Alltag nach der Darm-OP

[Luna76]

Hallo Ihr,

also der Krankengymnast hat gesagt das ich ein klein Lymphstau habe und ich mir ein Rezept holen soll und er mich dann behandelt. Er wollte aber das ich vorher noch abklären lasse ob ich nicht doch eine Thrombose habe (glaubt er aber nicht). War heute im KH weil der Chef mich sehen wollte....hat er auch kurz und danach hat er mich vergessen. Ein anderer netter Arzt ( mein Poarzt ) hat sich dann um mich gekümmert. Er wäre zwar der Falsche hat dann aber doch ein Ultraschall gemacht und meint es sei alles Ok.
Mein Bein oder meine Wade tut trotzdem ziemlich weh und das nervt super ! Ich habe dem Chef jetzt noch ne e-mail geschrieben was ich noch tun kann und wie lange das noch so anhält. Ich habe echt keine Lust nur Schmerzmittel zu nehmen. Mir ist schon übel von den Tramal und habe die abgesetzt.....aber essen mag ich aber noch immer nicht!!!! Das ist nicht gut.....habe schon 4 Kilo verloren , bin jetzt bei 54 Kilo! Mal sehen wie es mit meinem Bein weitergeht.

Dann hatte ich gestern ein interessantes und ausführliches Gespräch mit meinem Onkologen aus dem KH. Es gibt keine Datenlage zu meinem Fall da ich ein Rektum Karzinom mit Metastasen in Leber , Lunge und LK habe und solche Patienten kann man in Deutschland an 2 Händen abzählen. Daher würde man bei mir Therapien machen welche nicht mit Daten hinterlegt sind. Ich bin jetzt Tumorfrei und eigentlich bräuchte ich keine Chemo machen denn auch dieses ist nicht belegt ob sie mir helfen würde oder nicht. Jetzt kommt aber mein Alter mit ins Spiel und somit sieht es schon anders aus.
Er hat mir die eine Möglichkeit erklärt: Oxaliplatin mit Xeloda (5 Fu +Foliensäure als Tabletten) für 6 Zyklen gleich 12 Gaben. Er würde mir vorher alles geben damit ich keine Übelkeit habe und so wenig Nebenwirkungen wie möglich ! Wenn ich 9 bis 10 Gaben schaffe ist das gut.
Dann gibt es noch die andere Möglichkeit und zwar : Avastin + Xeloda , wir könnten damit das Avastin voll und bis zum Schluss ausreizen und hätten dann das Oxaliplatin noch offen für den Fall der Fälle ! Diese Möglichkeit ist aber noch nie so gegeben worden also gibt es gar keine Daten !
Er darf mir keine Empfehlung aussprechen. Er hat es dann anders rum gemacht......er hat sich die Frage gestellt was er machen würde wenn er an meiner Stelle wäre.....er würde das Oxaliplatin nehmen und auf die Nebenwirkungen sch.....!!
Wenn ich die Möglichkeit auf Heilung voll ausreizen will , dann soll ich das mit Oxaliplatin nehmen! Ich habe eine Reale Chance auf Heilung und wenn ich sie mit der Chemo um 3 % erhöhen kann ist das viel.
Ich kann mir bis Juni noch Zeit lassen mit meiner Entscheidung.
Sorry das es jetzt ein wenig ausführlicher geworden ist.Mir hat das Gespräch sehr gut getan aber es ist trotzdem nicht leicht eine Entscheidung zu treffen. Ich wollte eigentlich im August anfangen mit meiner Wiedereingliederung

So nun seit ihr wieder auf dem laufenden..... und entschuldigt bitte das ich in letzter Zeit so wenig auf Eure Beiträge geantwortet habe *schäm*
ich habe sie gelesen aber hatte den Kopf nicht für Antworten offen und bevor ich dann "Mist" schreibe , lass ich es lieber.

@Meliur
Imigran ist ein gutes Migränemittel....gibt es auch als Nasenspray u. Zäpfchen und wirkt in 20 Min. aber nur wenn es wirklich Migräne ist.Kann man auch nehmen wenn die Migräne schon fortgeschritten ist! Musst du dir aber verschreiben lassen.

Ganz liebe Grüsse an Alle
Luna-Tina

[nobbidobbi]

hi luna!
ja, die entscheidung scheint in Deinem falle wirklich nicht leicht zu sein. ich mache das oxaliplatinzeug ja inklusive 5FU-pumpe + bislang gehts ganz gut obwohl ich diese woche einen ziemlichen hänger hatte.
ich finde schon mal gut, dass der onko sich anscheinend die therapie nicht festgenagelt hat + Dir alle möglichkeiten offen geschildert hat.
bis juni kannst Du ja schauen, ob Du durch sport, ernährung + komplementärmedizinische maßnahmen eher das gefühl hast stark gegen den krebs zu werden oder ob Du nochmal ne ziemliche strecke durchleben willst...

Dir alle kraft der welt für Deine entscheidung,
Yours truly
norbert
p.s. ich habe morgen meine erste "richtige" psycho-onkologische" sprechstunde. freue mich sehr darauf, denke ich doch, dass das erarbeiten einer gesunden einstellung gegenüber der zukunft + der krankheit/ gesundung ein enorm wichtiger stein ist...!

[hope38]

Liebe Tina-Luna (oder andersrum)!
Also ist das eine schwere Entscheidung. Hmm, eine Chemo willst Du ja machen, lese ich da raus. Also, meine spontane Meinung dazu wäre, ich würde das Oxaliplatin (also diese FOLFOX4) machen. Alles, was ich darüber gelesen habe, deutet auf wirklich gute Erfolge hin. Wenn Du googlest, findest Du eine Menge. Ich schicke Dir auch gerne links, dann google ich für Dich, wenn Du magst!
Du wirst also Dein CT abwarten und dann entscheiden, oder? Zu dem anderen Mittel Avastin kann ich nichts sagen, das habe ich nicht bekommen. Meine Onkologin meinte zu mir, mit Oxaliplatin habe man die maximalste Behandlung in Kombi mit 5FU.
Und hey, Du hast eine riesige Chance auf Heilung!!! Supi! Deswegen wirst Du auch sicher genau das Richtige tun! Du bist auch für mich ein wahrer HELD!!! Ich finde es so großartig, wie tapfer Du diesen Weg gehst!! Am liebsten würde ich Dich einmal in den Arm nehmen!!!

Zu Deinem Bein und Steißbein: Könnten es nicht Nervenschäden sein? Gerade am Steißbein kenne ich das auch, manchmal ist es richtig taub. Ich habe ja unterhalb der Anastomose ( vor einiger Zeit wußte ich nicht mal, daß es soetwas gibt!!) eine Gewebeverdickung, wohl von dem Hämatom, das sich nach der OP gebildet hatte und auch rausoperiert wurde oder von der Bestrahlung) und oftmals drückt wohl diese Stelle auf die Nerven, so daß ein seltsames Gefühl entsteht!
Im Bein könnte es auch so sein. Ich erinnere mich an Jellys Bericht nach der großen OP, daß man sie falsch gelagert hatte?

Ganz liebe Grüße,

Leena

[hope38]

Hi Norbert!
Dann erzähl´doch mal, wie die Sprechstunde lief. Ich denke auch, daß es wichtig ist, seine Gedanken und Ängste in die richtige Spur zu bekommen. Obwohl ich es irre schwer finde...

Und gerade jetzt, wo ich auf die Nachuntersuchungen zusteuere, ist es echt schwer!!!

Ach ja!

Liebe Grüße,
Leena

[minimops]

hi luna-tina,

bei mir ists mit der Chemo (adjuvant, Sicherheitsmässig) ähnlich wie bei dir.
Der Onkologe (Prof.Dr.) hat auch die Meinung vertreten, dass das Oxaliplatin
der springende Punkt ist. Mit Oxaliplatin+5fu+FS würde ich das bestmögliche
tun aus seiner Sicht. Ich habe den ersten Zyklus hinter mir, und das mim
Oxaliplatin ist schon nicht ohne, aber verkraftbar. Das wird oft auch angepasst von der Dosis her, bei mir steht auch eine reduzierung der Dosis
an es beim ersten Zyklus zu arg war mit den akuten Nebenwrikungen, das
schaffe ich sonst keine 10 Zyklen lang. Ich wünsche dir Glück und dass es bei dir gut wirkt

Gruss Ulli

Zitat von Luna76

Hallo Ihr,
....
bei mir Therapien machen welche nicht mit Daten hinterlegt sind. Ich bin jetzt Tumorfrei und eigentlich bräuchte ich keine Chemo machen denn auch dieses ist nicht belegt ob sie mir helfen würde oder nicht. Jetzt kommt aber mein Alter mit ins Spiel und somit sieht es schon anders aus.
Er hat mir die eine Möglichkeit erklärt: Oxaliplatin mit Xeloda (5 Fu +Foliensäure als Tabletten) für 6 Zyklen gleich 12 Gaben. Er würde mir vorher alles geben damit ich keine Übelkeit habe und so wenig Nebenwirkungen wie möglich ! Wenn ich 9 bis 10 Gaben schaffe ist das gut.
....
Wenn ich die Möglichkeit auf Heilung voll ausreizen will , dann soll ich das mit Oxaliplatin nehmen! Ich habe eine Reale Chance auf Heilung und wenn ich sie mit der Chemo um 3 % erhöhen kann ist das viel.

[hope38]

Hi Ulli!
Ja, ich habe genau das auch gesagt bekommen, daß Oxali+5Fu+FS die allergrößten Wirksamkeiten hat. Meine Onkologin hat es mir deswegen auch empfohlen.
Geschafft habe ich 9 Zyklen. Nach der OP konnte ich die letzten beiden Oxalis nicht mehr, das ging psychisch gar nicht mehr. Auch die Nebenwirkungen waren nicht ohne.
Aber ich würde es wieder so machen, ganz genauso!!!

Dir alles Gute,

Leena

[nobbidobbi]

hi leute!
ich bekomme oxaliplatin wöchentlich + wollte fragen, ob jede verabreichung einem zyklus entspricht oder ...?

natürlich berichte ich über die psych-onko-stunde,

ich schaute mal nach ob es wirklich so ist, dass im ganzen raum hannover tatsächlich nur 3 leute mit dieser ausbildung haben. ich empfinde das als ziemlich wenig, finde sowieso schrecklich, dass man ohne eigenrecherche + - energie wirklich nur chemo + bestrahlung kriegt + sonst noch nicht mal sowas wie die mistel. es wird nicht viele patienten geben, die wie wir alles mögliche ausloten um die beste behandlung zu bekommen. zwar hat jeder so seine eigene einstellung, aber wir alle scheinen ein gehöriges maß an engagement an den tag zu legen. viele andere werden jedoch nicht die kraft haben oder das verständnis, selbst so viel zu tun. ich möchte an dieser stelle mal allen angehörigen ein dickes lob aussprechen, die die patienten teilweise so toll hier unterstützen!!!

Yours truly
norbert

[Jimbo]

Zitat von nobbidobbi

hi leute!
ich bekomme oxaliplatin wöchentlich + wollte fragen, ob jede verabreichung einem zyklus entspricht oder ...?

Also Zyklus ist ja nun definiert als der Zeitabstand, der zwischen zwei gleichartigen Ereignissen / Verabreichungen stattfindet. Wenn Du nur das Oxaliplatin bekommst, wäre der Zyklus damit wirklich wöchentlich.

In der Tat ist das FOLFOX4 Schema (5FU &Folinsäure &Oxaliplatin) das momentan am besten wirksame und zugleich anerkannte und zugleich von der GKV/den PKV erstattungsfähige Schema. Man erhofft sich durch die Kombination mit Antikörpern eine weitere Steigerung der Wirksamkeit und damit der Überlebensrate. Dazu wird es aber erst in einigen Jahren Studienergebnisse geben (z.B. PETACC-8 ab 2011). Momentan sind hier wohl die Kosten der limitierende Faktor. Gegenüber dem FOLFOX4 Schema liegen die Kosten für eine 6-monatige Behandlung in der Größenordnung von 50TEUR und damit fast doppelt so hoch wie beim FOLFOX4 (was selbst schon deutlich teurer ist als das alte Mayo Protokoll). Aber bei entsprechender Wirksamkeit und damit steigender Stückzahl sollte die Kosten auch entsprechend sinken.

Beim Oxaliplatin scheint sich wirklich das Ausmass der Nebenwirkungen, vor allem der neurologischen Störungen, im Laufe der Therapie zu steigern. Bei meinem Dad war das "Kribbeln" jetzt beim 3. Zyklus etwas stärker als bei den ersten beiden Malen. Dafür wird die Dosis wohl bei vielen Patienten im Laufe der Therapie auch reduziert. Diese neurologischen Störungen sind in der Tat zumeist die dosislimitierenden Nebenwirkungen. Insofern sind 9 von 12 Zyklen (wie bei hope38) schon eine gute Leistung mit gutem Kampfeswillen.

Jimbo

[hope38]

Hei Jimbo!
Danke, Du zauberst mir ein Lächeln auf die Lippen! Ja, Kampfeswille!!!

Deinem Paps alles Gute! Habe übrigens auch immer noch ein wahnsinniges Kältegefühl, wenn ich Kartoffeln aus dem Kühlschrank schäle. Aber Eis kann ich wieder essen !

Liebe Grüße,

Leena

[meliur]

Liebe Leute,

hab grad bei meiner Frauenärztin angerufen, um die Werte zu meinem Hormonstatus zu erfragen... Was soll ich sagen... ernüchternd... die beiden wichtigsten Werte sind fett im Menopausen-Bereich
das heißt, es sieht nicht gut aus... Oh Mann, ich hab SO gehofft... Ich hab alles getan, was ich konnte, um meine Fruchtbarkeit zu schützen, noch den OP-Termin für die Ovarien-Verlagerung reingequetscht kurz vor Beginn der Radiochemo... U.a. deshalb auf die Sicherheits-Chemo nach der Darm-OP verzichtet, um nicht noch länger künstlich die Östrogenproduktion unterdrückt zu kriegen... mich jetzt seit 9 Monaten rumgeschlagen mit den Sch... Wechseljahresbeschwerden in der irrigen Hoffnung, dass das jetzt eine Durstrecke sei und ich eines Tages wieder eine meinem Alter entsprechende Frau sein dürfte... Wir haben doch noch nicht mal ANGEFANGEN mit Familie gründen! Seit ich denken kann, habe ich den Wunsch, Mama zu werden... Ach Leute, es ist zum Heulen
Zwar heißt es, dies sei noch nicht das letzte Wort, es könne sich ja noch was tun, ich solle mal in 3-6 Monaten wiederkommen, aber ich trau mich nicht mehr zu hoffen...
Manche Tage meinen es einfach nicht gut mit einem...

meliur

[teddy.65]

Hi Meliur,

lieb, dass du nachfragst. Ich habe mir dann heute einen halben Tag Migräne gegönnt und von heute Mittag bis gerade eben auf dem Sofa gelesen, Augen zu und hin und wieder gedöst. Da hier ziemlich viel Trubel ist reicht es leider nicht zum schlafen. Aber die Übelkeit ist weg und der KS erträglich. Und was werdenmeine Kids dann immer fürsorglich. Einfach nur süß. Da die beiden das leider kennen waren sie heute Mittag dann auch mit Müsli und Cornflakes total genügsam und zufrieden.

Wenn es dich nicht stört, werde ich auch beim 20.000sten Klick noch bei Bier bleiben. Das mit dem Sekt hat sich seit der Chemo erledigt. Schmeckt nur noch sauer, dafür das Bier umso süffiger. Lecker

Bin auf die Bilder gespannt.... Noooorbbbbbiiiiiiii wo sind die denn????

[meliur]

Tatatataaaaa! Les voilà, messieursdames, die lang angekündigten Fotos! Norbert hat sie mir netterweise kleingemacht... Danke, Nobbi!!
Zwar kann man auf diesem Briefmarkenformat kaum mehr was erkennen, aber dafür sieht das jetzt auch jeder
Man stelle sich bitte auf dem Balkonbild weiße Petunien, violette Vanilleblumen und gelbe Margeriten vor sowie Knospen "normaler" Margeriten, die zum Platzen dick sind. Nebst haufenweise anderem Grünzeug. Die Buchen im Hintergrund gehören dann nicht mehr wirklich zum Balkon... Das andere Bild stellt meinen unübertroffenen Kräuterkasten dar mit (v.l.n.r.) Rosmarin, Thymian, Zitronenthymian, nochmal Thymian (der hats übern Winter geschafft, den kann ich nicht rausreißen...), Zitronenmelisse, Schnittlauch, Basilikum.
So, jetzt hab ich genug angegeben!
Grüße!
meliur

[hope38]

Hei Meliur!
Schööööön!!! Und wo genau hast Du gegrast*duckundweg* !

Bis baldigst,

Leena

[Luna76]

Hallo Ihr ,

@Meliur
ja , meine Narben jucken teilweise auch furchtbar.....besonders die rechte Lebernarbe. Steh dann mitten beim einkaufen und bekomme ne Kratzatacke
So richtig Klamotten kaufen war ich nicht , eher mein Bruder und ich war als Beraterin mit und dann habe ich den Rock gefunden. Hätte ich mal als Honorar nehmen sollen

@Leena
du hast ja wieder richtig Humor. Beim lesen deines Kommentars musste ich lachen

@Sabine
das mit der Migräne ist ja echt mist. Hast du schon mal das Imigran ausprobiert? Wenn Du wirklich Migräne hast , wirkt das wunderbar und das ziemlich schnell. Musst Du dir allerdings verschreiben lassen. Wenn Dir dabei doll übel ist , das Medikament gibt es auch als Zäpfchen und als Nasenspray. Das Nasenspray ist zwar ein bisschen komisch aber wirkt sehr gut.
Ich habe momentan auch oft Kopfschmerzen.Liegt wohl zum einen an dem Wetter und zum anderen kein Sport und an den Verspannungen durch die falsche Haltung wegen meinem Bein.
Ach ja , Sekt schmeckt mir immer sauer....dann lieber ein Alster

@All
ich mag wieder Essen und habe wieder Spaß am kochen und das freut mich. Leider macht mein Darm nicht mit. Ob zu hause oder unterwegs bin , kurz nach dem Essen bin ich ein lebender Luftballon und wenn dieser platzt bin ich eine Stinkbombe und ein paar Minuten später sitze ich mit Durchfall nur auf dem Klo! Oh man ist das zum also nicht essen wenn ich noch los muss !
Ich kann kein Brot/Brötchen essen oder mein gekochtes Essen ! Wenn ich mir aber gefüllte Pepperonies oder Paprikaspitzen mit Knobi und ziemlich würziges gönne oder morgens Cornflakes esse , dann passiert nix.
Ich kann doch nicht schon wieder zum Arzt laufen. Komme mir bald ziemlich blöd vor aber so kann das auch nicht weiter gehen. Ich kann nur noch zu hause essen und nicht in der Gesellschaft und ich wollte ja eigentlich ein paar Kilos zunehmen......

So , ich habe mich nun entschieden: wenn mit meiner Lunge alles ok ist dann werde ich mir das Avastin + Xeloda geben lassen und mir das Oxaliplatin für den Notfall aufheben. Ist das mit der Lunge nicht gut dann bleibt mir keine Entscheidung , dann gibt es Oxaliplatin. Ich habe mir schon mal ein Termin bei meiner Onkologin geholt....nähste Woche Freitag würde das aber lieber ambulant bei mir im KH machen , muss das mal abklären.

Ich glaub ich muss auch mal Fotos los werden aber was für welche....? von meinem gut gesäuberten und bepflanzten Balkon , von mir , von meinem neuen dekorierten Wohnzimmer , von meinen beiden verrückten Katern.......ich habe mir zum Geburtstag eine Digi gegönnt bin aber noch am üben , wie ich sie auf den PC bekomme habe ich gefunden aber wie ich sie zum versenden kleiner bekomme noch nicht

Glaube das reicht jetzt erstmal.....

Liebe Grüsse
Tina

[hope38]

Liebe Luna-Tina!
Es ist schön zu sehen, daß Du eine Entscheidung getroffen hast. Wieder einen Schritt weiter! Supi! Du bist die nächste Anwärterin für die Krone, wenn Norbert erstmal wieder klarer sieht, ja?!

Ich glaube, Dein Darm ist beleidigt von dem ganzen Kram,den er ja auch mitmacht. Vielleicht führst Du auch mal ein Essenstagebuch, damit Du sehen kannst, wie Du welches Nahrungsmittel verträgst? Und wenn es jetzt nicht geht, dann vielleicht in ein paar Wochen nochmal? Ich lasse ja nun die Finger von rohen Karotten (die gebe ich lieber Meliur), da hatte ich schmerzhafte Karottengeburten aus meinem Stoma ! Naja, Hefe kann ich auch nicht wirklich ab, aber Schokolade *lecker*! Ach nee, im Ernst, ich denke, Du wirst Deinem Darm ein wenig Zeit geben müssen. Und vielleicht fragst Du den Doc nächstes Mal, vielleicht gibt es Mittel, die Du nehmen kannst, damit Du auch wieder in Gesellschaft essen kannst?

Ich kann mich auch amüsieren über manche Postings hier! Das tut so gut! Mal wieder lachen. Das tue ich ja so gern!
Darf ich Dir mal schreiben, wie ich denke, wie Du aussiehst? Also, Du bist eher klein so wie Grit ( 1,63cm?- ähm, als ob ich viel größer wäre ) und dünn und hast dunkelblonde, kurze Haare, aber sehr dichtes Haar und blaue Augen. Du hast keinen Schmuck, zumindest nicht im Ohr. Richtig? Bin mal gespannt!

@sabine: Toll, Dein Foto. Hast Du das selbst gemacht! LUNA, ja, ein Foto von Dir! Das wäre toll!!!

So Ihr Lieben, bis bald wieder,

Eure Leena