Lebermetastasen - Taxotere

[Silke M.]

Liebe Elli,

mein kleines Kartenhaus bricht gerade in sich zusammen... Mama hat mich völlig aufgelöst aus dem Krankenhaus angerufen und ich bin dann sofort zu ihr geeilt! Die Chemo hat NICHTS verkleinert...Ganz im Gegenteil... die Metas in der Leber sind wohl förmlich explodiert. Sie konnte mir aber nichts genaues sagen, nur das der Radiologe meinte, es sehe echt besch... aus. Mama sagte, auf den Bildern wäre alles voll mit hellen Punkten gewesen und sie hätte dann auch nicht weiter hingeschaut. Hab sie noch nie sooooo weinen sehen. Das zerreißt mir das Herz. Auf der Rückfahrt hatten wir einen Wagen vom Bestattungsunternehmen vor uns und sie meinte: Schau mal, der fährt ja schon vor uns her und renovieren brauch ich dann auch nicht mehr...

Habe zu Hause erstmal den Onko angerufen und wir haben jetzt einen Termin für morgen 8 Uhr. Ich fahr mit ihr dahin... Ich habe so unendliche angst...vor dem Gespräch und vor dem was kommt. Was ist wenn er sagt: tut mir leid, aber da können wir nichts mehr machen... Ich dreh total durch. Alles voll mit neuen Metas...Ich war so voller Hoffnung. Habe, so blöd wie das jetzt klingt, jeden Abend im Bett mit Mamas Leber gesprochen und ihr gesagt sie soll den Untermietern einen Tritt verpassen, habe soviel gebetet... Damit habe ich nicht gerechnet und Mama auch nicht.

Ich will wieder Hoffnung haben und sie an Mama weitergeben!!! Das kann es doch jetzt nicht gewesen sein... Ich kann grad echt nicht mehr... Mein Sternchen, was musste sie schon alles mitmachen!

Gibt es noch Hoffnung???

Drück uns bitte die Daumen!!!

Ich melde mich, wenn ich was weiß!

Sorry, das ich jetzt nur von mir geschrieben habe. Bin wirklich durch den Wind, doch denke immer an Dich!
D-dorf ist auch nicht meine Stadt...

Traurige Grüße, Silke

[Elli]

Liebe Silke,
och mensch lass Dich ganz ,ganz doll drücken.
Das sind ja wirklich keine tollen Nachrichten.Mensch weiß gar nicht wie ich Dir helfen kann. Muss mich jetzt erstmal sammeln.
-5 Minuten Denkpause-So Denkpause beendet!!!!
Weißt Du Silke,ich habe mir gerade die Frage gestellt,wie ich mit der Sache umgehen würde.Ich glaube ich würde genauso in ein Loch fallen,wie es bei Euch jetzt der Fal ist.Ich würde genauso das heulende Elend kriegen wie Ihr auch. Aber,ich würde mir dann die Worte des Radiologen noch mal ins Gedächtnis rufen,und ich würde dann sagen: " Mensch,besch.... heißt nicht aussichtslos!!!!!Besch....... heißt nur die Therapie muss geändert werden,und das vermutlich schnellstmöglichst." Daher finde ich es sehr wichtig,das Du morgen mit zum Onkologen gehst,und dem Mann Löcher in den Bauch fragst.
Was kann man denn machen,welche Therapie hat noch Aussichtauf Erfolg usw. .Erle ist z..B. mit Ihrem Mann in Essen in Behandlung. Das Krankenhaus hier am Ort ,hat für Erles Mann auch nichts mehr tun können. Aber wie Du im Thread Lebermetas nachlesen kannst,geht es Ihm doch wieder recht gut. Und zwar so gut,das die Beiden oft auf Reisen gehen können.Und das ist doch was,oder ? !!!
So und jetzt zu dem Wagen der vor Euch fuhr. Du weißt welchen Wagen ich meine. Der ist vor Euch gefahren,also ich deute das jetzt mal ganz frech so,der ist vor Euch davon gefahren. Also er war auf der Flucht vor Euch.
Auf der Flucht ,vor zwei starken Frauen,die es gemeinsam ganz bestimmt schaffen werden. Also mach Dir morgen Notizen was Du alles fragen willst,und
schreib die entsprechenden Antworten dazu. Falls Du irgendetwas nicht verstehst,frag wieder nach,und zwar solange bist Du es verstanden hast.
Ich bin mir ganz sicher es wird noch Medis geben ,die Deiner Mutter helfen werden.Lasst Euch auf gar keinen Fall abwimmeln.Ansonsten holt Euch bitte weitere Meinungen ein.Ganz wichtig ist es jetzt ,das Ihr versteht,warum jetzt was gemacht werden soll.


Ach übrigens ich finde es nicht blöd wenn Du mit den Biestern sprichst und betest.Im Gegenteil,vielleicht warst Du nur nicht energisch genug. Also bitte weiter so. Irgendwann müssen die Dinger doch verschwinden.

Ich drücke für morgen alles was ich habe und werde auch noch mal ein ernstes Wörtchen mit den himmlischen Heerscharen reden,damit sie morgen ein wachsames Auge auf Euch halten.

Und was die Hoffnung betrifft,Du weißt doch Hoffnung heißt weiterkämpfen.

Wünsche Euch jetzt erstmal von Herzen alles ,alles gute für morgen.
Und schicke Euch alle Kraftpakete die ich habe,und ich glaube das ist eine ganze Menge.

so jetzt hoffe ich ,das Du doch ein bisschen Ruhe findest,damit Du morgen auch wirklich fit bist.

Liebe Grüsse
Elli

[Elli]

Liebe Silke,

Ihr stürmt bestimmt gerade die Praxis. Denke ganz doll an euch und drücke alles was ich habe.

Liebe Grüsse
Elli

[Silke M.]

Liebe Elli,

so schnell wie wir drin waren, waren wir auch schon wieder draussen .Der Onko ist echt nett... aber Fragen wollte er, glaub ich, nicht hören. Er sagte, dass es schon erschreckend wäre, wie rasant die Metas sich vermehrt hätten und das die Therapie jetzt umgestellt wird auf einen 3-fach Wirkstoff. Vinovebin, 5-Fluoruracil und Calciumfolinat. Die Chemo soll 1mal wöchentlich verabreicht werden mit einer Pumpe, die Mama dann für 24 Stunden mit nach Hause bekommt. Das macht ihr alles schon wieder angst... Nach 6 Wochen eine Woche Pause. Hab sie aber wieder aufgebaut!!! Ich hab ihr gesagt, dass die Biester jetzt soooo einen auf den Deckel bekommen und das wöchentlich. Die können dann gar nicht mehr anders als abhauen!!! Sollte die jetzt aber wieder nicht anschlagen, gehen mir so langsam alle Mutmachsprüche aus...

Habe versucht über die Wirstoffe im Netz etwas zu erfahren...find aber nichts. Nichts bei Google, nichts bei Wikipedia, nichts beim Net-Doc... Is schon komisch!

Mama wollte fragen, wie die Chancen für sie stehen. Ich hab ihr das ausgeredet. Glaube einfach es ist beser, wenn man so was nicht weiß. Wir wissen, dass es nicht gut aussieht und das reicht doch. Da muß man sich mit so was nicht noch belasten.

Ich habe nach Mistel, Vitamin B und co gefragt. War er nicht so begeistert von. Mistel könnte man so nach 6 Wochen mal probieren, weil man dann erst ausschliessen könnte, das eine eventuelle Unverträglichkeit von der Chemo kommt. Vitamin B, etc. wäre alles nicht bewiesen und in seinen Augen Geldmacherei. Er hält da gar nichts von . So und nun steh ich wieder am Anfang... weil Mama ja nichts nimmt, was der Doc nicht befürwortet!

Aber: KOPF HOCH! ES GEHT WEITER!!!! Das ist das Wichtigste. Hatte sooooo eine Angst!

Als wir beim Onko raus waren, hat sie im Flur noch mal fürchterlich geweint, weil ihr diese Pumpe so eine Angst macht und der Onko noch meinte, dass die Chemo ganz schön aufs Herz gehen würde und man immer vorsichtig sein sollte, wegen nem Herzinfarkt. Hab mir den kleinen laufenden Meter dann geschnappt und ihr mal kräftig Mut gemacht. Wir sind dann erstmal einkaufen gefahren und haben dann lecker gefrühstückt. So frisch gestärkt, war sie dann auch wieder meine Kämpfermaus !

Elli, !!!! Tausend Dank fürs Daumendrücken, Deine Gedanken und Mutmachen! Du baust mich immer wieder auf!!! Es tut mir sooo gut mich mit Dir auszutauschen und Du bist mir so ans Herz gewachsen (schmalz aber wahr )! Bin immer froh von Dir zu lesen, dann weiß ich das es Dir gut geht!

Wieder hoffnungsvolle Grüße, Silke

[Silke M.]

Huhu Elli!

[Elli]

Liebe Silke.
na da hat ne alte Frau aber doch wieder den richtigen Riecher gehabt. Hab nämlich gedacht,jetzt ist es zwölfe und Du hast Dich bestimmt gemeldet.
War ja auch so.
So jetzt aber mal wirklich wieder KOPF HOCH!!!!
Habe mal gegoogelt,und habe da evtl. ein paar Infos für Euch.
Und zwar handelt es sich einmal um Vinorelbin ,um 5 FU (Fluorouacil) und um Calciumfolinat.Wenn Du bei Google jeweils die Namen eingibst wirst Du fündig. Habe ich eben ausprobiert. Ich setzte Dir aber auch nochmal die entsprechenenden Seiten rein. also Vinorelbin (www.oncosite.de),
5 Fu (Fluorouacil-www.ärtzeblatt.de),Calciumfolinat (habe ich die Seite leider vergessen).Sorry!!! Ich denke wenn Du bei google den Namen eingibst,dann wirst Du sicher fündig. Wenn nicht gucke ich noch mal nach.Halte dann mein Hirn zusammen und schreib gleich auf.Diese Namen kann ja wirklich kein Mensch behalten bezw. richtig schreiben.Also mach Dir keinen Kopp drum.

So und jetzt mal zu diesen 24 Stunden Infusionen. Bei meinem Doc in der Praxis sind wohl auch Patienten die diese Dauerinfusion bekommen.
Ich denke,falls Deine Mutter noch keinen Port hat,dann jetzt aber schnellstmöglich das Ding in Angriff nehmen. Es ist eine ungeheure Erleichterung. Glaub mir. Habe selber einen,und gebe dieses Ding nicht mehr freiwillig her. Nie mehr!!!!! Ich glaube diese Pumpe sieht so ähnlich aus,wie ein Langzeit EKG,bin mir aber nicht ganz sicher. Also Deine Ma wird nicht mit drei Flaschen oder noch mehr nach Hause geschickt und dem ganzen Gedöns.

Das mit dem Herzen kann natürlich stimmen. Ich hatte damals (2001) z.B. 4 x EC bekommen. Das ist ein Athrazykline(hoffentlich habe ich das jetzt richtig geschrieben). Soweit ich weiß gehen diese Sachen wohl aufs Herz.
2005 war die gleiche Chemo nochmal angesagt. Mein Doc hat mich dann erstmal zu einem Kardiologen geschickt zum Herz-Sono und zum EKG.
Naja jedenfalls bekam ich dann zwar vom Wirkststoff die gleiche Chemo aber das Ding hatte einen anderen Namen (Myocet).Dabei war der herzschädigende Stoff nicht mehr drin. Die Wirkungsweise war aber die gleiche wie bei der EC.Naja hatte dann auch über ein Jahr Ruhe. Ist zwar nicht viel,aber immerhin.Ich bin inzwischen bescheiden geworden.
So jetzt zu den "Nebenpräparaten" .Also im BK Forum spritzen einige Frauen Mistel. Soweit ich weiß,übernehmen die Krankenkasssen jetzt auch die Kosten.Aber bei Mistel kannst es zu Unverträglichkeiten kommen,und die Wirkung ist wohl wirklich nicht erwiesen.Zu Vitamin B kann ich Dir aus eigener Erfahrung sagen,das mein Doc es mir (auf grünes Rezept) verschrieben hat.
Habe bis heute trotz fast 10 Zyklen Xeloda kein Hand-Fuß-Syndrom.Ob es am Vitamin B liegt-keine Ahnung. Gehe einfach mal davon aus.
Mein Doc tut sowieso (fast) alles,was ich will. Natürlich nur wenn es auch medizinisch vertretbar ist. Ich diskutiere oft mit Ihm meine Behandlung. Allerdings beuge ich mich dann auch immer seinem Fachwissen.Aber es ist für mich sehr,sehr wichtig,das ich mitreden darf und auch mitentscheiden darf.
Habe meinen überalles geliebten Doc mal wirklich geschockt. Und zwar bin ich auf eine Internetseite gestossen,wo ich nur das kalte Grausen bekommen habe.Ich schicke Dir die Seite mal per PN. Ich ja nicht blöd,mir die Infos ausgedruckt,Ihm dann die Zettel unter die Nse gehalten,und nur noch gesagt: " Sehen Sie mal hier,sie behandlen mich doch tota falsch. Krebs wird von so komischen kleinen Tierchen verusacht. " Dem armen Mann verschlug es doch tatsächlich die Sprache.Ich habe Ihn natürlich todernst angeguckt. Er nahm sich dann auch mene Zettel und fing an zu lesen. Den entsetzen Blick hättest Du sehen sollen.Irgendwann konnte ich nicht mehr ernst bleiben,und fing ganz furchbar an zu lachen. Mit den Worten :" Sie glauben doch nicht im Ernst das ich auf so einen Mist hereinfalle",war dann die Situation wieder geklärt. Die Felsbrocken,die meinem Doc vom Herzen gefallen sind,konnte ich richtig poltern hören. Der arme Mann war nämlich schon am überlegen,wie er mich vom Wahnsinn dieser Aussage überzeugen konnte.War allerdings gar nicht nötig,da ich weiß,das ich ohne Schulmedizin nicht mehr leben würde.
Ich finde es gut,das Du Deiner Mutter die Frage nach dem "wie lange noch" ausgeredet hast. Ich hae noch nie gefragt "wie lange noch". Ich bin der Meinung,das ein seriöser Arzt keine solche Aussage machen sollte. Ich persönlich behaupte einfach,das ich es selber merken werde,und dann noch die Dinge regeln werde,die ich noch regeln muss. Aber bis dahin vergeht hoffentlich noch ganz,ganz viel Zeit. Genau wie bei Deiner Mutter.
Also nur nicht den Mut verlieren!!!!!!
So,so Ihr wart dann noch shoppen. Ich liebe ja shoppen. Aber bei mir ist im Moment erstmal wieder Ebbe in der Kasse. Wollen nämlich im Herbst alle zusamen eine Woche wegfahren,und das kostet natürlich Geld (Hosenknöpfe wollen die ja keine). Aus diesem Grund wirst Du auch noch auf mein Foto warten müssen. Habe nämlich vor,das Foto beim Profi machen zu lassen. Der kann dann auch noch meine Falten wegretuschieren. Frau ist ja auch noch eitel.Wenn schon ohne Haare,danm aber bitte auch ohne Falten!!!!
So jetzt hätte ich doch fast vergesssen,wieviele Zyklen sind denn geplant?
Oder hat der Doc sich dazu auch nicht geäussert? Fände ich aber echt doof!
Ich habe nächste Woche Donnerstag meine 3. chemo,ud dann muss ich mal wieder zum MRT. Die haben mich doch heute sogar gefragt wo ich hin möchte zum MRT. Ob bei uns in der Stadt oder Eschweiler. Habe mich natürlich für Eschweiler entschieden. Die sind dort einfach besser. Das Personal und die Aufnahmen sowieso.Ist zwar immer eine Weltreise für mich,aber für gute Bilder tue ich alles.
Ach mensch Sike,wenn Ihr doch bei uns in der Nähe wohnen würdet,würde ich Dir meinen Doc ans Herz legen . Der Mensch ist fachlich hochqualifiziert,menschlich und nimmt sich immer Zeit für seine Patienten.
Und was ich ganz wichtig finde,er behandelt nach den neuesten Standarts,aber immer so,das die Lebensqualität erhalten bleibt. Und das ist für mich immens wichtig.
Sp jetzt muss ich aber mal langsam zum Ende kommen. Habe mich heute vormittag nur auf der Couch rumgelümmelt.
Schicke Dir jetzt erstmal die versprochene PN.
Oh Gott jetzt ist wieder ein Roman drausgeworden. Aber macht ja nichts.

Liebe Grüsse
Elli

[Silke M.]

Hallo liebe Elli,

vielen Dank für die schnellen Infos!!! Das Ärztegekritzel konnte ich nur halb entziffern, deshalb konnte ich wohl auch nichts ergoogeln

Hab mich da jetzt mal so durchgelesen, aber mir fehlt die Ruhe. Da bleibt nichts hängen. Ich versuchs die Tage noch mal.

Ich shoppe auch gerne, aber leider waren wir nur im Rewe und haben ein paar Brötchen und Mett gekauft. Das war dann aber sehr lecker .

Mama hat schon einen Port, zum Glück! Sie hatte doch so Probleme beim Einsetzen, weil ihr mal eine Chemo in den Arm gelaufen ist und so ziemlich alles kaputt gemacht hat.

Deine PN war klasse! Ja ja, die Tierchen sind schuld... Aber es ist schon erschreckend, dass sooo viele verzweifelte Menschen dafür ihr letztes Hemd geben...

So, ich melde mich die Tage wieder ausführlich. Muß mich jetzt um Marius seine Schulbücher kümmern. Die müssen alle mit so einer selbstklebenden Folie versehen werden und da hab ich ja jetzt Lust zu

Bis bald, Silke

[Elli]

Hallo Silke,

ich hoffe Du hast immer noch Lust Schulbücher einzubinden. Muss ich nämlich auch noch machen. vielleicht kannst Du das ja für mich übernehen?

So jetzt aber erstmal zum eigentlchen Grund. Habe mal gegoogelt,und bin auf einen sehr interessanten Link gestoßen. Setzte ihn Dir mal hier rein
www.brustkrebs-info.de .Dort findest Du einiges über die Medis die Deine Mutter jetzt "genießen darf.Ich selber habe bereits 5 -Fu (Fluorouracil-ein blödes Wort) genossen. Habe das Zeug eigentlich ganz gut vertragen. Habe nur direkt einmal nach der Infusion UUUPPPPPPSSSS über der Schüssel gemacht,und das wars dann auch schon .Ich glaube Vinorelbin und Navelbine kommen aus der gleichen Richtung (bin mir alllerdings nicht ganz sicher). Ich hatte bei Navelbine überheupt keine Nebenwirkungen.gilt wohl als sehr verträglich,genau wie Vinorelbin.Nur zu Calciumfolinat habe ich nix richtiges gefunden. Müsstest Du noch mal selber suchen. Sag Deiner Mutter auf jedenfall sie soll auf Begleitmedis bestehen. Für evtl. Übelkeit und solche Sachen. bloß nicht abwarten bis das irgendwas auftaucht.Die sollen sich in der Praxis bloss nicht so anstellen. Denn soweit ich weiß,hat eine onkologische Praxis ein höheres Budget wie eine "normal" Praxis.
Hat Euch de Doc denn irgendetwas über evtl. Nebenwirkungen erzählt? Falls nicht,sofort nachfragen,nicht erst ausprobieren und abwarten. Brauche bei meinem Doc nur pies machen,und ich bekomme was irgendwie möglich ist.

So jetzt muss ich aber erstmal unsere ganze Viecherei versorgen,die brauchen drigend eine neue Heimstatt.

Bis dann
Elli