embry. Rhabdomyosarkom, suche betroff. Eltern

[manulorenzen]

Hallo Daniela,

ja, das wäre schön, wenn wir uns vielleicht gegenseitig ein wenig auf dem laufenden halten könnten. Ich bin soo glücklich, von euch zu wissen. Das macht Mut, den ich dringend brauche. Bin auch noch auf eine homepage gestossen von einem kleinen Jungen in den USA (sehr ähnlicher Befund wie bei Dominik, gleiche Behandlung) und er hat auch die 5 Jahresmarke geschAFTT......Ich habe ALLE deine Nachrichten hier im Forum gelesen und ich kann nur sagen, dass auch bei mir nach Beendigung der Therapie eine unglaubliche Leere eingetreten ist und der erste Nachsorgetermin sicher schrecklich ist....Unser Prof. hat mir gesagt, dass wir bis Weihnachten schon auf einem Pulverfass sitzen werden, aber danach steigen die Chancen immer mehr. Er sagt aber auch, dass von letztem Juli bis heute ein bereits sehr langer Zeitraum vergangen sei, wo NICHTS weiter gekommen ist. Für ein alveoläres RMS wohl schon eine recht beachtliche Zeit, da es ja sehr schnell, sehr agressiv wächst, wohl auch möglich während der Therapie....Aber bei uns waren die Abschlussuntersuchugen sehr gut. PET, MRT, Lungen-CT, Röntgen der Lunge, alles unauffällig. Organe wie Nieren und Herz haben zumindest jetzt keinen Schaden genommen und Seh-und Hörtest verlief auch top. Die Zeichen sind gut und ich halte mich an ihnen ganz fest. Aber das habt ihr alles schon hinter euch und ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen.
LG Manuela