Angiomyolipom in der Niere

[Edi64]

Hallo Kerstin

ich kann deine Angst verstehen. Nun weiß ich nicht,ob ich dir viel helfen kann.Ich weiß nur dass diese Art von Nieren "tumore" keine Metastasen bildet und ich denke es kommt da auf einige Wochen nicht an. Und es scheint langsam zu wachsen.Aber man weiß ja nie, ich würde es auch entfernen lassen. Habe am 02.05. einen bösartigen Nierentumor links entfernt bekommen, 4 cm, kein Lymphknotenbefall.Also ich habe die halbe Niere entfernt bekommen, der Arzt sagt, dass bei Nierenerhaltung die Schmerzen größer sind als bei Totalentfernung. Es gibt aber genug Schmerzmittel.Ich war 11 Tage im KH, am 3.TAg durfte ich aufstehen (zwar schwankenk,aber..) Rückwirkend kann ich sagen es war auszuhalten und ich war froh, dass es so glimpflich abgegangen ist.HAbe auch 3 Mädels und kann verstehen, dass du dir Sorgen machst. Habe zu meinem Urologen( es waren 2 die mich operiert haben, dauerte 2 Stunden) gesagt, dass wenn ich nicht mehr wach werden würde, hätte er meine 3 Mädels an der Backe.Und er meinte, das könnte er sich nicht antun gleich 3 davon .So muss man sich ablenken .Ich bin nach 6 Wochen wieder arbeiten gegangen. Den Haushalt konnte ich nach 4 Wochen einigermaßen wieder selbst erledigen. Das Bewegen ,Heben und Drehen und Autofahren war nicht so toll.
So liebe Kerstin ich hoffe, ich konnte dir etwas von der ANgst nehmen. Schreibe dir alles auf, was du an Fragen hast wenn du zum Arzt gehst und lass dich ggfs durch eine 2. Meinung beraten.

LG aus der Eifel

Edi

[Kerstin63]

Hallo Edi,

vielen Dank für deine ermutigenden und persönlichen Worte.

Gestern habe ich mich in einem Urologischen Zentrum in einer Klinik in HH vorgestellt. Nach vielem hin + her und weiteren Untersuchungen und Besprechungen haben sie mir jetzt "angeboten" dass ein Team von der Charité mit dem sie kooperieren und die alle paar Wochen da sind mich gemeinsam zu operieren, die aus Berlin machen die minimalinvasive Methode und sie wollen jetzt kucken ob das klappt trotz der Grösse und evtl. Schwierigkeiten weil dies Dings so extrem durchblutet ist. Und eben hatte ich den Anruf dass ich am 9. Juli operiert werde.

Einerseits bin ich ja schon beeindruckt was die da für einen Aufwand machen und das das ja wohl richtige Experten und bestimmt sehr gute Chirurgen sind. Trotzdem geht mir jetzt die Muffe nochmal so doll weil die Uhr jetzt tickt, sozusagen.... Mir ist schon klar dass meine Ängste übersteigert sind aber so ist es nun mal im Moment für mich. Klar hab ich auch Angst um mich aber was mich so fertig macht ist der Gedanke an meine "mutterlosen" Kinder..... aber jetzt ist es wie es ist und ich muss anfangen mich darauf einzustellen. Die Ärzte sagten zum Schluss ziemlich einhellig das Ding müsse Raus wegen Blutungsgefaht wenn es noch grösser wird oder auch der gefahr der Entartung irgendwann mal.

Ich hatte gerade Ende Mai eine (freiwillige) Lipomentfernung an der linken Flanke, also nur unter der Haut, das war auch ziemlich riesig dies Dings aber störte nur optisch, trotzdem hab ich das machen lassen trotz Panik vor der Vollnarkose, aber das war schon so gross wie eine fette Bratwurst und trug selbst unterm T-Shirt auf. Also hatte ich mich "todesmutig" dazu entschlossen, der Eingriff war natürlich wirklich klein im Vergleicht zu dem was Du hinter Dir hast oder ich jetzt auch vor mir, trotzdem habe ich da fast die gleichen Ängste ausgestanden. Ich fand das so furchtbar, den OP und die letzten Minuten da, ich stehe da echt Todesängste aus. Vielleicht können die mir dann vorher schon was zur Beruhigung geben. Hattest Du sowas?

Ich bewundere Deinen Galgenhumor, vermutlich hilft einem nur das weiter. Doch, deine Antwort hat mir geholfen, Danke dafür!

LG
Kerstin

[Kerstin63]

Hallo,

wollte mich noch mal für die Unterstützung vor der OP in diesem Forum bedanken. Bin am 9.7. nierenerhaltend operiert worden, die histologische Untersuchung hat ergeben dass es tatsächlich ein Angiomyolipom war, also gutartig. Und ich bin tatsächlich aus der Narkose erwacht ;-) und trotz aller Strapazen nach der OP natürlich froh und dankbar dass es ein gutartiger Tumor war.

Danke nochmal und allen hier alles Gute
Kerstin

[Karin2009]

Liebe Kerstin63,
habe über einen längeren Zeitraum - ganz genau erst nach Kenntnis meiner Diagnose: Angiomyolipom der linken Niere von 7,2 x 5 x 5 cm / April 2008 - Deine Geschichte im Forum verfolgt und mit Dir geweint, gelitten und mich natürlich mit Dir gefreut, vor allem darüber, dass Du alles so gut überstanden hast; auch, wenn es ein sehr schwerer und langer Weg zum „Heute“ für Dich war.
Manchmal denke ich darüber nach, was es wohl für Menschen sind, die dieses Forum verfolgen und wie sie hoffen, dass man ihnen vielleicht genau so helfen wird, wie es bei Dir geschehen ist. In verschiedenen Situationen fühlte ich mit Dir, diese unterschiedlichsten Gefühlslagen … habe auch ich durchlebt.
Bei mir lautet das Procedere wie folgt: Tumorkontrolle, Verlaufs- CT, MRT, Szintigraphie. Bisher war ich in 2 Kliniken und bin emotional am Ende, zumal es seit April noch weitere Diagnosen, beispielsweise den Darm und das Herz betreffend, gab. Ich habe ein Problem damit, mich mit dem Tumor anzufreunden und mit ihm leben lernen zu müssen. In unzähligen Lebenssituationen musste ich immer wieder erneut feststellen, dass dieser Tumor, auch wenn er angeblich gutartig ist, eine ganze Menge mit einem veranstaltet und aus einem macht; jedenfalls auf der emotionalen Ebene, und nicht nur dort allein.
Ich muss auch mit der These fertig werden: Für die Tumorentfernung gibt es keine medizinische Indikation! Er wird weiterhin beobachtet, also: Es geschieht nichts - abwarten, was passiert? Darauf warten, dass Freund Tumor noch größer wird, um irgendwann die ganze Niere gleich mitzuopfern? Dies soll wohl sowieso geschehen, wenn es denn so sein soll, da der Tumor so ungünstig an der Niere liegt, dass man die Niere wohl nicht mehr erhalten kann, wenn ... Seit einem halben Jahr überlege ich hin und her und weiß nicht so recht weiter. Der Tumor wird erst entfernt, wenn er Schmerzen bereitet oder wenn es einen eindeutigen Hinweis darauf gibt, dass er an Größe zunimmt ...
Dein Tumor wurde 2003 festgestellt. Wie hast Du die Zeit danach erlebt bzw. ertragen? Wenn ich mir vorstelle, dass ich noch vier Jahre auf eine entschlossene Entscheidung der Ärzte warten soll, bin ich vermutlich vorher reif für die Psychiatrie. Andererseits ist mir auch klar, dass ich keinen Chirurgen zur OP überreden kann, geschweige denn, ihn dazu zwingen ...
Eine weitere Frage habe ich noch. Du schreibst an Flughexe am 23. September 2008: „Wenn Du einen guten Facharzt hast, der regelmäßig kontrolliert, bist Du jedenfalls auf der sicheren Seite.“ Was oder wer ist für Dich ein guter Facharzt? Wie sollte dieser Facharzt sein? Ich denke, nach all´ dem, was Du in den letzten Jahren erlebt hast, kannst Du mir diese Frage vielleicht am besten beantworten.
Über eine Antwort wäre ich Dir sehr verbunden.
Ich danke Dir bereits jetzt dafür und sende Dir herzliche Grüße.
Natürlich wäre ich auch darüber froh, wenn es jemanden in diesem Forum gäbe, der dazu bereit wäre, mir seine Erfahrungen zu schildern.

[Kerstin63]

Hallo Karin,

es tut mir leid dass Du dir solche Sorgen machst, kann das aber gut verstehen. An deiner Stelle würde ich mir noch eine 3. oder auch 4. Meinung einholen. Also, mir hat man damals DEUTLICH empfohlen das AML entfernen zu lassen, wohl ist es harmlos aber es besteht nun einmal ein Blutungsrisiko. Und Dein AML ist ja schon recht gross. Dass da keine medizinische Indikation bestehen soll zur Op finde ich nach allem was ich gelesen habe und was man mir selbst gesagt hat, etwas eigenartig. Hier http://www.uni-bonn.de/~umm705/quiz0303.htm kannst Du z.B. auch dies lesen "...Bei Angiomyolipomen größer als 3,5 bis 5 cm oder solchen mit Gefäßektasien von mehr als 5 mm Durchmesser [34] wird wegen des angenommenen erhöhten Blutungsrisikos eine elektive Resektion empfohlen. ".

Ich hatte damals furchtbare Angst vor der OP aber mit dem (offenbar ja wachsenden) Dings in mir drin hätte ich auch nicht mehr ruhig gelebt. Ein befreundeter Internist meinte zum Blutungsrisiko etwas salopp "Bungee würde ich damit nicht mehr springen...". Es kann ja auch im Alltag heftige Stösse geben wie einen Sturz oder auch nur ein leichter Verkehrsunfall, oder eben eine spontane Ruptur.

Bei aller Angst vor der Op wusste ich, dass mich sonst langfristig noch viel mehr Ängste geplagt hätten bzw. wird eine OP ja nicht unkomplizierter wenn es weiter wächst. Man hatte mir auch gesagt schlimmstenfalls muss die Niere mit raus, aber am Ende hat es dann doch geklappt. Besser raus damit dann hat man es hinter sich.

Wo wohnst Du denn? Ich war wie gesagt in Hamburg in einer Klinik mit renommierter urologischer Abteilung. Als guten Facharzt (für Kontrollen) halte ich entweder einen Urologen oder einen Internisten. Es kommt ja nicht nur auf die Geräte an sondern auch wie gut der schallen kann (bei mir momentan nur Ultraschall). Und letzten Endes ist das dann eine Frage von Empfehlungen und dann am Ende Vertrauen....

Wenn Dich die Situation so fertig macht und dazu noch die Grösse des Tumors.... ich kann nach allem was ich weiss kaum nachvollziehen dass man Dich dann nicht operiert. Na gut ich bin nur Laie, aber .....hm, ich finde es schwer nachvollziehbar.

Wie gesagt, ich würde empfehlen Dich zu informieren und noch eine weitere Meinung einzuholen.

Schreib gern noch mal wenn Du noch Fragen hast!

Alles Gute!
Kerstin

[Karin2009]

Liebe Kerstin,
vielen Dank für Deine schnelle Reaktion. Ich habe gar nicht damit gerechnet, so schnell eine Antwort auf die mich bewegenden Fragen zu erhalten. Du hast das gut und treffend beschrieben. Ich befinde mich in einem Angsttunnel; mitten darin, weiß nicht, wie ich da herauskomme. Mich plagen die Ängste, weiterhin damit herumlaufen zu müssen, einerseits; andererseits verspüre ich Schonung, weil keine OP angesagt ist. Auf der anderen Seite ist klar, dass das Angiomyolipom wächst. Je länger beobachtet wird, je komplizierter wird es auch, wenigstens einen Teil der Niere zu erhalten. Und ich habe vor der OP eine panische Angst. Ende 2005 hatte ich eine Unterleibsoperation, ich kenne die Schmerzen, die man anschließend ertragen muss. Das war bei mir eine äußerst langwierige Geschichte. Je mehr Zeit ins Land geht, umso mehr Angst entwickle ich vor dem, was mir da noch bevorsteht.
Schlau gemacht habe ich mich natürlich auch. Ich habe so viel darüber gelesen und verstehe gerade deshalb nicht, weshalb ich weiterhin damit herumlaufen soll. Einerseits wurde mir gesagt: „Vielleicht laufen Sie damit bereits 30 Jahre herum. Das weiß man nicht so genau. Fallschirmspringen können Sie damit natürlich nicht. Es darf nicht platzen, es darf nicht in den Bauchraum hineinbluten. Sie dürfen keinen Verkehrsunfall haben, also, in die linke Seite darf Ihnen keiner hineinfahren. Sie dürfen nicht fallen, Sie dürfen nicht stürzen … Sollten Sie mal in die Notaufnahme kommen, denken Sie dann bloß daran, zu sagen, dass Sie an der linken Niere ein Angiomyolipom haben.“ Da frage ich mich schon, wie denn die Menschen in die Notaufnahme gelangen … Die linke Niere erfüllt ihre Funktion noch sehr gut: 47%. Auf die rechte Niere kommen 53%. Ein Chirurg erklärte mir, dass er ehrlich sei, er habe Angst vor dem Anwalt. Vermutlich müsse die gesamte Niere bei einer eventuellen OP geopfert werden … Meine Hausärztin erklärte mir, wenn ich ihre Schwester / Mutter wäre, würde Sie auch zur OP raten … Ein weiterer Chirurg erklärte, dass es hier einen ganz klaren Befund gäbe. Deshalb wäre Handlungsbedarf angesagt … Leider war er nicht der Operateur … Ich bin nun in einer Sackgasse, weil ich in der Zwischenzeit weitere Ängste davor aufgebaut habe, eine weitere Meinung einzuholen, vor allem deshalb, weil ich vermute, dass man mir dann auch wieder nicht helfen wird. Ich bin auch kein Mediziner, und trotzdem denke ich, nach allem, was ich gelesen habe, dass eine OP unumgänglich ist.
Schön ist die Vorstellung, mit dem AML alt zu werden; aber was ist mit den Ängsten? Ich sollte sie beherrschen, aber das Gegenteil ist der Fall: Die Ängste beherrschen mich. Vor Stößen, vor dem Fallen oder Hinstürzen habe ich natürlich auch Angst, ebenso vor einem Verkehrsunfall. Daraus ergibt sich logischerweise, dass nur eine befreiende abschließende OP in Betracht kommt. Aber wen soll ich mir dafür ins Boot holen? Gelesen habe ich, dass man in Bremen Erfahrungen mit Nierentumoroperationen hat. Aber wenn sie mich auch wieder wegschicken?
Es hat mich ein wenig getröstet, dass auch Du nicht nachvollziehen kannst, weshalb man mich nicht operiert. Ich denke, dass man von mir und meinem AML schöne Aufnahmen für die Nachwelt machen will. Aber was soll das?
Auf jeden Fall danke ich Dir für Deine Anteilnahme. Es tut gut, von Dir zu hören, weil Du ganz genau verstehst, was ich durchmache. Für mich stelle ich immer wieder fest, dass Krankheiten irgendwann traurig und furchtbar einsam machen. Das ist auch der Grund, weshalb ich mich im Forum angemeldet habe, in der Hoffnung, Menschen zu finden, die genau das oder Ähnliches erlebt haben.
Ich danke Dir sehr für Deine Gedanken und für Deine Ermutigung.
Morgen muss ich wieder zu meiner Hausärztin. Schauen wir mal, vielleicht kann sie mir auch ein wenig weiterhelfen.
Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute für die kommende Zeit.
Liebe Grüße von Karin

[Kerstin63]

Hallo Karin,

ich denke es hat wenig Sinn sich darüber Gedanken zu machen ob sie Dich in der Klinik in Bremen wegschicken würden...Du kannst es nicht wissen, bis Du nicht da gewesen bist. Also, nichts wie hin wenn Du was gutes über die gelesen hast!

Was Dir der Arzt da gesagt hat was Dir alles nicht passieren darf und Dich dennoch nicht zu operieren... das finde ich unglaublich. Andererseits scheinen bei dir ja beide Nieren nicht voll (??) zu funktionieren, und inwiefern das evtl. ausschlaggebend ist für sein Veto gegen OP kann ich natürlich nicht beurteilen.

Da Du von Bremen sprichst nehme ich an Du wohnst da in der Gegend. Evtl. käme auch eine Klinik in Hannover in Frage ? (mein Vater war dort während seiner Krebserkrankung wegen einer Nieren OP aufrgund des sehr guten Rufes der Abteilung von Prof. Klempnauer, und auch aus der Nähe von Hamburg angereist), da könntest Du doch mal nachfragen. Mein Vater war dort sehr zufrieden. Und ansonsten lass Dir von deiner Hausärztin helfen, die kann Dich doch bestimmt wohin überweisen wo Du auch wirklich in guten Händen bist. Sag ihr wie schlecht es Dir damit geht.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Glück!