Das Leben nach der Erkrankung in all seinen Aspekten

[estella]

Liebe Lima-Mali,

deine Worte berühren mich ungemein - ich kann dieses Gefühl, das man das "alte" Leben zurück haben will, so gut verstehen. Man mag sich umdrehen und danach greifen.
Die Reaktion meiner sehr pragmatischen Mutter, als sie von der Erkrankung meines Vaters hörte, war: "Der natürliche Verlauf des Lebens ist nun mal so, dass zuerst die Eltern gehen. Wir können froh sein, dass es nicht umgekehrt ist...".
Meine Eltern leben getrennt, beide sind sehr gläubig, das mag die etwas kühl wirkende Antwort erklären. Nichtsdestotrotz kam sie, um uns zu helfen und wird im September erneut nach Berlin reisen. Mein Bruder und ich sind unglaublich traurig - wir wollen nicht, dass mein Vater stirbt, nicht so früh, nicht jetzt, nicht so lange die Kinder noch so klein sind, nicht solange er noch so viel Energie hat...Die Würfel sind in seinem Fall nicht gefallen, aber wir wissen alle, dass das was er hat, kein Schnupfen ist.
Meine Mutter hat trotzdem recht: wie unfassbar schlimm ist der Verlust eines noch jungen Partners oder eines Kindes. Wie stark muss man sein, um damit umgehen zu können?

Ein Freund schenkte mir kurz nachdem die Diagnose feststand ein Buch, über das Leben und das Sterben, so wie der Buddhismus es lehrt. Immer mal wieder lese ich darin und kann in einem den Verfasser, ein Buddhistischer Mönch namens Sogyal Rinpoche, folgen: wir im Westen können schwer loslassen. Ich kann gar nicht loslassen. Ich weine am Flughafen als gäbe es kein Wiedersehen, ich trenne mich nie von geliebten Dingen. Kinokarten, Bücher, Einpackpapier, Postkarten, besondere Kleidungsstücke, kaputte Haarspangen,Muschel , Steine, Äste, kleine Schachteln, große Schachteln, all möglicher Kram bevölktert meine Regale.
Menschen kann ich nicht loslassen, Erinnerungen begleiten mich immer überall hin. Ich lebe viel in der Vergangenheit, viel in der Zukunft. Wenig im Jetzt. Durch die Krankheit meines Vaters ist mir dies bewußt geworden. Wie kostbar das Jetzt ist. Die Sonne, die gut tut, die Schönheit der Blumen, die Gefühle, die Musik auslösen kann. Der Kuss meines Sohnes.

Ein schöner Tag mit Pablo ist mehr als ein flüchtiger Moment geworden - ich erlebe die Stunden mit den Menschen, die ich liebe als ein Geschenk. Ich glaube, dass mein Vater sein Leben seit einigen Jahren (genauer seit der Trennung von meiner Mutter) genauso empfindet und lebt. Er ist jetzt 72, er wird am 21. September 73. Dann wird er aller Vorraussicht nach keinen Magen mehr haben. Er wird auf viele gute Momente,die wie Geschenke waren zurückblicken. Und wir werden ihm dabei helfen, dass noch viele weitere Geschenke hinzukommen.

Genau das wünsche ich euch auch.

Von Herzen,
e

[lima-mali]

Liebe estella,

danke, das tut gut.

Wir gehörten auch zu denen, die sich möglichst viel um die Zukunft gesorgt haben. Es war uns wichtig, Vorsorge zu treffen für das Alter, für Pflegebedürftigkeit etc.

Heute wissen wir, dass das zwar schön und gut ist, aber keinen zu großen Stellenwert bekommen darf. Wissen wir alle doch nicht, ob wir diese Lebensphase überhaupt erreichen. Leben ist jetzt - nicht morgen, nicht irgendwann.

Wir haben letztes Jahr eine Traumreise gemacht - sie war eigentlich viel zu teuer für die paar Wochen und wir hatten fast schon ein schlechtes Gewissen, so viel Geld ausgegeben zu haben...

Heute sind die Erinnerungen daran das kleine Paradies, aus dem uns auch der Krebs nicht vertreiben kann. Von den schönsten Fotos habe ich Poster anfertigen lassen und damit das kahle Klinikzimmer ausstaffiert. So wird mein Mann jeden Morgen mit diesen wunderschönen Erinnerungen wach. Und ich wünschte, wir hätten noch mehr solcher Reisen gemacht - damals, als unsere Welt noch in Ordnung war.

Liebe Grüße,
lima-mali

[irmgard05]

Ihr Lieben alle zusammen, Ich bin ein paar Tage nicht zu Hause gewesen und freue mich riesig über die Resonanz. Ich denke, es ist gut über all diese Dinge zu schreiben, auch wenn man vielleicht keine direkte Antwort bekommt. Wenn man all die Beiträge über Neuerkrankte von Ratsuchenden liest, weiß man wirklich manchmal nicht, wie man über seine eigenen Gedankengänge, Fragen und Probleme schreiben kann. Nicht dass diese zu klein sind, sie scheinen nicht zu passen. Auch sehe ich mich manchesmal nicht in der Lage diese Beiträge von oft ganz verzweifelten ganz zu lesen-vorbeugend: ich will keinem das Wort verbieten, für mich ists halt manchmal nicht gut einen Teil dieser Beiträge zu lesen, auch wenn ich dann keinen Rat keine Hilfen geben kann. Ich kann mir vorstellen, dass es nicht nur mir so geht.
Für mich ist Gottseidank noch nie die Situation so wie bei dir ,Ulla, eingetreten, dass ich auf eine solche Reizüberflutung mit einer Panikattacke reagiert habe. Ich kann es unter, das geht mir aufn Nerv, abhaken. Die Menschen kommen mir ja nicht wirklich nah, stellen keine Anforderungen an mich. Im Gegenteil "in die Stadt gehen"und shoppen, was angucken- wir waren jetzt kurz in der Eifel, fahren nächste Woche nach Norderney- gefällt mir. Ich gehe gerne, sowohl alleine,mit meinem Mann als auch mit meiner Tochter, mit Bekannten weniger. Mir ist wohl aufgefallen, dass ich in letzter Zeit häufiger zögere etwas zu kaufen oder es lustloser tue. Die Gedankengänge, die dahinter stehen, sind schwer zu formulieren, es hat mit"wozu" zu tun, es steckt eine innere Unruhe dahinter, die sehr vielseitig interpretierbar ist. Sicher hat auch das ganz normale älterwerden damit zu tun. Ich werde nächstes Jahr 60 und wenn ich meine Schwester betrachte die 20Mon älter ist , als ich, jedes Jahr macht was aus, auch wenn man es nicht wahr haben will. Es sind ja nicht nur die anderen, die älter werden und wir haben ja auch noch ein zusätzliches Paket mit zu nehmen.Ulla, vielleicht wäre ein Gespräch mit einem "Fachmenschen" für dich zu so einem frühen Zeitpunkt, ehe solche Schwierigkeiten stärker auftreten und sich auf dich auswirken können, hilfreich? Etwas was sich manifestiert ist schwieriger in den Griff zu kriegen. Wobei ich nicht meine, dass man alles in den Griff kriegen muss, aber es kann vieles erleichtern; denn es gibt ja auch sehr schöne Dinge, die mit vielen Menschen verbunden sind.
Wenn ihr über die Unduldsamkeit von kranken oder alten Menschen berichtet, ich stelle mir den Umgang mit ihnen sehr schwer vor. Ich bin selbst nie in die Situation gekommen, dass länger zu müssen. Ich habe nur manchmal Angst davor, wie werde ich mich verhalten. Ich habe die Hoffnung, etwas von meiner Tante zu haben, die war eigentlich immer ausgeglichen und zufrieden, auch zu Zeiten in denen sie es schwer hatte. Sie ist 96 geworden. Ich fänds schön!
Liebe Grüße an alle Irmgard

[irmgard05]

Hallo zusammen!
Liebe Ulla, ich wollte dich schon häufiger bitten ein wenig von der Gruppe, die du immer mal erwähnt hast, zu berichten. Wenn ich es recht erinnere, ist es eine Gruppe, die man als Selbsthilfegruppe bezeichnen kann? Sind alle an Krebs erkrankt? Wie bist du auf die Idee gekommen? Wie hast du sie umgesetzt???? Ich könnte mir vorstellen, dass es nicht nur mich interessiert. Ich will jetzt nicht eine Batterie an Fragen stellen, das drängt dann nur in bestimmte Richtungen und die sind vielleicht gar nicht passend. Wenn du Lust hast, berichte mal darüber. Ich würd mich freuen.
Reisen sind etwas wunderschönes, insbesondere, wenn man dann hinterher in schweren Zeiten da so von profitieren kann, wie ihr, lima-mali. Hat dein Name etwas mit der Reise zu tun? Mir hat es z.B. viel Freude gemacht über den Urlaub und die Erlebnisse von estella zu lesen. Es ist schön zu sehen, wie der Vater die Zeit genießen kann und auch in der Familie sich dadurch nicht ständig alles um Krebs dreht-selbst, wenn er beherrschend ist.
Eine so große Reise wie ihr, Jani, würde ich mir nicht zu trauen. Finde es aber toll! Wann soll es losgehen? Im vergangenen Jaht hatten wir uns für 10Tage ein Wohnmobil gemietet, das war gut. Angedacht ist es für nächsten Mai.Dann ist mein Mann auch pensioniert und wir haben beide Zeit. Wir wollen aber innerhalb von Deutschland bleiben.
Unsere paar Tage auf Norderney haben sehr gut getan, selbst, wenn ich zugeben muss, dass es anstrengend war. Ich habe nach einer kurzen Pause wieder mit der Misteltherapie begonnen und spüre doch, dass sie mich anstrengt. Ich habe das Gefühl wie bei Beginn einer Erkältung ohne eine zu bekommen, ich friere, ich schwitze. und schon denkt man, ist es überhaupt richtig? Ich schaffe z.B. meine üblichen Nordic-Walking-Gänge nicht. Mein Gewicht hat leicht abnehmende Tendenz. Also muss ich wohl doch wieder auf mein Pulver zurückgreifen.
Liebe Grüße Irmgard

[Gabi]

Liebe Ela

Natürlich sind alle Hinterbliebene hier willkommen.
Du besonders mit deinem Wissen und deinem Einfühlungsvermögen .
Irmgard will nur wissen ob wir Betroffenen Probleme im Alltag haben.
Ich sage solange wir nur kleine Probleme haben, ist doch alles OK.

Liebe Irmgard,
ich glaube wir alle haben angst eine Tumorrezidiv zubekommen oder auch daran zu Sterben.
Mir haben die Gespräche in der Reha, mit den
Betreuern und Betroffenen sehr gut geholfen.

Mir sieht man nicht an das mir der Magen komplett fehlt, aber manchmal
kommt dann im Restaurante die dumme frage ob mir das Essen nicht geschmeckt hat,
auch mal von meinen alten Klubkollegen. Viele meiner Mitmenschen oder auch
Angehörige vergessen meine Probleme. Wie ich muss in ruhe kauen und kann
dann nicht so sprechen beim Mittagessen. Es ist mir so oft schon passiert, dass mir
das Essen dann im Hals stecken bleibt .Meine Schwiegermutter unterhält sich
besonders sehr viel am Mittagstisch und hat meine alte Eßgewohnheit im Kopf.
( Viel und schnell)

Liebe Grüße Gabi

[irmgard05]

Hallo, ja das Essen ist manchmal schwierig! Ich habe mir angewöhnt Seniorenportionen oder Kinderportionen zu bestellen. Auch bei Büfetts habe ich danach gefragt und erhalten, manchmal nehme ich auch nur Beilagen. Denn es ist nicht gut, wenn mein Mann immer meine Reste aufisst, dass bekommt seinem Gewicht gar nicht. Das langsame Esstempo einzuhalten, fällt mir auch manchmal schwer, Butterbrote mümmele ich so in mich hinein. Manchmal kann ich besser im Gehen oder Stehen essen. Ich freue mich immer sehr, wenn unsere ganze Familie+Partner bei einem Essen da sind, muss allerdings auch sagen, es bereitet miraber auch Schwierigkeiten die notwendige Ruhe für mein Essen zu finden.Z.Zt. kämpfe ich wieder mit meinem Gewicht, da ich ein reichliches Kilo abgenommen hatte, dass ich nicht wieder draufkriege. Vor 2-3Wochen hatte ich mal wieder den Versuch mit feinem Vollkornbrot gemacht. Das hat 2x zu ganz massivem Durchfall geführt und das ist jetzt das Resultat.
Den Versuch Menschen mit Speiseröhrenkrebs zu finden habe ich über die Ärzte bzw. über den Verein Leben mit Krebs gemacht. Da ist aber niemand bekannt, der bereit wäre zu reden. Demnächst, wenn wieder ein Kurs angeboten wird, will ich über den VLK einen Kurs für Betreuung u.ä. besuchen. Wann steht noch in den Sternen. Der Verein besucht so z.B. in unseren Krankenhäusern Frauen, die z.B. an Brustkrebs erkrankt sind. Das wäre mir aber zu schwierig.
Liebe Grüße Irmgard

[irmgard05]

Hallo, Sonntagnacht ist eine langjährige gute Bekannte von uns am Brustkrebs verstorben. 7Jahre nach der Ersterkrankung. Sie war zwar bereits darauf vorbereitet, dass bei ihr wohl nichts mehr gemacht werden konnte, aber es kam dann letztendlich doch sehr überraschend und plötzlich. 4Tage war sie im Krankenhaus, dann ist sie gestorben. Es ist schön, dass es nicht so lange gedauert hat,sie nicht so lange leiden musste auch, wenn es dadurch für ihre Umgebung so plötzlich war. Noch vor 14Tagen haben wir beide einige schöne Stunden in der Stadt verbracht. Wir wären beide nicht auf die Idee gekommen, dass wir uns nicht mehr wiedersehen. Dienstag hatte ich sie beim Chigong erwartet. Ich würde gerne zu ihrer Beerdigung am Freitag gehen, aber ich glaub, ich kann es nicht, ich schaff das nicht, ich glaube, ich würde mich damit überfordern. Ich hoffe, ihre Familie wird es verstehen. Mein Mann wird hingehen und meine Grüße und Traurigkeit mitnehmen.
Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
ich glaube, wir sind nicht nur bzgl Krankheit, sondern vor allem gegenüber dem Tod besonders sensibel geworden, vor allem, wenn ein Krebskranker stirbt. Wenn man Krebs hat oder hatte, ist das Sterben eine Realität, die wir nicht verdrängen können. Als kürzlich eine tolle alte Dame, die ich während meiner KH-Aufenthalte kennen- und schätzen gelernt habe, verstarb, ist mir das sehr sehr nahe gegangen. MIr gingen immer wieder die Gedanken durch den Kopf, dass ich eigentlich ja jetzt genauso da im Grab liegen könnte. Warum sie und nicht ich? So schnell kann es gehen!usw.
Wenn dir die Beerdigung zuviel ist, kann ich das gut nachvollziehen und ich glaube nicht, dass dir jemand das Fernbleiben verübelt. Und wenn schon - wenn es dich belastet, ist es nicht gut für dich! Vielleicht besuchst du ja später das Grab und verabschiedest dich in aller Stille.
Liebe Grüße
Ulla

[Gabi]

Liebe Irmgard

Nach meiner OP 2003 ist eine Bekannte aus dem Motorsport
an Speiseröhrenkrebs verstorben.
Ich konnte auch nicht zur Beerdigung gehen.
Alle meine Motorsportfreunde haben das verstanden.
Ich konnte nicht gehen, mein gedankte war immer, bald werde ich
Ihr auch folgen oder so sicht vielleicht meine Beerdigung dann auch aus.

Liebe Grüße
Gabi