Hilfe es geht alles zu schnell

[Renate2]

Hallo Manuela,
der 20ste paßt mir auch. Zeit ist egal. Wie wäre es wieder mit einem Frühstück?
Das können wir alles per PN oder E-Mail klären.

Liebe Grüße
Renate

[Manuela46]

Hallo zusammen,

wollte euch noch das Neueste berichten.
Die Chemo hat mein Mann bis jetzt recht gut vertragen, allerdings sollen die Nebenwirkungen erst etwa nach 2 Wochen auftreten. Noch ist er auch nicht isoliert, kann aber noch kommen.
Leider hat er immer noch ein taubes Gefühl im linken Fuss, wir hoffen aber stark, dass das nur vorübergehend ist und sich alles normalisiert. Letzte Nacht ist er wohl deshalb gefallen, ist aber GsD nichts passiert.

Jetzt heißt es abwarten und hoffen das die Chemo greift.

LG Manuela

[DaggiS.]

Hallo Manuela!

Heute melde ich mich erst wieder, da ich gott sei Dank wieder einen Urlaub nach den letzten 2Jahren genießen konnte.
Aber trotzdem bin ich viel in Gedanken bei Menschen, denen es im Moment so geht wie bei mir in den letzten 2Jahren.
Das Medikament was Dein Mann bekommt habe ich auch bei meiner Behandlung bekommen. Ich denke er wird wohl jetzt isoliert sein? Leider kann ich mich genau an diese Zeit sehr gut erinnern und drücke Euch die Daumen, das alles so verläuft wie ihr es euch vorstellt.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Mit viel Kraft und Lebenswillen
habe ich diese Zeit geschafft.
Es wäre schön wenn Du uns auf den laufenden halten würdest.
Habt ihr einen Therapieplan? Wie geht es ihm heute?


lg Daggi

[Manuela46]

Hallo Daggi,

schön von dir zu hören.

Die Chemo hat Viktor ganz gut vertragen. Letztes Wochenende hat er eine Blutplättcheninfusion bekommen da die Thrombos sehr niedrig waren. Das mit der Isolation ist so eine Sache. Wir Besucher müssen uns nur die Hände vorher desinfizieren und er bekommt abgepacktes Essen (Brot usw.) ansonsten wird nicht viel Isolation betrieben, was mich sehr stutzig macht. Eigentlich hat unser Klinikum einen sehr guten Ruf. Doch in dem Gebäude in dem mein Mann liegt sieht es aus wie nach dem Krieg. Es ist eines der ältesten Gebäude vom Klinikum und da ist es mit Isolation nicht so einfach. Allerdings sind seine Blutwerte wieder ganz in Ordnung Thrombos bei 42000 Leukos bei ? und HB bei 10 komma und.
Jetzt sprechen sie sogar davon am Donnerstag ein CT zu machen um zu sehen ob der Tumor an der Wirbelsäule geschrumpft ist, und wenn ja, wollen sie eine Woche früher als geplant mit dem zweiten Chemoblock beginnen. Ich hoffe nur, das hat alles seine Richtigkeit.
Seit gestern verliert Viktor so langsam seine Haare, und die Mundschleimhaut ist kaputt. Ausserdem klagt er über Halsschmerzen (von kaputter Schleimhaut) aber sonst sind keine Nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten.
Ich denke aber, dass wird nach dem zweiten Block anders. Warten wir es einmal ab.

Werde weiter berichten wie es läuft.

Ganz liebe Grüße

Manuela

[DaggiS.]

Hallo Manuela!

Das mit den Isolationen auf den veralteten Stationen kenne ich ganz gut. Leider war meine Station auch nicht so gut dafür geeignet. Es müßte dort einiges getan werden, damit sich die Patienten einigermaßen wohl fühlen.
Da können sich die Ärzte und das Pflegepersonal noch so viel Mühe geben. Aber spielt das liebe Geld eine große Rolle dabei.
Ich bin so froh, das ich jetzt nicht mehr mir Gedanken um den Immunschutz machen muß. Ich bekomme seit Oktober letzten Jahres meine Erhaltungstherapie die noch über ein Jahr andauert. Aber meine Blutwerte sind völlig in Ordnung. Mein Arzt sagte ich sei wieder völlig gesund und kann wieder alles machen was ich mag. Meine Kinder haben einen Luftsprung gemacht, als sie gehört haben, das wir wieder Haustiere haben dürfen. Auch meine Kondition ist wieder sehr gut. Nach den letzten 2Jahren genießen wir es jetzt doppelt wieder eine ganz "normale" Familie zu sein. Am Anfang meiner Krankheit habe ich gedacht, es wird nie wieder so wie jetzt.
Ich kenne das ganz genau mit den Nebenwirkungen wie bei Deinem Mann. Ich habe zur Vorbeugung von Mundschleimhautentzündungen eine Gurgellösung bekommen. Damit mußte ich jeden Tag 6-8mal gurgeln. Das hat ein wenig gelindert. Ich drück Euch die Daumen, das es mit dem Rücken gut aussieht. Und das die 2. Chemo ohne Komplikationen verläuft.


lg Daggi

[Manuela46]

Hallo Daggi,

vielen Dank für deine Zeilen. Ich wünsche dir für die Zukunft alles Gute.

Habe eben mir meinem Mann telefoniert. Was er mir gesagt hat, hat mich regelrecht geschockt. Er hat mit dem Arzt gesprochen und erfahren, dass sein Therapieplan so aussieht, das er bis auf wenige Unterbrechungen von 1 bis 2 Wochen etwa 1 Jahr lang stationär behandelt wird. Die sogenannte Erhaltungstherapie wollen sie in der Klinik machen!!!??? Ist so etwas normal??? Ich bin davon ausgegangen, dass dieses ambulant unter Kontrolle gemacht werden kann.Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Natürlich will ich das Viktor wieder gesund wird. Aber wie soll das alles funktionieren? Wir wohnen zur Miete in einem Haus, das können wir uns dann abschreiben. Sein Krankengeld und meine Rente reichen dann nicht mehr aus. Ich bekomme an dem Gedanken wieder auszuziehen schon Panik. Unseren Hund müssen wir auch abgeben, ich werde damit nicht mehr fertig. Es ist ein Jack Russel und an Temprament nicht zu überbieten. Er ist das Baby meines Mannes. Dann sind da auch noch meine Kinder (13 und 16) um die ich mich auch kümmern muss. Der Gedanke an die Zukunft macht mir richtig Angst. Manchmal frage ich mich schon, warum das Schicksal bei manchen so hart sein muß?
Wollte nicht jammern, aber ich musste mir das alles einmal von der Seele schreiben.

LG Manuela

[schwesterchen]

Hallo liebe Manuela

wollte Dich nur mal kurz, ganz feste in den Arm nehmen
Es tut mir so furchtbar leid, was ihr durchmachen müsst. Es ist wirklich hammerhart.
Ich frage mich auch oft, warum das Schicksal gerade bei uns so hart zuschlägt. Eine Antwort werden wir nicht finden.
Unser Leben ist ein riesergroßer Kampf, jeden Tag aufs Neue.
Aber, der Kampf lohnt sich!!
Ihr seid eine kleine Familie, ihr haltet zusammen, und gemeinsam werdet ihr das schaffen.
Wenn Viktor ein Jahr stationär bleiben soll, dann ist das natürlich erstmal ein Riesenschock für Euch. Ihr müsst das erstmal verarbeiten, das geht nicht von heute auf morgen.
Gibt es eigentlich einen Psychoonkologen in der Klinik? Der oder die wäre jetzt genau das Richtige für Euch Alle.
Das Finanzelle wird sich schon irgendwie regeln. Du musst nicht gleich Eure Wohnung kündigen. Lass dich doch erst mal beraten. Wohngeld usw...oder rede mit dem Vermieter.
Der Hund kann auch vorrübergehend irgendwo untergebracht werden, wenn Viktor zu Hause ist. Warte doch erstmal ab, überstürtze doch nichts.
Vielleicht hast Du Verwandte oder Freunde die Dich seelisch unterstützen können.
Die Kinder sind ja schon so groß, ihr könnt das vielleicht gemeinsam organisieren. Ferienjob u.ä. Jeder hat bestimmte Aufgaben zu erfüllen, solange Papa nicht da ist.

Meine Tante hat AML, sie war damals 8 Wochen am Stück in der Klinik, dann mehrere Wochen jeden Tag ambulant Erhaltungstherapie und dann zu Hause noch weitere Therapie, jetzt leider Rezidiv. Ihr gehts nicht so gut. Ihr Mann ist vor ein paar Wochen nach schwerer Erkrankung verstorben.
Mein Bruder hat GIST ein Weichteilsarkom, Rezidiiv mit Metastasen.
Von meiner Cousine der Mann und ein sehr guter Bekannter von uns haben beide Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Die Welt ist hammerhart....



Liebe Manuela, ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Denk immer daran, Dein Viktor ist in der Klinik gut aufgehoben um wieder gesund zu werden. Ihr schafft das!!
Nimm Du Dir zwischendurch auch einmal eine Auszeit und denke ein wenig an DICH.

Alles Liebe
Heike