Morbus Waldenström

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe Dir geht es gut. Du hast recht ich war in der haematologischen Ambulanz, das nächste Mal mache ich es besser.Da ich Privat versichert bin werde ich es evtl. nächstes Jahr beim richtigen versuchen. Meine Werte werden ja hier überwacht.
Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
habe schon länger Post von der DLH aber sie erst heute geöffnet.
Vom 16-17.2007 ist ein DLH Patientenkongress in Heidelberg Am 16.6. referiert Dr. Hensel zwischen 13:45 und 15:45 über den Waldenström; er ist Leiter der PCR Studie. Unter der Nummer P19.Ich kann da leider nicht kommen, aber vielleicht ist es für dich ganz interessant. Die Kosten sind 10€ pro Tag inkl. Verpflegung. Das ganze findet im Neuenheimer Feld statt, wo auch die hämatologische Ambulanz ist.
Als URL ist die Seite: www.leukaemie-hilfe.de angegeben. Dort musst du dich durchklicken. Ob das ganze spezielle Programm abgedruckt ist, kann ich dir nicht sagen.
Hört sich sehr gut an.

Du warst wahrscheinlich bei Prof. Ho (ein Asiat).... Das ist der Chefarzt der Onkologie.
Mir geht es ganz gut, ich bin zufrieden,,gab schon mal schlimmere Tage.
Hoffe, es geht dir gut
Liebe Grüße
Barbaar

[Brikette]

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir einigermaßen gut geht, lese aber, dass es Dir nicht sehr gut geht. Habe mir heute etwas Luft gemacht und habe mich dort in Heidelberg beschwert, denn dies kann man nicht so stehen lassen. Das Programm ist sicher interessant - mal sehen ob ich mich für diesen Tag frei machen kann und ob ich nochmals diese Fahrt mache. Vielen Dank für Deine Info. Wünsche Dir eine angenehme Woche. Bis bald
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir?
ja du hast Recht, hatte schon mal bessere Zeiten; ich bin ohne Ende geschlaucht und kann vieles nicht mehr tun was ich früher konnte. Zusätzlich hab ich noch ne Fribromyalgie und eine NF1. Ich bin aber zufrieden mit dem was ich schaffe und hoffe dass ich auf dem WEg nach oben bin wieder einen Teil Fitness wieder zu erlangen.
Hatte heute meine vierteljährige Kontrolle; mein Blutbild hab ich schon; ist wie immer und mein HB turnt so um die 11 herum. Damit kann man auch keine großen Sprünge verlangen....
Die anderen Werte werden gefaxt, wenn ich diese habe, melde ich mich.
Schönes Wochenende
Barbara

[Barbara_vP]

hallo Brikette
hatte so gehofft, dass ich heute meine Blutwerte erhalte, aber das Fax schweigt; hoffe auf Morgen, sonst ruf ich an.
Bis auf die "wie immer um die Nachsorge herum" bin ich angespannt.

Wie geht es dir?

liebe grüße Barbara

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
habe heute morgen mein IGM bekommen super leicht rückläufig, dafür sinken auch IGG und IGA (dieses ist jetzt nicht mehr da)....also werden sich weiter meine Infekte freuen, bei mir zu sein. Aber das IGM sinkt, und das ist gut!!!!
Liebe Grüße
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
habe leider schon länger nichts von mir hören lassen. Freut mich, dass dein IGM rückläufig ist, aber dass auch das IGG zurück geht ist ja auch nicht ganz gut. Aber ich denke, man kann damit umgehen - was man nicht unbedingt ändern kann - man nimmt es halt wie es kommt. Bei mir war auch schon die Diagnose Fibromyalgie, jedoch meinte der Rheumatologe ich sei eigentlich nicht der Typ dazu, jedoch war ich damals über die Diagnose dankbar, denn meine Beschwerden hatten einen Namen. Mein Haematologe meinte aber, dass ich dies auf keinen Fall hätte, obwohl bei mir die Tenderpoints anschlagen, war auch schon in der Kur deshalb, hat aber nichts gebracht. Danach war ich wieder geknickt, denn ich hatte wieder keine Erklärung für meine Beschwerden. Nun meint mein Hausarzt, dass ich mir dies wirklich nicht einbilde - sondern, da müsse noch irgendetwas sein. Er tippt momentan auf eine Polymyalgia Rheumatika - möchte mich deshalb nach Ulm schicken zur Untersuchung. Eigentlich habe ich keine Lust mehr, immer wieder das selbe zu erzählen - damit ich anschließend das Gefühl habe, ich bilde mir dies alles ein. Eigentlich glaube ich dies nicht, denn ich war noch kein Tag Krank und arbeite auch noch unheinlich gerne ( habe heute noch mein Traumberuf). Man sieht halt, dass die Medizin doch noch nicht so weit ist. Es ist halt vielleicht schwer, wenn man nicht für alles Bluwerte hat, die sich verändern. Werde dir dann berichten, wie es weitergeht.
Hoffe, dass du nicht zu starke Schmerzen hast, denn eigentlich würde doch das M.Waldenström reichen. Wünsche Dir, dass dein IGM weiter gut ist, dass deine Infekte im Rahmen bleiben ( vielleicht wissen sie nicht, dass dein IGG niedrig ist) und eine für dich erträgliche Zeit.
Bis bald aus dem schönen Süden Deutschlands.
Brigitte