ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo, bin wieder aus meiner zweiten Heimat zurück,

Alex geht es soweit ( wir sind ja erst am Anfang ) gut, er ist sehr zuversichtlich was seine Diagnose anbelangt.

Er bekam heute nochmal Blut weil zuwenig Sauerstoff in seinem war, Zuckerwerte sind im Moment bei 300, aber dagegen gibt es ja das Insulin.

Heute hat er seine 2 Vorchemo gekreigt und am Freitag geht es dann los.
Haben vorsichtshalber schon mal die Haare geschoren, er sieht jetzt aus wie neu

Alex hat auch schon Bekanntschaften geschlossen die schon länger in Behandlung sind, was auch ganz wichtig ist, somit kann er fragen stellen.

es ist schockierend wieviele Menschen an dieser o.ä. Krankheit leiden,

Ich melde mich wieder.

[Marion Michaela]

Habe da doch noch ein, zwei Fragen,

Welche Umstellungen kommen auf Alex zu wenn er alles gut überstanden hat.

Ich habe schon gelesen das man die Ernährung umstellen muss, was ist da zu beachten

Welche bestimmten Hygienischen Sachen muss man auch jetzt beachten

Das mit Hände waschen und desinfizieren ist klar, aber sonst

Wenn mir noch was einfällt melde ich mich wieder.

[Natalie1992]

mensch mama...lass die depri-smilys
des wird wieder....
merkst doch das er zuversichtlich ist und alles...
gemeinsam bekommen wir des hin (:
lieb hab

[Juicy]

Hallöchen,

hinsichtlich Hygiene und Ernährung gibt es schon ein paar Dinge an die ihr euch halten müsst. Aber da wird euch das Personal noch rechtzeitig aufklären.

Es ist auch erst "richtig" zu beachten wenn er isoliert (seine Leukos unter 1500 sind) ist und er bzw. ihr auch einen Mundschutz tragen müsst.

Z.B. muss dann alles gut gekocht sein. Keine Rohwurstsorten (wie Salami), keine Nüsse, keine frischen Kräuter (10 Min. mitkochen) und kein Obst dass man nicht schälen kann. Also quasi alles, was stärker mit Keimen behaftet sein kann.

Aber wie gesagt, ihr werdet da noch aufgeklärt und euch schnell dran gewöhnen. Ist ja auch immer nur für kurze Phasen.

Falls es zu einer Transplantation kommen sollte, wird das ganze dann nochmal verschärft und gilt auch mindestens 100 Tage, aber wir wollen ja hoffen, dass es bei euch auch ohne geht.

Viele Grüße
Juicy

[pit59]

Hallo Marion,
erst mal tut es mir sehr leid für deinen Sohn,aber er packt das.Mein Enkelchen war 4 Jahre alt,als wir die Diagnose ALL bekamen.Heute ist sie fast 8,geht zur Schule und macht alles,was gesunde Kinder machen auch .Es war eine schwere Zeit,aber als Familie schafft man das.Mit dem essen,war es unterschiedlich.Das kommt auf die Chemo an.Wir hatten drei Blöcke.Im Block wo es Prednisolon und Cortison gab,war der Hunger unenedlich groß.Sonnst eher schlecht,also das Gewicht wechselte.Wenn du noch Fragen hast,schreibe einfach,ich versuche dir alles zu beantworten.Ich habe alles noch sehr gut im Gedächtnis.
Alles Gute
Petra

[Marion Michaela]

Guten morgen zusammen,

Alexander ist nun in der Induktionsphase 1, geht von Tag 6 bis Tag 20. Im Moment ist ne Pause von 6 Tagen ( worauf warten die ? dient das zur Erholung
Er ist jetzt sehr schlapp und die Mundschleimhaut wird auch schon angegriffen.
Ich meine das ich auch schon sehr gereizte Momente an ihm endecke.
Zuhause sind wir alle drann die Leute zum Typisieren aufzurufen da er eine KMT braucht, die Ärzte sagen die Chance besteht 1: 40000 einen Spender zu finden, was ja angeblich nicht schlecht sei.
Wir haben nun Infomaterial von der DKMS erhalten wegen Aktionen, aber dazu muss erst gespendet werden.

Darf man hier im Forum ein Spendenkonto nennen ???

Alex möchte heute mal wieder eine Nudelsuppe, er sagt im KH schmeckt alles sch...e. Was ja aber durch die Chemo normal sei.

Ich habe mich NIE mit dieser Krankheit außeinander gesetzt, so schnell kann es gehen und das ganze Leben steht kopf.

Es ist schön in diesem Forum, das einem so viele Menschen Kraft und Mut zusprechen, was in der heutigen Zeit auch nicht mehr selbstverständlich ist.

Für mich wäre es wichtig zu wissen ob jemand schon einmal eine eigene Aktion zur typisierung aufgerufen hat, und welche Erfahrung er gemacht hat.



Der Weg entsteht erst,
wenn du Ihn gehst.http://lebensspende-alexander.npage.de

[Schattenfell]

hallo marion,
ich hoffe dein sohn kann sich die tage gut erholen, er muß zwischendurch immer wieder kraft tanken.. und das geht am allerbesten zu hause.. da erholen sich die kinder richtig schnell.. zumindest war das bei uns so.

ich habe auch erst letzte woche mal einfach per email alle meine bekannten angeschrieben, wegen typisierung... ich war erstaunt wie viele schon seit jahren registriert waren. ich denke wenn sich nur ein paar typisieren lassen, ist das schon super... und fragen kostet nichts...gerade mit der neuen methode per wangenabstrich ist das alles recht einfach, da kann man doch fast keine ausrede mehr finden. es war für niemand ein problem das ich gefragt habe, also einfach drauf los!

alles gute und bleibt stark !
liebe grüße
dagi