Hilfe es geht alles zu schnell

[DaggiS.]

Hallo Manuela!

Das mit den Isolationen auf den veralteten Stationen kenne ich ganz gut. Leider war meine Station auch nicht so gut dafür geeignet. Es müßte dort einiges getan werden, damit sich die Patienten einigermaßen wohl fühlen.
Da können sich die Ärzte und das Pflegepersonal noch so viel Mühe geben. Aber spielt das liebe Geld eine große Rolle dabei.
Ich bin so froh, das ich jetzt nicht mehr mir Gedanken um den Immunschutz machen muß. Ich bekomme seit Oktober letzten Jahres meine Erhaltungstherapie die noch über ein Jahr andauert. Aber meine Blutwerte sind völlig in Ordnung. Mein Arzt sagte ich sei wieder völlig gesund und kann wieder alles machen was ich mag. Meine Kinder haben einen Luftsprung gemacht, als sie gehört haben, das wir wieder Haustiere haben dürfen. Auch meine Kondition ist wieder sehr gut. Nach den letzten 2Jahren genießen wir es jetzt doppelt wieder eine ganz "normale" Familie zu sein. Am Anfang meiner Krankheit habe ich gedacht, es wird nie wieder so wie jetzt.
Ich kenne das ganz genau mit den Nebenwirkungen wie bei Deinem Mann. Ich habe zur Vorbeugung von Mundschleimhautentzündungen eine Gurgellösung bekommen. Damit mußte ich jeden Tag 6-8mal gurgeln. Das hat ein wenig gelindert. Ich drück Euch die Daumen, das es mit dem Rücken gut aussieht. Und das die 2. Chemo ohne Komplikationen verläuft.


lg Daggi

[Manuela46]

Hallo Daggi,

vielen Dank für deine Zeilen. Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute.

Habe eben mir meinem Mann telefoniert. Was er mir gesagt hat, hat mich regelrecht geschockt. Er hat mit dem Arzt gesprochen und erfahren, dass sein Therapieplan so aussieht, das er bis auf wenige Unterbrechungen von 1 bis 2 Wochen etwa 1 Jahr lang stationär behandelt wird. Die sogenannte Erhaltungstherapie wollen sie in der Klinik machen!!!??? Ist so etwas normal??? Ich bin davon ausgegangen, dass dieses ambulant unter Kontrolle gemacht werden kann.Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Natürlich will ich das Viktor wieder gesund wird. Aber wie soll das alles funktionieren? Wir wohnen zur Miete in einem Haus, das können wir uns dann abschreiben. Sein Krankengeld und meine Rente reichen dann nicht mehr aus. Ich bekomme an dem Gedanken wieder auszuziehen schon Panik. Unseren Hund müssen wir auch abgeben, ich werde damit nicht mehr fertig. Es ist ein Jack Russel und an Temprament nicht zu überbieten. Er ist das Baby meines Mannes. Dann sind da auch noch meine Kinder (13 und 16) um die ich mich auch kümmern muss. Der Gedanke an die Zukunft macht mir richtig Angst. Manchmal frage ich mich schon, warum das Schicksal bei manchen so hart sein muß?
Wollte nicht jammern, aber ich musste mir das alles einmal von der Seele schreiben.

LG Manuela

[schwesterchen]

Hallo liebe Manuela

wollte Dich nur mal kurz, ganz feste in den Arm nehmen
Es tut mir so furchtbar leid, was ihr durchmachen müsst. Es ist wirklich hammerhart.
Ich frage mich auch oft, warum das Schicksal gerade bei uns so hart zuschlägt. Eine Antwort werden wir nicht finden.
Unser Leben ist ein riesergroßer Kampf, jeden Tag aufs Neue.
Aber, der Kampf lohnt sich!!
Ihr seid eine kleine Familie, ihr haltet zusammen, und gemeinsam werdet ihr das schaffen.
Wenn Viktor ein Jahr stationär bleiben soll, dann ist das natürlich erstmal ein Riesenschock für Euch. Ihr müsst das erstmal verarbeiten, das geht nicht von heute auf morgen.
Gibt es eigentlich einen Psychoonkologen in der Klinik? Der oder die wäre jetzt genau das Richtige für Euch Alle.
Das Finanzelle wird sich schon irgendwie regeln. Du musst nicht gleich Eure Wohnung kündigen. Lass dich doch erst mal beraten. Wohngeld usw...oder rede mit dem Vermieter.
Der Hund kann auch vorrübergehend irgendwo untergebracht werden, wenn Viktor zu Hause ist. Warte doch erstmal ab, überstürtze doch nichts.
Vielleicht hast Du Verwandte oder Freunde die Dich seelisch unterstützen können.
Die Kinder sind ja schon so groß, ihr könnt das vielleicht gemeinsam organisieren. Ferienjob u.ä. Jeder hat bestimmte Aufgaben zu erfüllen, solange Papa nicht da ist.

Meine Tante hat AML, sie war damals 8 Wochen am Stück in der Klinik, dann mehrere Wochen jeden Tag ambulant Erhaltungstherapie und dann zu Hause noch weitere Therapie, jetzt leider Rezidiv. Ihr gehts nicht so gut. Ihr Mann ist vor ein paar Wochen nach schwerer Erkrankung verstorben.
Mein Bruder hat GIST ein Weichteilsarkom, Rezidiiv mit Metastasen.
Von meiner Cousine der Mann und ein sehr guter Bekannter von uns haben beide Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Die Welt ist hammerhart....



Liebe Manuela, ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Denk immer daran, Dein Viktor ist in der Klinik gut aufgehoben um wieder gesund zu werden. Ihr schafft das!!
Nimm Du Dir zwischendurch auch einmal eine Auszeit und denke ein wenig an DICH.

Alles Liebe
Heike

[Manuela46]

Liebe Heike,

deine Worte tun mir gut. Danke dir dafür. Ein wenig habe ich mich beruhigt. Wir, mein Mann und ich, haben gestern noch einmal ausführlich über die Therapie gesprochen. Ganz so schlimm wird es wohl nicht werden. Die Behandlung hängt natürlich immer von Viktors Blutwerten ab. Und das Andere bekommen wir auch irgendwie in den Griff.

Nur der Schock war groß, so lange hatten wir nicht mit der stationären Therapie gerechnet. Aber wenn es sein Chance ist, werden wir sie natürlich nutzen.

Lass dich auch mal lieb in den Arm nehmen. Nein, das Schicksal ist nicht immer gut zu einem. Aber ändern können wir leider nichts daran.

Hatte gestern aber auch eine gute Nachricht. Meine volle Erwerbsminderungsrente ist für drei Jahre genehmigt worden, das nimmt uns schon einen Teil unserer Sorgen ab.

Wie es weiter gehn wird, werden wir sehen. Wir werden Schritt für Schritt vorgehen, alles andere ist Sinnlos. Dieses Verückt machen bringt eh nichts. Aber leider ist Frau nicht immer so stark, weil selbst angegriffen.
Auszeiten nehme ich mir zwischendurch, sonst halte ich es gar nicht aus. Treffe mich heute mit meiner lieben Renate (mal rüberwinke ) ist eine ganz liebe und leider auch Betroffene BK Frau. Darauf freue ich mich immer.

Habe mich wieder gesammelt und gehe gestärkt in die nächste Runde.

Dir liebe Heike, wünsche ich auch noch alles Gute. Das mit deiner Familie tut mir furchtbar leid. Manchmal können wir nur zusehen und nicht helfen und das ist das Schlimmste.

Freue mich wieder von dir zu hören.

Ganz liebe Grüße

Manuela

[Noddie]

Liebe Manuela,
fühle Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen.
Schön das der Schock etwas weg ist.
Zur Isolation, ich habe bisher von der Klinik nur gutes gehört. Was einige gesagt haben, es sieht zwar nicht gerade toll aus aber dafür ist das Personal gut.
Euch alles alles liebe und viel Spass beim Kaffee trinken. Das sind wichtige Momente die brauchst du auch die geben kraft.
Alles liebe in meine Heimatstadt
Ulli

[DaggiS.]

Liebe Manuela!

Das ist erstmal ein Schock, wenn einem gesagt wird, wie die Behandlung weitergeht. So lange stationär ist schon echt hart. Ich denke das bei jeder Form der Leukämie die Erhaltungstherapie anders behandelt wird. Da habe ich echt Glück gehabt. Ich war von Anfang Okt. 2005 bis ungefähr Ende Mai mit Unterbrechungen stationär. Dann ging es ambulant mit den Chemos weiter. Im Oktober 2006 gegann die Erhaltungstherapie mit einem wöchentlichen Arztbesuch. Das ist erträglich und ganz gut als alleinerziehende Mama zu bewältigen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und nimm Dir so viel Hilfe, die Du bekommen kannst.Ich denke Dir stehen viele Sachen zu, die Du beanspruchen kannst. Denn es ist doch sehr kräftezehrend und eine lange Zeit. Vor allem wünsche ich das die Behandlung, auch wenn sie so schwer ist zu einem guten Ziel führt. Das ist das Wichtigste.
Im Moment nehme ich Chemotbl. ein, die alle drei Monate fällig sind. Auch ich habe damit immernoch ein wenig damit zu kämpfen. Aber es ist erträglich und nicht mit der Zeit vor fast zwei Jahren zu vergleichen.
Lass Dich lieb .

lg Daggi

[lima-mali]

Liebe Manuela,

wir hatten schon im MM-Forum Kontakt miteinander. Die Dauer der Erstbehandlung inklusive HD und SZT setzt man tatsächlich mit rd. 1 Jahr an - 'wir' sind jetzt im 9. Monat (schmunzel) und haben wohl noch ein Vierteljahr vor uns. Das Jahr passt also schon. Das heisst aber nicht, dass dein Mann 1 Jahr lang in der Klinik liegt - du bekommst ihn zwischendurch zum Aufpäppeln wieder nach Hause!


Dass sich dadurch das komplette Leben ändert, man neue Überlegungen zu Finanzen, Wohnung etc. anstellen muss, ist vollkommen klar. Wir sind da auch gerade mitten drin und warten voller Spannung auf den EU-Rentenbescheid. Unser Leben wird auf jeden Fall nicht einfach so weitergehen können, es wird herbe Einschnitte geben.

Euch alles Liebe und Gute!
lima-mali