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#1
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
Hallo liebe Bine ,
ja, solange die Leukos weiter fallen wird ständig eine Kontrolle durchgeführt! Das allein schon aus Sicherheitsgründen, damit sie nicht zu tief abstürzen und der Zeitpunkt verpasst wird, wo etwas unternommen werden muß! Das allerdings hat sicherlich noch nichts mit der bevorstehenden Stammzellengewinnung zu tun. Auch bei mir ist es so und das Thema Stammzellen nicht mehr aktuell! Die Kölner sind da sehr genau - sobald die Leukos um die 1000 sind, kann ich dort täglich antreten: inzwischen wird mir jedoch Neulasta verschrieben. Vergeßlichkeit: tja, kann ich doch nachvollziehen das Dein Mann nicht alles behalten hat, er ist auch evtl. ein wenig überfordert?! Wenn Du jedoch Fragen hast melde Dich einfach, gerne werde ich Dir diese beantworten, sofern es mir möglich ist. Die gesamte Aktion der Stammzellensammlung hört sich komplizierter an als sie tatsächlich ist! Ist wie gesagt nur Zeitaufwändig, aber max. 2 Tage a 4 Stunden, das packt man mit Links! Zum Taxischein: der steht Deinem Mann während der Chemo zu - mir wurde dieses Schreiben ganz spontan - direkt fertig gemacht! Man kann sich auch die Genehmigung von der KK so holen! Bei der Überprüfung werden sie eh sehen, warum der Taxischein ausgestellt wurde. Dieser ganze bürokratische Kram ist zwar sehr lästig, aber die KKén wollen sich natürlich auch vor Missbrauch schützen! Ein Anruf genügt, das Schreiben kannst Du dann nachreichen - hat ebenfalls schon bei mir geklappt, ist ja nicht das erste Mal! Sodele, nun wünsche ich Dir eine gute Nacht, und auch jetzt schon einmal ein schönes Wochenende! Das Wetter war bislang bei uns noch ganz gut und auch sehr angenehm - ich hoffe mal, es bleibt so! Liebe Grüße et struwwelchen - Ina P.S. |
#2
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
Halli Hallo einen wunderschönen Sonntagnachmittag an alle da draußen ,
also das mit dem jeden zweiten Tag in die Klinik fahren hatte schon seinen Grund. Mein Mann muß sich seit seiner 1. Chemo ab Tag 5 ,5 mal Neupogen spritzen und seit heute 2 mal täglich.Das hat schon was mit der Stammzellenerntung zu tun.Morgen darf er dann wirklich einrücken und dann geht es hoffentlich mal los. Auf der einen Seite freue ich mich über den nächsten Schritt und auf der anderen Seite weiß ich das die HDT vor der Tür steht.Ein etwas mulmiges Gefühl entsteht da schon.Ich surfe im Internet um Infos über die HDT zu bekommen.Gibt aber nicht sehr viel außer aus medizinischer Sicht.Aber jeder empfindet eine solche Situation auch anders. Ich bin jetzt einfach mal guter Dinge.Die drei Zyklen Chemo hat er ja auch relativ gut weggesteckt.Mittlerweile gibt es ja auch super Medis gegen Übelkeit e.t.c.Gar kein Vergleich zur Chemo von vor 5 Jahren.Das einzige was ihm nachhängt ist die körperliche Schwäche.Aber er hat Zeit ,viel Zeit seine Aufgaben peu en peu zu machen. Unsere Kids gehen mit diesem Thema völlig normal um. Meine Tochter erzählt ihren Klassenkameraden frank und frei in der Schule das ihr PAPA Krebs hat und er nun ganz viel Gift bekommt.Das glauben ihr die anderen natürlich nicht,bis ich das bestätige und versuche das Ganze ins rechte Licht zu rücken. Sie schreibt auch viel auf(soweit das geht in der 2.Klasse). Unser Mittlerer hatte ja als 4-jähriger selbst ein B-Zellen Lymphom und weiß noch einiges darüber.Er fühlt mit und ist aber nach außen der volle Draufgänger.War er früher auch schon.Immer mit dem Kopf durch die Wand,mal sehen wer stärker ist. Der Große,mitten in der Pupertät,ja was soll ich sagen,er sagt nicht viel dazu,will über dieses Thema nur am Rande mit mir reden.Ich hoffe das er jemanden anderes hat oder findet der mit ihm redet.( Ich bin im Moment eben uncool )Das ist halt so,auch wenns wehtut,gehört nun mal dazu. Ich wünsche euch Allen einen guten Start in die neue Woche und genießt nochmal die Sonne bevor der Winter über uns hereinbricht.( ab 1500 m SCHNEE) Liebe Grüße BINE |
#3
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
An alle da draußen , es ist schon eine Ewigkeit her,daß ich mich gemeldet habe.
Mein Mann hatte seinen dritten Zyklus der Vorchemo abgeschlossen.Anschließend folgten diverse Untersuchungen zur Absicherung der HDT.Alles dauerte ewig lange.Als dann endlich die ganzen Ergebnisse da waren wurden wir ins KH bestellt um das Aufklärungsgespräch zu führen. Puh , das war hart. Da mein Mann vor drei Jahren schon einmal Lungenbestrahlung bekam und somit seine Lunge vorgeschädigt ist( diagnostiziertes Asthma ) wird die HDT anders zusammengestellt. Soweit so gut. Nur die andere Seite ist das nun bei dieser HDT die Nieren soweit geschädigt werden können,das er dann sein restliches Leben an der Dialyse hängt. Auch nicht gerade rosig die Aussichten ( neben all den andere Nebenwirkungen) Dann hieß es warten auf den Anruf aus der Klinik. Der kam dann auch am Donnerstag mit der Bitte am Freitag morgen zum LFT nach Gerlingen und anschließend ins KH zu fahren. So , seit Samstag hängt er nun ununterbrochen am Tropf,läßt die ganzen Medis in sich hinein tröpfeln und wir hoffen natürlich,daß alles gut geht. Es geht im bis heute erstaunlich gut,ist körperlich wie psychisch einigermaßen auf der Höhe,die Übelkeit hält sich auch in Grenzen. Das Zimmer darf er nun nicht mehr verlassen und Besuch nur noch mit Vollausrüstung empfangen. Meine Tochter meinte heute " Ich seh aus wie ein Engel " und drehte sich mit ihrem superlangen Schutzkittel im KH-Flur. Am Freitag werden seine Stammzellen wieder dazugegeben. Feiert man diesen besonderen Tag dann nicht als den zweiten Geburtstag? An das ganze Negative will ich eigentlich nicht denken.Nennt man wohl Verdrängungsmechanismus.Ich will nur nach Vorne schauen und meinem Mann so eine Stütze sein,mit ihm Lachen,erzählen,ablenken einfach für ihn da sein. Meine Gedanken schwirren etwas durcheinander.Ich mach jetzt auch schluß. Wünsche euch allen da draußen eine gute Nacht. Bis dahin BINE |
#4
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
Hallo Bine,
ist ja schon hart, was Ihr da im Moment durchmacht. Und wenn man sich dann noch die möglichen Neben- bzw. Nachwirkungen der HDT anschaut - das ist ja schon beängstigend. Da kommt mir unsere Situation ja geradezu einfach vor ... Aber gut, dass es jetzt endlich losgeht - vielleicht könnt Ihr ja dann am Freitag wirklich feiern (bzw. etwas später, wenn es Deinem Mann wieder gut geht)! Ich drücke Euch dafür ganz fest die Daumen!! Liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#5
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
Hallo liebe Bine,
schön das Du Dich mal wieder meldest! Und ebenso schön zu hören, das es Deinem Mann trotz der zur Zeit laufenden HD Chemo recht gut geht! Tja, leider ist das mit den Nebenwirkungen immer so eine Sache, aber was will man machen?! Wir wollen doch einmal sehr hoffen, dass es keine extremen Nebenwirkungen (Nierenschäden etc.) gibt und das dann in Kürze alles ausgestanden ist! Ja, ich denke einmal, dann könnt ihr einen neuen Tag im Kalender ankreiden der besonders zu feiern ist! Allerdings weiß ich nicht mit Sicherheit wann dieser Tag exakt ist! Nach Kontrolle - oder direkt nach der Rückgabe der Stammzellen, da kann Dir bestimmt jemand anders genaue Auskunft geben. Ich meinerseits werde euch speziell für diese Woche ganz feste die Daumen drücken das alles wirklich reibungslos weiterhin verläuft! Think positiv , es wird alles gut! Euch Beiden sende ich auf diesem Wege viel Kraft, Energie und vorallem Durchhaltevermögen! Und wenn ihr diese Zeit überstanden habt nehmt euch erst einmal eine Auszeit - erholt euch und genießt einfach nur das Leben! Es wird viele neue Lichtblicke mit sich bringen! Liebe Grüße und auch Dir eine gute Nacht Ina |
#6
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
Am Freitag werden seine Stammzellen wieder dazugegeben.
Feiert man diesen besonderen Tag dann nicht als den zweiten Geburtstag? Hallo Bine, schön mal wieder von Dir und Deinem Mann zu hören. Das mit dem zweiten Geburtstag ist eine suuuuper Idee. Das solltet Ihr auf jeden Fall machen. Bei mir ist es am 3.10. schon der 12. Man wie die Zeit vergeht.
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birgit14 NHL CB-CC / Stadium III a / Remission seit 1995 nach Hochdosistherapie und Stammzellentransplatation |
#7
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Mut
Hallo Birgit,
ich lese eben, dass Du bereits in Kürze den 12. Geburtstag nach Deiner Stammzelltransplantation feiern kannst!!! Das gibt mir irgendwie Mut, denn ich stehe gerade vor dieser "Prozedur" (heute ambulant Rituximab und ab Mittwoch stationär zur ersten von zwei R-ICE Chemos, danach HDT und allogene TP). Hattest Du eine autologe oder eine allogene TP? Alles Gute und liebe Grüße aus Frankfurt Bernd
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NHL hochmaligne T-Zell-reiche B-Zell-Lymphome IV b im Bauchraum (02.07) R-CHOP von Feb.-Juni 2007 in Offenbach, keine vollst. Rückbildung der Lymphome ab Aug. 2007 in Uniklinik Frankfurt: 2 x R-ICE danach HDT mit anschl. autologer StammzellTP (04.10.2007) 040 Tage nach STP: Lymphome gem. PET-CT noch aktiv ! 200 Tage nach STP: Lymphome gem. PET-CT noch aktiv aber schwächer! März 2009 im PET-CT keine Aktivität!!! Sommer 2011: Remission dauert an!!!! Seit Okt. 2014 gelte ich als geheilt! |
#8
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
Hallo INA , Flautine , Birgit 14 und alle da draußen ,
ab gestern abend geht es mit dem Wohlbefinden abwärts.Starke Übelkeit,schlapp ohne Ende,sogar das telefonieren fällt ihm schwer. Die Ärzte sagen es wäre alles im grünen Bereich.Würde mal gern einen solchen sprechen.Bloß bis ich abends,nach Arbeit und Haushalt mit drei Kids,ins KH komme ist na klar keiner mehr da. Aaaaber ich habe ab heute drei Wochen Urlaub.Etwas mehr Zeit für alles. ICH WÜRDE IHM SOOOOO GERNE HELFEN .Man fühlt sich so machtlos dieser Situation gegenüber.Da liegt er im Bett und man sitzt hilflos gegenüber und schaut ihm beim schlafen zu.Mir ist zum heulen zu Mute und darf es nicht zeigen.SCH...... Eine ziemlich traurige BINE |
#9
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
Liebe Bine, shitt, tut mir echt leid das es Deinem Mann so schlecht geht! Allerdings kann ich mir sehr gut vorstellen, das dies auch normal ist - die Chemo geht einfach an die Substanz und der gesamte Körper wird "runter gefahren"! Ich drücke euch ganz feste die Daumen, das diese Tage sehr schnell vorüber gehen - haltet durch, bald habt ihr es geschafft (vorallem Dein Mann). Bald wird dieser Spuk für euch vorbei sein, diese Aussichten sind doch eine kleine Hilfe! Ich meinerseits drücke euch ganz fest die Daumen - hoffe ihr habt weiterhin die Kraft und Energie, jetzt genau ist sie am meisten gebraucht! Liebe Bine, Deine Traurigkeit ist verständlich - ich möchte Dich so gerne trösten - virtuell für Dich eine ganz dicke Umarmung! Bin in Gedanken bei Dir - euch, ihr werdet es schaffen, bestimmt!!! Ein Wolkenengel der euch durch diese schwere Zeit begleiten soll!
Liebe Grüße Ina |
#10
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AW: Mut
Hattest Du eine autologe oder eine allogene TP?
Hallo BeZi, entschuldige erst mal, dass ich mich erst jetzt melde. Aber ich habe zwei Wochen Urlaub in Dänemark genossen. Bei mir war es eine autologe Transplatation. Gruß Birgit
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birgit14 NHL CB-CC / Stadium III a / Remission seit 1995 nach Hochdosistherapie und Stammzellentransplatation Geändert von birgit14 (14.08.2007 um 09:45 Uhr) |
#11
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AW: Hilfe,ich brauche Infos
Hallo Bine,
auch ich kann mich nur mit Euch freuen und hoffen, dass alles so weiter verläuft. Bis die Stammzellen ihre Arbeit tun, kann es aber noch einige Wochen dauern. Besonders die Leukos. Das mit der TP kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir war kotzübel und ich habe einen Hustenanfall nach dem anderen bekommen. Trotz Hustentropfen! Durftest Du eigentlich bei der TP dabei sein? Für mich war es schon eine große Hilfe, dass mein Mann mir die Hand halten konnte. Ich habe mir letztens auch mal wieder die Fotos angesehen, die er bei dabei gemacht hat. Schaurig-Schön. Da habe ich dann so festgestellt, dass ich im laufe der Jahre vieles Schlechte vergessen habe.
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birgit14 NHL CB-CC / Stadium III a / Remission seit 1995 nach Hochdosistherapie und Stammzellentransplatation |
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