Lebermetastasen - Taxotere

[Silke M.]

Liebe Elli,

so schnell wie wir drin waren, waren wir auch schon wieder draussen .Der Onko ist echt nett... aber Fragen wollte er, glaub ich, nicht hören. Er sagte, dass es schon erschreckend wäre, wie rasant die Metas sich vermehrt hätten und das die Therapie jetzt umgestellt wird auf einen 3-fach Wirkstoff. Vinovebin, 5-Fluoruracil und Calciumfolinat. Die Chemo soll 1mal wöchentlich verabreicht werden mit einer Pumpe, die Mama dann für 24 Stunden mit nach Hause bekommt. Das macht ihr alles schon wieder angst... Nach 6 Wochen eine Woche Pause. Hab sie aber wieder aufgebaut!!! Ich hab ihr gesagt, dass die Biester jetzt soooo einen auf den Deckel bekommen und das wöchentlich. Die können dann gar nicht mehr anders als abhauen!!! Sollte die jetzt aber wieder nicht anschlagen, gehen mir so langsam alle Mutmachsprüche aus...

Habe versucht über die Wirstoffe im Netz etwas zu erfahren...find aber nichts. Nichts bei Google, nichts bei Wikipedia, nichts beim Net-Doc... Is schon komisch!

Mama wollte fragen, wie die Chancen für sie stehen. Ich hab ihr das ausgeredet. Glaube einfach es ist beser, wenn man so was nicht weiß. Wir wissen, dass es nicht gut aussieht und das reicht doch. Da muß man sich mit so was nicht noch belasten.

Ich habe nach Mistel, Vitamin B und co gefragt. War er nicht so begeistert von. Mistel könnte man so nach 6 Wochen mal probieren, weil man dann erst ausschliessen könnte, das eine eventuelle Unverträglichkeit von der Chemo kommt. Vitamin B, etc. wäre alles nicht bewiesen und in seinen Augen Geldmacherei. Er hält da gar nichts von . So und nun steh ich wieder am Anfang... weil Mama ja nichts nimmt, was der Doc nicht befürwortet!

Aber: KOPF HOCH! ES GEHT WEITER!!!! Das ist das Wichtigste. Hatte sooooo eine Angst!

Als wir beim Onko raus waren, hat sie im Flur noch mal fürchterlich geweint, weil ihr diese Pumpe so eine Angst macht und der Onko noch meinte, dass die Chemo ganz schön aufs Herz gehen würde und man immer vorsichtig sein sollte, wegen nem Herzinfarkt. Hab mir den kleinen laufenden Meter dann geschnappt und ihr mal kräftig Mut gemacht. Wir sind dann erstmal einkaufen gefahren und haben dann lecker gefrühstückt. So frisch gestärkt, war sie dann auch wieder meine Kämpfermaus !

Elli, !!!! Tausend Dank fürs Daumendrücken, Deine Gedanken und Mutmachen! Du baust mich immer wieder auf!!! Es tut mir sooo gut mich mit Dir auszutauschen und Du bist mir so ans Herz gewachsen (schmalz aber wahr )! Bin immer froh von Dir zu lesen, dann weiß ich das es Dir gut geht!

Wieder hoffnungsvolle Grüße, Silke

[Silke M.]

Huhu Elli!

[Elli]

Liebe Silke.
na da hat ne alte Frau aber doch wieder den richtigen Riecher gehabt. Hab nämlich gedacht,jetzt ist es zwölfe und Du hast Dich bestimmt gemeldet.
War ja auch so.
So jetzt aber mal wirklich wieder KOPF HOCH!!!!
Habe mal gegoogelt,und habe da evtl. ein paar Infos für Euch.
Und zwar handelt es sich einmal um Vinorelbin ,um 5 FU (Fluorouacil) und um Calciumfolinat.Wenn Du bei Google jeweils die Namen eingibst wirst Du fündig. Habe ich eben ausprobiert. Ich setzte Dir aber auch nochmal die entsprechenenden Seiten rein. also Vinorelbin (www.oncosite.de),
5 Fu (Fluorouacil-www.ärtzeblatt.de),Calciumfolinat (habe ich die Seite leider vergessen).Sorry!!! Ich denke wenn Du bei google den Namen eingibst,dann wirst Du sicher fündig. Wenn nicht gucke ich noch mal nach.Halte dann mein Hirn zusammen und schreib gleich auf.Diese Namen kann ja wirklich kein Mensch behalten bezw. richtig schreiben.Also mach Dir keinen Kopp drum.

So und jetzt mal zu diesen 24 Stunden Infusionen. Bei meinem Doc in der Praxis sind wohl auch Patienten die diese Dauerinfusion bekommen.
Ich denke,falls Deine Mutter noch keinen Port hat,dann jetzt aber schnellstmöglich das Ding in Angriff nehmen. Es ist eine ungeheure Erleichterung. Glaub mir. Habe selber einen,und gebe dieses Ding nicht mehr freiwillig her. Nie mehr!!!!! Ich glaube diese Pumpe sieht so ähnlich aus,wie ein Langzeit EKG,bin mir aber nicht ganz sicher. Also Deine Ma wird nicht mit drei Flaschen oder noch mehr nach Hause geschickt und dem ganzen Gedöns.

Das mit dem Herzen kann natürlich stimmen. Ich hatte damals (2001) z.B. 4 x EC bekommen. Das ist ein Athrazykline(hoffentlich habe ich das jetzt richtig geschrieben). Soweit ich weiß gehen diese Sachen wohl aufs Herz.
2005 war die gleiche Chemo nochmal angesagt. Mein Doc hat mich dann erstmal zu einem Kardiologen geschickt zum Herz-Sono und zum EKG.
Naja jedenfalls bekam ich dann zwar vom Wirkststoff die gleiche Chemo aber das Ding hatte einen anderen Namen (Myocet).Dabei war der herzschädigende Stoff nicht mehr drin. Die Wirkungsweise war aber die gleiche wie bei der EC.Naja hatte dann auch über ein Jahr Ruhe. Ist zwar nicht viel,aber immerhin.Ich bin inzwischen bescheiden geworden.
So jetzt zu den "Nebenpräparaten" .Also im BK Forum spritzen einige Frauen Mistel. Soweit ich weiß,übernehmen die Krankenkasssen jetzt auch die Kosten.Aber bei Mistel kannst es zu Unverträglichkeiten kommen,und die Wirkung ist wohl wirklich nicht erwiesen.Zu Vitamin B kann ich Dir aus eigener Erfahrung sagen,das mein Doc es mir (auf grünes Rezept) verschrieben hat.
Habe bis heute trotz fast 10 Zyklen Xeloda kein Hand-Fuß-Syndrom.Ob es am Vitamin B liegt-keine Ahnung. Gehe einfach mal davon aus.
Mein Doc tut sowieso (fast) alles,was ich will. Natürlich nur wenn es auch medizinisch vertretbar ist. Ich diskutiere oft mit Ihm meine Behandlung. Allerdings beuge ich mich dann auch immer seinem Fachwissen.Aber es ist für mich sehr,sehr wichtig,das ich mitreden darf und auch mitentscheiden darf.
Habe meinen überalles geliebten Doc mal wirklich geschockt. Und zwar bin ich auf eine Internetseite gestossen,wo ich nur das kalte Grausen bekommen habe.Ich schicke Dir die Seite mal per PN. Ich ja nicht blöd,mir die Infos ausgedruckt,Ihm dann die Zettel unter die Nse gehalten,und nur noch gesagt: " Sehen Sie mal hier,sie behandlen mich doch tota falsch. Krebs wird von so komischen kleinen Tierchen verusacht. " Dem armen Mann verschlug es doch tatsächlich die Sprache.Ich habe Ihn natürlich todernst angeguckt. Er nahm sich dann auch mene Zettel und fing an zu lesen. Den entsetzen Blick hättest Du sehen sollen.Irgendwann konnte ich nicht mehr ernst bleiben,und fing ganz furchbar an zu lachen. Mit den Worten :" Sie glauben doch nicht im Ernst das ich auf so einen Mist hereinfalle",war dann die Situation wieder geklärt. Die Felsbrocken,die meinem Doc vom Herzen gefallen sind,konnte ich richtig poltern hören. Der arme Mann war nämlich schon am überlegen,wie er mich vom Wahnsinn dieser Aussage überzeugen konnte.War allerdings gar nicht nötig,da ich weiß,das ich ohne Schulmedizin nicht mehr leben würde.
Ich finde es gut,das Du Deiner Mutter die Frage nach dem "wie lange noch" ausgeredet hast. Ich hae noch nie gefragt "wie lange noch". Ich bin der Meinung,das ein seriöser Arzt keine solche Aussage machen sollte. Ich persönlich behaupte einfach,das ich es selber merken werde,und dann noch die Dinge regeln werde,die ich noch regeln muss. Aber bis dahin vergeht hoffentlich noch ganz,ganz viel Zeit. Genau wie bei Deiner Mutter.
Also nur nicht den Mut verlieren!!!!!!
So,so Ihr wart dann noch shoppen. Ich liebe ja shoppen. Aber bei mir ist im Moment erstmal wieder Ebbe in der Kasse. Wollen nämlich im Herbst alle zusamen eine Woche wegfahren,und das kostet natürlich Geld (Hosenknöpfe wollen die ja keine). Aus diesem Grund wirst Du auch noch auf mein Foto warten müssen. Habe nämlich vor,das Foto beim Profi machen zu lassen. Der kann dann auch noch meine Falten wegretuschieren. Frau ist ja auch noch eitel.Wenn schon ohne Haare,danm aber bitte auch ohne Falten!!!!
So jetzt hätte ich doch fast vergesssen,wieviele Zyklen sind denn geplant?
Oder hat der Doc sich dazu auch nicht geäussert? Fände ich aber echt doof!
Ich habe nächste Woche Donnerstag meine 3. chemo,ud dann muss ich mal wieder zum MRT. Die haben mich doch heute sogar gefragt wo ich hin möchte zum MRT. Ob bei uns in der Stadt oder Eschweiler. Habe mich natürlich für Eschweiler entschieden. Die sind dort einfach besser. Das Personal und die Aufnahmen sowieso.Ist zwar immer eine Weltreise für mich,aber für gute Bilder tue ich alles.
Ach mensch Sike,wenn Ihr doch bei uns in der Nähe wohnen würdet,würde ich Dir meinen Doc ans Herz legen . Der Mensch ist fachlich hochqualifiziert,menschlich und nimmt sich immer Zeit für seine Patienten.
Und was ich ganz wichtig finde,er behandelt nach den neuesten Standarts,aber immer so,das die Lebensqualität erhalten bleibt. Und das ist für mich immens wichtig.
Sp jetzt muss ich aber mal langsam zum Ende kommen. Habe mich heute vormittag nur auf der Couch rumgelümmelt.
Schicke Dir jetzt erstmal die versprochene PN.
Oh Gott jetzt ist wieder ein Roman drausgeworden. Aber macht ja nichts.

Liebe Grüsse
Elli

[Silke M.]

Hallo liebe Elli,

vielen Dank für die schnellen Infos!!! Das Ärztegekritzel konnte ich nur halb entziffern, deshalb konnte ich wohl auch nichts ergoogeln

Hab mich da jetzt mal so durchgelesen, aber mir fehlt die Ruhe. Da bleibt nichts hängen. Ich versuchs die Tage noch mal.

Ich shoppe auch gerne, aber leider waren wir nur im Rewe und haben ein paar Brötchen und Mett gekauft. Das war dann aber sehr lecker .

Mama hat schon einen Port, zum Glück! Sie hatte doch so Probleme beim Einsetzen, weil ihr mal eine Chemo in den Arm gelaufen ist und so ziemlich alles kaputt gemacht hat.

Deine PN war klasse! Ja ja, die Tierchen sind schuld... Aber es ist schon erschreckend, dass sooo viele verzweifelte Menschen dafür ihr letztes Hemd geben...

So, ich melde mich die Tage wieder ausführlich. Muß mich jetzt um Marius seine Schulbücher kümmern. Die müssen alle mit so einer selbstklebenden Folie versehen werden und da hab ich ja jetzt Lust zu

Bis bald, Silke

[Elli]

Hallo Silke,

ich hoffe Du hast immer noch Lust Schulbücher einzubinden. Muss ich nämlich auch noch machen. vielleicht kannst Du das ja für mich übernehen?

So jetzt aber erstmal zum eigentlchen Grund. Habe mal gegoogelt,und bin auf einen sehr interessanten Link gestoßen. Setzte ihn Dir mal hier rein
www.brustkrebs-info.de .Dort findest Du einiges über die Medis die Deine Mutter jetzt "genießen darf.Ich selber habe bereits 5 -Fu (Fluorouracil-ein blödes Wort) genossen. Habe das Zeug eigentlich ganz gut vertragen. Habe nur direkt einmal nach der Infusion UUUPPPPPPSSSS über der Schüssel gemacht,und das wars dann auch schon .Ich glaube Vinorelbin und Navelbine kommen aus der gleichen Richtung (bin mir alllerdings nicht ganz sicher). Ich hatte bei Navelbine überheupt keine Nebenwirkungen.gilt wohl als sehr verträglich,genau wie Vinorelbin.Nur zu Calciumfolinat habe ich nix richtiges gefunden. Müsstest Du noch mal selber suchen. Sag Deiner Mutter auf jedenfall sie soll auf Begleitmedis bestehen. Für evtl. Übelkeit und solche Sachen. bloß nicht abwarten bis das irgendwas auftaucht.Die sollen sich in der Praxis bloss nicht so anstellen. Denn soweit ich weiß,hat eine onkologische Praxis ein höheres Budget wie eine "normal" Praxis.
Hat Euch de Doc denn irgendetwas über evtl. Nebenwirkungen erzählt? Falls nicht,sofort nachfragen,nicht erst ausprobieren und abwarten. Brauche bei meinem Doc nur pies machen,und ich bekomme was irgendwie möglich ist.

So jetzt muss ich aber erstmal unsere ganze Viecherei versorgen,die brauchen drigend eine neue Heimstatt.

Bis dann
Elli

[Silke M.]

Hallo Elli,

muß doch wenigstens einmal am Tag hier vorbeischauen, auch wenn ich mal wieder nicht wirklich viel Zeit habe...

Die Schulbücher sind eingebunden und es war wie jedes Jahr mein persönlicher Alptraum. Es werden immer lustige Blasenumschläge und mein Hals schwillt nach jedem Buch mehr an! Da hab ich einfach keine Geduld für.

Danke für den Link! Die Seite hatte ich auch schon gefunden, aber irgendwie hab ich im Moment einen hohlen Kopp! Ich les das, aber kann nichts wirklich behalten... Über das Calciumfolinat hab ich auch noch nichts hilfreiches gefunden.

Der Onko sprach von recht guter Verträglichkeit. Die Chemo soll halt nur ganz schön aufs Herz gehen. Die erste bekommt Mama jetzt am Mittwoch und sie will halt erstmal abwarten, wie es ihr ergeht... Ist so typisch.

Heute war sie zur Blasenspiegelung, weil sie Bakterien in der Blase hat. Ist aber wohl soweit alles ok.SIE HAT MIR NICHT GESAGT, DASS SIE AUCH IN DER BLASE ETWAS VERMUTET HABEN!!! Erst hinterher als Entwarnung kam...

Ich freu mich für für Dich, dass Du so einen tollen Doc hast! Bist wirklich zu beneiden... Für meine Mama sind Ärzte Götter, denen man Respekt zollen muß. So kommt mir das immer vor.

Drücke Die für Dein MRT ganz feste die Daumen und Du kommst dann bitte mit super Ergebnissen wieder!!!! Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einem CT und einem MRT?

Wo wollt ihr denn im Herbst hin? Kann ich in ein kleines Köfferchen? Mach auch keinen Ärger und bin dann handzahm .

Mein Akku ist leer... Bin heute um halb sechs aufgestanden, hab Marius sein Frühstück gemacht und war um 8 auf der Arbeit. Bin um 17 Uhr daraus und dann in zwei Supermärkte um meinen Wochendeinkauf zu machen und hab für Mama gleich mit eingekauft. Kurz vor 19 Uhr war ich dann bei ihr und seit ca 20 Uhr zu hause. Dann schnell die Taschen auspacken, Spülmaschiene ausräumen und für Marius essen machen und gleich kann ich eigentlich wieder ins Bett, weil ich morgen einen langen Tag habe... Uff...Kopp wie Stroh, Füße aus Blei und nen Hexenschuss...super Kombi! Aber hab ja jetzt CD`s für positives denken und quatsch mir meine Beschwerden gleich einfach weg .

Bis bald, Silke

[Elli]

Hallo Silke,

ermal einen wunderschönen gute n Morgen. Lag gestern auch schon um halb zehn in der Koje. War einfach platt. Dafür hatte ich natürlich auch schon um halb sechs ausgeschlafen . Alte Leute brauchen anscheinend nicht mehr
soviel Schlaf (grins). Werde mich heute auch ma lan das einbinder der Schulbücher machen. Mir graut auch schon davor. Werden bestimt auch Blasenumschläge. Aer erstmal muss ich Kind uas dem Bett schmeißen,musss nämlich gleich in die Stadt. Sarah brauch noch irgendein Buch für Englisch.
Reicht ja nicht ,das man für zwei Bücher 40 Euronen bezahlen muss,nein dann komen noch diverse Stifte,Arbeitshelfte unsw. dazu. Mir reichts . Aber ich darf mich ja eigentlich nicht beschweren,denn Erle unsere Perle hat mir die Bücher von Ihren Söhnen überlassen. War echt schon eine Menge Geld gespart.
So jetzt aber mal zu Deiner Frage nach dem CT und dem MRT. Also das Ct arbeitet mit Röntgenstrahlen,während das MRT mit Magentstrahlen arbeitet. Mit dem CT habe ich bisher eigentlich nicht so gute Erfahrungen gemacht. Da mir die Radiologen immer gesagt haben alles okay. Nur war mein Doc immer anderer Meinung,und dhat mich dann immer nochmal zum MRT geschickt. Und siehe da,da waren dann die Biester ganz deutlich zu sehen. Ich gehe aber einfach davon aus,das die Radiologen einfach die CT- Bilder nicht lesen konnten .Sind halt Stümper. Wenn ich meinen Onko nicht hätte,wer weiß wie es mir dann heute gehen würde. viellleicht würde ich dann auch schon in andren Gefilden weilen.Den Termin für das MRT bekomme ich voraussichtlich am Donnerstag (wieder Cocktailparty). Das KH stellt sich im Moment etwas quer mit einem schnellen Termin. Je nachdem wer dann da am Telefon sitzt,ist da wohl nix zu machen. Bin mal echt gespannt,wann der Termin jetzt sein wird. Hoffe natürlich das die Biester sich auf dem Rückzug befinden,ansonsten gibts halt noch ein paar auf die Mütze.In der ersten Herbstferienwoche,wollen wir uns nämlich ein paar Tage vom Acker machen. Es geht nur in die Lüneburger Heide.Zu mehr reichts bei uns leider nicht,da ich nicht arbeiten gehe und da fällt uns schon schwer.Werde mich ma lam Montag ans Teleon hängen,um unsere ganze Viecherei unterzubringen während der Urlaubszeit.Unseren "Tepichporsche " nehmen wir zwar mit,aber es müssen noch zwei Ratten,ein Meerschweinchen,vier Mäuse und zwei Vögel untergebracht werden. Wobei das Meerschweinchen und die Vögel das kleinere Problem darstellen. Aber Ratten und Mause sind das Problem. Aber das kriege ich natürlich auch noch gelöst. Wäre doch gelacht. Übrigens ,das Köfferchen kannst Du Dir sparen,wir verstauen aalles in der Jetbox auf dem Autodach,da ist bestimt noch Platz für Deine Utensilien.
Naja das mit der Blasenspiegelung,ist wohl typisch Mutter. Nur das Kind nicht beunruhigen. Trags einfach mit Fassung. So sind Mütter halt.
Bin mal gespannt wie Deine Muter die Chemo wegsteckt. Hoffe gut. Und das mit diesen "Halbgöttern in Weiß" kenne ich von meiner Mutter auch. Nur nicht dem Hern Studiosus wiedersprechen. Denn die haben ja soviel Ahnung von der Sache. Ich habe eigentlich nur noch Respekt vor wirkich qualifizierten Leuten,aber da gibts es leider viel zu wenig von.Drum handle ich immer nach dem Motto,erstmal alles in Fage stellen,mich informieren und dann diskutieren. bin bisher eigentlich ganz gut damit gefahren. Lass mir doch kein X mehr für ein U vormachen,wo wäre ich dann heute. Sag Deiner Mutte einen schönen Gruß von mir (unbekannterweise),sollten irgendwelche Zimmerpeins auftauchen,sofort anrufen und auf Medis bestehen,sonst gibts was auf die Mütze !!!! Und wenn das nichts hilft,dann soll sie sich den Doc oder die Oberschwester mal in Unterhose vorstellen ,vielleicht erkennt sie dann,das es nur ganz "normal Sterbliche" sind. So wie Du und Ich!!!!!
So jetzt muss ich aber noch mal nach oben flitzen,Kind ist immer noch nicht aus dem Bett und der Bus fährt gleich.

Bis dann,und einen schönen" Arbeitstag (war jetzt ganz fiese-ich weiß )

Elli

[Elli]

Hallo Silke,

wollte ich nur mal ganz kurz melden.
Wenn mich mein chemohirn nicht im Stich gelassen hat,dan muss Deine Mutter morgen zur "Flatrate-Party" antreten.Halte mal ganz doll die Daumen ,das kein Kater zurückbleibt.

Bis dann
Liebe Grüsse
Elli