Alltag nach der Darm-OP

[jf80]

Hallo ihr lieben!

So, endlich komm ich mal wieder dazu euch zu schreiben!
Mein Montagsdurchfall ist wieder weg- oh ich liebe das Mucofalk- und meinen Nerven geht es auch wieder besser.
Ab Dienstag geht es los mit den 8 h, mal sehen wie ich das dann so vertrage.
Letztens hab ich einen liebevollen Anschiss von einer Arbeitskollegin bekommen.. ich fang nämlich schon wieder an mit meiner gesundheit zu schludern.. ( also unregelmäßig essen, keine Pausen, wenig Trinken, )
ich mein sie hat ja recht.. weil ich ihr sagte, das ich am liebsten das ganze vergessen möchte und so normal wie möglich weiterleben möchte..
da meinte sie nur: " Jana du bist immer noch krank, erst wenn die 5 jahre rum sind gilst du als geheilt.. du kennst selbst die Statistiken ( -oh wie ich sie hasse), willst du das das ganze wieder zurückkommt?.. Du wirst mit deiner Erkrankung immer ein Sonderfall bleiben..." Naja das war dann doch sehr deutlich-- aber ich bin auf dem Weg der Besserung.. ( also regelm. essen etc.)
Aber geht euch das nicht auch manchmal so, das man am liebsten alles vergessen möchte und einfach so leben möchte wie vorher ?...
und dann aber gaaannnnzzz schnell wieder auf den Boden der tatsachen zurückgeholt werdet?..

Euch ein schönes Wochenende noch
Jana

[hope38]

Liebe Jana!
Spontan fällt mir dazu nur eins ein: Deine Kollegin ist sehr unsensibel!

Du bist GESUND. Geheilt bist Du erst nach 5 Jahren, das ist wohl wahr, aber Du bist jetzt GESUND.
Ob Du etwas an Deiner Lebensgewohnheit verändern willst, ist doch nicht ihre Sache. Ich denke, Du achtest schon auf viele Dinge, die Du nun anders machst als früher. Durch Deine veränderte Verdauung mußt Du es ja auch.

Ich finde aber auch, daß Du die Pausen nehmen solltest, weil sie Dir zustehen. Nicht, weil Du Krebs hattest. Alle brauchen Pause und sollten dann etwas essen und trinken. Mach´das ruhig!

Die Frau sollte mich mal nach Statistiken fragen . Dann gibst aber ! Ehrlich*kopfschüttel!!!

Klar wollen wir "normal" leben. Nur, das Normal definiert sich anders. Mein "normal" von früher gibt es -leider- nicht mehr. Aber ein anderes Leben. Bobby hat es so lieb geschrieben an Katrin- man kann wieder glücklich sein, das hat man damals, vor einem Jahr, nicht wirklich glauben können, nicht wahr! Ein neues "Normal-Anders-Leben"!

Einen schönen Sonntag noch,

Leena

[meliur]

LIebe Jana und Ihr allen,
nur zu gut kenne ich das, dieses normal-leben-Wollen und dann auf die Schnauze-Fallen, und widersinnigerweise erlebe ich solche Momente desto öfter, je besser es mir geht. Weil ich zu vielen Zeiten wirklich fast wieder so lebe wie vorher! Und dann vergesse ich eben viel leichter, dass es halt doch nicht mehr ganz wie früher ist.
ABer eigentlich kann ich SOOOOO dankbar sein, ich habe bis jetzt ein Riesenglück. Ich kann wieder fast alles essen und mit dem Klogehn ist es immer besser geworden. Klar sitze ich noch immer etwa 4-5x pro Tag und manchmal muss ich wirklich rennen, was das Zeug hält, aber was ist das gegen die schwierige Anfangszeit? Klar pupse ich manchmal noch immer rum, dass es nicht mehr feierlich ist, zwar nicht hörbar, aber doch ziemlich geruchsintensiv, und es ist mir superpeinlich, aber damit kann man lernen umzugehen. Die Narbe wird nicht wirklich besser, aber was ist schon ein roter Wurm auf dem Bauch? Klar bin ich längst nicht so stressresistent wie früher, aber vielleicht zwingt mich dieser Umstand, endlich mal vernünftiger mit meinen Energien umzugehen, das konnte ich nämlich schon vorher nie und wer weiß, ob das nicht auch ein Faktor war, der den Krebs begünstigt hat - ich habe Raubbau getrieben mit meinen Kräften. (Da gehört übrigens genau das dazu mit dem Pausen machen und geregelt essen und zeitig ins Bett gehn...)
Das einzige, was mir noch immer sehr zu schaffen macht, ist die Aussicht, endgültig in den Wechseljahren zu sein. Mich nicht mehr wie eine Frau meines Alters fühlen zu dürfen. Keine Menstruation mehr zu haben (Männer verstehen das oft nicht, dass das für eine Frau auch einen wichtigen Einfluss auf die Selbstwahrnehmung und das Selbstbewusstsein haben kann) und v.a. wahrscheinlich nie schwanger werden und ein Kind bekommen zu dürfen
Aber dann knöpfe ich mir manchmal wieder mich selbst vor und sage mir, mensch, wenn das der "Preis" ist, den du bezahlen musst, dann bekommst du dafür trotz allem verdammt viel: DEIN LEBEN. Auch wenn es nie wieder sein wird wie vorher. Denn zusätzlich zu diesem Leben bekommst Du noch eine Menge anderer Dinge: Die Fähigkeit zur Wertschätzung zum Beispiel. Erfahrung. Reife. Gelassenheit in Situationen, wo andere sich den Tag zur Hölle machen, weil sie nicht wie wir wissen: es gibt Schlimmeres. Liebe zum Leben, zu den Menschen. Den Blick für das, was Freundschaft noch ausmachen kann außer den Dingen, die wir schon vorher wussten. Den Blick für das, was jeden Tag lebenswert machen kann, auch wenns einem eigentlich gerade beschissen geht.

Vorgestern nachmittag und abend und nacht war unser Gartenfest.
Es war sooooo schön! Es sind haufenweise Leute gekommen, an die 70 (Kinder nicht mitgezählt), aber dadurch, dass es die ganze Zeit ein Kommen und Gehen war, waren nicht alle auf einmal da. Einige habe ich seit dem letzten Fest vor einem Jahr (kurz vor der schrecklichen Diagnose) nicht mehr gesehen. Wir hatten relativ Glück mit dem Wetter, es hat lang gehalten, irgendwann am Abend regnete es los, aber auch nicht ewig. Ein Teil der Party wurde nach drinnen verlegt, andere blieben beinhart draußen... viele meinten, man sähe mir nichts mehr an, ich sähe so gut aus. Klar, manchmal sagt man das auch einfach so, und bloß, weil man Krebs hat, muss man ja auch nicht immer gleich ausgemergelt, kahlköpfig und mit tiefliegenden Augen daherkommen (was Laien ja oft nicht wissen), aber ich hab mich trotzdem gefreut. Es war ein wunderbarer Nachmittag und Abend, ich habe nicht so viel getrunken wie früher , sondern nur ein paar Gläschen Wein , ich habe mir sogar 2 Zigaretten erlaubt (und genossen) , ich habe mich unglaublich gefreut, viele liebe Leute wiederzusehen...
Und von dieser Freude möchte ich an Euch alle gern was verteilen!

HIER, NEHMT! Luna-Tina, Katrin, Norbert, Jelly, Margret (hab den ersten Schluck auf Dein Wohl getrunken wie versprochen), Moni, Jana, Leena, Sabine, Tronic-Tina, Ulli, Birgit, Peter und wer es sonst noch braucht... Packt Euch einen Sonnenstrahl ein! An Norbert, Jelly und Katrin würde ich am liebsten gleich die ganze Sonne schicken!!

Bis bald,
meliur

[meliur]

Liebe Luna-Tina, liebe Sabine, Leena, Jana, Tronic-Tina, lieber Ulli und liebe andere Leser!

Wie gehts Euch allen? Ich hoffe gut, oder wenigstens einigermaßen...
Mir hier schon. Gesundheitlich jedenfalls! Natürlich geht mir Norberts Abschied sehr nach, aber es ist auch wieder schön zu sehen, wie viele hier Anteil nehmen. Und sein Thema kann uns wirklich nur Motto sein: Nicht aufgeben!
Also, Jungs und Mädels, machen wir hier weiter und geben unser Bestes.
Ich werkele mal wieder am Schreibtisch rum, langsam kommt auch in Baden-Württemberg der Schuljahresendspurt, während einige weiter oben ja schon längst Ferien haben. und ich hoffe auf wärmere Tage.
Habt Ihr eigentlich irgendwelche Urlaubspläne? Wenn ja: Erzählen!!

Euch allen einen lieben Gruß,
meliur

[Jelly]

Liebe Meliur,

danke für Deine lieben Grüße. Das war sehr lieb von Dir, vielen Dank. Urlaubspläne, ja, die haben wir. Wir wollen unserem Speedy (Mini Cabrio in knall rot) Deutschland zeigen, wir fangen unsren Urlaub anfang August in Usedom beim Schwager an und fahren dann die Ostseeküste entlang in richtung westen, wo es uns gefällt halten wir an. Vielleicht kommen wir auch bis zur Nordsee, mal sehen, das halten wir uns offen, wir haben knappe drei Wochen dafür eingeplant und ich freue mich sehr darauf, hoffe auch, daß das Wetter lieb zu uns ist und wie viel offen fahren können.

Wie stehts mir Deinen Urlaubsplänen ??

Mir gehts nach Norberts Heimgang immer noch wie betäubt, das hat mich stärker getroffen als ich vermutet hatte, wohl auch, weil es so plötzlich war. Es ist schwer, sich aus dieser Litargie wieder aufzurappeln, stecke noch fest, so hoffen ich doch, daß uns der Urlaub gut tut.

Ganz liebe Grüße und eine liebe Umarmung !
Jelly

[tronic]

hallo meliur und alle anderen!

danke der nachfrage!

unsere urlaubpläne sehen wie folgt aus:
-mitte juli urlaub auf fehmarn, ca. 10 tg.
-dann am 25.07. ballonfahrt ab düsseldorf (hoffentlich macht das wetter mit)
-danach noch ne woche in die schweiz

im august steht noch ein wochenende st.peter ording an.
das wird noch richtig stressig mein urlaub


hatte heute erneut termin beim onkologen.
die TM sind gesunken auf jetzt 34.
mache ich diese chemo wenigstens nicht umsonst.
haben dann direkt heute noch ein ct thorax gemacht, aufgrund von ab und zu schmerzen und vermehrt husten.
ergebnis hole ich mir nächste woche freitag ab.
mal gucken, evtl. kann ich dann doch noch operiert werden!?

hehe, fragt sich nur wann, bei der ganze urlaubsplanung

also: seid alle ganz lieb gegrüßt

[hope38]

Liebe Meliur!
Mir geht es auch, abgesehen von der traurigen Nachricht von Norberts Tod , recht gut. Ich habe eine enge Verbindung zu meiner inneren Stimme und seltsamerweise ist sie schnell "zu fassen", als ob sie schon ein wenig genervt wäre, wenn ich sie ständig "anrufe" !

Hat man Dir auch geraten, jährlich zur Mammographie zu gehen? Mir hat der Gyn das heute gesagt, weil ich Hormone nehme. Er sagte, 1 weiteres Jahr könnte ich die noch nehmen und dann müßten wir was neues überlegen... Na, mal sehen. Ich werde mir wohl eine zweite Meinung einholen.

Wir haben jetzt unendliche viele Arzttermine noch mit den Kindern (Kieferörthopäde, Zahnarzt, HNO (da muß ich allerdings auch hin ) und dann noch Abschlußfeiern in der Schule und Sommerfeste und Kennlernfeste, 4 Geburtstage...uff!
ABER: Wir fahren am 16. Juli nach Finnland (wink zu Jimbo )! Ich freue mich sooooo. Einfach nur Ruhe, Haus am See, ganz allein, Rauchsauna, Wald und jajaja, die Mücken!!! Aber mir tun die nix ! Und Du?

Liebe Meliur, ich freue mich so, daß Du hier bist !

Deine Leena

[minimops]

Hallo zusammen,

es wird mal wieder Zeit für eine gute Nachricht.
Gestern hatten wir Besuch von einem befreundeten
Pärchen. Er hatte noch als Student Hodenkrebs, das
wurde dann operiert und nach einem knappen Jahr
gab es einen Rückfall, die Tumormarker gingen deutlich
hoch, es konnte aber nichts lokalisiert werden. Er hat
dann 3 richtig harte Chemozyklen bekommen, so hart
dass das Immunsystem auf Null war und er isoliert im
KH lag. Das Ganze ist jetzt 10 Jahre her und er ist gesund !

also: es macht Sinn sich durch die Chemo durchzubeissen !

bis dann
Gruss Ulli

[tronic]

ach mensch luna!
das liest sich ja wirklich nicht schön.

im august komme ich wahrscheinlich auf nen abstecher nach hamburg, dann treffen wir uns, egal was dein darm dazu sagt.

@leena
der CEA ist gestiegen, der 19-9 immer im normalbereich.
von november letzten jahres vor der ersten lungen-op lag er bei knapp über 11, dann hoch auf 21, dann 43 und jetzt wieder runter auf 34.
mal gucken, was das ct sagt, evtl. können die mir dann diesen sommer die nächsten metas aus der lunge holen!?

[Luna76]

Liebe Leena,

vielen dank für Deine Worte. Ja , mir fällt es auch sehr schwer unsere Krankheit beim Namen zu nennen!!!
Ich halte Dich nicht für verrückt, Du hast vollkommen recht damit das wir zwei Bewußtseinsleben in uns haben! Bei mir ist das auch so , die eine Tina ist für andere immer da , hat für jeden ein offenes Ohr , geht raus...zum Sport , Arbeiten einfach mal weg.....lebt ihr leben und dann die andere Tina die auch mal schwach sein will das dann aber niemand verstehen kann....ich bin doch immer so gut drauf! Die schlechte Nachrichten eben anders verarbeitet....mit sich alleine. Heute ist ein Tag wo mir mal die Tränen laufen aber ich glaube das ist auch mal ganz gut so. Wie du aber sagst , diese Tina darf nicht in den Vordergrund kommen! Ich glaube wenn ich das mit meinem Darm wieder mal irgendwann in Ordnung bekomme und sich mein Körper auf die Chemo eingestellt hat , wird es auch alles wieder besser. Mir geht es ja nicht richtig schlecht aber es nervt alles !
Ich stell mir auch immer wieder die Frage bei Norbert "warum so schnell" Ich habe hier das Buch liegen was er mir empfohlen hat und mir bei ebay rausgesucht hat......das wird mich immer an ihn erinnern. Ich habe ihn nicht richtig gekannt....Du viel mehr! Er wird hier im Forum eine Lücke hinterlassen.

@tronic
gern treffe ich mich mit dir wenn du in Hamburg bist aber bis August wollte ich das mit meinem Darm geklärt haben

@ulli
ich werde die Chemo mit Xeloda weiter machen......ich weiß nicht ob du das gelesen hast von mir. Ich bin momentan " Tumorfrei" und meine Blutwerte waren im März sehr gut. Ich mache die Chemo rein experimentell ! Es gibt in meinem Fall keine Statistiken! Ich habe mich für die Tabletten entschieden und werde versuchen die solange wie Möglich zu nehmen.

Liebe Grüsse
Luna-Tina

[minimops]

hi luna-tina,

bei mir ists ähnlich, bin auch tumorfrei und die tumormarker
usw sind im grünen bereich. meine chemo (10 x folfox) ist auch
wie bei dir ein wenig experimentell, laut dem prof. ist die wirksamkeit
nur beim colonkarzinom dokumentiert. er ist aber der meinung
dass folfox auch beim rektumkarzinom in der adjuvanten verabreichung
wirksamer ist wie "nur" 5FU+FS. Naja, 2 Monate habe ich schon
geschafft.

wir kriegen das schon rum !

Gruss Ulli

Zitat von Luna76

@ulli
ich werde die Chemo mit Xeloda weiter machen......ich weiß nicht ob du das gelesen hast von mir. Ich bin momentan " Tumorfrei" und meine Blutwerte waren im März sehr gut. Ich mache die Chemo rein experimentell ! Es gibt in meinem Fall keine Statistiken! Ich habe mich für die Tabletten entschieden und werde versuchen die solange wie Möglich zu nehmen.
Liebe Grüsse
Luna-Tina

[teddy.65]

Zitat von jf80

du kennst selbst die Statistiken

Jana

Hallo Jana,

jou, die kennen wir, die Statistiken und demnach dürfest du doch eigentlich gar keinen DK gehabt haben, oder? Ich sehe das auch wie Meliur, du bist gesund doch noch nicht geheilt. PUNKT

Deine Kollegin hat definitiv NULL Feingefühl bewiesen. Traurig, dass du dir so etwas anhören musstest.

Klar kenne ich auch den Wunsch wieder so zu leben wir vorher (zumindest was das körperliche betrifft). Mir geht es manchmal so, dass ich denke...wow, heute hast du ja eigentlich genauso viel geleistet wie vor der OP. Du fühlt dich super und fit...um dann am nächsten Tag mit Mirgäne eine Auszeit zu nehmen

Aber...
Es ist wie es ist....Es liegt an uns aus dem Jetzt und Hier das Beste zu machen.

@Leena

Ein neues "Normal-Anders-Leben"!
Ganz genau das ist es. Du hast es genau getroffen

[Luna76]

Hallo Ihr,

ein " Normales-Anderes-Leben" hört sich gut an! Mir ging es heute Mittag auch so.....ich will mein altes Leben wieder haben und vor mir lagen die Chemo-Tabletten !!!!! Mir ging es die Tage nicht so besonders und bin einfach mit mir unzufrieden. Dann lese ich hier das es anderen noch viel schlimmer geht also Kopf hoch. Manchmal denke ich aber trotzdem " schaffe " ich das ganze!
Ich habe Angst das ich es nicht schaffen werde im August wieder zu arbeiten. Ich möchte es aber gern und auch vom Geld her müsste ich es. Wenns nicht gehen sollte , geht natürlich meine Gesundheit vor ! Meine Chef`s machen es mir auch nicht einfach das ich wieder zurück zu kommen. Mein Chef wollte sich vor 3 Wochen melden damit wir ein Termin machen um besprechen zu können wie wir das jetzt genau machen. Super Gefühl so zurück zu kommen!! Die Kinder und die Eltern freuen sich wenn ich wieder da bin.

Liebe Jana , ich seh das auch so " du bist jetzt gesund aber noch nicht geheilt" !
Ich kenn das auch mit dem nicht regelmäßigen essen.....ich kann mich nicht an feste Zeiten halten aber ich will das auch nicht ganz so. Ich achte drauf das ich überhaupt was esse.....eigentlich müsste ich mehr drauf achten gerade jetzt wo ich die Chemo-Tabletten nehme und die muss ich immer nach dem Frühstück und Abendbrot nehmen.
Meine Onkologin findet es eine gute Idee bei Obst und Gemüse auf Bio um zu steigen.

Liebe Grüsse
Luna-Tina

[hope38]

Hi Ulli!
Erstmal zu Deinem vorherigen Posting: Ja, es ist unser Nobbidobbi, der plötzlich nie mehr aufgetaucht ist und wir durch Zufall eine Familienanzeige gefunden haben mit seinem Namen ...

Zur Chemo: Mir ist bekannt, daß FOLFOX unheimlich wirksam im Bereich des Rektum Ca´s sein soll. Ich glaube, auch Jutta hat in ihrem zusammengestellten Thread darüber Infos.

Wie dem auch sei: Wir alle hoffen, daß das, was wir so alles unternehmen, den größten Erfolg hat, nicht wahr?

Einen lieben Gruß und mach´s weiterhin gut,

Leena

[meliur]

Ihr Lieben!

Mit Freude hab ich von Euren Urlaubsplänen gelesen! Wißt Ihr, ich würde am liebsten Leenas Idee wahrmachen und als Schmetterling mal bei jedem von Euch vorbeiflattern. Und bei Luna-Tina würde ich ein bisschen länger bleiben. Sie müsste mir erstmal eine Führung durch ihre neu gestaltete WOhnung geben. Dann würde ich gerne die zwei süßen Katzen kennenlernen (Ihr glaubt nicht, wie sehr mir hier in FR manchmal Tiere fehlen! Ich bin doch auf einem Bauernhof aufgewachsen, und da gabs immer Katzen und nen Hund!!). Dann würde ich gerne mit ihr auf ihrem Balkon sitzen und gucken, was da inzwischen so wächst - und ihr vielleicht eine neue Vanilleblume mitbringen. Und da würden wir dann zusammen einen Eiskaffee oder irgendwas Hübsches schlürfen
Ihr seid so stark alle!
Ulli und Luna-Tina: Ihr kriegt das rum mit der ollen Chemo! Und ich drück sehr DAumen, dass sie so wirkt, wie sie soll. Gebt allen Tumorzellen, die da noch rumschwimmen mögen, gleich mal ordentlich eins auf die Mütze

Jaaa, Ulli, her mit den guten Nachrichten! Solche Geschichten brauchts manchmal wie die von Deinem Freund. Ich hab mich auch so gefreut über die Nachricht von Katrin! V.a., dass sie ihre Gebärmutter behalten kann.
Auf den Brustkrebs-Seiten hab ich vor ein paar Tagen ganz interessante links gefunden zum Thema Folgen der Krebstherapie bei Frauen. Es ist immer wieder erschreckend zu sehen, wie wenig bzw. z.T. zögerlich oder sogar ausgesprochen ungern man uns Patientinnen in dieser Hinsicht informiert und wie mutig wohl schon immer von Ärzten bei Frauen herumexperimentiert wurde (in Sachen Eierstock- u. Gebärmutterentnahme u. überhaupt Eingriffe in alles, was Zyklus und Sexualität angeht), während dieselben Ärzte bei Männern da schon IMMER viel zurückhaltender waren. Egal, das ist jetzt ein ganz anderes Kapitel.

Diese zwei Instanzen, die wir seit der - ich spreche das bewusst aus! - Krebsdiagnose in uns wahrnehmen, ja, das kann ich auch bestätigen, Leena und LUna-Tina.
Bei mir ist ja alles gerade kurz davor, sich zum ersten Mal zu jähren und vieles kommt wieder hoch in diesen Tagen. Aber so wird mir auch ein Punkt immer wieder klar, über den ich mich freue:
der kranke Teil in mir, der sich plötzlich in seinem Körper nicht mehr zurechtfand, der sich so herausgeschmissen fühlte aus seinem schönen Leben, der sich nicht mehr auskannte und manchmal ins Bodenlose zu fallen drohte - den nehme ich im Moment fast nicht mehr wahr.
Dieses von einem Tag zum andern so abrupt zerstörte Vertrauen in meinen Körper, in mein Haus, in dem ich 36 Jahre meines LEbens so gerne und gut gewohnt hatte, - es ist fast wiederhergestellt. Ich durfte erfahren, dass ich wieder glauben darf, was mein Körper mir meldet. Klar, das Haus ist nicht mehr wie früher. Ein paar Treppen und Wände sind herausgerissen und stehen jetzt woanders. Ein paar Fenster sind zugemauert, aber dafür sind neue dazugekommen und lassen woanders Licht rein. Aber das Wichtigste: Der Grundriß ist wieder da ( Norbert: Gruß von Gröni!!).

Ich find es übrigens so schön, dass Ihr Euch gegenseitig besucht - Ihr zwei Tinas z.B. - und helft - Sabine und Tronic Tina! Habt Ihr Euch eigentlich alle schon mal getroffen?

So, ich muss mich jetzt schnell mal anziehen (bitte keinem erzählen, dass ich um die Uhrzeit noch im Schlafanzug durch die Whg turne!!), dann wird gejoggt, eingekauft, korrigiert. Die Sonne scheint hier endlich wieder und es ist wärmer geworden!

Ein Bündel Sonnenstrahlen schwenkend,
meliur