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AW: Ganzhirnbestrahlung - Suche Infos von Betroffenen
Zitat:
Haben dir Onkologen oder Strahlenärzte davon abgeraten und mit welcher Begründung ? Ich hatte ein Gespräch mit einer Strahlenärztin (welche uns lediglich beraten hat, da diese Klinik für eine evtl Behandlung nicht in Betracht kommt, somit war sie hoffentlich neutral ?) welche meinte, dass wenn man mit einer niedrigeren Strahlendosis und dafür mehr Sitzungen arbeitet, sich die Nebenwirkungen sehr im Rahmen halten (Kopfschmerzen). Unser HA meint hingegen, dass die Lebensqualität bei dieser Behandlung gegen Null geht und es keine positive Auswirkung auf die Überlebenszeit hätte. Deshalb suche ich ja Infos von Betroffenen und wenn möglich von solchen, bei denen diese Behandlung nicht nur prophylaktisch gemacht wurde sondern von solchen, die Hirnmetas hatten oder haben, da wir auch hinsichtlich des kurativen Zwecks dieser Behandlung verunsichert sind. Manche sagen, dass dies nur palliativ sei, um die Nebenwirkungen der Hirnmetas zu behandeln, manche wiederum sagen, dass es notwenig sei, um ein Wiederauftreten von Hirnmetas zu verhindern und dass man damit die Überlebenszeit wesentlich verlängern kann. Wir sind im Moment hin und her gerissen und hoffen einfach, dass die Chemo anschlägt und wir diese Entscheidung überhaupt nicht treffen müssen (wahrscheinlich so wie bei dir auch), aber möchten uns doch vorab informieren, denn wenn die Chemo im Hirn versagt dann müssen wir uns wahrscheinlich doch ruck zuck entscheiden was wir dann weiter machen wollen und deshalb diese Anfrage an Betroffene LG Idefix |
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