Chronische idiopathische Myelofibrose

[Titanka]

Hallo,
mein Vater (68 Jahre) hat letzes Jahr im Mai erfahren, dass er an Chronische idiopathische Myelofibrose erkrankt ist. Dort hat man ihm gesagt, dass es aber nicht so schlimm ist.
Leider hat sich das aber vor ca. 4 Monaten drastisch geändert. Er kann kaum noch laufen, hat keine Kraft mehr, ist nur noch Haut und Knochen. Nur der Bauch wird immer dicker durch die Milz. Er bekommt zwei mal die Woche eine Bluttransfosion. Die Ärzte haben uns jetzt letzte Woche mitgeteilt, dass sie nichts mehr machen können und er in ein Hospiz soll.
Ich kann nur jedem raten, der diese Diagnose bekommt, rechtzeitig etwas zu unternehmen. Hätten die Ärzte uns letztes Jahr etwas besser aufgeklärt, hätten wir anders reagiert. Ich sage nur DANKE an den Ärzten. Er ist jetzt noch bei einem Heilpraktiker. Aber ob der noch was machen kann?

[Lisa27]

Hallo Titanka, das mit Deinem Vater tut mir sehr Leid. Mein Papa soll jetzt vielleicht an einer Studie für ein Medikament mitmachen, das helfen könnte, aber eben so furchtbar teuer ist. Ich weiß leider immer noch nicht, wie das heißt, mal sehen, was draus wird. Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören. Alles Gute, Lisa.

[Titanka]

Tja leider ist das zu spät für meinen Vater. Er ist letzten Dienstag an der Krankheit gestorben.
Leider konnte der Heilpraktiker auch nichts mehr für ihn tun. Halbes Jahr eher und vielleicht hätte er noch was machen können, laut Heilpraktiker. Nur wußten wir vor einem halben Jahr noch nicht, wie die Krankheit verläuft und wie schnell es im nachhinein ging.

[Lisa27]

Ach, das tut mir schrecklich Leid für Dich! Wie gehts Dir jetzt? Konntest Du Abschied nehmen? Ich sende Dir alle Kraft, damit Du es schaffst, den Schmerz zu ertragen. Ich habe vor fast einem Jahr eine sehr gute Freundin durch Krebs verloren - die Wut und Trauer und dieser endlose Schmerz kenne ich zu gut. Deshalb weiß ich auch, dass man erstmal nirgendwo Trost findet, schon gar nicht in gut gemeinten Worten oder Ratschlägen. Deshalb finde ich nicht mehr zu sagen, als dass es mir unendlich Leid tut. Ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Kraft. Vielleicht hast Du ja trotzdem Lust, hier hin und wieder noch zu schreiben... Lisa.

[Titanka]

Danke Lisa. Ja wir konnten Abschied nehmen. Er ist in einem Hospiz gestorben und wir waren dabei. Er hatte allerdings sehr viele Beruhigungsmittel bekommen, als wir dort hin kamen, dass er schon nicht mehr ansprechbar war und in so einer Art Dämmerzustand war. Aber ich glaube schon, dass er gemerkt hat, dass wir bei ihm waren.
Ich kann allen nur raten, die die Diagnose bekommen, rechtzeitig was zu unternehmen. Titanka

[Lisa27]

Liebe Titanka, ich hoffe, Du kannst mit dem Schmerz soweit umgehen, dass er Dir erträglich erscheint. Ich wünsch es Dir auf alle Fälle so sehr. Mein Vater nimmt seit ca. 4 Wochen ein Medikament mit Namen Reflimid, welches pro Packung zwar 8000€ kostet, allerdings übernimmt die Kasse es nach einem Gutachten des Arztes. Bisher kann ich vorsichtig behaupten, dass das Medikament anschlägt, Papas Werte bessern sich langsam. Es gibt zwar immer wieder Rückschläge, aber die Werte sinken zumindest nicht mehr unter die bedrohlichen Grenzen. Die Nebenwirkungen bleiben noch abzuwarten, ich hoffe, dass da bis auf die Allergien, die sich schon teilweise eingestellt haben und mit denen sich noch leben lässt, nichts weiter nachkommt. Vielleicht liest das irgendjemand, dem diese Erfahrung noch helfen kann. Titanka, ich hätte Dir das so gerne noch rechtzeitig mitgeteilt. Ganz liebe Grüße und viel Kraft! Bis bald, hoffe ich, Lisa.

[Titanka]

Liebe Lisa, das freut mich richtig für Deinen Vater und auch für Dich und Deine Familie. Ich hoffe wirklich, dass es hilft und dass viele, die dieser Krankheit haben, dieses Medikament auch bekommen können.
Ja mit dem Schmerz umgehen ist halt so eine Sache. Ich hoffe, es läßt irgendwann nach. Heute vor 8 Wochen ist er gestorben. Wahnsinn wie die Zeit rennt. Ich habe immer noch das Gefühl, er kommt bald nach Hause und ich kann ihm alles erzählen. Doch dem ist nicht so.
Ich schaue übrigens regelmäßig hier rein. Vielleicht treffen wir uns ja mal online.
Alles Gute noch und vielleicht bis bald mal. titanka