Glioblastom IV - neuer Herd

[leonardo]

Hallo liebe Mitstreiter,

ich hab schon eine ganze Weile nichts mehr von mir hören lassen. Stephan (meinem Freund) ging es in den letzten Monaten ganz gut. Die beiden Tumore konnten wir mit Temodal im Zaum halten und die Nebenwirkungen der Chemo hielten sich (bis auf gelegentliche Kopfschmerzen) in Grenzen.

Vor 10 Tagen wurde wieder ein Kontroll-MR gemacht. Dann kam der Hammer! Es haben sich zwei neue Herde gebildet. Einer neben dem Ersttumor (der nach wie vor nicht mehr aktiv zu sein scheint) und einer neben dem zweiten Tumor. Ihr könnt euch wahrscheinlich vorstellen, wie es uns jetzt geht. Temodal haben die Ärzte gleich abgesetzt (weil das hilft ja eh nichts mehr ). Jetzt versuchen wir es mit Glivec und Litalir vielleicht in Kombination mit einer Radioimmuntherapie. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer der beiden oder beiden Thearapieversuchen? Die Ärzte sagen uns, dass man nicht sagen kann, wie, ob und wie lange das Ganze Wirkung zeigt. Tolle Aussichten!

Die größte Angst habe ich davor, dass Stephan eines Tages nicht mehr er selbst ist. Dass er Ausfallserscheinungen hat, Sprachprobleme usw. Das ist nämlich genau das, was er nie wollte. Er hat einmal zu mir gesagt:" Bevor ich ein Pflegefall werde, geb ich mir die Kugel." Das zeigt, wie sehr er es hassen würde, so hilflos und auf andere angewiesen zu sein. Ich würde alles tun, um ihm das zu ersparen. Aber ich weiß, dass ich nichts tun kann, außer für ihn da zu sein. Wie geht es euch damit? Habt ihr ein "Rezept" wie man durch diese Hölle kommt? Was kann ich tun, um ihm dieses Schicksal erträglicher zu machen?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und würde mich freuen, wenn ihr mir ganz viel über eure Erfahrungen schreibt oder einfach darüber, wie es euch geht.

Alles Liebe
Claudia