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#1
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AW: Abagovomab
Hi ricoshiva,
also mein Haupttumor war 15 cm im Durchmesser und mir hat aber keiner gesagt, das ich nur noch ein paar Monate zu leben habe... Habe FIGO IIIc und die haben vor der 2. OP was von 50 % Überlebenschance erzählt, das fand ich schon krass genug. Na ja, verrückt machen bringt ja nix. Blackberry, das ist aber ein schönes Foto!!! lg,bailey |
#2
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AW: Abagovomab
Hallo,
war schon mal vor einem Jahr hier im Forum wegen meiner Freundin. Habe jetzt von Abagovomab gehört. Weiß irgend jemand, ob man auch noch jetzt in die Studie einsteigen kann? Meine Freundin möchte unbedingt daran teilnehmen. Wer kann mir weitere I Informationen geben. Liebe Grüße Heike |
#3
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AW: Abagovomab
Liebe Heike
das wichtigste zusammengefasst: Geplantes Datum letzte Patientin: Dezember 2008 wichtige Einschlußkriterien:
http://www.ago-online.org/index.php?site=ago_ovar_10〈=de LG Diana |
#4
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AW: Abagovomab
Hallo ihr lieben
Weiss jemand ob man an der mimosa-studie auch mit folgendem karzinom teilnehmen kann: Eierstockkrebs/Adenokarzinom?? Lt. Unserem arzt erfüllt meine tante alle kriterien, nur muss er noch abklären ob sie mit einem adenokarzinom auch teilnehmen kann. Der rest wäre lt. Ihm ok. Leider laufe ich ihm seit über zwei wochen hinterher, er wollte dies mit seinen deutschen kollegen abklären….. Könnt ihr mir weiterhelfen? Aus den ago-ovar kriterien lese ich dass leider nicht raus. Vielleicht hat jemand erfahrung damit, Danke euch im voraus…………... |
#5
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AW: Abagovomab
Hallo, Tina!
schön, mal wieder was von Dir und Deiner Tante zu lesen ! Schaut so aus, als ob das also geht mit Teilnahme in Deutschland?! Das wäre ja super! Meine Mutti will nun auch teilnehmen ( ja, sie hat sichs überlegt, ich hab ihr auch die Diskussion hier ausgedruckt und noch mehr Infos besorgt, scheinbar hat sie das alles zusammen überzeugt..... ) das wichtigste dabei ist wohl auch der Umstand, daß jetzt auch die Klinik in Regensburg mitmacht, das sind "nur" 1 1/2 Stunden Weg, die mein Papa gerne auf sich nimmt mit der Fahrerei..... Du schreibst, daß Du dem Arzt ständig hinterherrennen mußt- scheint öfter so eine lästige Geschichte zu sein, meine Mutti telefoniert auch schon seit 3 Wochen hinter so ner Studiensekretärin her, sie will eigentlich zuerst mal wissen, ob sie überhaupt mitmachen KANN mit ihrer Diagnose (die weiss ich nun auch: wie ich mir schon dachte "Figo IIIc"), dann würde sie auch mal hinfahren....aber sie muss ja eh erst noch drei Mal Chemo kriegen- das zieht sich mit allen Höhen und Tiefen.... übrigens: weil ich ihr viel von Euch erzählt hatte und auch paar Seiten Forum ausgedruckt, hat sie mich neulich mal gefragt, wie's denn Deiner Tante nun so geht- das letzte, was ich ihr sagen konnte war, daß die OP sehr gut verlaufen war und die Tante gut drauf aber interessiert mich auch: wie geht's???? alles Gute für Euch auf jeden Fall und viel Glück mit der Studiengeschichte! Liebe Grüße an alle von Manuela |
#6
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AW: Abagovomab
hallo ihr lieben!
leider nimmt die "krebsserie" in unserer familie und im bekanntenkreis nicht ab. meine mutter liegt gerade auf einer lungenfachstation und kriegt ende woche eine diagnose. bei ihr wurden schatten auf der lunge festgestellt. eine biopsie wurde gemacht, jetzt heisst es zittern und beten dass nicht noch jemand krebs in unserer familie hat :-( ingrid geht es hervorragend, die op war ein voller erfolg! sie konnte tumorfrei operiert werden und sie befindet sich in einem wirklich tollen gesundheitszustand. danke fürs daumendrücken, eure seelische unterstützung war wirklich ganz ehrlich goldwert. unser problem ist dass der primar leider nicht wirklich was von der mimosa-studie hält. als ich mit ihm gesprochen habe hat er begeistert geklungen, dass war vor über 4 wochen. ich habe die studie aber schon vor über 3!! monaten erwähnt. man hat uns damals versprochen uns zu helfen. leider ist der primar nicht erreichbar und ruft auch nicht zurück, ihn scheint die studie nicht zu interessieren. er hat sogar versucht die mimosa-studie meiner tante auszureden, sie sei noch nicht erprobt und vielleicht bekomme sie sogar schneller!! ein rezidiv. ich verstehe die feindliche einstellung auf einmal nicht mehr, ich war mir so sicher dass er uns hilft........ ich bin fix und foxi und renne nur noch im kreis. wir fühlen uns total verarscht, ich werde ihm noch eine mail schreiben und ihm ins gewissen reden. den link von dir christine schicke ich ihm noch mit. am 30. oktober habe ich meinen pap-abstrich vor mir. ich bin gespannt was da rauskommt. aber meine tante und mutter sind im moment wichtiger, ihr wisst ja wie schrecklich eierstockkrebs und lungenkrebs sind. was soll ich jetzt nur tun wegen der mimosa, uns recht echt die zeit davon. ich finde dass echt gemein von ihm uns so hinzuhalten, versprechungen zu machen und dann einfach stehenzulassen :-( ich werde mich wieder öfters melden, sorry, aber bei mir wimmelts nur so von krebskranken. die mutter eines wirklich guten freundes hat erfahren dass sie weichteilkrebs hat, momentan ist es echt zum haareraufen. liebe mädels bis bald, tina mit ingrid und mama :-) |
#7
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AW: Abagovomab
hallo tina und ingrid,
hallo ingrid ich möchte dir gratulieren, dass es für dich , jetzt wieder besser aussieht, ich wünsche dir alles gute für deine zukunft ,schau immer optimistisch in dein weiteres leben. du hast aber auch ein grosses glück mit deiner nichte tina, die sich so sehr für dich eingesetzt hat. ich hoffe, dass sich, in eurer familie weitere krebskrankheiten nicht bestätigen ich drücke euch die daumen.auch für die studie. alles liebe von gujo. |
#8
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AW: Abagovomab
Hallo an alle, mein Name ist Manuela und ich bin neu hier. Bei mir wurde vor einigen Wochen ein Ovarialkarzinom FIGO IIIb festgestellt. Bislang habe ich erst eine OP hinter mir, bei der man mir leider nur das Netz entfernen konnte, geplant ist jedoch eine weitere OP, bei der man mir sowohl die Eierstöcke als auch die Gebärmutter und die Lymphknoten entfernen möchte. Durch eine Chemotherapie soll das Ganze verkleinert werden, 3 habe ich schon hinter mir und ich hoffe sehr, das ich krebsfrei operiert und geheilt werden kann. Ich denke auch schon mal wieder in die Zukunft hinein, interessiere mich natürlich auch sehr für den Impfstoff Abagovomab, weil ich damit sehr große Hoffnungen verbinde. Nun ist es aber glaube ich so, das diese Studie nicht an allen Kliniken angeboten wird sondern nur an einigen wenigen, ist das richtig? Ich meine, das man diese Studie nicht an einer "normalen" Klinik" anbietet, kann ich ja noch nachvollziehen, aber an Unikliniken, die sich mit dem Ovarialkarzinom befassen, sollte es doch schon angeboten werden oder nicht? Also müsste man sich eine von den wenigen Kliniken aussuchen und die Impfungen dort vornehmen lassen? Es wäre sehr lieb, wenn Ihr mir da weiterhelfen könntet. liebe Grüße Manuela |
#9
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AW: Abagovomab
Liebe Namensvetterin, herzlich Willkommen im Forum!
Wie Du weiter oben lesen kannst, schreib ich hier immer für/über meine Mutter, beim Thema "mimosa" gibts da auch schon einige Erkenntnisse, die Du ja weiter oben noch nachlesen kannst. Aber in Kürze: alle Informationen aus erster Hand zur Studie nebst den Kliniken die mitmachen ("offeneZentren") findest Du unter: www.ago-ovar.de, dort klickst Du oben in der Leiste "Studien" an und findest alles weitere... Für den Moment wünsche ich Dir aber erstmal, dass die momentane Behandlung anschlägt und Du ohne grosse Nebenwirkungen alles gut verträgst! Ich glaube aber, Du bist schon auf einem guten Weg, indem Du Dich ausführlich informierst und offen bist für alles, was helfen kann! Schönes Wochenende und alles Gute! auch Manuela |
#10
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AW: Abagovomab
Hallo liebe Namensvetterin, hallo liebe Christina, vielen Dank für das herzliche Willkommen und die schnellen Antworten. Also vorab, ich bin in der Frauenklinik der Uniklinik Essen in Behandlung, ich hatte diesbezüglich auch schon einmal mit der Oberärztin gesprochen, diese meinte, man könne das mit der Impfung gerne planen, jedoch hatte ich nicht hinterfragt, ob das auch dort möglich ist, das werde ich dann wohl erst in der kommenden Woche erfahren. Fest steht, das der Chefarzt der Frauenklinik auch Leiter eines solchen Studienzentrums ist, nämlich das in Essen, aber die Klinik taucht ja leider nicht in der Aufstellung auf. Überhaupt finde ich, es sind viel zu wenig Kliniken oder was meint Ihr? Na ja, falls man das in Essen nicht macht, was ich nicht hoffe, werde ich dann wohl nach Bonn müssen, eine ganz schöne Entfernung von uns aus. Da ich leider nicht immer über ein Auto verfüge, weiß ich auch noch nicht, wie ich das, im Falle eines Falles bewältigen soll. Ich gehe auch nicht davon aus, das die Krankenkasse eine Taxifahrt in diesen Fällen bezahlt oder? Das wäre natürlich die einfachste Lösung, man würde immer gut ankommen und wieder nach Hause, zumal man ja sicherlich auch überwacht und regelmässig untersucht werden würde. liebe Grüße Manuela |
#11
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AW: Abagovomab
Hallo Manuela,
ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Das Krankenhaus, in dem meine Oma operiert wurde, ist auch nicht aufgelistet. Mein Onkel hat jedoch mit dem Prof. der Gyn gesprochen und er meinte, daß er auch einer der Mimosa Leiter wäre. Ich weiß auch nicht, was das soll - warum sie dann nicht mit aufgeführt werden. Er hat sich erst mal gar nicht dazu geäußert, wir sollen auf die Ergebnisse warten, ob meine Oma da hineinpasst! Ja ja, warten warten warten ... erst sagen sie einem gar nichts und dann sind sie plötzlich alle Leiter ... Gruß Miewah |
#12
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AW: Abagovomab
Zitat:
also macht das Krankenhaus, in dem Deine Oma operiert worden ist, auch mit bei der Studie? Na dann besteht ja Hoffnung für mich. Ok, vielleicht mag sich das ja nun blöd anhören, ich habe noch eine OP vor mir und noch ca. 3 Chemos und dann müsste ich erst einmal geheilt sein, das heißt tumorfrei. Aber dennoch, ich befasse mich damit, weil ich mich von so einem blöden Tumor nicht unterkriegen lassen will und ich freue mich darüber, das keine von Euch sich unterkriegen lässt, das ist auch richtig so!!! Wo gibt es denn so etwas, bekommt man, trotz Vorsorgeuntersuchungen so eine Krankheit, wenn man nicht kämpft, hat man meiner Meinung nach von vornherein verloren. liebe Grüße Manuela |
#13
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AW: Abagovomab
hallo wiewah
ich hoffe deine oma kommt bald wieder auf die beine, ist natürlich eine hammeroperation gewesen. sie wollte dich sicher nicht sehen weil es ihr nicht gut ging, dass ist nachvollziehbar. aber ich hoffe sie ist jetzt wieder wohlauf und glücklich dass sie es überstanden hat. sie kann sich auch glücklich schätzen so ein liebes enkerl zu haben. also toi toi toi, die zeit heil alle wunden! liebe grüsse, tina |
#14
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AW: Abagovomab
Zitat:
Hallo Christine, danke auch für Deine Antwort. Ich hoffe ja immer noch, das die Frauenklinik Essen auch an der Studie teilnimmt, denn wieso hätte mir die Oberärztin sonst sagen sollen, das man so eine Impfe gerne planen könne? Hätte sie mir dann nicht sofort sagen müssen, das ich dann in eine andere Klinik muss? Und wieso ist der Chefarzt auch Studienleiter? Er sollte doch auch Interesse daran haben, das diese Studie auch auch an seiner Klinik durchgeführt wird. Wie Miewah schon schrieb, auch die Klinik, in der ihre Oma operiert worden ist, nimmt daran teil, obwohl sie nicht aufgeführt ist. Hoffnung gibt es also in jedem Fall. Ansonsten muss ich eben nach Bonn, aber erst mal komplett gesund werden, denn das war die Bedingung, es darf nichts mehr vorhanden sein, so sagte mir das auch die Oberärztin. liebe Grüße Manuela |
#15
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AW: Abagovomab
Hallo Manuela,
herzlich willkommen hier, wenn auch der Anlass nicht so doll ist! Ich selbst nehme auch an der Studie teil. Die HSK Klinik Wiesbaden ist aber auch nicht in der Liste dort aufgeführt. Am ehesten - vielleicht weil auf dem neuesten Stand - kannst Du bestimmt über das Info-Telefon (habe gerade leider die Nummer nicht zur Hand, aber weiter oben in diesen Thread ist sie angegeben) die nächstgelegene Klinik herausbekommen, falls die Ärzte dich nicht gerade mit Informationen zuschmeißen, wie es manchmal leider der Fall ist. Irgendwie glaube ich, dass diese Studie manchen Krankenhäusern zuviel Arbeit macht. Es hängt natürlich viel damit zusammen - von der Planung, Terminierung bis zur Auswertung usw. und bei mir im KH sind auch nur 2 Personen dazu abgestellt, die Studienpatienten zu betreuen und die haben natürlich allerhand um die Ohren! Aber Du hast ja auch noch etwas Zeit (spätestens 6-8 Wochen nach der letzten Chemo muss die erste Impfung erfolgen) und kannst Dich noch erkundigen, wo Du am besten aufgehoben bist. Ich selbst muss leider auch jedesmal 150 km fahren; ich wohne im Saarland und die nächstgelegene Klinik für mich ist halt Wiesbaden, aber ich nehme diese Strecke gerne in Kauf, denn die Aussichten, dass die bestmögliche Kontrolle nur so stattfindet und man evtl. das Medikament bekommen kann, sind doch toll, oder? Und ich nehme jeden Strohhalm in Angriff, der sich mir in den Weg stellt Alles Gute für Dich und ganz liebe Grüße von Katja |
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