe ich erfahren, daß der Tumor nicht ganz klein war auf dem ersten Röntgenbild, sondern klar erkennbar, weil orangengroß!
Da erst habe ich erfahren, daß es oportum ist vor- und nach den Operationen zu röntgen, besonders, wenn die Röntgenbilder bei der Einweisung schon ein halbes Jahr alt sind!

Mein Anwalt hat damals alle Ärzte, die an meiner misslichen Lage beteiligt waren, verklagt, damit sie nicht gegenseitig als Zeugen aussagen konnten.

Es ist mir heute wie damals eine große Genugtuung, wenn ich daran zurück denke, wie die Gerichtsverhandlung ablief.

Mein Orthopäde von damals, der den Tumor übersehen hatte, ließ durch seinen Anwalt vor Gericht erklären, daß er alles getan habe um mir zu helfen.
Was ich wolle sei billige Rache!
In der Urteilsverkündung, die mir später zugeschickt wurde, griff der Richter diesen Satz auf. "Nicht Rache, sondern ihr Recht möchte die Patientin", heißt es da.

Aber das ist inzwischen auch schon eine ganze Weile her.

Mit meinem kaputten Knie habe ich mich ganz gut arangiert. Habe ich doch damals mein Bein behalten dürfen- und was eigentlich das einzig Wichtige ist: Mein Leben!
Ich durfte meine Tochter heranwachsen sehen, habe wieder laufen gelernt und kann sogar wieder ein wenig Sport machen.

Bald benötige ich eine Kniegelenksprothese. Aber was bedeutet das schon in Anbetracht der schweren Schicksale, von denen ich hier lesen kann?!

Ich wünsche euch alles Liebe, und dir Thomas viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin :

P.S.: Übrigens habe ich das Schmerzensgeld, das mir seinerzeit zugesprochen wurde, sehr gut angelegt, wie ich finde.
Meine Tochter studiert heute Jura!

[Marie999]

Lieber Thomas,

ich habe bereits 2007 bei Dir mitgelesen. Als ich dann diesen langen Zeitraum nichts mehr von Dir hörte, dachte ich an das Schlimmste.

Wichtig ist jetzt, dass Du endlich alles überstanden hast und der Krebs endgültig besiegt ist.
Es ist ein Horror, welche Schmerzen Du erleiden musstest. Aber der Kampf hat sich gelohnt.

Es war wichtig, dass Du Dich auf Deine Familie und Deine Freundin verlassen konntest. Ist nicht selbstverständlich, obwohl es so sein sollte. Aber so konnten sie Dich auffangen, wenn es Dir schlecht ging.

Du hast viel geleistet, auch die Umstellung von Links- auf Rechtshänder. Nicht jeder würde dies schaffen.

Jetzt wirst Du Deiner Freundin vermutlich einen Heiratsantrag machen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie vom Herzen alles Gute für die Zukunft.

Liebe Grüße
Marie

[Thomas M1972]

Guten Morgen zusammen.
Vielen lieben Dank für Eure Glückwünsche. Muss gleich zur Arbeit deshalb fass ich mich etwas kurz. Die ganze Sache war schon hart und anstrengend, aber jetzt ists überstanden und ich bin heilfroh darüber.

Das mit dem Heiratsantrag wird tatsächlich in den kommenden Wochen anstehen. Hab letzte Woche nen Ring in Auftrag gegeben bei meiner Schwester(die ist Goldschmiedin, ach wie praktisch....) .
Sowie das Teil fertig ist warte ich noch nen schmerzfreien Tag ab(um auf die Knie gehen zu können) und dann gehts los.......3 2 1 Du bist Meins !!!

Nee Quatsch....romantisch wirds auf jeden Fall aber net kitschig.
Das Schwierigste war ja nen Ring zu finden der Ihr gefällt ohne das Sie was spitz kriegt davon. Man, man, man Ihr Mädels seit schon kompliziert was das angeht

Aber ich denke Er wird Ihr gefallen-Platin mit nem Stein-ist scheins der Renner und kommt gut an-hoffe ich.

Naja ich werds sehen....

So ich muss los zur arbeit und raus in die sch... Kälte.

Bis heute abend

Greets Thomas

[Marie999]

Hallo Thomas,

Kälte überstanden? Nimm das nächste Mal Deine Freundin mit, dann frierts Dich nicht mehr.

Bist ja ein Romantiker. Wird sicher ein schöner Heiratsantrag werden. Da beneide ich Deine Freundin - auch, wenn Du dabei nicht auf die Knie gehst. Hm, probier es mit Kai Pflaume - der weiß sicher was Tolles und wir sehen Euch dann bei "Nur die Liebe zählt".
Mein Mann war damals leider total unromantisch - aber unsere Ehe hat trotzdem gehalten

Stimmt, es ist nicht leicht unauffällig rauszukriegen, was eine Frau will. Da sind wir alle gleich. Bin sicher ihr gefällt der Platinring und einen Stein will jede Frau... Würde ich mittlerweile auch nehmen - bei uns war damals noch Gold der Renner. Könnte den Ring ja nach 20 Jahren gegen einen Platinring eintauschen - dann hab ich auch gleich noch ein Weihnachtsgeschenk für meinen Mann - neue Ringe - alle 20 Jahre - das wär´s...

Wann machst Du den Heiratsantrag? Heiligabend? Das wäre unvergesslich für Euch.

Ich wünsch Euch schon mal vom Herzen alles Gute.

Bei unserer Tochter war 2007 Verdacht auf ein Synovialsarkom - darum war ich hier im Krebsforum. Zum Glück war es kein Tumor. Aber die ersten MRT´s blieb die Angst, auch vor nem Ewingsarkom.

Liebe Grüße
Marie

[Thomas M1972]

Nabend zusammen.
So habe vorher Feirabend gemacht, war ein langer Tag. Aber mein Schatzi hat mir wass Leeeeeckeres gekocht.
@Marie
Ne des haut an Weihnachten nicht hin, da der Ring noch nicht fertig ist.
Ich hatte an den 07.01.2010 gedacht da Dies unser Jahrestag an dem wir zusammenkamen ist. Jaaaaa stell Dir vor ich als Mann hab mir den gemerkt!!!

Ich hoffe ja Sie sagt ja? Aber ich denke schon...........

Das lässt einen die ganze Sch... mit der Krankheit vergessen.
Aber jetzt warte ich erstmal den Termin in Tübingen ab. Obwohl ich sicher bin das ALLES ok ist hab trotzdem ein mulmiges Gefühl im Bauch.
Ist wohl normal in so einer Situation oder?!

Wünsche Euch allen eine gute Nacht und bis bald.

Euer (wieder gesunder) Thomas

[Marie999]

Hallo Thomas,

das ist ja super, dass Du Dir sogar den Jahrestag merken kannst
Hoffentlich merkst Du Dir später den Hochzeitstag genauso - sonst...
Ihr Männer habt hier wirklich Probleme damit. Komisch, wir Frauen vergessen so einen Tag nie.

Dann hast Du noch ein bisschen Zeit, um Dir für den 07.01. einen super romantischen Heiratsantrag einfallen zu lassen - den sie bzw. Ihr beide nie vergessen werdet. Hm, will Dich jetzt aber nicht unter Druck setzen - sonst muss doch noch Kai Pflaume ran...
Bin mir sicher, sie sagt "JA" und fällt Dir um den Hals vor lauter Freude und wenn sie dann erst den Ring sieht, dann

Jetzt mal etwas ernster. Verstehe ich, dass Du den 28.12. abwarten willst. Drücke fest die Daumen, dass alles in Ordnung ist, wie bisher. Das mulmige Gefühl ist verständlich und wird auch bei Deinen nächsten Nachuntersuchungen immer da sein - im Hinterkopf bleibt die Angst. Versuche positiv zu denken, was nicht leicht sein wird, nach der schweren Zeit die Du erlebt hast. Sie prägt einem fürs ganze Leben. Man sieht viele Dinge anders, als gesunde Menschen. Gesundheit sieht man nicht mehr als selbstverständlich an etc. Man weiß das Leben - das wirkliche Leben zu schätzen. Man lebt bewusster.

Für Deine Freundin wird es das größte Weihnachtsgeschenk sein, dass Du es geschafft hast - nur das zählt.

Will ja nicht neugierig sein - aber verrätst Du uns, was sie dann zu Weihnachten bekommt????
Ihr Männer habt es mit den Geschenken eindeutig leichter bei uns Frauen, als umgekehrt. Finde ich wenigstens. Vor allem, mit den Jahren wird es nicht gerade leichter bei den Männern.

Liebe Grüße
Marie

[Thomas M1972]

Guten Abend
Zum ernsten Thema:
Geb Dir vollkommen recht. Ich lebe seit der Erkrankung viel intensiver. Nehme Kleinigkeiten mehr war und was früher selbstverständlich war, wie schmerzfrei laufen zu können, nen Spaziergang machen sind nun was ganz Besonderes.
Ich habe eine super Familie im Background die mich stützt und das ist ein tolles Gefühl. Sie können vieles was ich mache, denke usw nicht nachvollziehen, da ich mich verändert habe. Ich bin wesentlich lebenslustiger geworden und sehe Probleme aus ner anderen Perspektive. Andere zerbrechen an Geldsorgen oder sonstiges. So war ich früher auch und hab mir über Vieles Gedanken gemacht, was ich heute als unnöitg empfinde. Ich denke nun das ich alle Probleme lösen kann wenn ich gesund bin. Man meistert souveräner viele Situationen an denen man früher zu scheitern drohte. Ich bin extrem tierlieb, lebe bewusster, schau z.b. woher das essen kommt etc. Belaste mich nicht mit Frust oder Hass und habe keine Erwartungshaltungen mehr an Andere. Das ist meiner Ansicht nach alles Ballast was man nicht mit sich rumschleppen muss. Viele Freunde haben sich wg. der Krankheit unverständlicher Weise von mir abgewandt. War deshalb entäuscht und auch wütend. Heute ist es mir egal und ich lebe somit unbeschwerter. Im Grunde bin ich ein sehr zufriedener, glücklicher Mensch und abgesehen von der Krankheit hab ich absolut keine Sorgen. Komisch, das erst ne Krebserkrankung aus mir machte was ich heute bin. Klingt zwar blöd, aber der Krebs hat nen besseren Menschen aus mir gemacht. Ich glaube das nur Betroffene verstehen was ich meine.
Aber wenn man in sone Situation kommt ist abgesehen von der Medizin, der Glaube an sich selbst das Einzigste was man noch hat. Alle Pläne, Perspektiven, die Lebensqualität usw wird mit einem Schlag auf null gesetzt. Und dann beginnt ein oft jahrelanger, brettharter Kampf. Viele werden den Kampf leider verlieren. Als die Tumore zum fünften mal wiederkamen habe ich auch nicht geglaubt das ich es schaffe. Aber trotzdem bin ich hier. Als ich 10 Jahre alt war bin ich dem Sensenman schonmal entkommen. Ich lag mit ner schweren Hepatitis 8 Monate lang unter Karantäne im Krankenhaus. Meine Eltern durften mich 30 Minuten am Tag mit nem Karantäneanzug besuchen. Meine komplette Grundschule wurde geschlossen und desinfiziert auch die Häuser meiner gesamten Familie. Alle Freunde, Mitschüler und die gesamte Familie musste geimpft werden. Das war eine furchtbare Zeit an der ich Jahre noch zu knabbern hatte. Dann kam der Krebs, auch den hab ich besiegt. Jetzt bin ich 37 und hab schon allerhand erlebt und mitgemacht. Im Sommer 6 Wochen nach der letzten OP hatte ich nen Unfall und hab mir im linken, gesunden Bein die Quadrizeps-Sehne gerissen. Auch ne OP und eine Woche stationär. Bis vor 4 Wochen bin ich noch mit ner Hypexschiene und Krücken gelaufen. In der Zeit hat mich echt der Mut verlassen. Aber auch das geht vorbei. Es ist halt mein Los so zu leben und dann kann man nur das Beste draus machen-Jammern hilft nicht !
Beide Beine und der linke Arm kaputt-Manchmal sind die Schmerzen überall und so stark das man am liebsten ins Koma fallen möchte. Aber irgendwie muss man doch weitermachen? Und es geht auch weiter. Irgendwie-
Denn man hat nur ein Leben und sollte daraus, egal wie, das Beste machen.


Zum Schönen:
@Marie

Was die Geschenke angehen ist es echt immer sone Sache.
Ich hab Ihr nen Friseurgutschein von Ihrem Lieblingsfriseur geholt. Ein Parfüm namens Angel-da steht Sie voll drauf lt. Ihrer Freundin-
Wir gehen schön essen am zweiten Weihn. Feiertag und irgendwas mit Klamotten. Warscheinlich gehen wir in die Stadt und Sie soll sich was Schönes aussuchen-Ich hab da was gaaaaanz Besonderes im Sinn !!! :-)
Ich glaube Du weisst was ich meine.
Was mich angeht-Ich lass mich überaschen. Hab eigentlich keine Wünsche ausserr vielleicht Klamotten-aber die kauf ich mir selbst am liebsten. Über gute Bücher freu ich mich besonders. Irgendwas zur antiken Weltgeschichte. Bin so eine Art Hobby-Historiker und verschlinge jedes Buch das mir dazu in die Hände gerät.

Wie siehts bei Dir aus? Auch schon Geschenke gekauft-Lass mal hören


Bis bald.......Thomas-Der jetzt schlafen geht