embry. Rhabdomyosarkom, suche betroff. Eltern

[daju]

Hallo Manuela

Ich bin auch immer auf der Suche nach positiven Verläufen beim alveoläres RMS. Wir werden von der Studienzentrale bisher auch als positives Beispiel bezeichnet, aber ich suche noch längerfristig als unsere 5 jahre seit Chemo-Ende.

Ich finde überhaupt wenig über das alveoläres RMS, mehr zum embryonalen.

Viel Glück und wenn du doch mal über einen positiven Verlauf stolperst lass es mich bitte hören
Daniela

[manulorenzen]

Hallo Daniela,

ja, das wäre schön, wenn wir uns vielleicht gegenseitig ein wenig auf dem laufenden halten könnten. Ich bin soo glücklich, von euch zu wissen. Das macht Mut, den ich dringend brauche. Bin auch noch auf eine homepage gestossen von einem kleinen Jungen in den USA (sehr ähnlicher Befund wie bei Dominik, gleiche Behandlung) und er hat auch die 5 Jahresmarke geschAFTT......Ich habe ALLE deine Nachrichten hier im Forum gelesen und ich kann nur sagen, dass auch bei mir nach Beendigung der Therapie eine unglaubliche Leere eingetreten ist und der erste Nachsorgetermin sicher schrecklich ist....Unser Prof. hat mir gesagt, dass wir bis Weihnachten schon auf einem Pulverfass sitzen werden, aber danach steigen die Chancen immer mehr. Er sagt aber auch, dass von letztem Juli bis heute ein bereits sehr langer Zeitraum vergangen sei, wo NICHTS weiter gekommen ist. Für ein alveoläres RMS wohl schon eine recht beachtliche Zeit, da es ja sehr schnell, sehr agressiv wächst, wohl auch möglich während der Therapie....Aber bei uns waren die Abschlussuntersuchugen sehr gut. PET, MRT, Lungen-CT, Röntgen der Lunge, alles unauffällig. Organe wie Nieren und Herz haben zumindest jetzt keinen Schaden genommen und Seh-und Hörtest verlief auch top. Die Zeichen sind gut und ich halte mich an ihnen ganz fest. Aber das habt ihr alles schon hinter euch und ich drücke euch weiterhin ganz fest die Daumen.
LG Manuela

[schnaeggele]

Hallo ich bin ganz verzweifelt

bei meiner tochter wurde nach der Geburt am 07.03.2007 ein ebr.rhamdomyosarkom festgestellt. Bereits im 5. Monat der Schwangerschaft habe ich erfahren dass ein tumor in ihr wächst. nun bekommt sie seit sie 2 wochen alt ist chemo,...der tumor sitz an der wirbelsäule,...sie wurde operiert. chemo hat den tumor nicht verkleinert, nur das wachstum gestoppt. Nach der OP am 15.06.07 gehts ihr soweit gut,...leider wurde mir nun mitgeteilt das die untersuchung des tumors ergab, dass die chemo nicht wirkt. alle tumorzellen waren unverändert und noch aktiv, ohne wirksame chemo kann man ihr nicht helfen. meine kleine ist doch erst 4 monate alt,... .hat jemand erfahrung mit wundern???? es wird grad noch eine weitgehend unerpobte chemo bei ihr probiert,l dass ist ihre letzte chance. die ärzte machen mir aber nicht viel hoffnung une sagen wenn die erste chemo nicht anspricht wird es diese nun wohl auch nicht,...als ich ganz am anfang die diagnose von der kleinen sarah las,.... tumor ebenfalls an der wirbelsäule nwie bei meiner kleinen (anfangs sagten die ärzte auch sie wird gelähmt, vor allem auch nach der OP),...und ich war so hoffnungsvoll und nun diese diagnose,... .

[Petra+Sarah]

Hallo Schnaeggele,
es tut mir leid, dass ihr nun auch durch diese Hölle gehen müsst.
Bei Sarah sass der Tumor intraspinal, aber sie hat ja nun alles hinter sich und es geht ihr sehr gut.
Habe eben noch gedacht, das Bestrahlung ja eine Alternative ist, aber bei so Kleinen ist das ja gar keine Option.
Leider kann ich Dir gar nichts raten, Dir nur sagen das ich in Gedanken bei euch bin und euch ganz viel Kraft wünschen.
Es tut mir sehr leid.
Wo seid ihr in Behandlung?
Ganz liebe Grüsse
Petra

[schnaeggele]

Hallo Petra,

dabke dir,...mir haben sie auch erst gesagt der tumor sei in den spinalkanal eingewachsen. Bei der OP hat sich die chirugin, eigentlich eine bekannte kinderchirugin Dr. Leriche, dann nicht soweit an die wirbelsäule ran gewagt. Dot ist nun noch resttumor vorhanden. Der tumor sitz im unteren teil der wirbelsäule im kleinen becken, bzw. er sasß dort, man hat meiner kleinen auch einen teil des beckenknochens weg gemacht.wir sind in ulm in behandlung. der arzt sagte mir schon das bestrahlung nur dann was bringt wenn chemo auch wirkt weil man durch anschneiden des tumors auch kleine zellen im körper verteilt und um diese zu venichten braucht man eine wirksame chemo. Hab jede nacht alpträume,...weiß nicht wie ich das alles durchstehen soll. ob die chemo wirkt erfahren wir erst in 5 wochen, dann ist nächstes mrt.

lg anke und die kleine raupe mariella

[daju]

Guten Morgen

Deine Zeilen machen mich traurig und ich wünschte ich könnte euch einen "Gesund-mach-Zauber" für deine kleine Maus rüberschicken.

Wir hatten wie Petra und Sarah etwas mehr Glück bei der Behandlung, bei uns wirkte die Chemo sehr gut, daher kenne ich mich mit weiteren Behandlungsmethoden leider nicht aus.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen dass diese 2.Behandlungsoption anschlägt und den Tumor zum schrumpfen bringt.

Viel viel Glück
Daniela