Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum!

Zuerst möchte ich mich bei Urs für das letzte Schreiben bedanken. Mir geht es jetzt so ähnlich wie dir.


Ich war heute bei meinem Onkologen, um ihm das Ergebnis von Großhadern zu zeigen. Er war natürlich überrascht, dass ich wieder eine 2. Meinung eingeholt habe. Als ich ihm erzählte, dass ich Sutent abgesetzt habe und seit Sonntag Nexavar nehme war er ganz sprachlos. Er erklärte mir, dass man Sutent nimmt bis die Metastasen 2 cmgroß sind und dann erst wechselt. Dr. St. in Großhadern ist auch der Meinung nicht so schnell mit Sutent aufzuhören sagte mir mein Onkologe. Ich solle gleich wieder mit Sutent anfangen.
Ich ging aus der Praxis und wusste nicht mehr was richtig ist. Als ich zu Hause war rief ich gleich Dr. Staehler in Großhadern an (Oberarzt). Ich erzählte ihm alles, er wusste aber schon über mich Bescheid, da er das Nexavar nach dem CT Befund angeordnet hat. Er sagte, ich soll 4 Wochen
800mg nehmen und dann 4 Wochen die doppelte Menge. Ich sagte dann, die Nebenwirkungen sind ja dann noch schlimmer, darauf erwiderte er, mehr Nebenwirkungen gibt es nicht. Vielleicht wurde das ja bei anderen Patienten ausprobiert. Ich bin heute Abend wieder am Zweifeln welche Tablette ich nehmen soll.

Irgendwie steht man doch alleine da.

Ich wünsche Euch allen alles Gute.

Marita

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben im Forum!

Nun muss ich mal berichten wie es mir mit dem Nexavar geht.
Nach knapp einer Woche Tabletteneinnahme schmerzen die Füße wahnsinnig, der linke besonders. Ich habe auch Entzündungen auf der Kopfhaut, könnte ständig kratzen. Habe u.a. auch mit Apfelessig verdünnt die Haare gespült. Dann ist eine leichte Besserung.
Am Samstag bin ich gegen 23 Uhr ins Bett gegangen und am nächsten Tag erst nach 16 Uhr wach geworden. Ich war hunde kaputt , hatte 39,8 Temp. und fühlte mich sehr schlecht und schwach. Irgendwie habe ich es dann geschafft mich zu duschen habe eine Kleinigkeit gegessen und bin dann wieder ins Bett gegangen.Kurz danach musste ich erbrechen.
Am nächsten Tag ging es mir dann wieder ganz ordentlich. Ob ich mich an die schlimmen Füsse gewöhnen kann weiss ich nicht. Mit Sutent haben die Füsse nicht so schlimm weh getan.

Ich muss alle bewundern, die Nexavar schon lange genommen haben.
Vielleicht ist es wirklich so, wenn man nichts spürt hilft es nicht.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche

Marita

[Marita P.]

Hallo Ihr lieben hier im Forum,

nun muss ich mal wieder berichten wie es mir so geht.

Ich nehme nun schon 4 Wochen Nexavar. Die Nebenwirkungen sind ständig da, mal mehr mal weniger.

Das Schlimmste sind für mich die schmerzenden Fußsohlen. An manchen Tagen bewickel ich die Sohlen mit einer Polsterbinde. Ich creme die Füße 2x am Tag mit Salycilvaseline ein, das macht die Hornhaut weicher. Ich trage ständig Socken und Schuhe mit Diabetikereinlagen. Die letzten 2 Tage ging es etwas besser, aber heute schmerzen die Füße wieder sehr stark.

Der Ausschlag auf der Kopfhaut ist noch da, aber durch cortison Tinktur juckt er nicht mehr so.

Der Duchfall ist an manchen Tagen sehr schlimm, 15 -20 mal. Manchmal kommt man nicht schnell genug zur Toilette. Wenn ich unterwegs bin habe ich immer frische Wäsche dabei.

Ausschlag am Körper habe ich, aber der juckt bisher noch nicht. Die Haut ist wie eine Gänsehaut.

Die 2. und die 3. Woche hatte ich jeden Abend Temperaturen um 38,5°.

Ich schlafe fast jeden Tag bis 11 Uhr, da ich zu kaputt zum Aufstehen bin. Ich glaube ich könnte auch noch länger schlafen.

Die Mundschleimhaut ist auch sehr entzündet, ich esse nur gekochtes Obst mit Pudding, keine heissen Speisen und trinke Leitungswasser oder kalten Tee.
Zahnpasta nehme ich elmex mentholfrei.

Die Hausarbeit in einem Haus ist kaum ohne Hilfe anderer zu schaffen.
Ich bin mit der Kocherei , dem Garten und der Wäsche ausgelastet. Bügeln tut mein Mann, da bin ich auch sehr froh, da ich nicht so lange stehen kann.
Meine Putzfrau kommt zur Zeit auch ein paar Stunden länger als sonst.

Beim Treppensteigen habe ich ständig Atemnot, mache auf der Zwischenetage eine Pause.

Fazit: Ich kann jedem nur raten, solange wie möglich Sutent zu nehmen,
da man durch die Pausen wenigstens eine Erholungsphase hat.
Ausserdem müssen wir uns an den Gedanken gewöhnen, wenn wir
länger leben wollen, müssen wir eines dieser Medikamente nehmen,
aufhören geht nicht, sonst spriessen sie Metastasen.
Also kämpfen wir weiter, ich habe ja schon fast 9 Jahre geschafft.

Letzte Woche war ich in Großhadern, der Arzt war ganz begeistert, wie ich ihm entgegen kam. Er meinte andere kommen im Rollstuhl an, da die Füße so schmerzen. Manchmal hätte ich auch gern einen Rollstuhl.
Wegen der Metastasen in der Lunge soll ich mich aber nun doch bald mit einem Chirugen in Verbindung setzen. Er sagte zu mir, die Metastasen sind nur weg, wenn man operiert wird. Also werde ich das bald in Angriff nehmen.
Es war ja bisher immer meine Devise, mich lieber operieren zu lassen. Das hat ja auch die ganzen Jahre ganz gut geklappt.

Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße

Marita

[*gerhard*]

Zitat von Marita P.

Wegen der Metastasen in der Lunge soll ich mich aber nun doch bald mit einem Chirugen in Verbindung setzen. Er sagte zu mir, die Metastasen sind nur weg, wenn man operiert wird. Also werde ich das bald in Angriff nehmen.

Hallo Maria,

Ich zweifle an dieser Aussage. Du weißt ja, dass sich bei mir im letzten Jahr, nach dem ersten Quartal mit Nexavar, einige Metas völlig verabschiedet haben und nicht mehr wiederkamen. Jedenfalls gehe ich bisher davon aus. Theoretisch denkbar ist natürlich, dass sie auf eine Größe jenseits der Sichtbarkeitsgrenze geschrumpft sind.

Vielleicht solltest Du Nexavar noch einige Wochen Zeit geben bis zum nächsten CT? Vor allem auch, weil sich Dein Befinden mit der Gewöhnung an das Medikament voraussichtlich verbessern wird und Du dann für eine OP besser gerüstet bist.

Alles Liebe

Gerhard

[1-WItch]

Hi Marita,

mein Mann nimmt mittlerweile 8 Monate das Medikament Nexavar, mit bisher mehr als gutem Erfolg.
Das Nebenwirkungsmanagment ist schwierig und sehr umfangreich, aber mit entsprechender Unterstützung nicht ganz unmöglich.
Was unternimmst du gegen den Durchfall?,was gegen deine schmerzenden Füße, Hautausschlag etc etc.

Liebe Grüße vom Hexchen, inzwischen befördert zum Manager des Jahres :-)
wenn auch nur Nebenwirkungsmanager

Annette

[Marita P.]

Hallo Annette, lieber Gerhard

ob ich das auch so lange aushalte wie Deine Mutter ist fraglich.
Für den Ausschlag auf der Haut nehme ich nur tägl. Bepanthen Lotio, wenn es mal jucken sollte werde ich mit Fenistil anfangen.

Für den Duchfall nehme ich nur an manchen Tagen Immodium.

Für die Füße nehme ich Salycilvaseline nachts. AmTage eine Fußcreme von Gehwohl.

Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin viel Erfolg und Durchhaltevermögen.
Ich werde natürlich auch noch eine Weile durchhalten damit ich irgendwie n
och 11 Jahre schaffe.



Lieber Gerhard,

ich werde sicher mich noch nicht so schnell operieren lassen, aber ich werde schon mal vorsprechen, was man überhaupt operieren kann.


Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Marita

[margit b.]

Hallo Marita,

meine Freundin hatte das Hand-Fuß-Syndrom ziemlich stark. Anscheinend wurde von in ihrem behandelnden KH eine Salbe dafür entwickelt. Sie hat eine Probe mitbekommen, hat ihr super geholfen!
In der Zwischenzeit wurde auch geklärt, welche Firma die Salbe vertreibt, leider weiss ich nicht, ob es Bayer oder Pfitzer ist und unter welchem Namen.
Bei ihrem letzten KH Aufenthalt in Wien war aber diese neue Salbe auch dort schon bekannt. Frag doch mal bei deinen Doc´s nach, ob die was darüber wissen.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit