Schädelbasis-Chordom

[dirgni]

Zitat von J2K

Hallo dirgni,

Schwerionen und Protonen sind die derzeit präziseste Form der Strahlentherapie. Aufgrund der physikalischen Eigenschaften von beschleunigten Teilchen wird die Energie in einem vorher genau festgelegten Bereich (dem Tumor im Zielvolumen) mit einer höheren Intensität freigesetzt als im davor- oder dahinterliegenden Gewebe. Mit den anderen Strahlentherapiemethoden (Gamma- & Röntgenstrahlung) ist dies nicht möglich, dort bekommt das davorliegende Gewebe mehr Strahlung ab als der Tumor.

Eine Erklärung des Verfahrens findest du hier:
http://www.uni-heidelberg.de/presse/...9_3/debus.html

Im folgenden ein Auszug aus den publizierten Ergebnissen mit Schwerionentherapie:


Quelle: http://www.springerlink.com/content/duklxjtlaw4anvrl/


Quelle: pubmed.org


Quelle: pubmed.org

Die publizierten Ergebnisse deuten daraufhin, dass es bei keinem der mit Schwerionen bestrahlten Patienten im Zeitraum von 3 Jahren zu einer Erblindung gekommen ist. Um, herauszufinden, welche CTC Grad I-III Nebenwirkungen aufgetreten sind, müsstest du am besten einmal in eine med. Bibliothek gehen und in den Vollversionen der oben genannten Publikationen stöbern.

Noch ein kleiner Hinweis. Wurde vor 7 Jahren wegen eines gutartigen Tumors in der Keilbeinhöhle mit IMRT (50Gy) bestrahlt. DIe Hypophyse befand sich genau im Bestrahlungsfeld. Bislang kam es zu keiner Beeinträchtigung der endokrinen Funktion. Ich bin aber nur ein Einzelfall und meine Erfahrungen lassen keine Schlüsse auf die Grundgesamtheit zu. Wenn du dir die stat. Wahrscheinlichkeit des Auftretens best. Nebenwirkungen ausrechnen willst, musst du schon in die Fachliteratur eintauchen und die Ergebnisse für eine größere Patientenkohorte über einen längeren Zeitraum anschauen.

Viele Grüsse,
J2K

Hallo J2K,

mann o mann, das ist ja ein ganzer Haufen zu lesen. Ist allerdings als Nichtmediziner und nur schulenglisch Könnente (und das noch nicht mal so supergut) nicht ganz so gut zu verstehen.Bist Du irgendwie vom Fach oder hast Du Dir das alles selbst erarbeitet. Deine Zusammenfassung am Ende ist das Beste. Vor allem Deine eigenen Erfahrungen sind für mich doch sehr positiv. War dein Tumor auch schon in den Schädelbasisknochen gewachsen? Hast Du jetzt keinerlei Beschwerden mehr und musst nur noch zur Kontrolle? Ist der Tumor seitdem nicht mehr gewachsen? Mensch, ich kann es kaum glauben. Das macht doch echt Mut. Ich gehe mal fest davon aus das Du kein Einzelfall bist. (Du weißt ja die Hoffnung stirbt zu letzt!!!)

Viele Grüße und danke nochmal für die viele Mühe
dirgni

[Dougi01]

Hallo dirgni,

bei mir hat man fünf Jahre gesucht was ich habe. Im Januar 2006 hat man dann ein 4 cm großes Chordom gefunden. Dies wurde teilentfernt (ist schon an der Schädelbasis angewachsen). Ich wurde dann im Juli 06 in Darmstadt an der GSI bestrahlt. Das war echt hart für mich, da ich sehr unter Schwindel gelitten habe. Aber Dank Medikamenten ging es mir bald besser. Dank dieser Bestrahlung ist mein Tumor nochmals etwas geschrumpft und bis heute kein bisschen gewachsen. Ich gehe wieder ganz normal arbeiten und vergesse immer mehr, was mir eigentlich passiert ist. So schlimm dies alles ist, aber man kann trotzdem vom Glück im Unglück sprechen, da die Bestrahlung sehr gute Erfolgsergebnisse hat. Mittlerweile lebe ich damit und es vergehen manchmal Wochen an denen ich nicht einmal an das Ding in meinem Kopf denke. Ich glaube jetzt fest daran, dass ich seit der Bestrahlung den Kampf gewonnen habe. Du wirst sehen, bei Dir wird es auch so. Durchhalten, durchhalten, anderen geht es viel schlimmer.

Kannst mir jederzeit Mailen, ich weiß, dass dies unheimlich hilft mit anderen zu reden!!

Liebe Grüsse Peggy
28 Jahre aus Halle/Saale

[dirgni]

Hallo Peggy,

danke für Deine aufmunternden Worte. Was man so liest hört sich alles eigentlich ganz gut an. Ich hatte viel Schlimmeres erwartet (kann ja noch kommen). Du bist aber noch ganz schön jung für ein Chordom. Meins war genau so groß und sitzt auch schon in der Schädelbasis fest. Außerdem umschließt es die Hauptschlagader im Kopf rechts. Ist auch nicht so toll.
So geht es mir eigentlich ganz gut. Ich gehe 50% arbeiten (aber das war schon vorher so) und habe gelegentlich Kopfschmerzen (besonders wenn die Sonne scheint), etwas Schwindel und Übelkeit (aber nix was man so direkt greifen könnte) und hören tue ich so wie durch Watte. Mein Chordom konnte nur knapp zur Hälfte entfernt werden. Zitat Ärzte"Wir können ja nicht an der Hauptschlagader kratzen."

Bin mal gespannt wie es weitergeht. Jetzt muss erst mal die Krankenkasse die Kosten übernehmen und dann schaun mer mal.

Viele Grüße
Ingrid

[Dougi01]

Hallo Dirgni,

das hört sich wirklich ganz genau so an wie bei mir. Mein Tumor konnte auch nur minimal entfernt werden, weil er um die Hauptschlagader gewickelt ist. Das mit dem Schwindel und Übelkeit, bei diesem seltsamen Wetter, habe ich auch. Ist aber völlig normal. Außerdem, habe ich auch an solchen Tagen Probleme mit meinem Auge. Durch den erhöten Druck im Kopf, ist mein Augenmuskel langsamer. Ist alles halb so schlimm, denn ich bin froh, das nun seit fast 2 Jahren Ruhe ist und hoffe das es so bleibt. Du wirst sehen, um so mehr Zeit vergeht, um so weniger denkt man drüber nach. Ich habe mir nach der 21. Bestrahlung gesagt, jetzt habe ich den Tumor erstmal besiegt, alles andere zeigt die Zukunft. Und bis jetzt toi,toi,toi Ich ertappe mich nur ab und zu mal wieder mit negativen Gedanken, aber dann fange ich mich schnell wieder. Ich frage mich auch sehr oft, warum der liebe Gott(wenn es ihn wirklich gibt) so gemein sein konnte, mich mit 28 Jahren solch einem Schicksal auszusetzen. Aber ich habe dadurch auch gelernt, wie wichtig und wie unwichtig manche Dinge im Leben sind.

Also alles, alles Gute und Frag mich ruhig alles und wann Du willst!!

Liebe Grüsse Peggy

[Stehauf]

Hallo an alle!

Dirgni und ich sind gerade in Darmstadt "bestrahlen".
Heute hat die Technik was und wir müssen ein paar Stunden warten.
Gestern war eine von uns auch schon in der Klinik und wurde mit Cortison vollgepumpt, denn in der ersten Woche besteht die Möglichkeit, dass der Tumor vorerst anschwillt und dann erst kleiner wird. Es ging ihr echt miserabel, aber heute ist sie schon wieder "fit".
Man liegt da ca.1/2 Stunde mit Maske und wird meist von 2 Seiten bestrahlt.
Manche sehen Lichtblitze, manche fühlen Wärme, manche merken gar nichts.
Meist ist man anschließend etwas mehr oder weniger müde - dafür dürfen wir uns jederzeit ausruhen! Schlafstörungen sind auch keine Seltenheit.

Ja, wir sind froh, dass wir hier sein dürfen und versuchen das Beste daraus zu machen.
Im Grunde haben wir schon das Schlimmste hinter uns. Der Leidensweg war oft lang und hart.

Besonders uz und auch Thomas haben tolle Hilfe geleistet und uns unsere Ängste genommen.
Dafür sind wir ihnen total dankbar !!!!

Lg Stehauf & Dirgni

[Thomas18]

Hallo Ihr Strahlen(blond oder andersfarbigen) - köpfe!

Danke für "Pralinen"!
Gebt an positiver Energie weiter, das macht Mut! Ansonnsten wünsche ich Euch eine gute Zeit in Darmstadt, guten Appetit im Margaretenhof!?
Hoffentlich lernt Ihr ebenso super Leute kennen als ich es tat.
Bemerkung an U.Z.: Das ist bitterer Ernst!!!
Bis ein andermal, Thomas.

[Dougi01]

Hallo,

ich wollte nur mal die Leute Grüssen, die sich im Moment bei der Bestrahlung befinden. Ich hoffe Euch geht es gut. Das mit dem Anschwillen des Tumors, war bei mir genauso. Habe auch nach drei Tagen die erste Ladung Cortison bekommen, danach war es besser. Ansonsten kann ich nur sagen, wenn Ihr jetzt schon so weit seid, habt Ihr es fast geschafft. Für mich, war nach der letzten Bestrahlung, der Kampf erstmal gewonnen. Und ich kann nur sagen, ich war am Montag beim MRT und der Tumor ist nun seit 21 Monaten keinen Milimeter gewachsen. Im Gegenteil, nach der Bestrahlung ist er etwas geschrumpft. Also haltet durch, alles wird gut!!!!!

Liebe Grüsse, Peggy