Pleuramesotheliom - 1000Fragen und die bittere Antwort

[petra48]

Hallo Michel,

es tut mir Leid, so von deinem Vater zu lesen.
Wünsche dir, dass dein Vater noch einmal ein paar Kräfte sammeln kann und vielleicht doch noch eine Chemo verträgt.
Würde es euch wünschen.

Möchte nur noch anfügen, dass ein Pleuramesotheliom in fast allen Fällen eine Berufskrankheit ist und hier die Berufsgenossenschaft eingeschaltet werden sollte.
Dann habt ihr alle die Chance auf Alimta. Dieses Mittel ist sehr teuer und wird von den BG´s übernommen.
Es gibt auch in Solingen eine Lungenfachklinik, die dieses Mittel verabreicht und hiermit viel Erfahrung hat.

Liebe Grüße und viel Kraft für dich und deinen Vater
Petra

[smic]

Hallo Petra,
ist nett ein paar tröstende Worte zu lesen. Ich werde mich morgen direkt kundig machen wie das mit der BG abläuft und bericht erstatten.
Ich hoffe auch das beste, und wenn es in meinem fall, nur ein paar Monate glückliches verabschieden sind...

[Seagirl]

Hallo Michael,

bei meinem Vater wurde am 12.02. die Diagnose gestelllt-inoperabel. Ich habe in letzter Zeit mir viele Informationen eingeholt und muss sagen, dass ich froh bin, dass er nicht operiert wird, denn danach ist die Lebenserwartung geringer als nach einer Chemo.
Im April hat mein Vater die erste Chemo mit Cisplatin/Allimta erhalten..und danach ging es rapide bergab. Konnte nichts mehr essen/trinken, Durchfall, Erbrechen, Nierenwerte gingen runter..er musste 16 Tage ins Krankenhaus. Positiv war dennoch, dass der Tumor sich nach dieser Chemo von ca. 4,4 auf ca. 3,1 verkleinert hatte. Aber da die Nierenwerte ihren Grenzwert erreicht hatten, meinem Vater es extrem schlecht ging, hat man, nachdem er eigentlich wieder gut drauf war die 2te Chemo letzte Woche mit Vinorelbin durchgeführt. Nach meinen Recherchen auch ein gutes Mittel gegen Rippenfellkrebs. Jedoch durften wir ihn auch wieder ins Krankenhaus bringen, da er keine Luft mehr bekam. Gestern wurde die 2te Chemo mit Vinorelbin gemacht und heute bekomme ich ihn eventuell auch nach Hause. Jedoch mit Sauerstoffgerät, was mich auch wieder ein wenig runterzieht. Denn warum jetzt Sauerstoffgerät? Ich habe gelesen, dass eine Nebenwirkung von Vinorelbin Atemnot sein kann, aber der Arzt mein, das kommt von der Krankheit. Nun ja, zu Hause werden wir ihn wieder aufpäppeln.
Mein Vater ist 68 und hat zwar auch abgenommen ( von 82 auf 76 ) hat jedoch auch schon wieder ein wenig zugenommen.
Wir sagen dieser Krankheit den Kampf an...habe gestern gerade die Uniklinik Hannover angeschrieben, weil die wohl auch sehr gute Erfahrung mit dieser Art von Krebs und Atemnot haben. Sofern ich eine Antwort bekomme, werde ich berichten.

Zur BG möchte ich folgendes sagen. Wir haben zusammen mit meinem Vaterr entschieden, dass wir den Kampf mit denen nicht aufnehmen wollen. Wir konzentrieren uns rein auf die Krankheit und stecken da unsere ganze Energie rein und wollen diese nicht aufteilen.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel, viel Kraft

Liebe Grüße
Heike

[petra48]

Hallo Heike,

ich würde auch nicht die Kraft teilen wollen. Bei einem Mesotheliom sind die BG´s aber schnell bereit, die Kosten zu übernehmen, wenn der behandelnde Arzt es entsprechend dokumentiert. Normalerweise muss dein vater auch gar keine Untersuchungen extra dafür haben. die Ärzte aus dem behandelnden krankenhaus sind hier in der Pflicht, mit ausführlichen Berichten diese Anträge zu stellen und auch durchzusetzen. Da gibt es einen Sozialdienst, der dies erledigt.

Liebe Grüße
Petra

[smic]

Heike, versuch deinen Vater so fit wie möglich zu halten, er muss bei Kräften bleiben, das ist mit das wichtigste zu solch einem Zeitpunkt.
Wegen des Sauerstoffgerätes würd ich mir keine Gedanken machen, mein Vater bekam direkt ein Sauerstoffgerät.
nur
leider ist der tumor bei ihm bereits 6cm groß und es gibt fremdkörperbildung in der gewebeflüssigkeit.
Nach den Telefonaten mit den Fachärtzen wurde mir eben mitgeteilt
das es nichtmehr 2 Monate sondern 2 tage sind...bitter, sehr bitter.
Als Sohn steht man dann natürlich als Mittelpunkt für Beide da, doppelt schwer.

[Lilli23]

Hallo zusammen,

ich habe meinen Papa am 22.10.06 an dieser schrecklichen Krankheit verloren (siehe meine Beiträge wie der Ablauf war).

Smic lass den Kopf nicht hängen, die Hoffnung stirbt zu letzt. Du musst für Deinen Papa stark sein und ihn unterstützen.

Heike das mit dem Sauerstoffgerät ist überhaupt nciht schlimm, mein Papa hatte es auch und es hat ihm sehr geholfen. Weißt Du wie das Krankenhaus in Hannover heißt?? Wenn es das Oststadtkrankenhaus ist, würde ich es Dir nicht empfehlen, wir haben mit Papa sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Die haben Papa ins offene Messer laufen lassen obwohl sie wußten was er hat. Im April 2006 wurde er eingeliefert, weil er Wasser in der Lunge hatte und im Ende Juni 2006 kam die Diagnose. Sie haben ihm immer gesagt wir gehen davon aus, das sie Rippenfellkrebs haben, es passt alles in unser Puzzle, aber gehandelt hat keiner von den Ärzten. Die BG hat uns dann die Lungenklinik in Hildesheim vorgeschlagen und die waren super. Die ganzen Berichte stehen hier auch im forum, kannst Du Dir ja mal durchlesen.
Wegen der BG ich würde sie einschalten, denn es ist sehr wichtig. Dein Papa bekommt alle Leistungen von denen, Krankenbett, Sauerstoffgerät, Medikamente werden gezahlt, komplett alles. Und er wird auch von der BG Rente beziehen und das ist nicht gerade wenig. Ich würde es machen und sie einschalten, ach ja sie schlagen Dir auch Krankenhäuser vor die gut sind und mit denen sie zusammen arbeiten.

Ich wünsche Dir und allen anderen viel Kraft.

LG Lilli

[Anja07]

Hallo Michel,
habe gerade mit Erschrecken deinen Bericht gelesen. Es tut mir so leid was du schreibst. Auch mein Vater hat ein Pleurameso und bekommt nun Chemo. Bis jetzt verträgt er sie ganz gut bis auf leichte Schwächegefühle und Übelkeit.
Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Stärke, vielleicht gibt es ja doch noch einen Weg, etwas für deinen Vater zu tun. Gib einfach die Hoffnung nicht auf.
Liebe Grüße und alles Gute
Anja

[smic]

hallo allerseits,
nach einigen tagen gibt es zwar keine bessere diagnose aber wir konnten wenigstens feststellen , wo die Ursache liegt.
Falls dies jemand ließt der früher bei VW oder immernoch bei Volkswagen arbeitet und anzeichen dafür hat...
Mein Vater hat im Schmelzwerk in Baunatal gearbeitet. Dort wurden früher Schutzanzüge verwendet aus Asbestfasern. Volkswagen ist sich zu selbstsicher bzw es ist Ihnen zu teuer, jährliche Lungenuntersuchungen dort zu machen.
Leider. Nunja nun hat die BG eindeutige anzeichen und wird sich dahingehend an VW wenden...leider wird mir das meinen Vater auch nichtmehr zurückbringen.

Ich korregiere mal meinen letzten Beitrag:

Es wurde bereits Tumorzellen in der Lungenflüssigkeit festgestellt. Das deutet darauf hin das der Tumor bereits in die Lunge eingedungen ist. Selbst eine Chemo würde an dieser stelle nichtmehr viel bringen.
Auch meine Vorschläge mit der Toraxklinik in Heidelberg wurden mir zunichte gemacht...so hart wie es auch klingt aber ausser spesen nix gewesen.

Es ist faszinierend wie relativ Geld in solch einer Situation wird. Es ist erschreckend wie schwer es fällt dies zu realisieren. Man steht förmlich neben sich. Das schlimmste wird werden meinem Vater das beizubringen, wenn ich dazu noch gelegenheit bekomme. Habe ihm gerade ein laptop gekauft um ihn wenigstens ein wenig abzulenken. Bei so einem Wetter, wie gerne er wenigstens rausgehen würde.

Wie grausam doch das Schicksam manchmal zuschlagen kann... ich danke jedem der hier sein mitgefühl geäussert hat oder äussert. es ist tröstent ein paar kräftigende Worte zu lesen...Acuh wenn die Situaltion so chancenlos ist.