Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Brigitte
ja der Austausch bringt auch mir sehr viel; die Hand ist besser geworden und halt noch geschwollen. Mein IGG ist bei 5,3 das IGA bei 0,11 und das IGM bei 5
Noch wird es abgeklärt woher die Hämatome her kommen.
Mit HP meinte ich die Homepage der Uniklinik Heidelberg und mit Addy die Email Adresse; aber die hab ich vergessen dir zu nennen.
Hier ist sie: Manfred.Hensel@med.uni-heidelberg.de
Hier die Homepage der Klinik: http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....106886.0.html
Sehen kannst du Dr. Hensel bei den Oberärzten.
Die anderen Laborwerte sind so ganz in Ordnung; das Blutbild an der unteren Grenze...
Wo liegt Schemmerberg?
Wie du vielleicht kombinieren hast können , komme ich aus Bonn. Bonn ist die einzige Stadt, die sich Stadt der Vereinten Nationen nennen darf; das habe ich aber auch erst ein knappes halbes Jahr nach Umzug nach Bonn erfahren und mein Göttergatte hat das erst nach 6,5 Jahren erfahren....
Wünsche dir ein wunderschönes Wochenende
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
schön, dass du so schnell geantwortet hast. Schemmerberg liegt zwischen Ulm und Biberach also im Süden Deutschlands. Mich hat es durch meinen Freund hier her verschlagen - kam aus Biberach. Er meint es wäre das Zentrum Oberschwabens. Freut mich, dass es deiner Hand besser geht. Danke noch für die Adressen. Wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende - ich muß leider morgen noch ein wenig arbeiten, da ich Bereitschaftsdienst habe. Bis bald
Brigitte

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe deiner Hand geht es besser und du hast inzwischen deine restlichen Befunde. Weiß man schon woher deine Hämatome kommen? Habe Dr. Hensel eine E-Mail geschickt und er hat auch prompt geantwortet. Er geht im Dezember nach Mannheim - das ist etwas näher zu dir - aber nicht viel. Werde ihn noch nach der Praxis fragen, damit ich nächstes Jahr mal zu ihm gehen kann, dies reicht ja bei mir, da ich noch nicht die Symptome habe und ich somit noch nicht an Waldenström erkrankt bin. Wünsche dir , dass du die schönen Hebsttage geniesen kannst.Hier die Adr. von Dr. Hensel: http://www.schwerpunktpraxis-mannheim.de/
Gruß
Brigitte

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir? Lange haben wir nicht mehr geschrieben.
Mir geht es soweit ganz gut. meine Schmerzen im Ellenbogen haben nun einen Namen ; es ist ein Tennisellenbogen, nun ja Tennis spiele ich nicht. ich behandel ihn erst einmal hömoämatisch....und wie das so oft ist, tritt erst einmal die Verschlechterung ein und ich warte nun auf Besserung.....
Ich stürze weiterhin und jedesmal habe ich einen Schutzengel.....
Heute ist bei mir die Gerinnung abgenommen worden...wegen der vielen Hämatome.
Ich wünsche dir einen schönen Tag und danke für den Link

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe mich über deine Antwort gefreut. Leider kommt bei dir immer wieder etwas dazu - eigentlich reicht es doch schon. Bitte denke bei allen Schmerzen ( auch Zähne ) an die Fibro. Mein Rheumatologe sagte mir, dass es noch nieh so viele OP gesehen hat wie bei Fibro. Patienten. Hatte auch schon Schulter, Kiefer und Zahnschmerzen bei denen man nichts gefunden hat, letztes Jahr hat man mir sogar einen Zahn gezogen , bei dem im nachhinein nichts war( hatte immer wieder verg. Lymphknoten am Hals). Habe im November einen Termin bei meinem Rheumatologen zwecks Fibro. und einen kl. verg. Lymphknoten am Hinterkopf ( er hatte selbst ein Hodgin )- mal sehen was er sagt.
Wünsche dir eine sturtzfreie Zeit und hoffe, dass deine Gerinnung in Ordnung ist. Grüße aus dem schönen Schwabenland( momentan etwas trübe).
Brigitte

[Barbara_vP]

Guten Abend Brikette
schön von dir zu lesen; die gerinnungswerte sind alle im Normalen Bereich. Gott sei Dank. Auch wenn ich mehrere "Baustellen" habe, bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.
Schmerzmäßig bin ich bei einer Ärztin, die schulmedizin und TCM kombiniert.
Ich hoffe im November beim Rheumatologen kann man dir helfen.
Morgen geht es los nach Berlin, also mehr kann ich erst nach dem Urlaub sagen.
Ich wünsche dir auch eine schöne Zeit. Bei uns ist es auch grau in grau.

Liebe Grüße
barbara

@ all
In Mannheim gibt es folgende Veranstaltung mit "Guru" Dr. Hensel
Er ist halt der Spezialist in Sachen Waldenström
http://www.leukaemie-hilfe.de/foren....thread_uid=155
Ich kann leider nicht hin, ich denke aber es gibt ein Script

Barbara

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

ich hatte vor gut einem Jahr einmal im Leukämieforum wegen meiner Frau Sabine geschrieben... leider kam nie eine Antwort. Nach nunmehr 9 Monate Krankenhaus ist Sie endlich im Juni entlassen worden. Der Befund war bzw. ist Meningeosis Lymphomatosa bei IGM-Immunozytom Morbus Waldenström
Nachdem MB nun eh schon sehr selten ist, ist nun diese Variante die vom Kopfe aus geht wohl in Deutschland bisher nacuh Auskunft der Ärzte nich weiter vorgekommen. Wahrscheinlich kämpft Sabine schon seit über 10 Jahren damit. Sie war bei zig Untersuchungen, aber es wurde nie etwas diagnostiziert. Einzige Diagnose... Überarbeitung, Stress etc. Nachdem wir nun wissen, wie selten diese Krankheit ist, machen wir auch niemanden einen Vorwurf. Vielmehr sind wir "froh", dass das Klinikum Großhadern endlich herausgefunden hat, an was sie leidet.
Ende 2006 erfolgte die Chemotherapie direkt in den Schädel. Ende März 2007 wurde ein Shunt eingesetzt, der den Stau des Hirnwassers verhindern soll. Ab diesem Tag ging es vorwärts. Sabine konnte wieder denken und reden. Leider war das Gehör komplett weg. Nach der folgenden Strahlentherapie kam das Gehör langsam wieder. Mit zusätzlichen Hörgeräten geht es halbwegs. Bislang fehlt immer noch der Gleichgewichtssinn. Laufen geht nur bedingt am Rollator und nur kurze Distanzen innerhalb der Wohnung.
Ich würde hier gerne weitere Kontakte mit MB Betroffenen knüpfen. Leider war ich allerdings lange nicht mehr hier im Forum. Der notwendige Umzug in eine behindertengerechte Wohnung und die Pflege meiner Frau lassen es zeitlich nicht so oft zu.
Liebe Grüße aus "Daddytown" (Vaterstetten)

Peter

PS: Sabine und ich sind beide 43... also weit unter dem "normalen" Durchschnitt bei MB Patienten