6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[*gerhard*]

Liebe Marita,

Deine Nachricht hat mich sehr betrübt. Wir haben ja bereits miteinander telefoniert.

Ich möchte noch einmal auf die mögliche Umstellung auf Nexavar zu sprechen kommen und dazu zwei Dinge anmerken:

Die Nebenwirkungen von Nexavar sind m.E. nicht so viel schlimmer zu ertragen als diejenigen unter Sutent.
Ich habe ja über 7 Monate lang die volle Dosis von 800 mg Nexavar täglich eingenommen und dann noch einmal 3 Monate lang die halbe Dosis. Etliche der Nebenwirkungen, die ich nun unter Sutent kennenlernte, waren mir unter Nexavar gänzlich unbekannt. Dazu gehören z.B. extremes Sodbrennen, Hautausschlag im Gesicht, Bläschen im Mund, Geschmacks- veränderungen bei vielen Speisen (und was vielleicht noch folgt: die befürchtete Gelbfärbung der Gesichtshaut).

In Bezug auf Diarrhoe, Hand-/Fußsyndrom, Fatique/Schlappheit und Atemnot sind beide Medikamente m.E. in etwa vergleichbar.

Nicht zu vergessen: Ich habe durch Nexavar alle meine bestehenden Lungenmetastasen verloren. Sie haben sich vollständig zurückgebildet und sind später auch nicht mehr wieder gekommen; auch sonst keine Neubildungen.

Du sagst, du hättest insgesamt nur 3 Wochen pausiert, bei ohnehin anstehenden 2 Wochen Einnahmepause. Diese eine Woche zusätzlich ist wohl kaum alleine die Ursache für den plötzlichen schwunghaften Anstieg neuer Metas. Es ist eher zu vermuten, dass die neuen Medikamente Sutent, Nexavar & Co nach einer gewissen Anwendungsdauer (mit durchaus respektablen Ergebnissen) als Waffe gegen das metastasierte Nierenzellkarzinom abstumpfen. Insofern ist vielleicht irgendwann der Umstieg auf Nexavar tatsächlich eine sinnvolle Alternative für Dich. Der gößte Nachteil scheint mir der, dass es dort keine planmäßige Pause gibt.

Wir denken ja alle zwangsläufig viel zu oft an unser Ende. Darum lass Dich nicht unterkriegen.

Denke weiterhin an das Leben und die vor Dir liegenden Jahre!

Gerhard

PS: Ich habe Dich als liebenswerte Frau kennengelernt und betrachte Dich inzwischen als eine liebe Freundin. Ich bin mir sicher, es geht vielen ganz genau so. Stellvertretend für die vielen sagen ich und Beate: Kopf hoch! Alles Gute!

[peti]

Liebe Marita,
ich möchte mich gerne Gerhard anschließen.
Aus Deinen Beiträgen kann man "erlesen" wie viel Kraft in Dir steckt. Ich bin sicher Du findest Deinen Weg und schaffst das.
Euch allen schöne Ostertage.
Liebe Grüße von Peti

[Elke001]

Guten morgen liebe Marita,

wir waren auch sehr überrascht über dein Untersuchungsergebnis. Aber so wie wir dich kennengelernt haben, wirst du auch diese Hürde meistern. Wir drücken dir ganz fest die Daumen

Hast du es in Zusammenhang mit Mistel schon versucht? Wenn nicht, melde dich doch bei Rudolf.

Wir wünschen dir wunderschöne Osterfeiertage und lasse dich ja nicht unterkriegen

Elke und Werner

[Marita P.]

Liebe Elke, liebe Peti und lieber Gerhard!

Über Eure Wünsche habe ich mich sehr gefreut. Über das Forum bekomme ich auch immer neue Kraft zum Durchhalten. Durchhalten werde ich sicher aber wie und in welcher Verfassung. Bisher geht es mir ja noch gut. Bis auf die Nebenwirkungen vom Sutent. Habe mir schon wieder eine Kreuzfahrt für nächstes Jahr angesehen. Werde das mal im Kopf haben, dann klappt das schon.

Lieber Gerhard, ich habe manchmal auch Gedanken an meine Beerdigung, möchte sie am liebsten selbst organisieren, damit auch alles klappt ( typisch Jungfrau). Aber die meisten Gedanken habe ich an das Leben, ich möchte einfach 70 werden. Dafür kämpfe ich auch.


Ich wünsch Euch allen schöne Ostern bei tollem Wetter und bester Gesundheit.

Liebe Grüße
Marita

[*gerhard*]

Liebe Marita,
Hallo alle zusammen.

Du hast recht, Marita. Man muss sich immer ein positives Ziel setzen und das Beste draus machen. An den nächsten Urlaub zu denken gehört devinitiv dazu.

Heute ist mein erster planmäßig medikamentenfreier Tag!
Seit drei Wochen jeden Tag das gleiche Ritual: Alle Sutent-Kapseln aus der Dose geholt und langsam durchgezählt...

Je weniger Kapseln übrig blieben, umso schöner wurde übrigens das Wetter. Ob das auch eine "Nebenwirkung" von Sutent ist?

Dabei ging es mir gestern so schlecht, wie 3 Wochen nicht mehr. Schlapp wie Hund und im Bauch ein einziges Rumoren. Habe fast nur geschlafen.

Jetzt leihe ich mir den Roller meiner Tochter aus und cruise durch Wald und Flur.

Euch allen eine gute Zeit. Lasst Euch anstecken und genießt das schöne Wetter!

Gerhard

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

ich kann mir vorstellen, wie froh Du bist mit den Tabletten fertig zu sein. Ich nehme die letzte Tbl. am Samstag ein. Mir geht es auch nicht sehr gut. Ich habe viel Magenschmerzen, Schwindel, Erbrechen und niedrigen Blutdruck ( 90/65). Ich liege bis mittags im Bett, und nach dem Frühstück um 12 Uhr lege ich mich wieder auf den Liegestuhl.
Ich freue mich schon auf nächste Woche, da kann ich wieder loslegen mit meiner Arbeit.
Das Wetter ist zwar schön, aber für meinen Garten nicht so ideal. Die Blumen sind schnell verwelkt und es muss jeden Tag gegossen werden wie im Hochsommer.
Ich finde es gut, dass Du lieber Gerhard etwas in die Natur fährst. Die Stunden wo man sich dazu fit fühlt muss man dazu nutzen.
Ich warte auch schon darauf nach München in die Stadt zu fahren. Nächste Woche noch nicht, da hat mein Mann Geburtstag , da habe ich viel vorzubereiten. Aber die Woche danach mache ich mir dann einen schönen Tag.

Heute war ich bei Cyberknife,zur Kontrolle mit den MRT Bildern. Mit dem Kopf ist alles ok. Wegen der Lungenmetastasen habe ich auch gefragt, sie machen an der Lunge Bestrahlungen aber nur bei ein oder zwei Metastasen. Er meinte, ich soll versuchen diese mit den Tabletten weg zubekommen.

Ich wünsche Dir schöne 2 Wochen ohne Nebenwirkungen.

Liebe Grüsse auch an Beate.

Marita

[*gerhard*]

Hallo zusammen,

es ist der pure Wahnsinn, zu erleben, wie schnell sich der Körper nach dem Absetzen von Sutent wieder erholt und wie alle Symptome binnen Tagen verschwinden:

- kein Durchfall mehr!
- keine Atemnot! keine Übelkeit! kein Schwindel!
- keine Müdigkeit, sondern topfit!
- selbst die Schmerzen an den Fußsohlen haben nach 5-6 Tagen zu 80% nachgelassen, ich habe sogar schon wieder gejogged!
- und das Essen schmeckt wieder super; habe 1,5 kg zugelegt in nur 1 Woche!

Und dennoch werde ich keine zweite Woche Pause mehr dranhängen, sondern schon übermorgen wieder, also vorzeitig, mit der Einnahme von Sutent beginnen.

Wir wollen nämlich am 19.5. endlich für 10 Tage in Urlaub fahren. Und nach den Erfahrungen von Marita möchte ich nicht länger als 14 Tage pausieren. Und auch nicht den Einnahmezyklus von 30 Tagen um mehr als 2 Tage verkürzen. Also heißt es vorzeitig die Pause abbrechen, damit ich um den 20.5. wieder fit sein kann, ohne es bereuen zu müssen. Leider bekommt Beate im Moment nicht anders oder mehr Urlaub, also müssen wir uns "nach der Decke strecken".

Wir haben uns nun endgültig anders entschieden. Ich denke, Paris wäre einfach zu anstrengend. Wir fahren nun nach Grimaud an die Cote Azúr, ein paar Kilometer von Saint Tropez gelegen. Beate war schon mehrmals da und schwärmt mir davon vor. Zusätzlich wollen wir uns zur Verbesserung unserer Mobilität vor Ort mit Vespas ausrüsten, damit wir die Gegend besser erkunden können. Die Wartezeit wird uns lange, aber sie wird auch vergehen.

Ich grüße alle, die mich kennen und wünsche Euch Gesundheit und Wohlergehen.

Gerhard