Mpnst, danach Chemo?

[aw31]

Hallo Ibo und Sanne,

vielen lieben Dank für eure netten Worte. Zu meiner Spritze, die die Hb- Produktion ankurbeln soll, ist im Profisport ein Dopingmittel, aber ich denke, daß das Mittel mich wieder zur nächsten Chemo (Mittwoch in einer Woche) fit macht oder auch "dopt". Wenn der Hb wieder nach oben geht, wird sich meine Tageskondition bessern

Bis jetzt habe ich noch keine Nervenschmerzen gehabt, wenn ich von einer Empfindungsstörung unterhalb der OP-Narbe absehe. Das Schmerzempfinden egal welcher Art wird sich mit jedem Wetter, jeder Chemo und der eigenen Psyche ändern. Mal schlechte, mal gute oder mittelmäßige Tage. Jeder Tag mit dieser Krankheit ist und bleibt spannend, man kann's es positiv oder negativ sehen. Ich versuche es positiv zu sehen.

@Ibo: wie heißt die Studie, oder hast Du zufällig eine www-Adresse?

"dass Du Deine hohe Stirn sehr pflegst", die war jahrelang unter meinen dichten Haaren versteckt. Mittlerweile sprießt das Kopfhaar und das Barthaar ein wenig, allerdings in hell/transparent. Es ist nicht sonderlich fest.

@Sanne: zur Zeit bin ich Single und es nicht ganz einfach sich alleine durchschlagen zu müssen.

Aber ich habe meine Eltern, die mich während der Chemo im Krankenhaus besuchen, eine handvoll Kollegen und Bekannte, die sich um mich kümmern, eine nette und liebe Nachbarin (hat Brustkrebs gehabt) mit der ich mal etwas länger reden kann. Nur leider wohnen meine besten Freunde quer über die Republik verstreut Aber dafür gibt es Telefon und die elektronische Post.
...und das Forum hier ist auch ein guter Quell der Hoffnung, Rückhalt und Zuversicht; manchmal sind es auch die Rückschläge der anderen Krebspatienten, die mich wieder auf den Boden der Tatsachen zurückholen und weiterkämpfen lassen. Das virtuelle in-den-Arm-nehmen-lassen tut richtig gut.

Einen kleinen Lichtblick habe ich noch, in ca. 4 Wochen werde ich Onkel, dann ist meine Nichte da. So ein schönes Ereignis hellt die Laune wieder auf.

Ich wünsche Euch beiden die Kraft für eine gemeinsame und lange Zukunft mit euren Ehemännern, auch wenn es einem manchmal schwer fällt an die Zukunft zu glauben.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[bon]

Hallo Ansgar,

die Studie an der mein Mann 2005/2006 teilgenommen hat lief über Tübingen. Kürzel wie bei vielen Studien EORTC und eine Nummer, die ich leider nicht auswendig weiß. Schaue ich bei Gelegenheit mal nach. Leiter der entsprechenden Arbeitsgruppe in Tübingen ist Prof. Hartmann.
Die Nervenschmerzen bei meinem Mann rühren zur Zeit eher von der neuen Chemo her, die mein Mann seit Oktober 2006 erhält Kombination Gemcitabin/Taxotere. Das Taxotere macht da die Probleme.

Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch

Ibo

[aw31]

Hallo,

"Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch" der Kopf bleibt oben oder hoch, ich muss ja noch in die Zukunft gucken.

Der Prof. Hartmann ist für viele Chemoprotokolle, -studien und begleitende Protokolle mit verantwortlich, von denen ein Teil von uns "Sarkomerkrankte" derzeit profitiert.
Ein Zitat aus meinem Arztbrief:
Insgesamt bleibt bei einem G3-Sarkom die adjuvante Chemotherapie zu empfehlen. Dies war die Meinung des Universitätsklinikum Mainz und dies ist auch die Meinung des Zentrums für Weichteilsarkome an der Universität Tübingen (Prof. Hartmann).

Ich freue mich darüber, daß ein Teil der Ärzte sich heutzutage in Netzwerken (egal ob regional oder überregional) organisieren, sich untereinander austauschen (Telefonkonferenzen, E-Mail-Verkehr,...) und nach einer optimalen Behandlung streben, so daß ich als Patient davon proftiere(n kann).

Viele liebe Grüße
Ansgar

SCHNITT

DAS gab's am Wochenende auf einer Weide am Rheinbacher Wald zu sehen.

Wer hat die schönste Zähne im Land?

Gehört hier nicht wirklich rein, aber es musste mal sein...

[bon]

Hallo Ansgar,

habe dir auch eine PN geschickt. Bist Du in Mainz in Behandlung?

Gruß

Ibo

[Shakira]

Hallo Ansgar und Ibo und alle anderen,

ich lese mit Interesse diesen Link, seit einiger Zeit etwas schweigsam, denn wir haben gerade wieder eine schwere Zeit...mein Mann erkrankte vor 4 Jahren an einem epitheloiden Sarkom im Oberschenkel, was schon in die Lunge metastasiert hatte.... damals hatte er 6 Zyklen Doxorubicin/Adriamycin erhalten.
Ich schrieb schon mal, dass er dann mit Hyperthermie weiter versuchte, diesen Mist-Krebs zu bekämpfen. Im Bein zumindest mit dem Erfolg, dass es nicht zu weiterem Wachstum kam.
Aber nun - nach 4 Jahren - hat er plötzlich wieder Lungenmetastasen.
Er liegt inzwischen in der Veramed-Klinik in Meschede (www.veramed-klinik.de) Er scheint mit dort gut aufgehoben zu sein, da sie dort eine ganzheitliche Tumortherapie betreiben.
Ab heute Abend bekommt er wieder Chemo - diesmal "Docetaxel und Gemcitabin" - daher meine Frage an Ibo:
Ist das Taxotere das gleiche wie Docetaxel? Was macht ihr gegen diese Nervenschmerzen? Der Arzt in Meschede sagte, man könne dann Vitamin B12 spritzen? Wie übersteht dein Mann die Chemo sonst?
Die Erinnerungen an die Chemo vor 4 Jahren sind so entsetzlich, dass mein Mann schon allein beim Gedanken daran übel wird. Angeblich soll das Docetaxel / Gemcitabin aber nicht sooo schlimm sein wie damals das Adriamycin...??? Und es soll bessere Wirkungen auch am Tumor im Bein haben...? Zunächst muss ja mal wieder die Lunge frei werden...

Ansgar, ich weiß durch meinen Mann ziemlich genau, was du durchmachst - Kopf hoch, du meisterst das ganz hervorragend. Interessanterweise siehst du auf deinem Bild meinem Mann wirklich ähnlich! Ihr müsst in etwa im gleichen Alter sein... mein Mann wird diesen Juni 37 Jahre alt.... momentan schwanken wir auch zwischen Heulkrämpfen und zaghaftem Lächeln, Optimismus und Angst... aber es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

Viele Grüße,
Anja

PS: Manchmal schreibe ich schneller als ich denke.... habe mir eben erst diesen Link nochmal von Anfang an durchgelesen...ja, da wird mir einiges klarer:
a) die entsetzlichen Erinnerungen an die Doxorubicin Chemo rühren wohl daher, dass mein Mann sie ambulant bekam...Wartezimmeratmosphäre, Infusionen am Fließband, dann noch ein paar Tabletten oder Tropfen "gegen das Kotzen" und ab nach Hause... das war nix.... 6 Zyklen Höchstdosis hat er durchgehalten, es waren sicherlich 1-2 Zyklen zu viel...
die 6. Infusion hat er kaum ertragen können, er fing schon an zu spucken, bevor die Nadel überhaupt im Arm saß....
b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt... ich habe wirklich Angst, was meinem Mann die nächsten Wochen wieder bevorsteht..... aber jetzt bekommt er die Chemo stationär und da in Meschede geben sie ihm nebenbei Behandlungen wie z.B. Fußreflexzonen-Massage, Mistel-Spritzen, Ozon-Eigenblut-Therapie, heute kommt jemand und macht Atemübungen mit ihm, etc... also das ist wirklich etwas anderes dort, als damals in Bremen... daher sollte ich beruhigter sein...

Alles Gute!

[aw31]

Zitat von Shakira

b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt..

Hallo Shakira,

ich bin 31, bald 32 Jahre alt. Die Sache mit dem Wirkungsgrad ist für einen Ingenieur nicht so einfach. Ich habe doch einiges an Zeit gebraucht mich davon zu lösen, daß 10-15% nicht viel sind.

Gegen das Problem mit meiner Mundschleimhaut habe ich bis jetzt ein recht wirkungsvolles Mittel (Salviathymol) gefunden, damit spüle ich mir nach den Mahlzeiten den Mund und zwischendrin. Auf 5-7 Mundspülungen am Tag komme ich.

Meine Knochenschmerzen kommt von der Neulasta-Spritze, seitdem nehme ich Neupogen, da fällt bei mir der Knochenschmerz schwächer aus.

Mein Onkologe wollte nicht, daß ich die Chemo ambulant bekomme, wegen dem einen Wirkstoff (Doxorubicin), den ich über 24-Stunden an 4 Tagen bekomme... UND was viel wichtiger ist, die Abfederung der Nebenwirkungen mit Medikamenten, bei Ausfallerscheinungen medizinisches Personal vorhanden ist.

Manchmal mag ich nicht an die nächsten 3-5 Jahre denken aber vielleicht gelingt es mir doch die tickende Zeitbombe in meinem Körper zu entschärfen.

Viele liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann.

Ansgar

[bon]

Liebe Shakira,

Docetaxel ist Taxotere (second line Therapie bei Sarkomen)

Mein Mann hat insgesamt acht Zyklen dieser Therapie erhalten und jetzt zum Schluss sind die Nervenschmerzen doch recht schlimm gewesen, aber es wird langsam besser. Am Anfang ließ sich das wirklich gut mit Paracetamol in einem erträglichen Maß halten.
Ansonsten war diese Chemo für meinen Mann weitaus verträglich als die Therapie mit Doxorubicin/Ifosfamid. Ich will damit nicht die Nebenwirkungen herunterspielen, aber er mußte zum Beispiel zwischendurch kein einziges Mal stationär aufgenommen werden. Es war keine Bluttransfusion notwendig. Die Schleimhäute sind weitestgehend intakt geblieben.
Die gesamte Therapie konnte ambulant durchgeführt werden, was meinem Mann sehr wichtig war und das ist für ihn ein wichtiges Stück Lebensqualität.

Ich hoffe Dir mit diesen Auskünften erst einmal ein bißchen weitergeholfen zu haben und wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute für die kommende Zeit


Ibo