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#5
14.05.2007, 20:45
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Hallo Lilap,
was führst Du hier Tschernobyl an? Tschernobyl ist zum Synonym geworden für die negativen Folgen von Strahlung. Strahlung ist nicht gleich Strahlung, was aber von den meisten Leuten nicht verstanden wird. Das Thema ist hierzulande äußerst negativ besetzt. Die meisten Leute differenzieren nicht und kennen zum Beispiel nicht den Unterschied zwischen den verschiedenen Strahlungsarten und verstehen nicht, was medizinisch an Strahlung wie eingesetzt wird. Ist auch ein sehr schwieriges Thema, das jeden Laien schnell überfordert. Gerade deshalb verbieten sich solche Anspielungen – vor allem wenn es jemandem – wie Du von Dir sagst – darum geht, Hoffnung zu machen. Auch Deine Aussage „...... ist jedem seine Entscheidung, wie man sich behandeln lässt ......“ wirfst Du so leicht hin nach Deinen ellenlangen Ausführungen über Nebensächlichkeiten. Sorry, hier geht es um eine in vielen Fällen lebensbedrohlichen Krankheit und Du wunderst Dich, dass Du hier nicht gut ankommst? Nimm es mir nicht übel, aber Du solltest schon bedenken, dass dieses Forum vor allem den Neu-Erkrankten Hilfe und Orientierung bieten soll. Das geschieht am besten durch sachliche Informationen. Und Geschichten machen in dem Zusammenhang auch nur Hoffnung wenn klar ist wovon genau die Rede ist (genaue/schlüssige Angaben zu den Diagnosen und medizin. Behandlungen, am besten chronologisch). Gruß, Zoe 
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#6
14.05.2007, 22:03
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Hallo lilap,
danke für deinen interessanten Erfahrungsbericht. Naturgemäß tummeln sich in diesem Forum neben den Neulingen hauptsächlich diejenigen, die seit langem trotz (oder wegen?) verschiedener Therapien den Kampf gegen den Krebs (noch) nicht gewonnen haben. Möglicherweise fühlt sich dabei der ein oder andere für den von ihm gewählten Weg durch deinen Beitrag kritisiert. Nach wie vor ist der Patient letztendlich für vieles selbst verantwortlich und auch - neben einigen spärlichen Informationen - auf sein Bauchgefühl angewiesen. So gesehen verstehe ich deinen Beitrag als Mutmachen auf sein Bauchgefühl zu hören. @aw31 Du schreibst von etliche wirksamen Chemo-Protokollen. Kannst du für diese Aussage Quellen benennen? Trotz intensiver Recherche und Beratung durch verschiedene Onkologen, konnte uns bislang keiner einen schlüssigen Nachweis über die Wirksamkeit einer Chemo vorlegen. Liebe Grüße, Schnarchbär
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#7
14.05.2007, 23:33
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Zitat:
zum Beispiel dieses Protokoll der EORTC-STBSG Nr. 62931, nach diesem werde ich behandelt. Mehr findest Du hier: http://www.uni-essen.de/tumorforschung/studien_re.html ein Teil der Protokolle hat mittlerweile den Studienstatus verlassen. Wenn euch ein Benefit von nur 15% nicht ausreichend erscheint, kann ich es verstehen, wenn ihr keine Chemo annehmen wollt. Chemo kann auch helfen, ich habe die Möglichkeit gehabt auf einem Seminar für junge erwachsene Krebspatienten mich mit Sarkompatienten auszutauschen, sie haben alle eine Chemotherapie hinter sich, sie leben seit 5-12 Jahren rezidivfrei und haben auch keine Metastasen in der Lunge. Abschließend zitiere ich den letzten Satz aus der informativen Homepage "Weichteilsarkome, Informationen für Patienten": Wichtigstes Ziel ist es, dass jede(r ) Patient(in) eine für seine/ihre spezielle Tumorsituation am besten geeignete Therapieform erhält (Quelle: http://www.uni-essen.de/tumorforschung/weichteilsarkome) Viele Grüße Ansgar
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#9
14.05.2007, 20:43
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Hallo lilap,
"Ich wiederhole, fühle mich fehl am Platz hier....laufen, rennen, dieses Medikament, jenes, die Forschung, die Ärzte die sagen wenn du das nicht tust, hast du soundsoviel zu leben, ...ich hatte mich von alledem entfernt und es hat mir gutgetan. Ich habe ein bißchen im Forum gelesen, jeder spricht von Chemo, Bestrahlung, nennt die Namen von Medikamente, die für mich gänzlich unbekannt sind - und - ehrlich gesagt, fühle ich mich hier fehl am Platz...wollte Hoffnung vermitteln, aber ich sehe, dass ich nur Kritik bekomme...." Das ein Großteil der Medikamente, die Dir unbekannt sind liegt daran, daß deine Erkrankung über 17 Jahre zurückliegt. In den letzten ein paar Jahren sind etliche Chemoprotokolle entstanden, die bei einem Sarkom (ab einen Grading G3) neoadjuvant, bzw. adjuvant wirksam angewandt werden. Pharmalobby hin oder her. Ein Arzt, der sagt "Du hättest soundsoviel zu leben", ist ein schlechter Arzt...logisch. Aber warum sollte man bei einer selten Erkrankung nicht den medizinischen Fortschritt nutzen, wenn es einem plausibel erscheint und sich vor der Therapie sich mit Alternativen auseinandergesetzt hat. Ich habe es getan. Ehrlich gesagt habe ich keine Lust, mich so wie Du einer 15 mal einer Messertherapie zu unterziehen und keine dosierte Schmerzmedikation nach der OP  Ich freue mich für dich, daß Du seit 17 Jahren ohne eine bösartige Neubildung lebst und mit deiner persönlichen Bewältigungsstrategie Erfolg gehabt hast. Viele Grüße Ansgar
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#13
14.05.2007, 23:10
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Hallo Lilap, was soll das denn nun heißen bitteschön?
Na ja, jeder hat seine eigene Vorstellung von „Berichterstattung“. Hauptsache, Du bist gesund und das bleibt so! Ciao, ciao - Zoe Aber was "mixoidal" ist, wüsste ich schon noch gerne.
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