Riesenzell-Tumor im Knochen. ....weiss nicht mehr weiter....

[Ellen 04]

Hallo Thomas !
Schön, dass du wieder da bist. Wenn es dir auch momentan nicht so gut geht.
Zu deinem Hautausschlag kann ich dir leider auch nicht viel sagen, aber ich glaube dein Immunsystem unterzieht sich derzeit sowieso einem Härtetest.
Mir gehen da noch ganz andere Gedanken durch den Kopf. Der Tumor beläuft sich "eigentlich" nur lokal aber er könnte wandern, wenn auch selten ist es nicht ausgeschlossen. Entschuldige wenn ich dir zu nahe trete, aber haben dir die Ärzte nach all den Rückfällen nicht dringlich zu einer Amputation geraten ? Ich meine immerhin geht es um dein Leben !
Mein Fall ist zwar ein wenig anders , aber ich finde einige Parallelen.
Die Vorstellung den Arm zu verlieren ist natürlich das absolute Horrorszenario,
also deine Entscheidung erst mal alles andere zu versuchen kann ich gut verstehen. Aber was ist, wenn alle Operationen umsonst sind ? Könnten nicht auch die verpflanzten Fremdknochen ( Becken, Wade ) angegriffen oder zerfressen werden ? Und du schreibst der Tumor bildete sich nicht nur in den Knochen, sondern auch in der Muskelmasse ! Das kann man doch meiner Ansicht garnicht alles wegoperieren ( muß ja weit im Gesunden geschnitten werden ) ? Ehrlich gesagt wird mir da jetzt erst mal bewußt, vor welchen Problemen du eigentlich stehst ! Schmerzen, endlose OP`s, Fremdverpflanzungen, und letztendlich mit der Ungewißheit, ist der Tumor nun besiegt, oder nicht ? Das ist einfach schrecklich !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vor allem viel Glück - Glück ist genau das Wort, was wir bei dieser Krankheit brauchen !
Ich bin übrigens in einem amerikan. Krebsforum, weil ich hier sonst niemanden finde, da mein Tumor viel zu selten ist. Dort habe ich 180 Betroffene gefunden, aus aller Welt, es tut einfach gut sich auszutauschen. Vielleicht wäre das ein Tipp für dich ?
Das ist ein Forum speziell für seltene Krebs-bzw. Tumorerkrankungen, also auch Knochentumore usw. So, nun wünsche ich dir alles, alles Gute für die bevorstehenden OP`s !
LG Ellen

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
Vielen Dank erstmal für Eure Glückwünsche.
Was den Ausschlag angeht, so habe ich(zumindest merke ich das so)bei verstärkter Einnahme von den Ranitic 300, das Gefühl das es sofort losgeht. Erst kommt ein furchtbarer Juckreiz, dann so runde Flecken mit etwa 1cm Durchmesser die anfänglich stark nässen und dann stark brennen. Das Ganze hält 2-3 Tage an.
Auch wenn ich mich regelmäsig rasiere ist es eignetlich ok. Die Felcken sind zwar da aber kein Juckreiz usw.......
Sowie ich aber 3 Tage und mehr mich NICHT rasiere gehts plötzlich los...

Gemerkt habe ich das wie gesagt vor etwa 2 Jahren im KH. Allerdings nur ganz leicht und ich dachte mir nix dabei. Seit letztes Jahr Sommer wird es immer schlimmer und die Rötungen werden grösser und halten länger an.

Bei Milch habe ch auch den Verdacht(Ich trinke gerne und viel Milch schon immer). Aber gesten abend nach nem Glas kalter Milch begann sofort das jucken am Kinn wieder.

Meine Salbe ist zwar hilfreich aber es ist ein braunes, breiartiges Zeug und riecht furchtbar nach Erdöl.
Hier mal die Zusammensetzung der Salbe.(das was draufsteht)
Tumenoli, Zinc.Oxydat, Prednisolon, euc.c.aqua, euc.anhydr.

Auch bei der Einahme von Dolormin extra, merke ich gleich den Juckreiz.

Mein Hausarzt dachte zuerst an einen Pilz, dann an Vitamin-B Mangel, Dann an stressbedingtes Neurodermitis, und bla bla bla
Der Hautarzt meinte es sei einfach ein Ausschlag welcher irgenwann mal weg geht. Gut er hatte ja recht bis vor ein paar Wo war das ja auch für Monate ok, aber seit kurzem ists wieder da.

Ich bat meinen Arzt(Der mit mir immer Alles bespricht und mich operiert usw.) in Tübingen er solle sich darum annehmen. Er stimmte zu und wird dann nächste Wo den Ausschlag gründlich untersuchen bzw untersuchen lassen.
Bin mal gespannt was Er dazu meint.

Bis dahin werde ichs wohl noxch aushalten müssen

Euch nen schönen Sonntag noch.
LG Thomas

[Ucki]

Hallo Thomas,

ich kann "leider" in Bezug auf Allergien nichts beisteuern, da mein Tumor nicht auf eine Chemo- oder Strahlentherapie anspricht, d. h. er kann nur geschnitten werden. Das einzige Medikament, das ich mir monatelang verabreichen musste, waren Thrombosespritzen. Aber auch dabei traten Probleme auf. Nach einigen Monaten war mein Bauch übersäht mit Knubbeln, dann habe ich die Spritzen in den gesunden Oberschenkel gesetzt, da ging es dann weiter. Ich hatte fast keine Stelle mehr zum Spritzen. Eines morgens wurde mir total schlecht und ich musste mich übergeben. Dann habe ich die Spritzen sofort abgesetzt und alles war gut. Im Beipackzettel stand auch, dass es zu Übelkeit und Erbrechen kommen kann, wenn..... Aber mein Hausarzt sagte mir vorher, die Knubbel kämen vom falschen Spritzen, stimmte aber nicht, denn die kamen erst später, also denke ich, dass mein Körper nicht mehr wollte. Allergien auf Medikament oder Lebensmittel auszutesten ist aufwendig, das weiß ich von anderen Leuten, die "nur" Lebensmittelallergien testen müssen.

Ich wünsche Dir, dass Deine Schmerzen bald ein Ende haben und dass es sich für Dich wieder besser leben lässt. Ein Nachbar von mir hat seinen Chemos immer stundenlanges Fahrradfahren entgegengesetzt, aber das konnte er auch nur machen, solange er keine Schmerzen hatte.

Wenn Du am 01.08. ins Krankenhaus gehst, was wird denn zuerst gemacht und wielange ist der Aufenthalt geplant? Du kommst doch sicher zwischen den OPs wieder nach Hause oder? Die Tage bis dahin schleichen sicher für Dich nur so dahin.

Alles Gute,

Ulrike

[Thomas M1972]

Hallo Zusammen
@Ulrike
Bei meinem ersten KH Aufenthalt am 01.08. sind die ganzen Untersuchungen plus eine OP geplant. Es wird ein Lungen CT gemacht wegen Verdacht auf Methastasen und diese Schilddrüsen Untersuchung. auch mein "Ausschlag" wird nähers untersucht. Bei der OP werden als ersten die beiden Tumore entfernt und Gewebeproben ins Labor geschickt. Dann darf ich, so die Aussage, wenn es keine Probleme gibt wieder nach Hause. Sollte es sich, gegen jede Annahme herausstellen, dass es genügt nur die Tumore zu entfernen ist die Sache fürs erste erledigt. Da es aber so der Plan um eine radikale Entfernung handelt werde ich dann Anfang September wieder eingewiesen um die Knochenverpflanzung vorzunehmen. Hierbei wollen Sie dann in zwei OP`S etwa 15cm der Speiche komplett entfernen und auch das ganzen "Gekrössel" im Handgelenk-Bereich rausmachen. Es werden Fixatöre eingesetzt die den Arm stabilisieren. Bei der zweiten OP wird mir ein ganzes Stück Wadenknochen entnommen und im Arm an Stelle der Speiche eingesetzt. Im Beinknochen werden dann auch Fixatöre und Metallplatten/halterungen eingebaut das Das alles auch stabil bleibt. Im Arm wird dann der Knochen direkt ans Handgelenk "montiert" was zu einer kompletten Gelenk-Versteifung führt. Sie haben seither immer den Vorderen Ansatz der Speiche dringelassen doch die ist auch komplett jetzt zerfressen. Die Masnahme ist nötig damit der Tumor nicht noch auf die Hand selbst übergreift. Das wäre scheins nicht operierbar weil dadurch die ganze Feinmotorik zerstört wird. Was dann letzten Endes zu Amputation der ganzen Hand führen würde. Das Alles wollen Sie in zwei vielleicht in drei OP`s machen. Der vierte und fünfte Eingriff ist dann ein paar Monate später zur Entfernung der Fixatöre und der Metallteile. Warscheinlich bleibt das Metall im Bein länger drin als das im Arm. Deshalb nochmal zwei OP`s.
Durch die Amputation von Teilen meiner Handgelenk-Beuge-Muskeln an der Ober und Unrerseite des Handgelenks habe ich ja schon ein starkes Bewegungs-Defizit. Es zieht sich ein etwa 10cm langer "Canyon" zwischen Elle und Speiche. Man kann richtig durch die beiden Knochen durchgreifen.

Sorgt jedesmal für offene Münder wenn ich das mache.
Hab schon darüber nachgedacht mich für ein Horror-Film zu bewerben. Die können da ne Menge Kohle durch mich sparen, weil Sie auf teure Special-Effects verzichten können-----Ist ja schliesslich Alles echt--------

Bis bald
Liebe Grüsse Thomas