Sarkom im Bauchfell

[Tina37]

Liebe Britta,

Du hast geschrieben, dass dir der männerfaustgroße Tumor Anfang März entfernt wurde und das das angeblich eine Metastase war. Wie kommt man denn auf sowas? Gist werden so groß und sogar noch größer, das könnte durchaus der Haupttumor gewesen sein. Und dieser Primärtumor hat dann vielleicht ins Bauchfell gestreut.
Gist-Tumore sind anhand ihrer Größe gut im MRT oder CT auszumachen, mich wundert, dass die nichts finden? Es kann nicht so schwer sein, den Magen-Darm-Trakt danach zu untersuchen. Notfalls mit einem PET-CT!

Informiere dich selbst und vor allem gehe zu einem Arzt, der GIST-Spezialist ist und der dich evtl. auch in eine medizinische Studie bringen kann.


Liebe Grüße
Martina

[Zoe]

Hallo Britta,
bei Dir wurde GIST diagnostiziert und nun über die Behandlung entschieden (Glivec). Daher ist es schlichtweg nicht vorstellbar für mich, dass der Arzt gesagt hat, dass es sich um kein Sarkom handelt. Und es ist sicher nicht so, dass er "keine Ahnung" hat. Ob er viel Erfahrung hat mit dieser seltenen Krankheit, das ist eine andere Frage. Es ist sehr wichtig, dass Du alles kritisch verfolgst, was mit dir passiert und Du auf keinen Fall den Ärzten blind vertraust. Also nerven und nachfragen, wenn Du was nicht genau verstanden hast. So kommt es mir nämlich vor - ich finde Deine Schilderung bzgl. Primärtumor/Metastasen nicht schlüssig. Aber das ist jetzt kein bisschen bös gemeint, es ist völlig normal, dass man in den ersten Arztgesprächen Schwierigkeiten hat zu folgen, alles ist neu, die ganzes Fachausdrücke und man ist emotional aufgewühlt. Man wird nicht über Nacht zum Experten. Alles Gute für Dich, kümmer Dich weiterhin gut um Deinen Sohn aber genauso gut um Dich selber, um Deine Gesundheit. Nimm die Erfahrungen der Leidensgenossinnen hier ernst, viele beschäftigen sich seit Jahren mit der Krankheit. Viele Grüße - Zoe

[Britta-Marieta]

Hallo,
und hallo Martina!

Ich habe jetzt sämtliche Korrespondenz der Ärzte. Stinkesauer bin ich. Haben mir doch nicht wirklich alles gesagt. Habe inzwischen den Onkologen aus dem Krankenhaus mit einem Onkologen mit eigener Praxis getauscht. Der Onkologe im Krankenhaus hat null Plan von GIST. Er weiß zwar was es ist, erklärt mir aber die Behandlung aber anhand CML(chronisch-myelische Leukämie). Ich sollte mir so einen mehrseitigen Bogen durchlesen, was alles passieren kann wenn man ein Chemotherapie erhält?!? Also wirklich jetzt reichts.
Der andere Onkologe hatte innerhalb eines Tages Zeit, fragte mich, ich konnte ihn Fragen. Er hat meine Fragen kompetent beantwortet. Inzwischen war ich ja auf der Internetsite vom Lebenshaus und weiß mehr, ich habe den ganzen Sonnabend vor dem Muttertag zwischen Wutanfällen und heulen verbracht. Also, dieser GIST ist ein E-GIST, der Primärtumor wurde tatsächlich nicht gefunden. Ich zitiere einmal wörtlich: ' in der Gesamtschau kommen wir zu der Diagnose eines gastrointestinalen Stromatumors offenbar ohne Beziehung zum Gastrointestinaltrakt und somit als extragastrointestinaler Stromatumor vom epitheloiden Subtyp zu bezeichnen. ....Die Tumorzellen sind c-kit (CD-117)negativ.'
Inzwischen habe ich mich auch mit dem Lebenshaus in Verbindung gesetzt. Es handelt sich hier um eine ganz seltene Art von GIST.
Erstaunlicher Weise sind unsere normalen Apotheken fähig das Medikament Glivec innerhalb von vier Stunden zu beschaffen. Das Krankenhaus braucht von Donnerstag bis Dienstag dazu!!!!!! Bisher habe ich keine großen Nebenwirkungen feststellen können, habe nur mehr Durst als sonst, ein bisschen Übelkeit und etwas Blähungen. Also nochmals danke für eure Hilfe und Ratschläge. Martina, dein Fachmann vom Lebenshaus sagte meine OP wäre keine R0 gewesen, sondern eine R1. Er ist sehr nett, hat zugehört und ich bin jetzt dort angemeldet. Ich setzte jetzt alle Hoffnung in das Glivec.
Gruß Britta oder

[Tina37]

Hallo Britta,

klar, R1 ist immer, wenn noch was da ist und nicht vollständig entfernt werden konnte. Chemo brauchste bei Gist nicht, wenn das der Arzt nicht wußte weiß man schon woher der Wind weht: keine Ahnung.

Über E-Gist weiß ich eigentlich gar nicht viel, nur dass er noch seltener ist, als Gist eh schon sind. Also hoffen wir mal, dass das Glivec gut anschlägt.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo,
nehme das Glivec jetzt fast eine Woche. Die anfängliche Übelkeit ist weg.
Fühle mich sonst wohl. Habe gestern einen monstermäßig dicken Umschlag vom Lebenshaus bekommen. Darin habe ich erst einmal gestöbert.
Inzwischen weiß ich immer mehr. So kann ich wenigstens die Unwissenden Ärzte aussortieren. Soll jetzt alle 14 Tage mein Blut abgeben, zwecks Kontrolle. Ach, so Martina: 'dein' Herr Wartenberg war ein kompetenter Gesprächspartner, der mir nur bestätigte das der eGIST den ich habe wirklich extrem selten vorkommt, und dass es durchaus vorkommen kann das der Primärtumor nicht gefunden wird. Mein eGIST gilt als Hochrisikoläsion.
Na, toll!

Das wärs erst mal von mir...
Gruß Britta
P.S. Ich werde nicht aufgeben!

[Steffi2503]

Hallo Britta!

Ich klinke mich hier auch mal ein.....

Aufgeben ???? Nein! Auf keinen Fall! So einfach können wie es dem Krebs nicht machen !
Drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du Glivec weiterhin so gut verträgst und die allgemeinen Nebenwirkungen gering bleiben(mir ist es leider das erste Jahr nicht geglückt )!

Liebe Grüße und fühle Dich gedrückt!
Steffi

[Tina37]

Hallo Britta,

willkommen im Club derer, die alle 3 Monate durchs CT/MRT müssen - oder musst du nicht? Glivec vertragen wir alle mal mehr mal weniger gut. Ich habe momentan wieder mit Durchfall zu kämpfen, aber ich weiß auch, dass ich in ein bis zwei Tagen wieder meine Ruhe hab für 2 Wochen . Meine Kur und damit die ersehnte Erholung rückt in greifbare Nähe.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo ihr Lieben,
ich habe ja noch eine Schwester die in Norwegen lebt und kein Deutsch spricht
also Unterhaltung immer auf Englisch. Vor ein paar Tagen habe ich sie erreicht und ihr versucht zu erklären was los ist....
Sonst habe ich ja nur noch meinen kleinen und meinen großen...
Mir geht es trotz Wundheilstörung langsam besser, laufe jeden Tag draussen eine
größere Strecke, bin aber noch Meilenweit entfernt von meiner alten Fitness.
Von den Ärzten habe ich noch nichts gehört obwohl gestern Tumorkonferenz war, aber ich will jetzt vor dem Wochenende gar nicht wissen was ist. Montag frage ich nach, was denn nun rausgekommen ist, wie schnell das Wachstum ist usw. Mein Onkologe wusste dass mit dem Exxon 18 sehr wohl, da aber dass CT so positiv ausfiel, ging er genau wie ich davon aus dass Glivec wohl hilft.

Tja, das gute ist, die rechte Wunde, also die kleinere beginnt sich langsam zu schliessen, und der Hausarzt ist zufrieden, die Wunden sähen gut aus. Auch über meine Selbstversorgung ist er erstaunt und begeistert.
Ich versorge die Wunden ja selber zweimal am Tag. Das heißt Verband ab,
und unter der Dusche die Tupfer aus den Wunden ziehen. Wunden ausspülen,
abdecken mit Mulltüchern, dann den Rest abtrocknen und ab ins Schlafzimmer.
Da wird dann von mir alles ausgebreitet auf einem sterilen Tuch, zwei kleine Tücher 5x5 und 7,5x7,5 werden mit Octenisept getränkt. Dann sterile Handschuh an und ab mit den getränkten Tüchern in die Wunde hinein...
Danach abdecken mit Vliwazell und fertig.
Richtig duschen ist zur Zeit nicht drin, denn 'Dreck' vom Oberkörper darf nicht in die Wunde gelangen. Ganz schön nervig, die eine Hälfte reinige ich (oben) mit Waschlappen und Haare über der Badewanne, der Rest (unter der Wunde) darf richtig geduscht werden.
Heute habe ich das erste Mal wieder Wäsche zusammengelegt.
Ich weiß ist alltag, aber nach dem ich erst eine Woche wieder zu Hause bin erfüllt es mich mit Stolz, dass meine Kraft wieder wächst.
Und ich werde nicht aufgeben, niemals....
Gruß Britta
Und vielen Dank für eure Anteilnahme...

[sonjaM]

Liebe Britta,

diese Nachricht hört sich ja schon viel besser an. Jeder kleine Fortschritt ist ein Schritt in die richtige Richtung. Es ist ein Erfolg, wenn man die Dinge des Alltags wieder tun kann. Freut mich, dass Du so schnell wieder zu Kräften kommst. Ich hoffe, dass Ergebnis am Montag ist auch zufriedenstellend und die Zukunft sind dann wieder positiver aus. Die Daumen hier im Forum sind mit Sicherheit für Dich gedrückt. Kann mir vorstellen, dass es sehr schwierig ist, wenn man nach außen immer zuversichtlich sein muss. Deinem Sohn willst Du sicherlich auch keine Angst machen und darfst Dich nicht hängen lassen. Dies ist eine verdammt schwierige Situation. Hier findest Du sicher jederzeit jemanden zum Reden.

Alles Liebe
Sonja

[Britta-Marieta]

Hallo Ihr Lieben,
also ich war in der UNI-kiel und der Chef-Arzt hatte nicht mal Zeit für mich.
Jedenfalls musste ich mit nem gewöhnlichen Onkologen vorlieb nehmen. Der erzählte mir dann die Ergebnisse aus der Tumorkonferenz vom 01.11.2007.
Sie sind sich nicht einig! Da die Tumore zwar gewachsen sind, aber nicht so schnell und enorm (eigentlich haben sie ja gar keine Vergleichswerte!) soll dass Glivec doch was bewirkt haben. Jetzt soll aber alles sehr genau und engmaschiger Beobachtet werden. Obwohl gewöhnlicher Onkologe hat er hier wohl die richtige Info vom Fach erhalten und macht jetzt mit mir ein MRT nächste Woche. Sie hoffen etwas zu sehen und so ein Bild zu haben, an dass sie sich 'anlehnen' können um die Wirkung von Sutent (das ist der große Bruder vom Glivec) sehen zu können.
Schön wenn man aus Fehlern lernt!!!

Ich bin inzwischen zu meinem Onkologen zurück, der hält nämlich immer Rücksprache mit den Spezialisten, und die meinten Exxon 18 okay, dass CT zeigt kein Fortschreiten, also hilft das Glivec in diesem Fall doch.
Blöd dass sie sich geirrt haben.
Aber ich habe den OP-Bericht ergattert:
1,7 Liter älteren, flüssigen Blutes fanden sie in meiner Bauchhöhle. Wie ich es hasse Recht zu haben!
Ich zitiere:
'lediglich am kaudalen rechts lateralen Leberrand findet sich ein kleineres, ca
5x3 cm durchmessenes Koagel. Eine Metastase, bzw. Raumforderung der Leber ist werder Tast-noch sichtbar. In der gesamten Peritonealhohle finden sich vor allem am Dünndarmmesenterium, schwerpunktmäßig jedoch im kleinen Becken zwischen den Ovarien, zahlreiche tumorsuspekte Knötchen, welche sich überwiegend glatt begrenzt in Linsengröße etwa wie kleine Nebenmilzformtaionen darstellen. Hier werden zahlreiche Tumore entfernt und zur Histologie aserviert. Infrahepatisch rechts findet sich auf der vetralen Nierenkapsel ein fransiges Tumorgebilde von ca. 1 cm Durchmesser., welches umittelbar dem oben beschriebenen Hämatom benachbart lag. Diese ebenfalls
tumorsuspekte Läsion ist die mutmaßliche Blutungsquelle und wir mitsamt des parietalen Peritoneums exzidiert und zur Histologie eingesandt. Da die Hauptbefunde im kleinen Becken zwischen den Ovarien zu tasten und zu sehen sind, erfolgt hier die Probeexzision und Einsendung zum Schnellschnitt. Dieser kann jedoch keinen Nachweis eines malignen Tumors ergeben. Hierduch ist jedoch nicht die Metastase eines Stromatumors ausgeschlossen. Nach Rücksprache mit Prof. Maas hinsichtlich der möglichen konsequenz, sollte es sich um ein metastasiertes Ovarialkarzinom handeln, wird aufgrund der fehlenden Aufklärung eine umittelbare operative Konsequenz ausgeschlossen. Diese wäre vielmehr nach Vorliegen der definitiven Histologie und eingehender Besprechung mit der Patientin zu ziehen.'
Danach steht da nur noch was über die Wundversorgung und die Entfernung des Blinddarmwurmfortsatzes.

Bin morgen beim Hausarzt,
die Wunden schließen sich schön schnell.
Mehr Infos am nächsten Montag.
Gebt nicht auf, ich tus auch nicht....
Gruß Eure Britta
P. S.
Danke an euch alle....
Tut mir leid wenn ich heute nur infos los werde bin völlig erschlagen.

[Britta-Marieta]

noch mal zur Info:
Dadurch dass meine Metastasen immer eine blutige Aszites(so die Ärzte) auslösen und ich dann durch den plötzlichen Blutverlust zum 'Notfall' werde und sich dass bisher auch erst durch Schmerzen bemerkbar machte, hatte ich nie die Chance einen Sarkomspezialisten vorgestellt zu werden. Mein Onkologe hat permanent in meinem Fall Kontakt mit einem Spezialisten. Jede Veränderung wird mit dem Besprochen, dann teilt er mir die Ergebnisse mit. Um für die Zukunft vergleichsbilder zu haben, haben sie ja extra ein MRT angeordnet.
Und mein Onkologe sonographiert mich wegen der Aszites jetzt alle 14 Tage.
Sutent beginnt ab Morgen erst mal mit 12,5 mg. Dann soll nach einer Woche auf 25 mg erhöht werden und dann eine Woche weiter auf 37,5 mg. Voraussetzung ich vertrage es ohne große Nebenwirkungen.
Ach so ich hoffe ich schaffe es dir die DVD noch vor Weihnachten zu schicken.
Rechte Wunde, also die kleinere ist fast zu, und links fehlen nur noch wenige Milimeter in der Tiefe und in der Länge etwa 2 cm.
Von wegen es läge an mir das ich 'ne Wundheilstörung habe.
Wie gehts dir denn so? So weit ich es verfolgt habe, läuft bei dir das Glivec demnächst aus, Studie beendet. Wie geht es dir mit dem Gedanken. Ich finde das grausig...
Das wärs jetzt erst mal von mir...
Britta

[Britta-Marieta]

Hallo ihr lieben,
Mein Onkologe behandelt seit fünfzehn Jahren Patienten mit Sarkomen.
So unerfahren ist er nicht. Er holt sich immer eine zweite Meinung ein, hält Kontakt zu mir. Auch das langsame herantasten an die 37,5 mg ist inzwischen 'normal'. Ich vertrage das Medikament erstaunlicher Weise recht gut, habe aber Nebenwirkungen wie extrem trockene Haut, und muss viel Trinken, weil der Mund sonst oft trocken ist.
Mit der Übelkeit das ist inzwischen zum Glück weg, kommt nur noch hin und wieder und geht meist mit einem leeren Magen einher.
Für mich steht an erster Stelle das ich mich gut aufgehoben fühle, und dass ich meinem Arzt vertrauen kann. Mein Arzt ist gut informiert, und hält Kontakt mit den Spezialisten.
Das MRT hat natürlich nicht wirklich was gebracht. Haha.
Aber dass wusste ich ja vorher. Nach wie vor finde ich es schade dass alle gegen ein PET sind, wenn ich richtig informiert bin sieht man es dann leuchten, wenn der GIST noch aktiv ist. Hat das SUTENT ihn ruhig gestellt dürfte man nichts sehen. Aber nach wie vor ist das Problem, das PET wollen die Kassen nicht bezahlen. Das werde ich mit dem Onko noch mal klären wenn die nächste Untersuchung im Februar ansteht.
Leuchten oder nicht leuchten, das ist hier die Frage. (Frei nach Shakespeare)
Ich habe jetzt eine neue Kur beantragt, will zu einer Spezialklinik die auf GIST Patienten eingerichtet ist, und Mutter-und-Kind anbietet. Meine KK wollte doch lieber dass ich eine REHA mache, aber ich sehe dass nicht ein, mein Kleiner muss schon durch genug durch, und so verschaffe ich meinem Mann auch mal Luft.
Inzwischen ist Richard 2 1/2 Nachmittage in einem Jugenddorf untergebracht, da ist er mit anderen Kindern (Problemkinder wg. Eltern/Schule etc.). Richard kann dort essen, Hausaufgaben machen und spielen. Einmal in der Woche geht er Schwimmen. Mir verschafft das zwei ruhige Tage, an denen ich zu den Ärzten gehen kann ohne dauernd auf die Uhr zu blicken. Oder einfach mal schlafen kann, ein Buch lesen, spazieren gehen...einfach mal das machen wozu man sonst keine Zeit hat. Dadurch bin ich dann entspannter kann Kräfte sammeln. Kommt und allen zu Gute.
So das wärs erstmal.
Ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und ein glückliches Neues Jahr
2008 wünsch euch
Britta
P. S. Hoffentlich können wir alle zu Hause bei unseren Lieben sein...