Gist

[müffelchen]

Hallo liebe Alina,

also wenn die Ärzte im Krankenhaus schon sagen, dass dein Vater besser in ein anderes Krankenhaus gehen soll, weil sie sich mit GIST nicht auskennen, warum will deine Mutter dann noch weiter an diesem festhalten?
Ich gehe davon aus, dass sie keine Möglichkeit hat ins Internet zu gehen, oder? Sonst hätte sie sich das alles mal durchlesen können und dann gleich den koffer mit samt deinem Papa schnappen und ab in ne andere Klinik.
Lies Dir den ersten Satz der folgenden Seite durch und zeige es am Dienstag deiner Mutter:
http://www.********oncology.de/_ther...ghLightLeft=30
So, ich hoffe du kannst trotz allem noch deinen Umzug planen. Von wo nach wo ziehst du denn um? Ich hoffe für dich, näher zu deinen Eltern?
Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und liebe Grüße
Anja

[müffelchen]

Hallo Alina,

ups das mit dem Adresslink hat wohl nicht geklappt. Gib einfach bei google Gist ein und dann schaust du bei "GIST ******** Onkologie" nach.
Sorry, bin nicht so gut im Umgang mit nem PC, ich stehe öfters mal auf Kriegsfuß mit meinem.

Tschüß
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja,
ich verstehe irgendwie gar nichts mehr. Auf einmal sind zaubern die in diesem KH Spezialisten aus dem Ärmel, der Chirurg, welcher meinen Vater jetzt operieren soll, hat wohl dieses Jahr "schon" acht Fälle operiert.
Sie meinen das ganze ist kein grosser eingriff. und nach der Meinung meines Vaters sollte man das ganze "nicht überdramatisieren" (so sein wortlaut).

Ja, mein Vater hat heute mit dem Chirurgen gesprochen u hat Vertrauen zu ihm...meine Mutter rief mich gerade an um mir mittzuteilen das mein vater es dort machen lassen will.
Die Mitose-rate wird aber erst ermittelt, wenn der Tumor entnommen wurde.
Und es sagen immer noch alle er sei gutartig.

Mit meinem Vater habe ich heute auch telefoniert, er war sehr stur...so war er leider schon immer. Ich wollte ihn nicht weiter aufregen...er meint eben das ganze sei keine grosse sachen und die erfahrung die diese ärzte dort haben...das reicht ihm.
Was soll ich machen....er hört nicht auf mich:-(
Ich kann ihn nicht zwingen:-((

Habe trotzdem in Herne angerufen u wollte mit Prof Kemer sprechen. der war aber nicht zu erreichen und ich wurde von einem anderen Arzt zurückgerufen...dem habe ich das geschildert und er sagte das es schon sein könnte das es gutartig ist, und das Tischtennisball-größe sehr klein sei..

ICh ziehe mit meinem Freund in das Haus meiner Eltern...das ist allerdings schon lange geplant...
Heute hat uns dann leider noch ein schicksalsschlag getroffen...
der langjährige lebensgefährte meiner Oma ist auf der Strasse umgekippt und war tot. Es war abzusehen, da er wohl auch voller Krebs war...aber es trifft einen natürlich.

wie geht es denn eigentlich deinem Mann?

LG, Alina

[müffelchen]

Hallo Alina,

das mit dem Lebensgefährten deiner Oma tut mir sehr leid, aber nur Gott weiss wann man an der Reihe ist.
Die Ärztemeinung es sei ja kein großer Eingriff ist gut. Bei meinem Mann hatte der Tumor einen Durchmesser von 3cm und man hat 3/4 des Magens wegoperiert. Das ist schon keine kleine Blinddarm OP. Aber na gut, er ist alt genug und wenn er sich nichts sagen lässt, musst du es leider so hinnehmen.
Aber wenn du ja zu ihnen ins Haus ziehst, dann kannst du ja vielleicht etwas Einfluss ausüben in Sachen Nachsorge. Denn die ist auch sehr wichtig, vor allem, dass sie am Anfang in kurzen Abständen gemacht wird.
Ich wünsche ihm nur das Allerbeste und dass er sich schnell von der OP erholt.
Meinem Mann geht es sehr gut. Nur seit der OP hat er Probleme mit Süßem. Das wäre nicht so schlimm, die vermeidet er auch eigendlich, aber er ist auch Diabetiker und wenn er mal unterzuckert und Traubenzucker essen muss, meint er immer, er müsse sterben vor Magenschmerzen. Aber damit kommt er klar, es geht ja nicht anders. Er sieht das alles übrigens sehr positiv, was mir am Anfang ziemlich schwer fiel.
OK genug für die Nacht, mein Bett ruft mich gerade.
Schöne Träume und LG
Anja

[Alina2510]

Hallo Anja,
ja mein Vater hat auch diese Größe des Tumors...man sagte 3x4cm...Tischtennisballgröße. Es hiess ja am anfang er sei sehr groß...der Spezialist in herne sagte mir allerdings das Tischtennisballgröße sehr klein sei.

Naja, wie du schon sagtest...ich kann nichts tun.
Das ist doch toll das dein Mann das so positiv sieht...
Vielleicht sind diese Magenschmerzen wenn er traubenzucker genommen hat ja das geringere übel.
Hauptsache ist er kann damit leben...das ist toll

Alles Liebe und viele Grüße,
Alina

[Steffi2503]

Hallo Alina!

Habe gerade Deinen Bericht gefunden und bekomme Herzrasen!

Ich habe selber GIST und bin 29J. Komme aus Witten, also ganz um die Ecke Deines Vaters.
Tue mir bitte einen Gefallen und kümmer Dich darum, dass Dein Vater so schnell wie möglich zu einem Facharzt kommt. Mit allem anderen tut Ihr Ihm keinen Gefallen. Wirklich! GIST wird für Laien oft als gutartig tituliert, aber das ist leider nicht richtig. Man kann mit GIST wunderbar leben, aber dafür ist unbedigt eine gute Kontrolle wichtig und das bei Ärzten, die wissen woon sie sprechen. Ich selber bin in der Uniklinik Essen in Behandlung und in Düsseldorf gibt es ebenfalls einen sehr guten GIST-Spezialisten. Hängt Euch morgen ans Telefon und jetzt Euch mit Markus Wartenberg in Verbindung. Er ist sehr kompetent und kann Euch auf jeden Fall sehr gut weiterhelfen. Ich schicke Dir eine Persönliche Nachricht mit der Telefonnummer!!!

ich drücke Euch ganz feste die Daumen und würde mich freuen wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße
Steffi

[Tina37]

Ich meld mich auch hier noch mal, obwohl Gist ja kein Karzinom ist (sondern ein Sarkom) und hier eigentlich nicht hingehört .

Also: Gist ist BÖSARTIG, egal wie groß, egal wie hoch die Mitoserate, egal was die Ärzte dort sagen.

Fakt ist: 9 von 10 Ärzten wissen NICHTS über Gist, dass Gist gutartig sein soll, darüber haben sich die Ärzte vor Jahren schon gestritten, mittlerweile ist raus, dass es eben nicht so ist. Gist neigen zu Metastasen, schon deshalb ist er nicht gutartig. Tennisballgröße am Magen ist nicht gerade klein, da kann sein, dass der ganze Magen rausoperiert werden muss.

Drück deinem Vater den Patientenratgeber vom Lebenshaus in die Hand. Oder leg ihm eine Broschüre hin, was Gist ist. Du kannst mir auch gerne die Adresse schreiben, ich schicke dir diese Broschüre.

Und wenn alles nichts hilft, dann musst du leider akzeptieren, dass dein Vater sich nicht richtig damit auseinandersetzen will. Das erlebt man leider immer wieder. Gist ist eigentlich sehr gut zu therapieren. Dein Vater braucht evtl. auch Glivec, hat ihm das schon mal ein Arzt erzählt? Sollte der Tumor komplett rausoperiert werden können und sind keine Metastasen vorhanden, dann kann er auch in eine adjuvante klinische Studie mit Glivec. Diese Studie könnte Rezidive vorbeugen (erste Ergebnisse aus USA bestätigen dies). Glivec bekommt man bisher nur verschrieben, wenn Metastasen vorhanden sind oder der Gist inoperabel ist.

Liebe Grüße
Martina