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  #1  
Alt 14.06.2007, 19:18
lotti lotti ist offline
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Standard AW: Non Hodgin nach MRT

Hallo flautine,

Nein nicht morgen sondern erst am 22.06.07 bekommen wir das Endergebnis,das ist noch über eine Woche,naja was solls vieleicht haben wir ja auch mal Glück und es ist nicht ganz so schlimm,das warten macht einen verrückt aber um so länger es dauert um so mehr fängt man an sich damit abzufinden, ich weiß das das blöde klinkt aber mir geht es wirklich so das ich sage ok wenn es sein soll dann ist es halt so wir schaffen das auch noch.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und gute bis bald ........Jutta
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  #2  
Alt 14.06.2007, 22:59
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Non Hodgin nach MRT

Hallo Jutta,

nein, klingt überhaupt nicht blöd, sondern nach einer guten Strategie! Vor allem habt Ihr ja schon einiges durchmachen müssen, da entwickelt man vielleicht auch einen gewissen Fatalismus. Aber so werdet Ihr es schaffen, wenn Ihr Eure Energie für den Kampf statt fürs Hadern aufwendet!

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #3  
Alt 21.06.2007, 00:44
lotti lotti ist offline
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Standard AW: Non Hodgin nach MRT

Hallo ihr Lieben,

Ich kann immer noch nichts neues Berichten,mein Sohn war heute wieder im KH wegen seinem Arm, er hat schmerzen. Die Wunde ist verheilt daran liegt es nicht,er war bei 3 verschieden Ärzten und jeder hat was anderes gesagt das kann es doch nicht sein.
Also unser Hausarzt hat ihm erzählt er müsste geduld haben nach so einer Op kann es sein das der Arm schmerzt geht aber auch wieder weg, dann war er beim Chirugen der hat ihm gesagt ist alles normal mach dir keine Sorgen, heute im KH hat man gesagt das er ein neuen Lymphknoten im Arm hat der würde auf einen Nerv drücken, man kann aber erst was machen wenn das ergebnis da ist.
Wenn ich überlege wie lange wir jetzt schon auf das ergebnis warten verstehe ich die Welt nicht mehr,das zwischen ergebnis kam am 04.06.07 vom Hausarzt nun haben wir den 21 06.07 und noch keine endergebnis in Sicht, man könnte meinen die Behandeln meinen Sohn auf Schnupfen oder so, wenn es wirklich NON Hodgin ist sollte da mal was passieren,oder sehe ich das falsch, ich habe wirklich gehofft das die im KH das ergebnis vorliegen haben als mein Sohn heute da war, aber der Arzt meinte auch das kann nicht sein das müsste da sein aber auch nach langem suchen ist nichts der gleichen aufgetaucht, naja mal sehen was der Tag so bringt.
Alles erdenklich gute für euch ich melde mich sobald ich was neues weiss
Jutta
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  #4  
Alt 21.06.2007, 01:33
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Non Hodgin nach MRT

Hallo liebe Jutta,

das darf ja nun wirklich nicht wahr sein! Immernoch keine Ergebnisse? Kann Dein Hausarzt da nicht einmal nachhaken? So langsam kommt man auf den Gedanken, das dort etwas verlegt worden ist! Wenn es lange dauert, dann dauert es maximal 4 Wochen, das ist jedoch schon sehr lang! Ich würde da echt Stress machen, denn es geht euch an die Substanz und das was da läuft ist schon unzumutbar!
Nun hoffe ich für Dich mit, dass Du endlich Klarheit bekommst - das die Ärzte sich mal ins Zeug legen und nach den Befunden suchen. Immerhin: sie könnten auch beim Institut anrufen , dort anfragen und es gegebenenfalls zufaxen lassen!
Zu den Schmerzen kann ich leider nun gar nichts sagen, da wirst Du tatsächlich erst den Befund abwarten müssen. Ich hoffe jedoch, das sie nur vorübergehend sind - das es schnell wieder besser wird!

Ich halte Dir - euch die Daumen!



Schöne Grüße
et struwwelchen - Ina
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  #5  
Alt 21.06.2007, 08:53
susi333 susi333 ist offline
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Standard AW: Non Hodgin nach MRT

Liebe Jutta,

ja, die Warterei macht einen ganz verrückt. Bei mir hat's damals auch recht lange gedauert, bis ich ein Ergebnis bekommen habe. Mir hat es zu lange gedauert, ich habe den Chirurgen angerufen und gefragt, in welche pathologischen Institute er die Probe geschickt hat und habe dann dort selbst angerufen und den/die zuständigen Pathologen verlangt. Einen Tag später habe ich beide Befunde bekommen (erst-Patho und Referenzzentrum). Ich denke, die waren damals ziemlich erstaunt, dass ein Patient in der Patho anruft; aber auch sehr nett.

lg
susi
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  #6  
Alt 21.06.2007, 23:35
lotti lotti ist offline
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Beiträge: 48
Standard AW: Non Hodgin nach MRT

Hallo ihr Lieben,

Ich habe heute noch mal in der Klinik angerufen ob nun das ergebnis vorliegt, aber leider ohne Erfolg.Ich habe die Telefon Nummer von Münster bekommen, wo der erste Bericht her kam, aber leider konnte man mir dort keine auskunft geben es lege noch nichts vor und es würde auch nicht in Münster gemacht ich sollte mich an das KH wenden, oder dem Hausarzt, habe ich beides getan es kann mir keiner sagen wo die zweit Untersuchung nun gemacht wird.
Leute ich habe den bösen verdacht das da geschlammt wurde und keiner weiss genau wo die zweit probe gelandet ist. Was kann ich jetzt noch machen ?

Alles Liebe Jutta
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  #7  
Alt 22.06.2007, 00:23
flautine flautine ist offline
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Ort: Dortmund
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Standard AW: Non Hodgin nach MRT

Hallo Jutta,

hm, das hört sich alles sehr verdächtig an, wie Du schon schreibst. Im KH müssen sie wissen, wo das Zweitgutachten erstellt wird!! Das deutsche Lymphomzentrum liegt meines Wissens in Lübeck, jedenfalls wurde uns das so gesagt, und das Referenzgutachten kam bei uns von dort. Ihr dürft aber nicht locker lassen und Euch mit "Wissen wir auch nicht" abspeisen lassen! Fragt nach, wer im KH dafür zuständig ist, und dann knöpft Euch denjenigen mal vor. Hier geht es schließlich nicht um eine Bagatelle!

Liebe Grüße
flautine
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