ALL, Brauche euren Rat ; )

[snusnu]

Hallo Marion!!!
Wir brauch bis jetzt gottseidank keine KMT!
Meine email Adresse ist hinterlegt!! Melde dich dann mal kurz und dann können wir ja mal persönlich in Verbindung treten und wenn du Hilfe brauchst bei der Organisation ist das auch kein Problem...(wenn wir mal nicht im KH sind )

[Marion Michaela]

Hallo Janine,

langsam fehlen mir die Worte, wenn ich diese Diagnosen lese.
Bei euch kam die Diagnose bestimmt auch überraschend.
Auf welcher Station liegt dein Freund ??

Wenn du möchtest können wir uns auch mal ausserhalb des Forums treffen und reden.

Wir haben ja schon 14 tage vorlauf, leider.

Liebe Grüße, und sei stark.

Marion

[janina1990]

hallo marion, er liegt auf der station c


heute wurde nervenwasser abgenommen um zu unteruschen ob auch da snervensystem angegriffen wurde, wir wissen allerdinsg noch nichts näheres.

ja die diagnose war ein schock abe rheute geht es schon etwas besser, er hatte ein mittel bekommen so eine art ganz leichte chemo ich hab leider keine ahung was es war,allerdinsg war es halt ein mittle um die chemo bis montag rauszuschieben zwecks sameneingefrieren lassen.


udn das mittel hat sogar shcon leicht gewirkt die blutwerte sind etwas besser geworden.

das ist doch ein gutes zeichen oder?


eine frage du musst sie mir nicht beantworten wenn du nicht möchtest: hat dein sohn etwas eingefrieren lassen?ooder nicht? egal ebi welcher entschiedung könntest du mir begründen warum? das wäre susper

wie verläuft es denn bei euch?
wann aknn man denn erste erfolge sehen bzw erziehelen?



liebe grüße nina und viel kraft!

[Marion Michaela]

Hallo Janina,

Station C, ich glaube da werden wir uns über den Weg laufen, ich bin heute nachmittag wieder bei Alexander.
Bei Alexander war es auch so das sie mit ner sogenannten Vorphasenchemo angefangen haben ( habe die Ärztin gefragt wie die Dosierung war (von 1 - 10, da sagte sie bei 2) man hat doch gar keine Ahnung von diesen Sachen.
Das mit dem Sperma einfrieren ist ja auch ne teure Sache, und dann die Lagerungskosten

Wegen den Fortschritten: wenn man überlegt wie lange diese ganze Behandlung geht, sind wor froh über jeden Tag wo Alex gut drauf ist und zuversichtlich ist.

Alex befindet sich noch in der Induktionphase I, und hat seit gestern die 2 Chemo. Er verträgt es soweit ganz gut. KW 34, da hat er mal ratz fatz 6 kilo zugenommen, er hat gefuttert das war net mehr normal, aber die Quitung hat er schnell bekommen, denn was oben rein kommt muss unten wieder raus, und das war ne Qual bei 20 mal nachts raus aufs Clo.

Wo wohnst du ??

Ich würde mich echt freuen wenn wir uns mal treffen würden

Ganz liebe GRüße

Marion

[janina1990]

oh supi

istdas dennn ein gutes zeichen wenn die bltuwerte da shcon besserung zeigen? ich ahb keine ahung...


also wir lassen aufjedenfall was eingefrieren klar ist es teuer aber bei so einer erkranung finde ich einfach das man da soetwas machen sollte bzw wir wollen es einfach machen, muss ja jeder selber wissen,

ich komme aus der nähe von göppingen woher kommst du?

wie ist das eigentlich bei der erkrankung wie egsagt ich kenn mich noch nciht so aus,er bekommt mehrere chemos und wennd ei anschlagen passt soweit alles und er wird gesund? udn wenn nciht braucht er eine transplantation ahb ich das richtig verstanden?

lg nina

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

Alex hat nun eigentlich die 2 Chemo kriegen sollen, haben auch am Freitag damit angefangen, mussten aber absetzen weil die Leberwerte schlecht sind.

langsam fangen an den Beinen an die Haare auszugehen.

Für mich ist es im Moment schwierig, wenn ich Alex besuche,ein anständiges Gesprächsthema zu finden. Ich erlebe ja gerade selber nichts außer KH und DKMS.
Ich habe den Eindruck er will das auch gar nicht wissen was wir da organisieren, kann ich aber auch verstehn.

Ich bin so hilflos


www.lebensspende-alexander.npage.de

[Schattenfell]

hallo marion,
ich fühle mit dir... ich weiß wie du dich gerade fühlst und welche gedanken durch deinen kopf schwirren... es ist eine schreckliche zeit die du gerade durchmachst... als mutter möchte man sogerne alle schmerzen und leiden abnehmen, aber man kann es nicht und das zermürbt einen... das einzige was man tun kann ist für sein kind da zu sein und ihm kraft geben.. die braucht er ganz dringend !!! ich hoffe von ganzem herzen das es bei euch genau so gut läuft wie bei uns... und du weißt ja, wenn was ist schick mir einfach ein email... ich versuch dir beizustehen und zu helfen so gut ich kann!
verliert nicht dir hoffnung... es gibt sehr gute heilungs-chancen bei der erkrankung... ihr packt das !!!!
alles gute und kopf hoch....
dagi

[Honda CBR]

Hallo Marion,

Es berührt mich sehr, was deinem Sohn / eure Familie geschieht.
Ich bin ein Newcomer hier im Forum und zugleich ein "Spätstarter": ich bin 1972 an all erkrankt, ich war 2 Jahre alt, habe aber schon viel mitbekommen und wusste was mir drohte. Damals haben die Ärzte meinen Eltern gesagt, die Diagnose wäre ein Todesurteil. Aber, im Gegensatz zu vielen anderen Kindern, habe ich überlebt und das war damals großes Glück, denn die Therapie nach Dr. Pinkel (sorry, der hieß wirklich so) kam da gerade von den USA zu uns. Ich habe mehreré Chemos, Bestrahlung usw. bekommen.
Also, wenn ich das unter den damaligen Umständen geschafft habe, dann schafft es dein Sohn mit dem nötigen Lebenswillen und nicht aufgeben der Hoffnung und ein wenig "Trotz" gegen die Krankheit bestimmt auch! Ich wünsche es euch aufrichtig von ganzem Herzen!!!

"Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann werden die Schatten hinter dich fallen" (arabisches Sprichwort)

Ich würde mich über eine Nachricht von dir freuen. Alles, alles Gute Euch, Gruß, Bina (Honda CBR).

[Obetzi]

JUICI deine Postings sind so einfühlsam, total realistisch

und doch so positiv !!!!!! Danke dir dafür !!!!!

Dein Freund hat mit dir einen Lotto Sechser gemacht...

Es gibt hier sehr viele negative Postings, da merkt man so richtig , wie

sich manche selbst in die " Tiefe " ziehen ...

auch ich habe einen großen Leidensweg hinter mir ( bin derzeit in Remission )

hatte auch Tage dabei wo ich mir wünschte einfach zu schlafen , ja

einschlafen zu dürfen..das finde ich auch ganz ok..

aber diese Phasen sollten nur zeitweise passieren und man kann mit einer

positiven Einstellung einfach sehr viel beeunflussen..

Bei mir passen Befunde und Befinden n ie überein....

ich persönlich orientiere mich nach dem Befinden ....und nicht nach den

Befunden.Ich registriere zwar die weniger guten , bezw. schlechten Befunde,

es finden natürlich auch ausführliche Gespräche mit dem Hämatologen statt.

Ein Leben mit der Diagnose Krebs setzt einfach eine positive

Lebenseinstellung und wenig Stress vorraus.

Für mich war es nach der niederschmetternden

Diagnos CLL Ray IV( Richtersyndrom ) und Morbus Hodgin sehr

hilfreich , mich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden und professionelle

psychoonkologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Durch diese Angebote habe ich gelernt meine Krankheit anzunehmen und mit

ihr umzugehen . Ich denke ohne dies Hilfen wäre der Behandlungserfolg nicht

gegeben gewesen, weil mich die Angst fertig gemacht hätte.

Ganz, ganz wichtig sind die Atemübungen...

Und was ich allen Krebskranken hier empfehlen würde ist, den Angehörigen zu

sagen, dass es auch für sie eine Hilfe gibt, die dürfen mit ihren Ängsten nicht

alleine gelassen werden.....

Allen nicht Betroffenen möchte ich noch bitten :

Tut uns einen Gefallen, alle, die ihr lest, alle, die ihr helfen wollt, alle, die ihr nicht wisst wie. Habt Mitleid mit uns… aber bitte nur am Anfang… irgendwann ist Mitleid tödlich, weil wir dann selber anfangen, uns zu bemitleiden. Helft uns in unser neues Leben zu finden.

[Astrid Silke]

Hallo Marion,
irgendwie bin ich ja jetzt schon erstaunt, dass du in der selben Stadt wohnst wie ich bzw wir. Mein Sohn ist auch an Leukämie c-ALL erkrankt und wir haben die Diagnose seit Ende Mai. Er ist fast 4 Jahre alt und wir sind im Olgahospital in Stuttgart. Ihm geht es gut und er spielt wie jedes andere Kind auch. Am Anfang (die ersten 6 Wochen) waren ziemlich hart, da er wegen der Chemo und Prednison sehr müde und unglaublich hungrig war. Jetzt sind wir fertig mit Protokoll 1 und haben gerade eine Pause bis die nächste Chemo anfängt.
Komischerweise kenne ich nochmal ein Leukämiekrankes Kind in meiner Nachbarschaft, das auch erst dieses Jahr erkrankt ist. Da mach ich mir doch schon so meine Gedanken.

Gruß Astrid

[Marion Michaela]

Hallo Astrid,

du bist aber nicht vom Wasserberg, oder ??

Wir kennen mitlerweile 5 Fälle von Leukämie im Umkreis Uhingen, Eislingen.
Es ist schon das es deinem Sohn soweit gut geht, ich glaube Kinder stecken es
anderst weg. Ist auch gut so, denn wer denkt macht sich Sorgen.


Viele liebe Grüße
Marion

[Astrid Silke]

Liebe Marion,

doch wir sind vom Wasserberg.
Am Donnerstag müssen wir wieder für 4 Tage in Krankenhaus. Heute habe ich auch mit einer aus der Gegend (Kreis Göppingen) telefoniert und die sind nächste Woche mit der Intensivtherapie fertig. Wenn man das dann hört kann man doch wieder Mut schöpfen.

Ich war letztens auf eurer homepage. Ich muss echt sagen ich bin platt, was ihr in so kurzer Zeit alles auf die Beine gestellt habt. Ihr habt so viele Aktionen auf die Beine gestellt, das ist wirklich klasse. Ich glaube deine Tochter ist auch ziemlich engagiert. Finde ich super. Ich habe ganz fest vor am 14.10. zur Typisierung ins Uditorium zu kommen.

Grüße von
Astrid

[Marion Michaela]

Hallo Astrid,

dann kenne ich deine Nachbarin, sie hat mich durch das Forum aufgestöbert.

Alex ging es heute total bescheiden, hatte seinen totale Tiefpunk, wir haben heute morgen kurz telefoniert und dann kam es aus ihm raus. Bin natürlich gleich zu ihm gefahren, habe mit der Schwester gesprochen das er etwas zur beruhigung kriegt, hat aber nicht so wirklich geholfen, Dann hat er diesen blöden Virus, dann kannst ihn nicht in den Arm nehmen, habe micht total mies gefühlt.
Er hatte auch noch Angst vor der Bestahlung die heute abend angefangen hat.
Gestern haben sie ihm die Kopfmaske angefertigt, damit der Kopf genau fixiert ist beim bestrahlen, und ich denke das war zuviel für ihn.
Ich habe mich dann um 17 Uhr von meinem Mann bei Alex ablösen lassen, muss ja auch noch bissle arbeiten.
Die Bestrahlung heute abend war dann doch ganz anderst als er es sich vorgestellt hat.
Mann, ich kann euch gar nicht sagen wie ich mich heute fühle.

Liebe Grüße an alle

[janina1990]

liebe marion


schande, sowas ist immer sehr bescheueert,thmas ist grad auch ein weng fertig weil es erst hies er dürfte heim dann wieder och nicht usw und so fort.


ich wünsche euch wiedermal viel glück und entsschuldige miene dumme frage aber warum wird da eine bestrahlung gemacht? macht man das grundsätzlich oder nicht?


liebe grüße nina und viele grüße an alexander

[Marion Michaela]

Hallo Nina,

die Bestrahlung wir vorsichtshalber gemacht, das man auch ja alle

Krebszellen erwischt, Alex hat 12 Sitzungen.

Heute geht es ihm wieder besser,