wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Urs]

Liebe Nerie

Ungewissheit macht manchmal etwas "verrückt".

Ich habe seit 5 Monaten keine schulmedizinischen Medikamente mehr eingenommen und bisher auf den Start mit Sutent (nach Unwirksamkeit von Nexavar) bewusst verzichtet.
Ist das richtig, ist es falsch?
Onkologen, Hausärzte. Sie mutmassen nur. Vielleicht hilft das Sutent, vielleicht lieber gar nichts machen?
Was mache ich als Patient? - Ich freue mich, dass es mir immer noch gut geht. Ich kann meine Tage leben, so wie ich will. Und dies scheint auch Deiner Mutter so zu gehen.
Ich kann Dir Deine Angst nicht nehmen. Ich verstehe sie, denn sie steckt auch in mir drin.
Meine Mistelärztin hat einmal gesagt, dass das Metastasenwachstum bei ihr bekannten Patienten bei Nierenkrebs manchmal über längere Zeiträume (Monate/Jahre) stehenblieb. – Und dies hatte nichts mit Medikamenten zu tun.
Diese Hoffnung ist doch auch was wert. Vielleicht sind es gar nicht die so neuen und so stark angepriesenen Medikamente, sondern der einzelne Mensch, sein Körper selbst, der sich einmal mehr Zeit herausholt, als dies die Statistiker uns wissen lassen wollen.
Meine Metastasen vor allem in der Leber wachsen weiter, sie wachsen aber viel langsamer, als dies meine Ärzte erwartet haben. Ist dies nicht auch ein Geschenk?
Unser aller Leben ist doch immer ein Geschenk. Vertrauen wir doch auch ein bisschen darauf, dass wir nicht abberufen werden, wenn es einfach noch nicht Zeit dafür ist.
Ich fühle, dass es für mich noch nicht Zeit ist, also gehe ich dem nach, was man so als Sinn des Lebens beschreibt. Ich bin für meine "Nächsten" da.
Nur, dass mein Leben eine engere Endlichkeit erhalten hat, dem werde ich nie mehr ausweichen können. Vielleicht noch ein paar Monate, oder doch noch ein paar Jahre? - Ich bin gespannt, was auf mich zukommt.

Und nun, liebe Nerie, hoffe ich, dass Du meine Worte nicht als Schwarzmalerei ansiehst, nein, sie sollen ein flammender Aufruf an das Leben sein, für die Zeitspanne, die uns bleibt. Ich liebe mein Leben und meine Familie, meine Freunde.

Ich grüsse Dich ganz herzlich.

Urs

[broetchentante]

urs ich finde deine einstellung super meine mutter nimmt jetzt seit einem monat sutent und sie hat so starke nebenwirkungen das sie es kaum aushält am schlimmsten ist für sie der geschmacksverlust jetzt ist die frage was macht mehr sinn ein paar jahre vernünftig leben oder so geschwächt von der nebenwirkungen dahinwegitieren meine mutter liebt das leben aber so naja ich höre ja oft viele haben garkeine nebenwirkungen so ist jeder anders meine mutter beginnt jetzt auch mit der misteltherapie ich hoffe die bringt uns was lieben gruss elke

[*gerhard*]

@ Urs, Nerie, broetchentante

Hallo alle...

Zu SUTENT kann ich nun auch einige Erfahrungen beisteuern. Habe vor einer Woche den 3. Einnahmezyklus beendet. Das war eindeutig die beste Zeit in den letzten 15 Monaten. Es geht mir psychisch wie physisch sehr gut. Ich fühle mich insgesamt besser als vor einem Jahr. Und noch im Januar ging es mir genauso schlecht, wie broetchentante von ihrer Mutter schreibt.

Tatsächlich haben auch die Metas in den letzten Monaten deutlich abgenommen. Aber das ist wohl, weil das Medikament für mich noch neu ist. Und es ist jedenfalls nicht die Ursache dafür, dass es mir im Hinblick auf die Nebenwirkungen so gut geht. Denn der Krebs verursacht so gut wie keine spürbaren Nebenwirkungen. Die kommen alleine vom Medikament, dessen Dosierung nach wie vor die gleiche ist.

Dass es mir so gut geht, führe ich allein auf folgendes zurück:

Ich habe aufgehört, mich von meinem Krebs verrückt machen zu lassen.
Ich weiß, dass ich krank bin, okay. Aber ich habe das Gefühl, wie Urs es ausdrückt, dass meine Zeit noch nicht gekommen ist. Ich habe Lust am Leben und ich nehme mir das Recht, Spass am Leben zu haben. Solange dieses Leben dauert. Und ich bin vieeeeel an der frischen Luft!


Gerhard

Details aus systematischen Gründen in "meinem" eigenen Thread 6 Monate positive Erfahrugen mit Nexavar hier:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=21631&page=5

[Nerie]

Lieber Urs, Gerhard und die anderen!
Sorry, dass ich erst heute dazukomme, eure Zeilen zu lesen. Es ist so wahnsinnig, wie echt stark ihr drauf seit, ich bewundere dass total und diese Einstellung ist so positiv, dass man gar nicht mehr immer an diese blöde Krankheit denken mag. Meine Muttsch ist auch sehr positiv eingestellt und ich bewundere das genau so. Ich mache mir nur immer diese schlimmen Gedanken, was ist wenn....? Das weiss keiner und ich glaube, ich sollte auch den Moment mehr geniessen, wenn es meiner Muttsch gut geht, wie am heutigen Tag zum Beispiel. Morgen muss sie nun wieder zu den Kontrolluntersuchungen ins Krankenhaus und ich habe glaube mehr Angst wie sie. Sie hat eben auch Metas in der Lunge und da muss sie immer mal Blut spucken, meistens, wenn die Sutentperiode zu ende ist.
Ich nehme mir jetzt einfach ein Stück von euren positiven Einstellung und denke, dass jetzt doch mal ein Hoch kommen muss und sich nichts verschlimmert hat.
Es tat gut, von euch zu lesen und sage Tschüss, Nerie.

[Nerie]

Hallo!
Melde mich nun noch mal. Die ersten Befunde bei meiner Muttsch sind da, aber noch nicht alle. Jetzt sind zwei Metas im Gehirn und die im Bauchraum sind gewachsen. Alle sind voll fertig. Nächste Woche hat sie einen Termin bei einem Strahlenarzt, der sich das alles ansieht. Warum nur immer alles schlecht sein muss, wir hatten so gehofft, dass wenigstens nichts weitergegangen ist, abert Schlag ins Gesicht.
Wünsche allen eine gutee Nacht, Tschüss Nerie.

[peti]

Liebe Nerie,

ich Warte schon die ganze Woche auf Nachricht von Dir und jetzt sitze ich hier und weiß, daß es mir nicht gelingen wird Dich zu trösten oder aufzubauen.
Versuchen will ich es trotzdem.
Ich kann mich nur zu gut an die Gefühle erinnern, die Du und Deine Familie jetzt habt. Man hofft auf ein gutes Ergebnis und wenn dann das Gegenteil eintritt ist es wie ein Schlag in den Magen und dieses Kribbeln und die Unruhe wollen einfach nicht mehr weichen.
A b e r: Ihr habt noch den Termin nächste Woche. So schwer es fällt, aber versucht ruhig abzuwarten was er sagt und was es für Möglichkeiten gibt.

Als wir die Diagnose bekamen, daß die Metas wieder gewachsen sind, war von vorne herein klar, daß es nichts mehr gibt was helfen könnte und meine Mama war auch viel schwächer als Deine.
Sie lag nur noch im Bett, konnte und wollte auch nicht mehr in die untere Etage gehen und zu ihrem letzten CT wurde sie mit dem Krankenwagen gefahrten.

Ich weiß, daß kann Dich jetzt nicht aufbauen, ich will Dir nur sagen wartet ab und genießt die Zeit.
Vielleicht gibt es doch noch Möglichkeiten, die Euch noch ganz viel Zeit schenken.
Genießt sie, ich weiß es fällt schwer und scheint manchmal völlig unmöglich vor lauter Sorge, was kommen mag.


Viele liebe Grüße
Peti

Ich werde ganz doll an Euch denken.

[Urs]

Liebe Nerie

Wenn ich jetzt hier schreibe und Dir ein paar Worte des Trostes zusende, so geht mir gleichzeitig durch den Kopf, dass ich das eigentlich gar nicht kann. Ich fühle mich oftmals nicht fähig, anderen Menschen mit der Tiefe und Intensität nahe zu sein, wie ich es in meinem Innersten eigentlich möchte.
Wir lesen hier im Forum von Menschen mit ihren Leiden. Es sind eigentlich ein paar wenige Menschen, verglichen mit der Vielzahl der Nierenkrebspatienten, alleine in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es schreiben ein paar Betroffene, die aus irgendwelchen Gründen eine recht lange Lebenszeit mit der Krankheit schon verbringen "durften".
Was mich aber beschäftigt sind all jene, die nicht schreiben. Und hier denke ich, gibt es viele, die sehr stark leiden, die nach nur wenigen Monaten mit ihren Metastasen sterben, die gar nicht in die Lage kommen, nach einer etwas längeren Zeit zurückzublicken und etwas Abstand von der Krankheit zu gewinnen.
Ich bin mir je länger je mehr bewusst, dass ich ein Geschenk bekommen habe, heute noch da zu sein. Abgesehen von einzelnen "Sonderfällen" werde ich mich wohl dort einreihen, wo die meisten hingestellt werden: in die Reihe der Menschen, deren Lebensgeschichte etwas früher schliesst als bei anderen.

Nun, liebe Nerie, noch immer Suche ich den Einstieg, Dir etwas Trost zu spenden.

Meine Chirurgen erklärten mir diese Woche, dass die grosse Lebermetastase so nahe an die Pfortader gewachsen ist, dass es nun sehr zeitkritisch wird. Aber hierzu ein andermal mehr, ich muss noch weitere Gespräche führen.

Ansonsten versuche ich, wieder in mein altes Leben hineinzuwachsen (etwas verrückt, aber doch auch wieder verständlich): Ich gehe wieder einen Tag arbeiten, habe meine Therapie auf das für meine Ansicht Notwendige reduziert und will einfach noch für eine gewisse Zeit normal leben. Was ich sicher nicht (nicht!) will ist Mitleid. Ich will, dass die Menschen um mich herum mich als ganz normalen Menschen zur Kenntnis nehmen.

Ich habe noch viel zu tun.
Und weisst Du was, der Krebs ärgert sich immer noch grün und blau, dass es mir noch so gut geht, dass mein Befinden noch gut ist. Er soll sich weiter ärgern. Und trotzdem habe ich auch Respekt vor ihm. Er wird das Spiel wohl gewinnen.

Herzliche Grüsse

Urs