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Alt 12.05.2003, 16:51
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Birgit!ich hoffe, deine Wunde heilt gut zu und wünsche dir auf diesem Wege alles Gute. Wurde der letzte Tumor denn sicher im Gesunden entfernt oder nicht? Die Gefahr ist sehr groß, dass er wieder streut. Die Gedanken an die enventuelle Op bei dir verursachen bei mir wieder eine Gänsehaut. Ich kann deine Gefühle nachvollziehen. Die Erinnerungen an die vielen Op's, darunter 3x mit Schwenklappenplastiken von Po und Bauch, kommen immer wieder hoch. Aber die verdammten Rezidive ließen mich einfach nicht in Ruhe. die Veränderungen im Op-bereich kann man kaum noch definieren, deshalb hoffe ich auf die geplante PET-Untersuchung. Es gibt in heidelberg/Mannheim und an der Uni Essen eine Studie mit Imatinib. Das ist ein neues Medikament, das den vorhandenen Tumor verkleinert, um dann die OP zu erleichtern. Wenn das Medikament dich oder auch anderen Betroffenen interessiert:
http://www.uni-essen.de/tumorforschung/gist-sti571pdf
Von Mannheim/Heidelberg könnte ich dir nur eine e-mail Adresse mitteilen. Diese Behandlungsmöglichkeit innerhalb der Studie geht aber eben nur mit lokalisiertem Tumor. Ich habe mehr oder weniger durch Zufall hiervon im Internet erfahren.
Gute Besserung!
Ute R.
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