Eine wichtige Frage!

[Elli]

Hallo Laubbaum,

komme erst jetzt zum antworten.Habe selber seit 2001 BK ,seit 2003 Knochenmetas und seit 2006 Lebermetas.
Du schreibst das vor 2 Jahren bei Deiner Mutter erstmal Metas gefunden worden sind. Hat Sie denn für die Knochemetas keine Bestrahlungen oder Biphosphonath-Infusionen bekommen ?Ich habe mit auftauchen der ersten Knochenmetas sofort Bestrahlungen und Biphos--Infusionen bekommen. Diese werden nur unterbrochen ,wenn mal wieder Chemo ansteht.
Wie sah den die Nachsorge bisher aus. Bei mir wird jährlich ein Sintigram gemacht um zu kontrollieren ob irgendwo mal wieder Knochenmetas aufgetaucht sind.Dann läuft sofort das volle Programm.
Das Metas wandern habe ich allerdings noch nie gehört.Vieleicht kann man ein MRT vom Kopf machen,um da genaueres zu erfahren. Ich habe mich mal mit meiner Krankenkasse kurzgeschlossen,wegen der Kostenübernahme eines PET. Die Kosten werde nur noch übernommen während eines stationären Aufenthaltes (war früher wohl anders). Wenn Du die Möglichkeit hast,setze Dich mit den behandelnden Ärzten in Verbindung,und schreibe Dir alle Fragen auf. Dann "arbeitest" Du Frage für Frage ab,und notierst Dir am besten auch noch die Antworten dahinter. Ich bin damit bisher ganz gut gefahrren. Außerdem lass ich mir immer alle Befunde von sämtlichen Untersuchungen aushändigen. Das Recht hast Du bezw. Deine Mutter.Lasst Euch dahin gehend bitte nicht abwimmmeln.
Ich habe seit Oktober auch Chemo aufgrund der Lebermetas. Bin aber jetzt umgestellt worden auf Taxol,da die Chemo wohl nicht den erhofften Erfolg gebracht hat. Vielleicht sprichst du das auch mal an.Einen Chemowechsel.
Ich hoffe ich habe Dich jjetzt nicht allzu konfus gemacht,ist nicht meine Absicht gewesen.
Also tret den Ärzten mal gewaltig auf die Füsse. Kann Dir hierzu auch noch einen par High-Heels meiner Tochter anbieten. Wenn Du damit jemandem Auf den Zeh trist,antwortet der Dir dann ganz bestimmt.
Eine andere Möglichkeit wäre,evtl. eine Zweimeinung einzuholen,das Recht habt Ihr auch. Vieleicht gibt es ja bei Euch in der Nähe ein anderes Krankenhaus oder eine Uniklinik wo Ihr Euch dann noch eine Zweitmeinung einholen könnt.
Drücke Euch allen erstmal ganz doll Daumen,das Ihr bald eine "ordentliche" Auskunft bekommt.
Hoffentlich geht es auch Dir bald wieder besser.
Drücke Euch jetzt erstmal alle Daumen.

Liebe Grüsse
Elli

[Laubbaum]

Hallo Elli!

Lieben Danke erstmal für die Antwort!

Drücke Dir für Deinen weiteren Weg auch kräftig die Daumen und schicke Dir jede menge Kraft!

Also, für die Knochen und die Leber hat sie Chemo bekommen und die Nachsorge ist auch völlig ok.

Nun hat man aber festgestellt, das die Chemo wohl nicht angeschlagen hat.
Soll also umgestellt werden. Kann amn wohl an der Leber sehen. Zu der Leber meinten die, es würden dort umstrukturierungen stattfinden, weshalb man keine Probe entnehmen kann... Was auch immer das heißen soll!

Gestern abend habe nun nun erfahren, das die Ärzte Metastasen in der Kopfschleimhat gefunden haben, welches wohl dann bestrahlt werden soll. Hat wohl irgendwie ähnlichkeit mit ner Gehirnhautentzündung, ist aber keine.

Das passt auch zu den jetzigen Beschwerden, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, übelkeit, schwindel und erbrechen.

Leider habe ich keine Ahnung, in wie weit Bestrahlung was bringt, zumal sie ja auch noch an anderen Stellen Metastasen hat! Das heißt, es ist sicher schwierig etwas zu finden, was für alle Metastasen hilfreich ist. Zumindest darf man sich nun ja nicht nur auf den Kopf stürzen und Leber und so außer acht lassen...

Habe aber leider das Gefühl, das man nicht wirklich viel machen kann, da an so vielen Stellen Metastasen sind.

Naja, werde heute abend wieder mit ihr telefonieren. Würde sie auch gerne besuchen, aber sie möchte erst wissen, wie es dort weitergeht! Denke, das sie zeit braucht, sich mit der neuen Situation auseinanderzusetzen!

Lieben Gruß Laubbaum

[Elli]

Hallo Laubbaum,
leider bin ich gestern nicht mehr an den PC gekommen (unsere Kiddies blockieren das Ding).
Du schreibst das man Kopfschleimhautmetas gefunden hat.Ich habe bisher eigentlich nur von Hirnmetas bezw. Schädelknochenmetas gehört.
Die Beschwerden sollen wohl einer Hirnhautentzündung gleichen. Habt Ihr vielleicht auch mal an eine Borriolose (Zeckenbiß )gedacht. Vielleicht kann man ja mal einen Borriolosetest machen. Denn die Beschwerden ähneln auch denen einer Hirnhautentzündung.Ein Freund von uns hat eine Borriolose die
inzwischen chronisch geworden ist.D.h.. in unregelmäßigen Abständen tauchen die Beschwerden auf und werden dann mit einem speziellen Antibiotika behandelt.Vielleicht hast Du die Möglichkeit die Ärzte darauf aufmerksam zu machen. Ich denke ein Boriolosetest ist nicht die Welt und Deiner Mutter könnten evtl. die Bestrahlungen erspart bleiben.
Besteht einfach mal auf diesen Test,vielleicht bekommt Ihr ja dadurch Klarheit. Fall er dann negativ ausfällt ,könnt Ihr Euch immer noch für die Bestrahlungen entscheiden.

Liebe Grüsse
Elli