Entzündung nach Operation am Bein (Ewing Sarkom)

[Katinka21]

Hallo,

also bei den NAchwirkungen der OP kann ich dich vielleicht etwas beruhigen, bei so einer langen Narkose ist Übelkeit völlig normal, hat bei uns ca drei tage angehalten. Danach hat mein Freund auch noch ca 1 Woche Blutkonserven bekommen, Aber schon nach zwei wochen schaut die welt ganz anders aus!!!!!
Gratuliere auf jeden fall das die OP erfolgreich war!!!!! jetzt kann man sich wieder ein bisschen entspannen!!!!!

die bluwerte bei uns wollen nicht so recht, jetzt ist die chemo 2 mal verschoben worden, aber am montag wirds dann mit ziemlicher sicherheit klappen!!! das ist halt sehr nervenaufreibend!!! aber langsam wirds zur gewohnheit!!!!!

euch alles Gute und deinem Bruder gute Besserung!!!!!
LG Katinka

[Kallin]

Hallo Katinka,

du hattest recht Nachwirkungen sind nun vorbei! Mein Bruder ist schon wieder total fit! Hält die Schwestern im KH auf trapp und meint er müsse jetzt heim, weil es ihm schon wieder viel zu gut geht Es freut mich total, ihn wieder lachen zu sehen und mir selbst geht es nun auch wieder gut! Wie du schon gesagt hast es ist alles soooo Nervenaufreibend!!! Naja ich bin mir sicher, dass es nun auch wieder Berg auf geht bei meinem Bruder! Die Ärzte haben jetzt auch schon die letzten 2 Chemos abgesagt, weil der Abstand schon zu groß war und jetzt so kurz nach der OP macht es auch keinen Sinn die Chemos weiter zu machen! Außerdem hat mein Bruder bis jetzt Glück gehabt, dass noch nirgends anders Methassen sind!!!
Ich hoffe, dass bei euch auch irgendwann ein Ende in sicht ist! Aber was sag ich da, wir waren auch schon im Gedanken am Ende mit der Krankheit und dann kam das mit dem Bein! Ich glaube langsam, bei so einer Krankheit gibt es kein Ende! Damit muss man leben und es wird auch zur Gewohnheit, dass man unter "Strom" steht! MAn kann einfach immer nur hoffen und den Betroffenen beistehen! Ich glaub, du weißt wovon ich rede! Wie siehts eigentlich bei deinem Freund aus? Muss der sich nochmal operieren lassen? Wie lange ist er schon in Behandlung?

Wünsche euch beiden ganz viel Kraft, durchhaltevermögen und dass ihr das Lachen nicht vergesst

gLG Karoline

P.S. drück euch die Daumen, das die Chemo weitergehen kann!!!

[Katinka21]

Hallihallo!!
Freut mich zu hören, dass es deinem bruder und sir natürlich auch wieder so gut geht!!!!
bei uns sit die chemo heute schon wieder verschoben worden, am freitag klappts dann hoffentlich endlich!! naja aber mittlerweile seh ich das nicht mehr so tragisch, weil ich mir nicht mehr sicher bin ob chemo der richtige weg ist, aber es ist halt wahnsinnig schwer sich zu trauen damit aufzuhören. aber ich glaub ziemlich fest steht dass wenn diese (carboplatin und etoposid) wieder nicht hilft dann ist schluss!! weil dann haben wir so ca. 10 verschiedene schon probiert!!
ja das mit dem Ende der Krankheit ist so eine Sache, ob Ende das das richtige Wort ist???? Ich glaub auch nicht das es ein Ende gibt zumindest nicht bei uns, aber hoffentlich bald eine Besserung, wär auch schon was!!!!
also operiert wird er glaub ich nicht mehr, da wär zuviel zum operieren (schulter, hüfte, rippen, wirbeln), krebs hat er seit 2 jahren.
wann ist dein bruder erkrankt, ist er also jetzt fertig mit der therapie????

Ich wünsch euch auch allles erdenklich Gute, mit dem Lachen hast du auch recht, umso mehr desto leichter wird alles!!!!!

Liebe Grüße
Katinka

P.S: woher seid ihr eigentlich?? welchen arzt habt ihr denn??

[Kallin]

Hihi Katinka!!!

Ist aber alles nicht so schön, was ich da von euch höre Sooo lange macht ihr schon mit dem Tumor rum??? Ich dachte immer wir sind schon lange in Behandlung, damals sagten die Ärzte dass mein Bruder ca ein halbes Jahr ausfällt (Arbeit, Schule...) Aber nun kommts mir vor als wären wir schon ewig in Behandlung!!!
Die Diagnose Krebs haben wir letztes Jahr im Sept. bekommen! Aber bis die ERgebnisse der Biopsie kamen und bis die Ärzte wussten, was es nun genau ist (Tumorart) war mitte Okt. Da ging dann die Chemo los. Ja und dann nach dem ersten Chemoblock ist das Bein von meinem Bruder gebrochen, einfach so als er aufstehen wollte! Ich denke, dass sich dadurch der Tumor so arg im Weichteilgewebe verteilt hat!
Mein Bruder wird in Frankfurt am Main behandelt, da haben wir einen Chirogen empfolen bekommen! Wir kommen aber aus Bischofsheim/Rhön das liegt ca 1 Stunde nach Würzburg (in Bayern)! Ins KH fahren wir gute 2 Stunden
Die Ärzte? Also Operiert wurde er von Prof. Dr. Kurt Und Chemos hat er auf der Kinderonkologie bekommen, da weiß ich nicht genau wie die Ärzte heißen! Aber der Prof.&sein Team ist wirklich spitze!!! Auch wenn er immer nur sehr kurz in Gesprächen angebunden ist!!!
Naja ich weiß nicht, was noch alles kommt und ich will es auch gar nicht wissen!!! Du hast recht "Ende" ist nicht das richtige Wort! Ich glaube hier geht es einfach um die Lebensqualität, das LEben!!!
Wie ist dein Freund eigentlich so drauf? Hat er noch Humor und vor allem Kampfgeist? Was sagen seine Eltern? Stehen die auch hinter ihm? bzw.wie alt seit ihr überhaupt?
Ich wünsche euch alles, alles Gute! Außerdem wünsche ich euch Mut, Mut zum Leben, das Leben genießen zu können auch wenn man vielleicht weiß, dass es nicht von langer Dauer ist!!! Drück euch ganz, ganz fest die Daumen!!!

Die besten Grüße & Wünsche
Karoline

P.S. wie alt seit ihr eigentlich?

[Katinka21]

Hallo!!!
na wie gehts euch jetzt?? ist dein bruder schon aus dem krankenhaus draussen??
also wir sind beide 21!! Kommen aus Graz, die klinik hier ist auch super, wir haben gleichzeitig behandlung in wien!!!
also zurzeit muss ich sagen gehts echt gut, aber Gut gewinnt nach den letzten zwei jahren auch eine andere bedeutung!! der krebs ist zwar da, auch mit schmerzen, aber psychisch belastet er uns und vor allem ihn nicht mehr so. irgendwie hat er damit gelernt zu leben. jetzt will er im herbst auch wieder anfangen zu studieren, nachdem er das studium 2mal abbrechen hat müssen. mittlerweile gibts für uns wieder leben, die krankheit gibts nur an behandlungstagen und dann wenn die schmerzen da sind, aber die sind gott sei dank noch nicht so schlimm!!!
wie gehts bei euch dann weiter???
LG und alles alles Gute!!!!
Katinka

[Kallin]

HalliHallo!

Schön, dass ihr beide so "gut" damit leben könnt! ich finde es wichtig, das man die Krankheit nicht immer so in den Vordergrund stellt! Habe ich selbst gemerkt! Man muss sich noch über andere Dinge freuen können, sich mit anderen Sachen beschäftigen! Wir planen z.B. einen Urlaub sobald es irgendwie möglich ist! Unsere kleine Schwester hat jetzt in Berchtesgarden eine Lehre angefangen, die will mein Bruder unbedingt besuchen! Ich find das schön, dass er sein Leben wieder plant und nach vorn schaut!!!

Uns geht es soweit gut! Mein bruder kommt vielleicht Ende der Woche heim Aus zwei Stellen läuft noch Wundwasser, wenn die bis Freitag trocken sind, darf er endlich nach Hause!!! Er freut sich schon wahnsinnig darauf! Ja an sonsten ist eine Erleichterung bei uns zu Hause eingetroffen, jeder ist froh, dass alles so gut geklappt hat!
Wies bei uns weiter geht? Keine wirkliche Ahnung!
Erstmal müssen die Knochen verwachsen, dann Steifprothese, dann 4 Wochen Reha, dort bekommt er eine richtige Prothese und dann kann er endlich Laufen lernen!!! Aber in welchen Abständen das alles erfolgt, haben wir keine Ahnung!!! Naja es wird schon irgendwie!

Ganz liebe Grüße nach Graz!!!
Wünsch euch zudem alles Gute, damit alles so klappt wie ihr euch vorstellt!

Karoline